Recidive trisomie 18

[Clementine_17]

Bonjour,
Je viens de rejoindre le douloureux clan des mamanges.. Pour l'histoire, j'ai un frère aîné trisomique 21, les cariotypes de mes parents étaient normaux à l'époque (1985). Je suis née en 1988, sans aucun problème de santé. Je viens malheureusement de subir une IMG le 22/12/17 à 24 semaines de grossesse (trisomie 18 soupçonnée à l'echo du 2ème trimestre, et confirmée par amniosynthese). Ma prise de sang pour le risque de T21 etait de 1/4622, je n'ai donc pas fait d'office l'amniosynthese, et la prise de sang complementaire n'a pas été faite car non remboursée et pas assez de "risques". J'ai du mal a comprendre pourquoi la vie m'a infligée ça, surtout après avoir vécu depuis ma naissance avec un frère aîné trisomique, je sais le combat qu'il faut mener pour le faire accepter, et surtout pour s'en occuper. Nous avons rv fin janvier avec la gyneco pour faire le point sur la génétique. Voir de ou viens le problème...
Avec mon conjoint, on ne veux pas rester sur un échec et rententer l'expérience mais bien sur j'ai beaucoup de doutes... avez vous reussit a mener a bien une autre grossesse, apres une trisomie 18 ?
Également, c'est peut etre bete, mais on m'a fait plusieurs fois le "pendule", pour me predire le nombre d'enfants que j'aurais. La réponse etait 1 enfant, et une fille (comme mon bebe ange), je doute de ce fait de retomber enceinte... (peut etre bete d'y croire)
Je vous remercie d'avance d'avoir pris la peine de lire mon message, et de m'avoir répondu.
Ca m'a fait du bien d'écrire mon histoire, car il n'est pas forcement evident d'en parler a des personnes qui n'ont pas vécues ça.
Bon courage a vous toutes les mamanges <3

[Natange]

Bonjour Clementine_17,

je suis désolée de t'accueillir ici et de lire ton message. Je ne peux pas te répondre à ta question concernant une grossesse après t18. J'ai interrompu ma grossesse car mon fils était porteur de t21 et je ne sais pas encore s'il y aura une grossesse après. Je vais avoir 40 ans et ce bébé devait être notre dernier essai.

Par contre, concernant le pendule, j'aurais du avoir une fille et puis un garçon. Là, j'ai un garçon de 3 ans et mon petit ange était également un garçon, donc pas très fiable.

J'espère que tu trouveras réponse à tes questions et que tu trouveras un peu de réconfort sur le forum.

[emel89]

Bonjour, j ai subi une Img pour trisomie 18 en mars 2017 et je suis denouveau enceinte ,c est prévu pour mars aussi...
A part les contractions et mon col qui n est pas folichon le reste va bien, j en suis à presque 30 sa, on me prédit un petit bébé ,tant qu il est en bonne santé c est le principal.

Le risque de récidive était de 1%m avait dit la gynéco.
En Belgique le DPNI est remboursé donc je l ai fais des que possible c est à dire à 12 sa, ça rassure d avoir cette certitude la!

Pcq comme on le sait toutes ici,les grossesses d après ne sont vraiment pas évidentes! Pleins de courage à toi et pleins de bisous

[NesandMous]

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur Petite Emilie. J'espère que tu trouveras soutien et réconfort.

Si tu le souhaites, tu peux demander le livret de l'association à l'adresse petiteemilie@petiteemilie.org. Il te sera délivré en format pdf sur simple demande. Il t'apportera la réponse à certaines questions notamment le après IMG.

Ne te base pas sur cette histoire de pendule...moi aussi je me basais beaucoup sur des histoires de signes et tout le monde me disait que j'allais faire un bébé en parfaite santé car tout se passait bien...la preuve que non...alors on peut jamais savoir...
Je pense que tu auras de nouveau des rdv gynécos et généticien. Ils te diront normalement les chances de récidives pour cette anomalie chromosomiques.
Dans tous les cas, pour le prochain bébé, tu auras le droit à la DPNI remboursée normalement, je sais ce n'est pas grand chose...mais ça peut aider à moins angoisser pour la prochaine grossesse.

Si tu as besoin de parler, n'hésites pas.

Courage à toi

Tendres pensées à toi et à ton bébé.

[Sandrinebeaumont]

Coucou Clémentine,

Je n'ai aucune réponse à t'offrir concernant ta question car mon cas était différent, mais je tenais à t'envoyer un message d'amitié et de soutien. Mon accouchement était le lendemain du tien.
Je suis de tout cœur avec toi et te souhaite de trouver des réponses à tes questions. Dans le centre régional de diagnostic prénatal où j'ai été reçue, il m'a été proposé de rencontrer un généticien pour lui poser toutes ces questions, ça m'a aidé à comprendre la situation. Si ça n'a pas été le cas pour toi, tu peux peut-être en faire la demande. Les connaissances des gynécologues sont limitées en ce qui concerne la génétique, qui est un domaine très pointu et qui évolue très vite. Je t'encourage à aller voir un spécialiste de la génétique pour bénéficier des connaissances les plus récentes.

Je t'embrasse
Sandrine

[Clementine_17]

Bonjour a toutes,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me rassurer un peu sur l'avenir.
On se pose beaucoup de questions, qui ne sont pas évidentes a voir avec des médecins, vos réponses m'aident un peu.
Ce qui me chagrine, c'est que certains diagnostics se font a un stade assez avancé et que nous ayons a subir des accouchements sans rien au bout, de l'attente, de l'espoir (ou pas), alors que certaines maladies pourraient être diagnostiquées des le debut de grossesse avec une simple prise de sang. Une connaissance m'a dit que notre medecin traitant pouvait nous prescrire cette DPNI sur demande. Vous etes vous renseignés ? Ce qui "console" un peu c'est que lorsque l'on subit une IMG, la prochaine grossesse sera je l'espère mieux suivie.
Merci beaucoup pour vos témoignages, je vous souhaite du bonheur pour cette nouvelle année, qu'elle vous apporte ce que vous pouvez souhaiter. bisous à toutes

[EMI71]

Bonsoir Clémentine
J’au eu une img le 5 avril 2013poir une T18 une petite fille ça a été détectée à l´echo des 22 semaines mais je soupçonne fortement le gyneco qui m’a fait l’écho des 12 semaines (qui n’etait Pas mon gyneco mais pour être dans les dates je n’avais pas le choix) d’avoir bâclé son travail car rdv expéditif et en sortant de la j’ai dit à mon mari j’esp Qu’il a bien tout vu .... bref
Le tri test était bon aussi je ne me souviens plus du résultat par contre les taux de PAPPA était pas corrects
Concernant le risque de récidive depuis l’img J’ai eut 2 autres enfants 1 garçon né en mars 2014 et une petite fille née en mai 2017
Je n’i pas Eu de rdv avec un généticien car la T18 était libre et homogène il y a eu autopsie l’ai quinn’a Pas apporté d’autres éléments on ne nous a pas fait les cariotypes non plus
Lors de mes 2 grossesses d’apres on s’etait Mis d’accord avec mon gyneco sur le déroulement du suivi avec Les Échos classiques et 1 a 18 SA je ne voulais pas d’amnio tant que tout les voyants étaient au vert et que mon gyneco ne me disait pas il faut la faire
En 2014 le DPNI ne se faisait pas encore partout seulement sur Paris je crois et il coûtait près de 900€
Donc nous y sommes allés pas à pas et mon fils est né en parfaite santé
Pour ma dernière grossesse j’ai eu aussi le’ meme suivi avec l’echo en plus à 18sa
le DPNI s’est généralisé mon gyneco me l’a proposé mais comme je n’étais pas a risque pas de remboursement et ça coûte dans les 300 ou 400€ Quand Même et il et fiable seulement pour les trisomie libre et homogènes par les autres
et ma fille est elle aussi née en Pleine forme
J’avais aussi le choix de faire une amnio aussi mais compte tenu des risques j’en ne l’ai pas faite mais j’avais 100% confiance en mon gyneco
Pour la récidive si c’etait Aussi une trisomie libre et homogene nous ne sommes pas plus à risque que n’importe quelle femme sans antécédent
Si tu as de questions quelles qu’elles soient surtout n’hesites Pas je pense avoir fait le tour mais j’ai sûrement oublié des choses
Bonne soirée

[Clementine_17]

Bonsoir Emi71,

Merci pour ta réponse, j'ai également eu une échographie intermediaire a 18 semaines (a cause des marqueurs bas), mais l'échographe n'a absolument rien détecté, il était froid, je lui ai parlé de la nuque pour la T21 (a cause de mon frère), il m'a limite envoyer bouler en me disant que ca n'avait rien a voir. Il disait rien et n'était pas agréable, et nous a dit que tout allait bien, et meme pour le sexe, il etait hesitant. Le lendemain j'ai annulé les autres RV avec lui.
Ton message donne de l'espoir pour la suite, si tu as eu 2 bébés en pleine santé !
Je te remercie de m'avoir racontée ton histoire, c'et très gentil a toi.
Bonne soirée

[Meldu16]

Bonjour clementine
IMG à 35SA
Mathilde-Clara avais une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie elle avais les deux ventricules dilatées
Le corps calleux qui ne se développer pas assez
Quelle serait handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
Quelle aurai des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius
La généticienne avais dit qu'il y'avais peu de chance que sa ce reproduisent

En 2008 j'ai une amie qui m'avais fait le pendule elle m'avais trouver une grossesse et que sa serai une fille
Pendant ma grossesse j'ai une autre amie qui ma fait le pendule et elle ma trouver une grossesse et que ce serai une fille et quelque jours plus tard je faisait l'écho et c'était bien une fille
Elle a également trouver une séparation
Et une 2ème grossesse et que sa serai un garçon
Avec mon ex le géniteur de Mathilde-Clara il y'à eu séparation de 6 jours en août 2012 ou je suis partie et revenue au bout de ces 6 jours et c laisser une chance de novembre 2012 à août 2013 sa à durer 9 mois et séparations définitive
Courant juin 2015 j'avais accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août j'ai revu un ex sa c passee une fois et a la fin du mois j'attendais mes rrr et j'ai eu un doute et j'ai fait un test de grossesse et positif
Mon espoir a 20 mois et 8 jours

[Clementine_17]

Bonjour, j ai subi une Img pour trisomie 18 en mars 2017 et je suis denouveau enceinte ,c est prévu pour mars aussi...
A part les contractions et mon col qui n est pas folichon le reste va bien, j en suis à presque 30 sa, on me prédit un petit bébé ,tant qu il est en bonne santé c est le principal.

Le risque de récidive était de 1%m avait dit la gynéco.
En Belgique le DPNI est remboursé donc je l ai fais des que possible c est à dire à 12 sa, ça rassure d avoir cette certitude la!

Pcq comme on le sait toutes ici,les grossesses d après ne sont vraiment pas évidentes! Pleins de courage à toi et pleins de bisous

Bonjour, je reviens sur ce poste de début janvier, ta grossesse a du arriver à son terme, comment cela s'est-il passé pour toi ? Tout va bien ?
Merci de ta réponse