Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour les Mamanges,
j'ai moi aussi découvert l'agénésie complète du corps calleux de mon petit trésor à l'échomorpho, comme vous mon monde s'est effondré à cette annonce. Je ne suis pas du milieu médical, nous avons donc fait tout le parcours pour savoir si cette anomalie était isolée ou non, en gardant espoir que tout pourrait bien aller mais les 15% de faux isolés potentiels nous ont fait peur et nous avons pris la même décision que vous. Que cette décision est difficile ! C'est "rassurant" de savoir que des gens du milieu médical ont pris la même décision que nous.
Je la regrette chaque jour même si cette décision je l'ai prise pour ma fille.

Bonsoir Alexbis,
nous sommes plusieurs à avoir des bébés avec cette malformation au corps calleux. Il faut connaître cette pathologie pour voir qu' il y en a malheureusement plusieurs... je ne connaissais même pas cette partie du cerveau avant et pourtant je peux maintenant en faire toute la description à mettre beaucoup documenter. Nous aurons toujours ce "choix" que l'on a du prendre, mais on a prit cette décision en pensant au bien être de notre bébé avant tout et il faut avancer avec sa...

Bonjour les Mamanges,

Je viens de lire attentivement vos témoignages et je suis tellement touchée et triste de voir que nous sommes si nombreuses dans ce cas!
Je suis actuellement enceinte de 33SA et après ces 4 derniers mois passés entre espoir et inquiétude (suite à une ventriculomegalie importante à 16SA puis retombée à la normale) après 10 échographies, 2 IRM et une amniocentese, le verdict est semblable au votre à savoir: anagesie partielle et isolée du corps calleux. Nous sommes donc confrontés à ce choix insupportable de continuer ou non la grossesse sachant qu'il y a 15% d'handicap sévères possible. Sachant qu'il y avait 4 chances sur 10000 que cette anomalie tombe sur nous, ces 15% me semblent énorme mais d'un autre côté arrêter ma grossesse à ce stade me déchire le coeur... Je suis perdue, j'ai peur de prendre une décision que je regrette à jamais!

Bonjour Jessie,

je suis triste de t'accueillir ici. Tu te retrouve malheureusement avec une question que nous sommes nombreuses à nous être posée: que faire? Quel est le bon choix? La seule réponse que je peux te donner, c'est que le bon choix sera celui que vous aurez fait toi et ton compagnon.

Bon courage.

J'espère que tu trouveras du soutien ici. En tout cas, on ne te jugera pas quelque soit ton choix.

Coucou Jessie,

Je comprends tellement ce que tu ressens... C'est le plus cruel dans cette pathologie, personne n'est capable de te dire quelles vont être les conséquences. Tu peux avoir la chance d'avoir une enfant "normal" ou pas... et poursuivre ma grossesse dans ces conditions n'était pas envisageable. C'est notamment pour cela que je n'ai pas voulu poursuivre le suivi et que nous avons décidé d'arrêter la grossesse dès que nous l'avons su. J'ai quand même fait l'amniocentèse qui était normale.

Dans le meilleur des cas l'agenesie est isolée certes mais personne ne sera capable de dire les conséquences sur le développement neurologique de ton bébé avant la naissance et les premières années de vie. Et ce jusqu'à l'âge de 6 ans (entree en CP) d'après la neuropediatre que nous avons rencontrée !...
De plus, des anomalies physiques, notamment sur la position des yeux, oreilles,.., ne peuvent pas être vus aux echo/irm et du coup l'agénésie n'est plus isolée.

Personnelement j'ai "préféré" vivre la douleur et la culpabilité de l'IMG que vivre la douleur et la culpabilité d'avoir un enfant handicapé. C'est peut être égoïste, mais je ne m'en sentais capable ni sur le plan individuel ni au sein de mon couple.

Je te souhaite beaucoup de courage...

Anais

Merci pour vos messages!
Nous avons un dernier rdv avec la neuro-pediatre mardi pour poser toutes nos questions puis nous devrons prendre LA décision...
Pour l'instant, on change d'avis à chaque heure qui passent et les discussions sont tellement douloureuses qu'on finit par éviter d'en parler comme pour repousser l'échéance.
J'en viens à me dire que j'aimerais que mon pti bonhomme décide de venir de lui-même plus tôt que prévu pour que je n'ai pas à faire ce choix insupportable...
J'espère qu'après le rdv de mardi notre choix sera plus évident même s'il ne sera évidemment pas facile!

Jessie,
Je me retrouve totalement dans ce que tu décris. Changer d'avis d'une minute à l'autre, les 15% si effrayant après ce faible risque que notre bébé ait cette anomalie... où en êtes vous dans votre réflexion ? C'est une décision si difficile...

Bonjour Alexandra,

Après avoir eu un dernier rdv avec la neuro-pédiatre hier, nou avons finalement décidé d'accueillir notre petit bonhomme.
Je veux faire confiance en la vie et en mon bébé qui ne cesse de gigoter dans mon ventre.
A 34SA aujourd'hui, nous allons enfin commencer à vivre cette grossesse jusqu'à son arrivé et nous ferons tout notre possible pour le rendre heureux quoique nous réserve l'avenir...
J'essaie d'avance avec confiance et je pense fort à vous toutes!

Merci Jessie d'être revenue nous donner de vos nouvelles, tu dois effectivement vivre cette grossesse le plus sereinement possible maintenant et laisser ce parcours du combattant derrière toi. Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

Jessie, je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton bébé.