Bonjour.
Je suis toute nouvelle sur ce forum. Je tiens à remercier avant toute chose, les personnes s'investissant pour cette fabuleuse association qu'est PetiteEmilie dont le forum permet aux paranges de s'exprimer, à quiconque de comprendre ce qu'est le deuil périnatal par les (trop) nombreux témoignages. Vous êtes merveilleux.
Je me présente :
Je suis une mamange atteinte d'une maladie rare.
-"Félicitations, me dit mon mari en voyant mon test de grossesse positif".
Nous étions contents bien sûr mais nous avons l'habitude de vivre au jour le jour d'autant que les risques de transmission de ma maladie sur le foetus est de 50%, nous étions réservés. Je crois que c'est ce qui nous a protégés au final. Je crois...
Les premières échographies se sont passées sans aucun problème, tout semblait normal.
C'est à partir du cinquième mois que les nombreux examens ont penché de façon plus que probables que le foetus ait lui aussi ma maladie.
Entre la peste et le choléra, il a fallu faire un choix.
Quel qu'il soit, tu n'aurais probablement pas survécu longtemps, mon petit, beaucoup trop petit. Je sais qu'en naissant, tu aurais souffert. Et le pire, je le sais aussi, tu m'aurais fait croire, par ton attitude placide, calme, que tu ne souffres pas, non, pas tant que ça. Je sais que la maladie sait cacher la souffrance, dissimulée dans les méandres de la résignation. Elle se nourrit de silences. Tu m'aurais menti par omission, contre ton gré, mon tout-petit. Alors, j'espère que tu comprendras pourquoi j'ai préféré procéder à un IMG à tes 27SA mon poussin. Je n'ai pas voulu que tu souffres. C'est un cadeau que je t'ai fait.
J'aimerais remercier tout le personnel médical pour avoir été extraordinaire et très compréhensif en nous soutenant dans notre choix.
Ce choix.
Re: Ce choix.
Bonjour Marwendia,
Je suis désolée que tu aies eu à vivre cette épreuve toi aussi. Nous sommes effectivement bien trop nombreuses à voir naître nos enfants sans vie...
Comme tu le dis, vous avez dû choisir entre la peste et le choléra. Et je te dirai même que ce n'est pas un choix que vous avez fait, c'est une décision que vous avez dû prendre pour protéger votre loulou des souffrances qu'il aurait enduré s'il était né.
Je suis certaine que ton bébé sait que vous avez pris cette décision pour lui et que vous avez préféré souffrir à sa place.
Je ne sais pas quand s'est déroulé ton img, mais je lis ta force dans ces quelques lignes. Peut être que la maladie génétique dont tu es atteinte t'as endurcie, mais je te trouve vraiment forte.. Vous parviendrez à surmonter cette épreuve avec le temps, j'en suis certaine.
Plein de courage à vous pour les moments à venir.
Et tendres pensées à ton petit loulou.
Je suis désolée que tu aies eu à vivre cette épreuve toi aussi. Nous sommes effectivement bien trop nombreuses à voir naître nos enfants sans vie...
Comme tu le dis, vous avez dû choisir entre la peste et le choléra. Et je te dirai même que ce n'est pas un choix que vous avez fait, c'est une décision que vous avez dû prendre pour protéger votre loulou des souffrances qu'il aurait enduré s'il était né.
Je suis certaine que ton bébé sait que vous avez pris cette décision pour lui et que vous avez préféré souffrir à sa place.
Je ne sais pas quand s'est déroulé ton img, mais je lis ta force dans ces quelques lignes. Peut être que la maladie génétique dont tu es atteinte t'as endurcie, mais je te trouve vraiment forte.. Vous parviendrez à surmonter cette épreuve avec le temps, j'en suis certaine.
Plein de courage à vous pour les moments à venir.
Et tendres pensées à ton petit loulou.
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018..
Et de Maxence, né le 7 mars 2019
, et Amandine, née le 9 février 2021 
, nos 2 rayons de soleil.
Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait - Jacques Prévert
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018..
Et de Maxence, né le 7 mars 2019
, et Amandine, née le 9 février 2021 
, nos 2 rayons de soleil.Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait - Jacques Prévert
Re: Ce choix.
Bonsoir Marwendia ,
je suis bien désolée de t'accueillir sur e forum. Nous sommes nombreux à avoir fait ce "choix" pour diverses raisons. Tout comme toi, je trouve aussi que c'est un geste d'amour, un cadeau fait à nos enfants, comme tu le dis. C'est une belle image cette idée de cadeau!
J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.
je suis bien désolée de t'accueillir sur e forum. Nous sommes nombreux à avoir fait ce "choix" pour diverses raisons. Tout comme toi, je trouve aussi que c'est un geste d'amour, un cadeau fait à nos enfants, comme tu le dis. C'est une belle image cette idée de cadeau!
J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous.
Re: Ce choix.
Chère Ann312.
Comme si tu lisais dans mes pensées, c'est tout à fait ça. C'était même une évidence, pour moi, pour nous de procéder à cette IMG qui s'est déroulée il y a un mois et demi.
Sais-tu, la force, on la trouve dans chaque épreuve de la vie. Toi aussi, tu es forte, car choisir une IMG, ce n'est pas rien. Moi, j'ai la "chance" de savoir les désastres d'une maladie (orpheline) mais beaucoup de paranges ne savent pas et c'est, j'imagine fort bien, une épreuve aux forceps que de devoir se projeter, en un temps éclair sur l'avenir de son enfant par rapport une maladie que l'on n'a pas vécue, que l'on ne connait souvent pas et de faire un choix crucial (ici l'IMG).
Moi, j'ai cette assurance de savoir et, malgré tout, je suis passée par plein d'états différents possibles ! Comme tu l'as si bien décrit, on a souffert à sa place.
En tout cas, ton témoignage, comme tous les malheureux témoignages sur ce forum, force le respect.
Chère Natange
En fait, ce qui nous a décidé à faire ce "choix", c'est plein de raisons. J'ai fait un condensé le plus clair possible. Et tu complémentes à merveille ce que m'avait dit une infirmière d'ailleurs : ce beau geste d'amour.
C'est terrible de se sentir comprise sur de tels drames mais ça me donne un peu l'impression d'un chant à l'unisson pour nos bouts de chou.
Comme si tu lisais dans mes pensées, c'est tout à fait ça. C'était même une évidence, pour moi, pour nous de procéder à cette IMG qui s'est déroulée il y a un mois et demi.
Sais-tu, la force, on la trouve dans chaque épreuve de la vie. Toi aussi, tu es forte, car choisir une IMG, ce n'est pas rien. Moi, j'ai la "chance" de savoir les désastres d'une maladie (orpheline) mais beaucoup de paranges ne savent pas et c'est, j'imagine fort bien, une épreuve aux forceps que de devoir se projeter, en un temps éclair sur l'avenir de son enfant par rapport une maladie que l'on n'a pas vécue, que l'on ne connait souvent pas et de faire un choix crucial (ici l'IMG).
Moi, j'ai cette assurance de savoir et, malgré tout, je suis passée par plein d'états différents possibles ! Comme tu l'as si bien décrit, on a souffert à sa place.
En tout cas, ton témoignage, comme tous les malheureux témoignages sur ce forum, force le respect.
Chère Natange
En fait, ce qui nous a décidé à faire ce "choix", c'est plein de raisons. J'ai fait un condensé le plus clair possible. Et tu complémentes à merveille ce que m'avait dit une infirmière d'ailleurs : ce beau geste d'amour.
C'est terrible de se sentir comprise sur de tels drames mais ça me donne un peu l'impression d'un chant à l'unisson pour nos bouts de chou.
Re: Ce choix.
Je n'ai pas beaucoup parlé de la période pré et post-grossesse.
Je comptais vous épargner ma capacité à écrire un vrai pavé indigeste ! Urf ! Et surtout, les témoignages parlent si bien, ont les mots si justes que je n'ai rien à ajouter (merci à vous j'ai trouvé mon soutien auprès de vous bien avant d'avoir écrit sur ce forum).
Sauf soulever ce questionnement : Pourquoi le délai d'attente avant une IMG ?
Je me permets de raconter une partie de notre histoire (faites pêter l'****
Nous avons eu un mois pour en parler, mon mari et moi (et aussi à mon entourage) parcque nous avions déjà un énorme doute. Toute cette période, si longue puisse-t'elle paraître, nous a permis de bien poser, en détail, toutes les raisons qui nous ont poussé à procéder à une IMG. Je me rends compte à quel point cela nous a été bénéfique par la suite, pour notre deuil. Il nous a préparé et surtout, aidé, je le pense très fort, mon mari à cibler exactement, à comprendre toutes les difficultés de cette maladie. Ca lui a donné le temps de bien peser le pour et le contre, d'en saisir profondément le sens exact. Chaque élément compte.
Lorsque je me suis mise très grandement à douter que mon petit bout était aussi atteint, enceinte, j'ai déjà commencé ma période de deuil (erreur !). J'ai cessé de le caresser, voulu enfouir mon amour maternel en pensant me protéger pour les suites des évènements que je savais durs. Il me fallait déjà l'oublier. Je me suis donc construite, très sûre de moi, un bouclier que j'imaginais solide : ma seule volonté suffirait à reprendre le dessus de la situation et de ma vie. Méwoué ma cocotte ! J'avais oublié l'effet tonic (et toxique sur ce coup...) de mes petites hormones qui ont donné tout leur peps contradictoire suite à la naissance de mon bébé. Ce qui, dans l'immédiat, a entraîné une véritable guerre entre mon corps et mon esprit. Bouclier explosé ! Hormones : 1, la nana : 0, le combat est inégal, j'ai été mise K.O. Et, sur ce point justement, si mon homme est loin d'être insensible, il a eu cet avantage de ne pas subir ce coktail explosif. Il me l'a d'ailleurs dit lui-même un peu plus tard.
Malgré toutes les raisons que nous avions évoqué ensemble, malgré l'expérience que j'en avais, suite à l'IMG, j'ai eu cette immense détresse : le regret de cet acte. Et c'est mon mari qui m'a rappelé, fort de notre analyse pré-IMG, pourquoi nous avions pris cette décision, il m'a ramené aux réalités de la situation :
j'aurais couvé mon bébé des yeux amoureusement (vs réalité : je porterais des yeux angoissés sur ce corps en souffrance),
je l'aurais porté contre moi (vs réalité : ha bah non, il aurait été dans une couveuse et impossible de le poupouter),
il m'aurait regardé de ses doux yeux (vs réalité : seul à lutter avec (aucune chance de lutter contre) sa maladie, il serait concentré sur lui-même) entre autres.
Ce temps nous a donc été nécessaire pour nous reconstruire après l'IMG.
Actuellement, j'ai un regret à formuler : ne pas avoir considéré, jusqu'au bout, ma grossesse. Je me suis empêchée de réaliser mon devoir de maman jusqu'au bout malgré notre décision, je me suis amputée toute seule. Si je ne m'étais pas mise des oeillères, à ne voir que la fatalité, je n'aurais pas considéré, par exemple, l'haptonomie comme une technique seulement dédiée aux grossesses normales qui aboutissent mais comme d'une technique destinée à entrer en contact avec son bébé quelle que soit la finalité. Car j'aurais dû guider mon petit jusqu'au bout, j'étais sa maman. Je ne l'ai compris que trop tard, malgré le message, très humain, d'une merveilleuse amie qui posait mes mains sur mon ventre encore rond.
Je réalise que je n'ai pas mis à bon escient ma peine et ma colère. Mon chemin est long, long ! Mais enrichissant.
Je comptais vous épargner ma capacité à écrire un vrai pavé indigeste ! Urf ! Et surtout, les témoignages parlent si bien, ont les mots si justes que je n'ai rien à ajouter (merci à vous j'ai trouvé mon soutien auprès de vous bien avant d'avoir écrit sur ce forum).
Sauf soulever ce questionnement : Pourquoi le délai d'attente avant une IMG ?
Je me permets de raconter une partie de notre histoire (faites pêter l'****
Nous avons eu un mois pour en parler, mon mari et moi (et aussi à mon entourage) parcque nous avions déjà un énorme doute. Toute cette période, si longue puisse-t'elle paraître, nous a permis de bien poser, en détail, toutes les raisons qui nous ont poussé à procéder à une IMG. Je me rends compte à quel point cela nous a été bénéfique par la suite, pour notre deuil. Il nous a préparé et surtout, aidé, je le pense très fort, mon mari à cibler exactement, à comprendre toutes les difficultés de cette maladie. Ca lui a donné le temps de bien peser le pour et le contre, d'en saisir profondément le sens exact. Chaque élément compte.
Lorsque je me suis mise très grandement à douter que mon petit bout était aussi atteint, enceinte, j'ai déjà commencé ma période de deuil (erreur !). J'ai cessé de le caresser, voulu enfouir mon amour maternel en pensant me protéger pour les suites des évènements que je savais durs. Il me fallait déjà l'oublier. Je me suis donc construite, très sûre de moi, un bouclier que j'imaginais solide : ma seule volonté suffirait à reprendre le dessus de la situation et de ma vie. Méwoué ma cocotte ! J'avais oublié l'effet tonic (et toxique sur ce coup...) de mes petites hormones qui ont donné tout leur peps contradictoire suite à la naissance de mon bébé. Ce qui, dans l'immédiat, a entraîné une véritable guerre entre mon corps et mon esprit. Bouclier explosé ! Hormones : 1, la nana : 0, le combat est inégal, j'ai été mise K.O. Et, sur ce point justement, si mon homme est loin d'être insensible, il a eu cet avantage de ne pas subir ce coktail explosif. Il me l'a d'ailleurs dit lui-même un peu plus tard.
Malgré toutes les raisons que nous avions évoqué ensemble, malgré l'expérience que j'en avais, suite à l'IMG, j'ai eu cette immense détresse : le regret de cet acte. Et c'est mon mari qui m'a rappelé, fort de notre analyse pré-IMG, pourquoi nous avions pris cette décision, il m'a ramené aux réalités de la situation :
j'aurais couvé mon bébé des yeux amoureusement (vs réalité : je porterais des yeux angoissés sur ce corps en souffrance),
je l'aurais porté contre moi (vs réalité : ha bah non, il aurait été dans une couveuse et impossible de le poupouter),
il m'aurait regardé de ses doux yeux (vs réalité : seul à lutter avec (aucune chance de lutter contre) sa maladie, il serait concentré sur lui-même) entre autres.
Ce temps nous a donc été nécessaire pour nous reconstruire après l'IMG.
Actuellement, j'ai un regret à formuler : ne pas avoir considéré, jusqu'au bout, ma grossesse. Je me suis empêchée de réaliser mon devoir de maman jusqu'au bout malgré notre décision, je me suis amputée toute seule. Si je ne m'étais pas mise des oeillères, à ne voir que la fatalité, je n'aurais pas considéré, par exemple, l'haptonomie comme une technique seulement dédiée aux grossesses normales qui aboutissent mais comme d'une technique destinée à entrer en contact avec son bébé quelle que soit la finalité. Car j'aurais dû guider mon petit jusqu'au bout, j'étais sa maman. Je ne l'ai compris que trop tard, malgré le message, très humain, d'une merveilleuse amie qui posait mes mains sur mon ventre encore rond.
Je réalise que je n'ai pas mis à bon escient ma peine et ma colère. Mon chemin est long, long ! Mais enrichissant.