Forum de l'association Petite Émilie

Coucou,

Besoin de déverser nous venons d’avoir les résultats de la biopsie et ce bébé un petit garçon était aussi porteur de cette maladie génétique. Je me dis que la finalité aurait été celle que nous avons vécu. La nature a décidé de ne pas nous faire attendre plus longtemps.
Du coup il n’y a pas de regret mais de gros doute sur la suite. 2 grossesses de suite avec des bébés atteints de cette maladie alors que le risque est de 1/4 et si on tombait à chaque fois dessus.
Putain de gène
Mais nous sommes remontés à bloc et nous gardons encore espoir. Je n’ai pas l’intention de baisser les bras l’envie de serrer mon bébé vivant dans les bras est bien trop forte encore.
L’espoir pour nous et pour vous toutes, nous sommes des combattantes plus que jamais marquées par nos histoires respectives.

Manon : merci c'est gentil. Ca fait du bien de lire des choses comme ca. Car parfois je me sens seule et je me dis que le pb vient de moi. Je fais des fixations ms j'aimerais reprendre la vie comme si aucun drame n'etait arrivé, pr oublier la souffrance, et ne pas me sentir à l'écart à cause de ma grossesse, de cet enfant qui n'aura pas vécu. Le boulot est ce qui m'aide à tenir, à garder le controle sur qqch.
Mon copain pense surtout à l'avenir. Et pr lui, on ne ns n'a pas dit qu'on y arriverait pas dc on doit continuer. Dc je n'ai pas à perdre le moral. Ms je lui ai dit de venir avc moi aux examens, pr qu'ils voient tt le tps et l'energie que ca me prend.
Petite parenthèse : je regarde pr changer une assurance. Et bizarrement ca tombe sur moi : le contrat en version informatique est illisible, et ttes les garanties ne sont pas reprises. "Ms Madame c'est la 1ere fois !" Oui ms je viens de perdre 1h à vous signaler les bugs et pr l'instant je ne peux pas signer le contrat. Et mon copain "tu as vraiment la poisse !".
Pr les.medecins, et pr beaucoup de monde, on se posera les questions sur les risques sur la grossesse, QUE lorsqu'on sera enceinte. Ms ns on l'espere tellement ce +, qu'on prend les precautions des maintenant, au cas oû. Alors ouibon est stressées !! Ms ma psy m'a dit "oui ms y'a de quoi etre stressée !!"
Le fait d'y penser tt le tps n'aide pas, c'est sur. Ms on est bcp à y penser. Il faut essayer de se trouver un but en attendant : faire un sport ou une activité ? Ou profiter des vacances ? Les conseils st plus faciles à donner qu'à les appliquer.
Tu travailles en ce moment ?

Manon : dsl pour ce petit garçon. La RPM a acceléré les choses. Ms le fait qu'il portait lui aussi le gène...
Ds quel etat d'esprit es tu aujourd'hui : gérer le deuil ? Penser dès à present à un futur enfant ? En grossesse naturelle ou FIV dpi ? Le parcours risque d'etre plus long. Ms si tu as deja un fils en bonne santé, tu as encore des chances d'avoir un autre enfant. Je te le souhaite en tt cas. Laisse toi du tps pr surmonter cette épreuve, ce n'est pas évident

ManonTJ a écrit : ↑17 juin 2021, 14:29

Laure77 a écrit : ↑17 juin 2021, 14:11

ManonTJ a écrit : ↑17 juin 2021, 09:19 Bonjour à toutes,

Merci beaucoup pour votre soutien ça fait vraiment tenir. Je vais aller à a pharmacie pour les AD au safran, je ne connaissais pas du tout. Je crois qu'on a besoin d'une cure avec mon mari.
Ca me donne un peu d'espoir concernant les symptômes mais toujours les nénés aussi peu douloureux et tendus. J-2 avant les vilaines .
Tout est difficile dans cette satanée aventure.

Concernant les occupations, on a acheté une maison l'année dernière donc si je propose à mon mari d'en changer pour m'occuper je crois qu'il me tue . J'ai tendance à avoir trop la bougeotte, je passe ma vie à regarder les annonces immobilières. La déco j'adore mais j'ai l'impression d'être en attente, car c'est cette petite chambre que je veux décorer. J'ai du mal à me lancer dans quoi que ce soit. Je me dit tout le temps non je le ferais quand je serai heureuse.

Courage Julie et Loea, ça ne doit pas être facile de rester calme avec tout ça mais pour l'instant les petits espoirs sont bien la . J'espère que la suite sera plus sereine pour vous!!
Loea j'ai fait pareil que toi pour ma dernière grossesse, énorme protection. Je faisais ce qu'il fallait pour que ça aille mais ma tête était bloquée. Ma SF a essayé de m'expliquer que cela ne sert à rien, cela n'empêchera pas la douleur si jamais cela tourne mal. Et comme elle avait raison, je regrette aujourd'hui de m'être autant renfermée. Après je crois que ce système d'autodéfense est incontrôlable surtout après nos passés. On fait comme on peut.
Effectivement Laure, la psy m'a dit comme toi, c'est normal d'y penser et même de ne penser qu'a ça. C'est difficile de lutter, j'aimerais juste un peu lâcher prise. Je sens que ça pèse beaucoup sur mon mari il a l'impression que c'est sa faute si ça ne fonctionne pas .

Audrey et Claire, comment allez vous?

Bon courage à toutes !!!!

Bonjour Manon,

Je rebondis sur ce que tu écris car j'ai longtemps été dans l'attente de tomber enceinte, l'attente d'être heureuse. Grâce à l'expérience et au suivi psy, je me suis un jour accordé le droit d'être heureuse malgré notre situation.
C'est dans le positif, (même si c'est plus simple à écrire qu'à vivre) mais c'est dans le positif que nous ferons la meilleure place à notre futur enfant.

La psy avait utilisé une métaphore qui m'avait beaucoup aidé, je la partage avec toi, peut-être qu'elle te parlera. Elle avait comparé mon mari, ma fille et moi à des danseurs. Moi tellement que je voulais tomber enceinte, c'était comme si, j'allais chercher un autre danseur (mon 2ème enfant tant attendu) de force et je le forçais à venir danser avec nous, coûte que coûte... Alors que si nous dansons librement, au fil du temps, sans doute ce danseur viendrai danser avec nous avec plaisir...

Attention il ne s'agit pas de culpaliser, vous ne faites rien de mal, mais vous avez le droit de profiter et d'être heureux, en essayant d'être de confiants, votre enfant va venir parmi vous. Évidemment nous le savons tout n'est pas si simple. Mais cela peut-être intéressant de réfléchir à la place de cet enfant tant attendu et façon d'attendre...

J'espère t'avoir aidé en partageant cette réflexion. Si non laisse là de côté !
Mais malgré tout nous avons le droit d'être heureux !!!

Merci beaucoup Laure, ça fait du bien. L'image de ta psy est très joli et je la comprend bien.
Aujourd'hui j'avais rdv chez le médecin, je lui explique que je ne vais pas bien. Je pleure, le matin, le soir, la journée. Elle m'a juste dit "cela ne fonctionnera pas car vous êtes trop stressée". Je suis dépitée. Donc c'est bien ça c'est ma faute, j'ai accouché de mon enfant sans bruit et je suis trop stressée!! J'avais envie d'hurler.
J'appelle à l'aide la psy et le médecin mais personne ne m'entend. Oui je suis stressée mais justement je ne trouve pas les clés. Je n'arrive pas à lâcher prise. Je suis tellement malheureuse, je n'arrive pas à trouver un bon moment. Je n'arrive pas être heureuse, je pense à chaque fois oh que ça serait un bon moment si j'avais mon enfant avec qui partager ça ou si j'étais au moins enceinte.

J'aimerais danser librement, mais comment faire...

C'est très aidant de voir que vous avez réussi et eu le courage de faire tout ce travail et ce chemin. J'espère arriver à le suivre.

Non ce n'est pas parce que tu es stressée. Ces phrases toutes faites ne sont que culpabilisantes. Essaie de les laisser de côté, elles ne servent à rien !!!

Tu as le droit d'être malheureuse et triste. Je pense que tu l'acceptes et le dis c'est important. Peut être est ce le moment de voir un autre psy... Mais encore une fois c'est energivore !!!

Prends soin de toi, tu le mérites, tu en as besoin et si tu perçois un bon moment aussi infime soit il, savoure le ! Accorde toi le droit d'être heureuse lorsque le moment sera venu !!!!

Bon courage !!!

Je me sens relativement bien vu le contexte un peu sombre de ce qui nous arrive. J’avoue que finalement de savoir que ce bébé était aussi malade me fait relativiser sur cette issue malheureuse. J’y crois encore est ce qu’on peut tomber une 3ème fois de suite sur cette maladie génétique. Le point positif c’est que je tombe très vite enceinte du coup on va privilégier la méthode naturelle encore une fois. La généticienne nous a conforté dans ce choix car le dpi c’est 2 ans d’attente et dans 2 ans j’aurai quasi 39 ans. Avec une fertilité incertaine et une chance de réussite de 30% à chaque FIV.
Je n’ai plus de temps à perdre on va retenter je pense rapidement une nouvelle grossesse. Nous devons refaire un point avec la conseillère en génétique pour voir un accompagnement adapté.
En tout cas moralement ça va on c’est relevé de la perte de notre fille l’hiver dernier (je crois que je n’ai jamais souffert de ma vie). Cela à renforcer notre couple et aujourd’hui je ne baisserai pas les bras pour mon fils qui espère plus que tout devenir grand frère et pour nous.
Merci pour ton soutien

Claiwe a écrit : ↑17 juin 2021, 18:28 dsl pour ce petit garçon. La RPM a acceléré les choses. Ms le fait qu'il portait lui aussi le gène...
Ds quel etat d'esprit es tu aujourd'hui : gérer le deuil ? Penser dès à present à un futur enfant ? En grossesse naturelle ou FIV dpi ? Le parcours risque d'etre plus long. Ms si tu as deja un fils en bonne santé, tu as encore des chances d'avoir un autre enfant. Je te le souhaite en tt cas. Laisse toi du tps pr surmonter cette épreuve, ce n'est pas évident

Audrey8556 a écrit : ↑17 juin 2021, 21:08 Je me sens relativement bien vu le contexte un peu sombre de ce qui nous arrive. J’avoue que finalement de savoir que ce bébé était aussi malade me fait relativiser sur cette issue malheureuse. J’y crois encore est ce qu’on peut tomber une 3ème fois de suite sur cette maladie génétique. Le point positif c’est que je tombe très vite enceinte du coup on va privilégier la méthode naturelle encore une fois. La généticienne nous a conforté dans ce choix car le dpi c’est 2 ans d’attente et dans 2 ans j’aurai quasi 39 ans. Avec une fertilité incertaine et une chance de réussite de 30% à chaque FIV.
Je n’ai plus de temps à perdre on va retenter je pense rapidement une nouvelle grossesse. Nous devons refaire un point avec la conseillère en génétique pour voir un accompagnement adapté.
En tout cas moralement ça va on c’est relevé de la perte de notre fille l’hiver dernier (je crois que je n’ai jamais souffert de ma vie). Cela à renforcer notre couple et aujourd’hui je ne baisserai pas les bras pour mon fils qui espère plus que tout devenir grand frère et pour nous.
Merci pour ton soutien

Claiwe a écrit : ↑17 juin 2021, 18:28 dsl pour ce petit garçon. La RPM a acceléré les choses. Ms le fait qu'il portait lui aussi le gène...
Ds quel etat d'esprit es tu aujourd'hui : gérer le deuil ? Penser dès à present à un futur enfant ? En grossesse naturelle ou FIV dpi ? Le parcours risque d'etre plus long. Ms si tu as deja un fils en bonne santé, tu as encore des chances d'avoir un autre enfant. Je te le souhaite en tt cas. Laisse toi du tps pr surmonter cette épreuve, ce n'est pas évident

Fait juste attention au contre coup. J'ai appris à l'écho T2 que ma fille avait un RCIU sévère (et dc qu'elle avait un fort risque d'etre condamnée). J'ai mal vécu la nouvelle. 1 semaine apres, j'ai appris que son coeur s'etait arreté. J'ai accouché ds la journée. Ca allait à peu pres, vu que ca avait été vite. J'ai eu un contre coup qq jrs apres, et je suis meme sous anti depreusseurs homeopathiques, alors que j'avais tjs refusé d'en prendre.
J'espere que tu n'en arriveras pas la, ms prend soin de toi ces prochains jrs.
Ils vous ont dit d'attendre 3 mois ? Il y a un autre moyen que la biopsie pr voir si l'enfant a le gene ?

Claiwe a écrit : ↑17 juin 2021, 21:29
Fait juste attention au contre coup. J'ai appris à l'écho T2 que ma fille avait un RCIU sévère (et dc qu'elle avait un fort risque d'etre condamnée). J'ai mal vécu la nouvelle. 1 semaine apres, j'ai appris que son coeur s'etait arreté. J'ai accouché ds la journée. Ca allait à peu pres, vu que ca avait été vite. J'ai eu un contre coup qq jrs apres, et je suis meme sous anti depreusseurs homeopathiques, alors que j'avais tjs refusé d'en prendre.
J'espere que tu n'en arriveras pas la, ms prend soin de toi ces prochains jrs.
Ils vous ont dit d'attendre 3 mois ? Il y a un autre moyen que la biopsie pr voir si l'enfant a le gene ?

Je vois ma sage femme lundi on va en discuter. Puis j’ai rdv avec une nouvelle gyneco le 1 juillet celle qui est intervenue dimanche et qui a réalisé l’aspiration. Pour moi il n’est pas concevable d’attendre 3 mois encore si physiquement je vais bien nous n’attendrons pas.
La seule possibilité de se rassurer sur la maladie génétique c’est la biopsie à 12sa ou amniocentese un peu plus tard.

Coucou les filles ,

Je vous rejoint sur le fait que les essais bébés peuvent être difficile à gérer.
Et non ce n'est pas de notre faute si on tombe pas enceinte .
Et bien sûr que l'on ai encore triste ?! On a perdu nos bébés sérieux !!!
À 80 ans on y pensera encore j'en suis certaine. Ce sera moin souvent peut être moin intense en douleur mais ça sera toujours là .
Un prénom , une date, une fête des mère ect ... Un petit rien qui fait tout basculer dans nos cœurs .

Quand j'entends comme vous répondent certains médecins ça me met en rogne !!!
Pffff pk vouloir travailler dans la santé quand on manque autant de tact et qu'on porte des jugements si réducteur ?!
Et dire qu'ils ont fait de sacrés études pour sortir des banalités sans fondement pareil !

Quand ils nous disent qu'on stresse trop mais j'aimerai bien échanger nos vies avec les leur pour voir comment ils se débrouilleraient eux
Laissez nous du temps aussi ! Ca va pas aller mieux du jours au lendemain .

Bref voilà juste un petit vidéo qui m'avais fait du bien il y a quelques temps . Avec une genyco qui expliquait bien que le fait d'y penser trop n'empêche une grossesse .

https://youtu.be/6q2dGcrJaU0

Merci Madame c'est hyper déculpabilisant !


Pour le côté stressant des essais bébés . Je l'ai énormément ressentis au début.
Et la psy m'a proposé une séance EMDR ! C'était super !
Mon stresse à diminué .
J'y pense encore très fort et parfois je perd espoir même .
Mais je n'ai plus ces moments de stresse intense qui me donnait de grosses douleurs au ventre .

Voilà des pistes si ça peux aider ou si ça peut conduire vers d'autre chose .

À chacune ses méthodes/ressources pour tenter d'avancer comme on peux .

Audrey8556 a écrit : ↑17 juin 2021, 21:46

Claiwe a écrit : ↑17 juin 2021, 21:29
Fait juste attention au contre coup. J'ai appris à l'écho T2 que ma fille avait un RCIU sévère (et dc qu'elle avait un fort risque d'etre condamnée). J'ai mal vécu la nouvelle. 1 semaine apres, j'ai appris que son coeur s'etait arreté. J'ai accouché ds la journée. Ca allait à peu pres, vu que ca avait été vite. J'ai eu un contre coup qq jrs apres, et je suis meme sous anti depreusseurs homeopathiques, alors que j'avais tjs refusé d'en prendre.
J'espere que tu n'en arriveras pas la, ms prend soin de toi ces prochains jrs.
Ils vous ont dit d'attendre 3 mois ? Il y a un autre moyen que la biopsie pr voir si l'enfant a le gene ?

Je vois ma sage femme lundi on va en discuter. Puis j’ai rdv avec une nouvelle gyneco le 1 juillet celle qui est intervenue dimanche et qui a réalisé l’aspiration. Pour moi il n’est pas concevable d’attendre 3 mois encore si physiquement je vais bien nous n’attendrons pas.
La seule possibilité de se rassurer sur la maladie génétique c’est la biopsie à 12sa ou amniocentese un peu plus tard.

Je te le souhaite. Perso je suis comme toi, ms on me parle de plein d'examens et meme de FIV... je ne sais pas comment je vais tenir

Bonjour les filles,
Me voilà en salle d'attente des urgences. Depuis ce matin je perds du sang, je suis à 14sa.
J'espère qu'on me prendra rapidement.

rorette67 a écrit : ↑18 juin 2021, 09:44 Bonjour les filles,
Me voilà en salle d'attente des urgences. Depuis ce matin je perds du sang, je suis à 14sa.
J'espère qu'on me prendra rapidement.

Courage j espère que tu seras vite prise en charge et que ce n est rien de grave ! Donnes nous de tes nouvelles ! Courage courage pour l attente