Forum de l'association Petite Émilie

Je pense bien à toi et à ta famille.

Je pense à vous aujourd'hui. J'espère que la rencontre avec votre petite fille sera la plus douce possible.

Bonjour Awb,

Je viens de lire vos messages qui font terriblement échos à ce que je vis. Je suis vraiment désolée que vous ayez dû vivre ces épreuves et je vous remercie d'avoir écrit sur ce forum car j'ai pu vous lire.

Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui est né avec la séquence de pierre robin (SPR) et a été diagnostiqué à ses 1 an d'une pathologie chronique rare de l'œsophage. Nous ne savons pas encore si ces deux pathologies sont associées ou non. Son génome étant revenu normal, la généticienne était rassurante sur une future grossesse.

Ses trois dernières années ont été difficiles, marquées par beaucoup de rendez-vous médicaux, paramédicaux, des chirurgies, des inquiétudes... marquées par la maladie. Je suis devenue l'infirmière de mon enfant, moi qui suit infirmière de profession. Ce second bébé que nous aurions dû avoir en octobre prochain était pour nous notre renouveau. Notre façon, à nous, de dire : on choisi de ne pas rester sur la maladie. Nous avons choisi de déménager quand nous avons appris la grossesse car l'appartement où nous vivions me rappelait trop de mauvais souvenirs et je voulais : ma page blanche. J'avais envie de vivre tout ce que la maladie m'avait volé. Vivre une normalité. Plus jamais revivre ça...

J'ai vécu cette seconde grossesse dans un premier temps de loin. Pourquoi la pathologie ne reviendrait pas ? J'étais tellement heureuse de cette grossesse oû tous les feux étaient au vert et tellement terrifiée à la fois.
A l'échographie de pré morphologie du 4eme mois, tout allait bien. La gynécologue nous a dit qu'on pouvait choisir un prénom et annoncer la grossesse à son grand frère. J'ai commencé à me projeter.
L'annonce de la récidive à l'échographie du 5eme mois, a fait l'effet sur moi d'un monde qui s'écroule. J'avais envisagé l'IMG en cas de récidive mais on est jamais vraiment préparé.
Comme pour vous, les médecins nous ont laissé dans beaucoup d'incertitudes et avec ce choix. Au vu de notre vécu, ils nous soutiendraient. La prise de cette décision est la chose la plus difficile qu'on ait eu à prendre dans notre vie. Pourquoi ne pas grader ce bébé alors qu'on a gardé son grand frère ? Sommes nous légitimes sachant que l'IMG n'est pas proposé systématiquement en cas de SPR ? Vivra-t-il toutes les épreuves de son frère ? Aura-t-il les deux pathologies ? J'aurais donné n'importe quoi pour ne pas avoir à prendre cette décision ou pour qu'elle soit plus facile.
Tout ce que nous savions c'est que la séquence était bien là avec une certaine gravité et que nos deux enfants ont à priori la même anomalie génétique inconnue de la médecine.

J'ai interrompu ma grossesse à 29 SA. C'était il y a 3 semaines.

Parce que je ne voulais pas qu'il est à être courageux ni combatif, nous avons fait le choix de l'amour pour notre bébé, pour son frère et pour notre couple. Même si ce choix je sais que c'était le bon, rien nous prépare à cette journée horrible. Il me manque terriblement... j'ai l'impression d'avoir un voile devant les yeux et que tout est irréel. J'ai l'impression de vivre un cauchemars où je ne me réveille jamais. Je cherche le ventre que je n'ai plus. Je me demande par moment si j'ai bien été enceinte. Plus les jours passent, moins je me rappelle les sensations que j'avais dans mon ventre quand il était là. J'ai terriblement peur de l'oublier..
Avant même de savoir, nous voulions l'appeler Robin. Même ça, cette pathologie nous l'aura pris.

J'ai envie de garder l'espoir d'avoir un jour un autre enfant en bonne santé. J'en ai tellement envie et besoin que j'ai l'impression que c'est vital pour moi. J'en culpabilise parfois de ne pas me sentir pleinement satisfaite avec la maternité que j'ai déjà et que j'ai la chance d'avoir. J'ai envie de me raccrocher au fait que la génétique va nous apporter enfin des réponses avec Robin pour retrouver un peu d'espoir et pouvoir bénéficier d'une FIV. Sans ça, le risque sera élevé pour qu'elle revienne encore..
Je vis très mal toutes ces temporalités que nous subissons et toutes ces projections qui se brisent. Nous allons peut-être attendre encore des résultats sans réponses et nous faire revenir à la case départ. Cette perspective me brise le cœur.

Je suis entourée de mamans avec des bébés ou des femmes enceintes. Pour le moment, je n'arrive à voir personne ... le bonheur des autres me renvoie la peine immense de ma perte.

Je m'excuse pour mon message très long mais j'en avais tellement sur le cœur. Votre vécu a fait écho au mien où je me sentais si seule. Merci. Pour moi, personne ne peut comprendre tant qu'il ne l'a pas vécu.

Je pense très fort à toutes nos petites étoiles.

Bonjour Laëtitia,

Toutes mes condoléances pour votre petit Robin.

Ta peine et ta douleur sont légitimes. Tu as déjà dû vivre l'angoisse et les difficultés de deux pathologies avec ton premier garçon.

Tu étais la mieux placée pour savoir quelle serait la meilleure décision pour Robin. Tu as été aux premières loges de la souffrance. Tu as pris la décision la plus difficile, mais aussi la plus courageuse par amour pour ton enfant.


Le deuil sera long, non linéaire. Tu dois faire le deuil de ta grossesse, de Robin et de l'avenir que tu avais imaginé avec lui dans ta famille.

Ton bébé n'a connu que la douceur et la chaleur de ton ventre. Je suis persuadée qu'il est parti en se sentant aimé, sans avoir jamais connu la moindre souffrance.

J'espère de tout coeur que tu auras des réponses génétiques pour pouvoir passer par une FIV DPI.

Il est normal de ne plus supporter la présence de bébés ou de femmes enceintes en cette période si difficile. J'ai mis personnellement plusieurs mois avant de revoir ma filleule âgée de quelques mois. C'était trop douloureux, trop à vif. Trop injuste.

Donne-toi du temps. Pleure quand tu en ressens le besoin. Fais des choses qui te font du bien. Ne te force en rien.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour Robin.