Tom mon petit Amour va rejoindre les anges

[Ann312]

Bonjour à tou(te)s,

C'est la première fois que je me confie sur un forum, mais cela fait quelques temps que je vous lis et je me décide à partager notre histoire. Je crois que j'ai besoin de partager ces moments avec vous qui connaissez les épreuves par lesquelles nous passons.

J'ai 35 ans et j'ai rencontré mon Homme il y a 3 ans. L'année dernière, nous décidons d'avoir un bébé. Je tombe enceinte assez rapidement au bout de 3 mois, tout va bien. Mais le 22 mars 2017, à 10 SA, une échographie de contrôle nous apprend que c'est un œuf clair. J'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête. Il parait que c'est rare. Il faut provoquer la fausse couche. Je prends du *****, cela "fonctionne" mais seulement en partie, il faut reprendre ces foutus comprimés. Encore une fois, tout n'est pas parti, il faut attendre les prochaines règles, je fais une infection, je prends des antibiotiques, on attend encore les prochaines règles. Tout cela m'a paru interminable et tellement douloureux moralement (je ne savais pas encore que j'étais loin de vivre le pire...).

En juin, nous avons enfin le droit de reprendre les essais. Une nouvelle fois, je tombe enceinte assez rapidement. Le 1er septembre 2017, je fais un test comme ça, juste pour savoir si je pourrai boire un verre avec des amis avec lesquels nous partons pour le week-end. A notre grande surprise, le test est positif, quelle joie!! Mais ne crions pas victoire trop vite. Nous avons peur d'une nouvelle désillusion. Mon Homme est sur ses gardes, il ne veut pas trop y croire au début. Il préfère attendre de le voir à l'échographie. Cette fameuse 1ère échographie.. Elle arrive le 31 octobre, nous touchons au but. Nous retenons notre souffle, l'écran s'allume. Nous voyons un petit embryon, 1er ouf, la poche n'est pas vide.. Est-ce que son cœur bat? Il ne bouge pas. Et là, il nous fait une hola dont je me rappellerai tout ma vie. Il a bougé!! Il va bien! Le médecin nous confirme que tout va bien. Nous soufflons pour de bon. Nous allons enfin avoir droit au bonheur nous aussi.

Les semaines filent, mon ventre s'arrondi, je sens les tous premiers coups de pieds au 4e mois, mon Homme les sens 2 semaines plus tard. On se dit alors que ce petit bébé est un costaud pour le sentir si tôt pour une 1ère grossesse. Nous profitons. Le 8 janvier 2018 arrive la 2ème échographie. Nous sommes sereins, nous pensions avoir fait le plus dur et y allons juste pour connaitre le sexe. C'est un garçon!! Quel bonheur! Tout va bien. On nous annonce "simplement" que l'image révèle un intestin hyperéchogène de grade 2 et que la vésicule biliaire n'est pas visible, "mais ça peut arriver" nous dit-on. La sage-femme nous explique que cette image peut être, dans de rares cas, le signe d'une trisomie (le tri-test et la clarté nucale étaient très bons, nous ne nous inquiétons pas), d'une mucoviscidose (nous n'en avons jamais entendu parlé dans nos deux familles, nous ne nous inquiétons pas) ou d'une malformation, mais dans la plupart des cas, ce n'est rien du tout. Elle nous dit que jusqu'à preuve du contraire, tout va bien. RDV est pris pour une échographie de contrôle 3 semaines plus tard avec un médecin de l'hôpital.
En attendant on nous explique qu'il faut aller voir un généticien pour écarter toute maladie génétique ou chromosomique. Nous le rencontrons 3 jours plus tard. Il nous explique que compte tenu des résultats de l'échographie et de nos antécédents familiaux, nous avons 97% de chance que tout aille bien pour notre petit bout. Nous faisons des prises de sang pour la recherche de mucoviscidose, la CMV et un DPNI (juste pour être sûr, ce serait bête de garder un doute).

Nous vivons les 3 semaines qui suivent plutôt sereinement, 97% de chance que tout aille bien, il n'y a pas de raison.. Nous achetons son lit, faisons le tri des vêtements qu'on nous a donné, nous choisissons son prénom. Tu t'appelleras Tom. Le 25 janvier, l'échographie de contrôle montre que rien n'a changé, son intestin est toujours hyperéchogène, le médecin voit en plus une anse intestinale dilatée. Pas très bon, mais notre petit bonhomme a déjà tellement grandit et semble aller bien. Pourquoi il aurait la mucoviscidose, il n'y a jamais eu aucun cas dans nos familles.. Nous y croyons encore.

Et pourtant, le 31 janvier, le généticien nous appelle et nous apprend que nous sommes porteurs tous les 2, mon Homme et moi, de cette fameuse mucoviscidose. Compte tenu des images à l'échographie et de ce résultat, nos espoirs s'envolent. Nous devons faire une amniocentèse pour confirmer le diagnostique et les médecins commencent à parler d'IMG.
Je ne comprends pas.
Comment est-ce possible ? Comment pouvons nous faire parti de ces 3% ? Comment notre petit Tom peut-il être malade, il a l'air tellement fort ? Et surtout pourquoi nous parle t'on d'interruption de grossesse ? La mucoviscidose, nous en avons entendu parlé comme tout le monde, des personnes vivent avec cette maladie. Alors je ne comprends pas. Et puis nous rencontrons des médecins et des spécialistes qui nous expliquent quelle sera sa vie, son quotidien, ce que nous pouvons espérer pour notre petit Tom. On nous parle de médicaments réguliers, de séances de kiné journalières, d'antibiotiques, de séjours à l'hôpital, de transplantation pulmonaire, ... C'est là que je prends conscience de la gravité de cette maladie. Oui des personnes vivent avec, mais à quel prix..

Les résultats de l'amniocentèse sont tombés le 15 février et après beaucoup de discussions, nous prenons la trop difficile décision que nous ne voulons pas imposer cette vie à notre fils. Pourquoi lui donner la vie, si c'est pas pour lui donner cette vie-là... Je suis aujourd'hui à 30 SA, nous étions si près d'avoir notre famille. Et le pire c'est qu'en vous racontant tout ça, je sens mon petit Tom se retourner dans mon ventre, je sens ses pieds. Il est tellement vivant. Je suis si triste, je ne sais pas comment nous allons pouvoir faire ça..

Nous rentrons à l'hôpital mercredi prochain pour préparer mon corps à l'accouchement, le déclenchement est prévu pour jeudi 1er mars. Nous tentons de nous "préparer" à cette épreuve. Nous profitons de chaque moment, de chaque coup de pied. Nous essayons de nous créer plein de souvenirs, puisque notre petit Tom ne connaîtra qu'une courte vie dans mon ventre. Nous lui avons acheté un pyjama et trouvé un bonnet pour qu'il parte dans des vêtements que nous lui avons choisi, nous lui avons aussi trouvé un doudou pour qu'il ne parte pas tout seul. Nous avons décidé de laisser faire l'hôpital et de ne pas organiser d'obsèques, ce serait trop difficile à vivre et mon Homme ne supporte pas l'idée de voir un si petit cercueil. J'étais d'accord si l'hôpital proposait une alternative et tant qu'on ne me disait pas que mon bébé serait jeté avec des déchets (ça parait peut être ridicule, mais c'est l'image qui m'a fait peur). Mais j'aime l'idée que notre petit Tom soit incinéré avec des objets que nous avons choisis pour lui (l'hôpital nous a donné une petite boîte, dans laquelle nous pouvons mettre ce que nous voulons, nous y mettrons son doudou, des photos, ...) et que ses cendres soient dispersées dans un "jardin du souvenir" près de chez nous. J'ai lu le témoignage d'un papa qui disait que son bébé n'avait connu qu'une vie enfermée dans le ventre de sa maman et que disperser ses cendres lui rendait sa liberté, il ne voulait pas l'enfermer à nouveau dans une boîte. Son témoignage m'a énormément touché et m'a conforté dans notre choix.

Il me reste beaucoup de peurs. Comment vais-je supporter le moment où les médecins piqueront mon ventre puis son cordon pour l'endormir et arrêter son cœur.. Pourvu qu'il ne bouge pas et qu'il ne souffre pas surtout. On m'a expliqué que l'anesthésiste pouvait me donner un médicament pour que "je sois ailleurs", mais je ne veux pas être ailleurs, je veux être consciente et vivre chaque instant, même si je ne sais pas encore comment je vais y arriver. J'ai besoin d'assumer cette décision. Je ne sais pas non plus comment je vais pouvoir lâcher notre fils quand je l'aurai dans mes bras contre moi et qu'il sera temps de retourner dans notre chambre, comment je vais pouvoir quitter l'hôpital en le laissant là. Tous ces moments me terrifient.

Il me reste aussi une grande interrogation. A quel moment lui dire au revoir ? On nous a dit qu'à l'hôpital nous pourrions demander à tout moment de le voir, qu'on nous l'apporterait ou que nous pourrions aller dans la chambre mortuaire. Mais mon Homme ne souhaite pas le revoir après leur rencontre en salle d'accouchement, il n'a pas envie de recommencer et recommencer encore et je comprends ce qu'il ressent. Mais je ne suis pas certaine d'être capable de ne pas retourner le voir avant de quitter l'hôpital, j'ai peur d'avoir le sentiment de l'abandonner. Mais j'ai peur qu'il change, qu'il soit froid, ... Je ne sais pas si je ne dois pas garder de lui une belle image. Pouvez-vous me donner vos témoignages à ce sujet ?

Mon récit est long, j'en suis désolée, mais il me sert aussi un peu d’exutoire. J'ai le sentiment que mettre tout par écrit m'aidera à avancer. Mon Homme a eu un peu la même idée et envisage d'écrire une nouvelle, peut être plus tard. Heureusement nous sommes soudés dans cette épreuve, j'espère de tout cœur que cela continuera, même si notre travail de deuil n'avancera probablement pas à la même vitesse..

Je remercie infiniment celles qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout.


Tom, mon petit cœur, je t'aime tellement fort

[Natange]

Bonjour Ann312,

je suis triste de t'accueillir sur le forum et de découvrir ton histoire. Moi aussi, ma grossesse avant mon petit ange s'est soldée par un oeuf clair.
Tu es déjà en pleine réflexion sur la manière dont tu veux vivre cette img et je pense que c'est une bonne chose. Si cela t'intéresse, j'ai repris l'ensemble de mes réflexions sur ce lien suivant: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Vous n'êtes pas obligé de vivre les choses de le même façon ton mari et toi. Le plus important est que chacun s'écoute et respecte ses propres choix. Nous vivons tous les choses de manière différente. Tu demandes des témoignages, donc je te donne le mien. Dès le début, j'étais certaine de vouloir voir mon fils après sa naissance mais j'étais aussi certaine de ne plus vouloir aller le voir après. J'avais très peur que la belle image que j'allais avoir de lui à la naissance ne soit "ternie" par une image de lui ayant déjà beaucoup changé. Nous lui avions choisi un doudou qui l'a accompagné et qui l'accompagne d'ailleurs toujours dans son cercueil. Ce petit doudou me donnait l'impression de ne pas le laisser seul et de ne pas l'abandonner. Mais j'ai détesté le moment où j'ai du quitter l'hôpital en le laissant là, loin de nous. Son retour dans le caveau familial m'a apaisé.

Je te souhaite de vivre cette rencontre le plus sereinement possible.

[Ann312]

Bonjour Natange,

Je te remercie beaucoup pour ta réponse.
J'ai vu ton pseudo dans beaucoup de discussions. Tu sembles tellement présente sur ce forum. Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre à moi aussi.
J'avais déjà lu ton témoignage et c'est une des raisons qui m'ont poussé à m'interroger sur le fait que je voulais revoir mon petit coeur le lendemain.

Oui, nous avons beaucoup réfléchi et discuté de la manière dont nous souhaitions vivre ce moment. Cela nous aide à nous y préparer pour surtout ne rien regretter. Nous sommes d'accord sur quasiment tous les points. C'est aussi beaucoup grâce à l'équipe médicale qui nous suit. Nous sommes très bien entourés. Et finalement, cela fait 2 mois que la première annonce a été faite.. Beaucoup de personnes dans notre entourage nous ont dit que les médecins étaient alarmistes et que si les résultats ne révélaient rien, ils trouvaient scandaleux de faire vivre des moments si angoissants à des futurs parents. J'aurais peut être été d'accord avec eux si tout s'était bien terminé pour nous.. Mais dans notre cas cette longue attente et tous ces examens nous ont permis de discuter, de réfléchir "sereinement" et finalement d'appréhender la suite. Je pense que si l'annonce avait été brutale, j'aurais probablement réagit différemment et je me serais braquée. Nous aurions peut être pris une autre décision. Quant à l'attente depuis l'annonce officielle des résultats, je la trouve primordiale. Je pleure beaucoup, mais nous prenons le temps de profiter de notre petit Tom encore un peu, de lui parler, de lui expliquer les choses et de le faire vivre un peu à sa (notre) manière.

Pour ce qui est de vivre ce moment différemment avec mon Homme, nous sommes conscients que nous pouvons avoir certaines attentes et appréhensions différentes. Mais nous nous écoutons et nous respectons les choix de l'autre. Je pense que ce sera la clé pour réussir à surmonter ensemble cette épreuve.

Merci Natange pour ton message.

[Anne2017]

Bonjour Anne,

Je me permets de te répondre aussi. Sur beaucoup de points, vos réflexions, à ton conjoint comme à toi, semblent déjà bien avancée et c'est plutôt une bonne chose. Pour moi, entre la première annonce de malformations et l'IMG, il ne s'est écoulé qu'une vingtaine de jours, et cela a considérablement accéléré nos choix qui, peut être, avec plus de temps, auraient été différents (je pense notamment aux obsèques, je me souviens qu'après l'IMG je me suis beaucoup torturée l'esprit à savoir si nous devions encore réclamer le corps ou si c'était mieux que l'hôpital s'en occupe).

En ce qui me concerne, je ne savais même pas que je pouvais demander à le revoir après son départ pour la chambre mortuaire mais je n'ai pas de regrets à ce sujet. La naissance de mon fils a été un très beau moment, très fort, et même s'il était sans vie, j'ai été très heureuse de le tenir dans mes bras et d'avoir la possibilité de lui dire tout ce que j'avais à lui dire. Mais le rendre à la sage femme a été difficile, et je crois que je n'aurais pas supporté de le vivre plusieurs fois. Et ma grossesse n'étant pas extrêmement avancée, la beauté de ce petit dont je me souviens aurait peut être été différente dans une chambre mortuaire froide et triste, le lendemain. En toute honnêteté, je n'ai réalisé que je le laissais derrière moi que sur le parking, le jour de ma sortie. Là, une énorme chape de tristesse s'est abattu sur moi, en réalisant qu'il restait là et que je partais.

Comme Natange, j'ai rassemblé mes réflexions post-IMG dans un topic intitulé "première grossesse et IMG", rubrique "les nouveaux arrivant".

Après chaque personne réagit différemment. Peut être faut il accepter de se laisser porter par cette journée, et de voir ce que tu ressens, le besoin ou non de le revoir, après. A titre personnel je ne voulais pas voir mon fils avant l'IMG, et le jour J, une fois que j'ai éprouvé la sensation unique d'un être qui sortait littéralement de mon corps, de ma chair, c'était une évidence, je ne pouvais le laisser partir sans un au revoir. Désolée pour ces mots crus, mais c'était vraiment ce moment là qui m'a donné l'impression de devenir une mère, il y a probablement quelque chose de primaire, d'animal là dedans...Comme si mon cerveau avait compris l'importance de ce moment en recevant un message en direct de mon corps, alors que mon "moi" conscient avait passé la journée à voir ça comme une intervention "médicale", un moment à passer pour en finir avec un épisode fort triste d'une grossesse pleine d'amour certe, mais qui s'achevait sans enfant. Cette journée a vraiment tout changé dans mon ressenti. Car, alors même que j'ai parlé à mon fils chaque jour de ma grossesse, que je l'ai aimé plus que tout et que je savais à quel point cet amour été fort, je n'ai compris et accepté que le jour de l'IMG que ce n'etait pas juste une terrible coup dur, mais bien qu'il s'agissait de la perte de mon fils, de mon premier enfant, peut importe ce que les autres pouvaient dire ou en penser.

Vous avez raison de rester soudés et de vous écouter. Je ne te cacherai pas que les premiers temps après l'IMG ont été émotionnellement très difficiles, et le soutien sans faille de mon mari a été d'un grand secours.

J'espère que tout ira bien jeudi et que cette naissance, dans ces circonstances difficile, sera quand même un beau souvenir.

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Anne,
Je suis tellement désolée de t’accueillir parmi nous Ton récit est passionnant et en même temps tellement dur à lire... Je ressens que vous y réfléchissez depuis un bout de temps, tes réflexions sont tellement matures alors que tu as toujours ton petit bout dans ton ventre, et je pense que c’est une chance car tu vas vraiment pouvoir profiter de lui avant qu’il s’envole... Dans mon cas il y a eu 3 semaines entre l’annonce de la maladie et l’img mais j’avais assez bien la tête sur les épaules donc je trouve que j’ai bien profité qd même, c’est super important pour mon deuil maintenant... Pour ma part je n’ai pas souhaité la revoir les jours suivants. Nous l’avons eu une petite demi heure après l’accouchement, c’etait un moment merveilleux, nous avons ressenti un amour que nous ne connaissions pas encore, c’etait vraiment magique. L’infirmière est venue la reprendre un peu en catastrophe pcq mon placenta n’avait pas suivi mon bébé donc il fallait aller le rechercher, j’ai eu un peu l’impression de devoir la rendre sans être prête à le faire... Nous avons donc demandé à la revoir plus d’une heure après et elle avait déjà changé... nous ne l’avons pas gardé lgtps car nous voulions garder les premières images d’elle et je ne regrette pas car j’ai senti que j’etais prête à la laisser partir... Le lendemain je sortais de l’hopital sans retourner la voir et comme disent les autres, ce moment est très difficile car on quitte la maternité sans notre bébé, on réalise que c’est bel et bien fini... En plus avec ma chance je suis sortie de la maternité en même temps qu’un autre couple qui sortait avec maxi cosy, cadeaux et tout le bazar... Ça été très dur mais on est des femmes très fortes qd on a vécu pareil épreuve... Le chemin de reconstruction est long mais il est possible, petit à petit on pense à notre ange avec mélancolie mais plus de légèreté... Cela ne fait que deux mois pour ma part et j’ai l’impression que ça fait bcp plus pcq elle me manque évidemment et que le temps est long sans elle, mais aussi pcq j’ai déjà réalisé un sacré parcours au niveau de la reconstruction... Certains moments sont encore très durs et nombreux car ça fait peu de temps mais ce forum et toutes les mamanges présentes sont d’un soutien indescriptible
Je te souhaite vraiment de profiter un maximum de ton bébé, de vivre un accouchement sans complication et vivre une belle rencontre à vous trois, ton bébé, toi et ton mari... Ces moments sont tellement importants pour la reconstruction d’après
N’hesite vraiment pas si tu as besoin de soutien!
Pensées à ma petite Emma là-haut, et à vous dans cette épreuve...
Sophie

[Mapetiteplume2017]

Et je partage complètement le ressenti d’Anne sur cette sensation de devenir mère le jour de l'accouchement... Laisse toi aller vers ce qui te fait du bien, toi seule saura ce dont tu as besoin et envie à ce moment là... Continuez à vous soutenir avec votre homme, c’est le soutien le plus précieux

[Natange]

Lors de mon img, j'ai trouvé beaucoup d'écoute et de conseils sur ce forum. Ca m'a aidé à avancer jour après jour et à n'avoir aucun regret. J'ai la chance d'avoir pu vite remonter la pente et retrouver le sourire. Dans quelques jours, ça fera un an que mon fils a rejoint les étoiles et je suis persuadée que je penserai à lui avec beaucoup de joie au fond de mon coeur même si il me manque chaque jour. Si mon témoignage peut aider d'autres personnes, comme j'ai été aidée, ça me fait plaisir.

[Ann312]

Bonjour à toutes,

Merci beaucoup Anne et Sophie de m'avoir également répondu. J'ai dû passer plus de temps encore que je ne pensais sur ce forum, vos pseudos m'ont paru bien familiers. Vous semblez très présentes et je vous remercie toutes les 3, avec Natange, de prendre le temps de "rassurer" les futures Mam'ange.
Je suis désolée pour ma réponse tardive par rapport à mon poste, mais nous réservons nos soirées ensemble avec mon conjoint, pas de forum, pas de coup de téléphone. Nous voulons ces moments à 2... 3.

Pour vous répondre, oui nous avons réfléchi à beaucoup de "détails". Ca peut paraître étonnant, mais je crois que ça m'aide à appréhender cette épreuve et surtout je ne veux rien regretter. J'ai le sentiment que je ne dois pas me tromper, parce qu'une fois que nous serons partis, il n'y aura pas de retour en arrière.. On nous avait proposé de faire l'IMG la semaine dernière, nous avons refusé et demandé une semaine supplémentaire, juste pour profiter de notre petit bout encore un peu.

Aujourd'hui, nous sommes allés à l'hôpital pour prendre les 1ers comprimés. Ce geste est vraiment difficile, prendre soit même volontairement des médicaments qui préparent le corps et annoncent le début de la fin.. J'ai déjà effectué ce geste pour déclencher la fausse couche l'année dernière, suite à la découverte de l’œuf clair, c'est nerveusement très difficile à supporter. J'ai détesté ce moment.
Nous avons encore beaucoup discuté avec la sage femme qui sera présente lors de l'accouchement, elle a pris beaucoup de temps pour nous recevoir, répondre encore à nos questions. Elle nous a rappelé à plusieurs reprises que nous aurons la possibilité à tout moment de modifier nos choix et de changer d'avis. Toutes les personnes que nous rencontrons dans cet hôpital sont vraiment formidables. Dans cette épreuve, nous avons de la chance de tomber sur une si bonne équipe.
Nous sommes ensuite allés voir le jardin du souvenir où les cendres de notre petit loulou seront dispersées. C'était difficile, mais j'avais vraiment besoin de voir ce lieu avant qu'il y aille.

Comme vous l'avez toutes bien expliqué, nous allons donc nous laisser porter par cette journée et verrons où cela nous mène. La seule chose dont je sois effectivement convaincue, c'est que je veux porter notre fils dans mes bras dès sa naissance. Je veux le voir et sentir son petit corps tout chaud, sa peau contre la mienne.. Et pour ce qui est de le revoir le lendemain, je verrai donc sur le moment. De toutes façons, comme nous l'a redit la sage femme, nous pouvons tout décider au dernier moment et changer d'avis à chaque instant.

Nous rentrons à l'hôpital demain, je reviendrai sur le forum dans quelques temps.
Merci encore à chacune d'entre vous.
Anne

[Natange]

Je penserai bien à vous demain. Que cette rencontre soit la plus douce possible.

[Mapetiteplume2017]

J’aurai beaucoup de pensées pour vous aussi... Que ton accouchement se passe le mieux possible... Belle rencontre avec votre petit Tom... Emma l’accueillera là-haut j’en suis certaine Bon courage pour le retour à la maison, nous serons là pour te soutenir quand tu en auras besoin