Re: Syndrôme polymalformatif : qui est dans ce cas ?
Posté : 08 mars 2026, 14:30
Bonjour,
Paupiette, je suis désolée de t'accueillir parmi nous.
Je rejoins melimelo pour l'accouchement... J'appréhendais aussi (première grossesse également) mais ça m'a rassurée, même pour les prochaines grossesses. Les équipes savent ce qu'elles font, c'est leur travail de gérer des accouchements au quotidien. A 19SA, ça a été long. Je suis entrée en salle d'accouchement vers 7h du matin, j'ai accouché à 1h10 du matin (le lendemain) et ensuite, ils ont eu un peu de mal à enlever le placenta (mais ce n'était absolument pas douloureux). On a fini vers 5h du matin.
Comme on m'avait prévenu que ça pouvait être long, on avait prévu une tablette avec des séries, de la musique et j'ai aussi dormi pendant la journée.
Et pour l'attente avant l'accouchement, au début, j'étais dans le rejet total de mon bébé... Je voulais m'en débarasser au plus vite. Et puis, au fur et à mesure, j'ai réussi à planifier des petites choses pour "profiter" des derniers jours avec mon bébé : on a fait une promenade, mangé au resto au bord de la mer et on est allé voir des lapins, j'ai ramassé des fleurs sechées pour faire un petit bouquet... Ca reste de beaux souvenirs malgré le contexte.
En tout cas Paupiette, je te souhaite un accouchement tout en douceur. Par la suite, il y aura des hauts et des bas, mais le bonheur finit par revenir !
Et pour te répondre Melimelo, j'ai retenté les essais avant d'avoir le résultat de l'autopsie... Tous les professionnels qu'on a vus : gynéco, sage-femme, psychologue nous ont dit que c'était probablement "la faute à pas de chance", que c'était très rare... Alors on s'est relancé tout de suite après l'accouchement... c'était peut être inconsidéré mais j'étais vraiment pressée de retomber enceinte et ça nous a permis d'avancer !
Finalement, j'ai eu les résultats 2 mois après l'accouchement (et vraiment, je m'estime chanceuse, ça m'a paru extrêment long, mais quand je vois d'autres témoignages, je me dis que c'est allé extrêment vite !).
Les analyses génétiques ont révelé une nouvelle surprise : notre bébé, qui était un garçon à la naissance , était en fait une fille génétiquement. On s'était préparé à beaucoup de choses mais absolument pas à ça ! A part ça, ils n'ont rien trouvé et on nous a proposé d'investiguer encore. On a accepté une nouvelle analyse de 20% du génome (du bébé ? ce n'était pas très clair) et on a eu les résultats 1 mois après (donc 3 mois après l'accouchement) et cela n'a rien révelé de plus.
Le mois d'après, je tombais enceinte et pour l'instant tout va bien !
Je vous souhaite à toutes d'avoir des résultats rassurants rapidement et de pouvoir avoir vos bébés arc-en-ciel quand vous serez prêtes !
Prenez soin de vous,
Paupiette, je suis désolée de t'accueillir parmi nous.
Je rejoins melimelo pour l'accouchement... J'appréhendais aussi (première grossesse également) mais ça m'a rassurée, même pour les prochaines grossesses. Les équipes savent ce qu'elles font, c'est leur travail de gérer des accouchements au quotidien. A 19SA, ça a été long. Je suis entrée en salle d'accouchement vers 7h du matin, j'ai accouché à 1h10 du matin (le lendemain) et ensuite, ils ont eu un peu de mal à enlever le placenta (mais ce n'était absolument pas douloureux). On a fini vers 5h du matin.
Comme on m'avait prévenu que ça pouvait être long, on avait prévu une tablette avec des séries, de la musique et j'ai aussi dormi pendant la journée.
Et pour l'attente avant l'accouchement, au début, j'étais dans le rejet total de mon bébé... Je voulais m'en débarasser au plus vite. Et puis, au fur et à mesure, j'ai réussi à planifier des petites choses pour "profiter" des derniers jours avec mon bébé : on a fait une promenade, mangé au resto au bord de la mer et on est allé voir des lapins, j'ai ramassé des fleurs sechées pour faire un petit bouquet... Ca reste de beaux souvenirs malgré le contexte.
En tout cas Paupiette, je te souhaite un accouchement tout en douceur. Par la suite, il y aura des hauts et des bas, mais le bonheur finit par revenir !
Et pour te répondre Melimelo, j'ai retenté les essais avant d'avoir le résultat de l'autopsie... Tous les professionnels qu'on a vus : gynéco, sage-femme, psychologue nous ont dit que c'était probablement "la faute à pas de chance", que c'était très rare... Alors on s'est relancé tout de suite après l'accouchement... c'était peut être inconsidéré mais j'étais vraiment pressée de retomber enceinte et ça nous a permis d'avancer !
Finalement, j'ai eu les résultats 2 mois après l'accouchement (et vraiment, je m'estime chanceuse, ça m'a paru extrêment long, mais quand je vois d'autres témoignages, je me dis que c'est allé extrêment vite !).
Les analyses génétiques ont révelé une nouvelle surprise : notre bébé, qui était un garçon à la naissance , était en fait une fille génétiquement. On s'était préparé à beaucoup de choses mais absolument pas à ça ! A part ça, ils n'ont rien trouvé et on nous a proposé d'investiguer encore. On a accepté une nouvelle analyse de 20% du génome (du bébé ? ce n'était pas très clair) et on a eu les résultats 1 mois après (donc 3 mois après l'accouchement) et cela n'a rien révelé de plus.
Le mois d'après, je tombais enceinte et pour l'instant tout va bien !
Je vous souhaite à toutes d'avoir des résultats rassurants rapidement et de pouvoir avoir vos bébés arc-en-ciel quand vous serez prêtes !
Prenez soin de vous,