Bébé avec malformation digestive / anorectale

[Ysé]

Petite Luciole, Bluesky, merci pour vos messages. L'accouchement a eu lieu avant-hier et je suis maintenant séparée du bébé que j'aurai porté presque 5 mois.


Je n'aurais pas cru mais le plus difficile a été l'injection de foeticide au bloc le matin. A 23 SA on m'a laissé le choix. Je ne voulais pas la voir mourir et j'avais peur qu'elle souffre, j'ai donc demandé l'injection, qui n'était pas facile à ce terme, d'autant que le placenta était mal placé. Il y avait beaucoup de monde, l'équipe d'anesthésie, des gynécologues, sages-femmes, je ne voyais rien car il y avait un champ stérile mais j'entendais l'agitation et je sentais que ça appuyait et piquait dans mon ventre. Jusqu'à ce qu'il n'y ait plus rien et que je me dise que c'était vraiment fini. Une gentille infirmière d'anesthésie essayait de me distraire, j'ai vu qu'elle avait lu mon dossier car elle m'a parlé de mon premier accouchement. Je pleurais tellement qu'ils m'ont proposé de m'endormir complètement si je préférais, mais j'ai refusé.



L'accouchement a été moins difficile. Après une longue attente, mon col est passé de 2 à 10 en un peu plus d'une demi-heure, je n'avais eu que des petites contractions avant et je me suis rendu compte que la péridurale ne faisait plus beaucoup effet. L'anesthésiste a été assez réactive et une fois la douleur calmée, en une demi poussée, vers 20h, notre toute petite fille était sortie. J'ai demandé à ce quelle soit nettoyée avant de la voir, et emmaillotée dans un lange que j'avais acheté pour elle. C'est sûrement bête vu le terme mais je l'imaginais plus grande, elle tenait dans une seule main de son papa. Elle avait des mains et des pieds minuscules mais parfaitement finis.
On avait initialement décidé de ne pas lui donner de prénom, puis la sage-femme a écrit "foetus" avec mon nom sur le bracelet et ça m'a fait mal au coeur. Je me suis dit qu'à défaut de lui donner la vie, je pouvais lui donner un prénom. Je voulais un prénom qui raconte la douceur et l'apaisement de sa rencontre, après ces longues semaines d'attente et de batailles. On l'a appelée Clémence.



La pédiatre est passée l'examiner et nous a donné son avis, certainement peu exhaustif par rapport à ce qu'on aura à l'autopsie. Mais elle a confirmé le diagnostic de malformation anorectale complexe car sans fistule apparente, sûrement haute, et aussi très probablement une malformation génitale. Sans les documents du dossier elle n'aurait pas su dire si c'était une fille ou un garçon, ce qui n'est pas normal à ce stade. Forcément, ça nous a fait du bien quant à notre décision, surtout pour mon conjoint qui finissait par douter, face à l'avis des médecins, du bien-fondé de notre choix. 



Je suis globalement assez sereine, mais le premier matin, à la maternité, je me suis réveillée avec le sentiment qu'il manquait un petit corps tout chaud contre moi. Je me sens comme au milieu d'une mer tranquille et calme, et parfois une vague de tristesse surgie de nulle part me submerge et me remplit de larmes.

[Bluesky57]

Bonjour Ysé,

J’espère que tu vas bien ?

Je te présente toutes mes condoléances pour ta petite Clémence.
Donc si je comprends bien, c’était bien la même chose que pour Gabrielle.
Nous elle est née à 34sa et ils n’ont pas plus réussi à définir son sexe. C’est seulement une analyse génétique qui avait pu confirmer qu’elle était une petite fille.
Oh vu de ce que tu as dit, je pense qu’elle aurait subit la même chose que ma Gabrielle et que sa serait probablement passé comme pour elle.
J’espère que tout ira bien pour vous.
Bisous volants à nos anges

[Ysé]

Je me remets. Physiquement, ça va, il me semble qu'un accouchement à 23 SA reste quand même moins difficile en suites de couches qu'à terme. Moralement, ça dépend des jours. Je trouve que le plus difficile, c'est le sentiment de solitude face à cette perte. Personne ne l'aura connue, je suis la seule à l'avoir sentie bouger, et je suis la seule à l'avoir perdue. Même quand ça va, j'ai le sentiment diffus qu'il me manque quelque chose, et un nuage de tristesse qui plane toujours autour de moi. C'est encore tout récent, j'imagine qu'il s'éloignera peu à peu... Je ressens davantage le besoin de parler de la prise en charge médicale, j'ai recontacté la psychiatre de la maternité.

Concernant la malformation, a priori il y avait quand même l'urètre qui débouchait sur le dessus du bourgeon génital encore très marqué. Autrement dit, ça ressemblait davantage à un pénis. J'imagine que si elle avait eu la même forme que ta petite Gabrielle, j'aurais manqué de liquide amniotique comme toi lors de l'échographie du 2e trimestre, or ici je pense que l'urine s'écoulait quand même normalement. En revanche, il n'y avait pas d'orifices anal ni vaginal. J'ai demandé à la pédiatre, et à l'autopsie, les autres malformations possibles sont aussi étudiées, notamment au niveau digestif, rénal, cardiaque, etc.

[Bluesky57]

Courage, surtout à l’approche des fêtes sa peut être compliqué. En tout cas, ça l’est pour nous car ils nous manquent Marcel et Gabrielle pour qu’on soit une famille complète. Ma fille a demandé au père Noël un petit frère ou une petite sœur pour qu’on soit moins triste .
Alors je peux te dire que de devoir lui expliquer qu’il ne peut pas exaucer ce genre de souhait a été compliqué.
Après pour Gabrielle, elle devait aussi l’avoir mais il se serait bouché vers les 21 sa.
Avec l’autopsie, vous aurez je l’espère toutes les réponses à vos questions.