Quand un miracle rencontre une maladie nommée Lissencéphalie, née une petite étoile au doux nom de Hayden.

[Naby]

Bonjour Framboisiine

Les résultats de l'autopsie peuvent être longs. Pour nous ça avait pris environ 4 mois.
C'est vrai que c'est très rare comme maladie. J'ai moi même mis au monde (au ciel) ma petite puce à 35sa.
Le ciel s'est effondré sur nous quand on a appris la nouvelle suite à l'irm.

Le plus long pour nous a été d'attendre les résultats génétiques. Cela a duré 8 mois à partir du moment où nous avons décidé de faire des recherches. Et nous avons bien fait, car nous sommes porteurs d'une anomalie génétique. Du coup le risque que cela se reproduise est de 25% et non pas 3% comme les médecins nous l'avaient dit lors du rendez-vous posté natal.

Tout ça pour vous dire que lancer un 2e bébé, c'est vrai que c'est tentant au tout début, mais penser que il ne sera pas l'enfant que vous avez perdu mais un autre enfant. Cela n'attenura pas votre peine. Le deuil doit se faire de toutes facons.
Et puis malheureusement avec cette maladie qui se détecte si tard dans la grossesse, la situation peut se représenter. Pensez-Y!

Ma fille s'est envolée en juin 2015. Aujourd'hui je vais bien. Bien sûr elle me manque, je continue de penser chaque jour à elle. Mais je suis à nouveau heureuse.
On fini par aller mieux, même si la première année est terriblement difficile.

Courage et si tu veux parler , je te donne mon mail privé.
Je ne viens que rarement sur le forum.

Des baisers à nos anges.

[framboisiine]

Bonjour,

Merci Naby d'avoir pris le temps de répondre à mon message et je suis désolé que tu es aussi été confronté à un tel drame !
Il s'agissait également d'une lissencéphalie pour ta petite fille ?

C'est vrai que c'est terriblement difficile, nous serons bientôt à 5 mois et toujours pas de résultats concernant l'autopsie..je ne comprend pas pourquoi cela met autant de temps et qu'il soit inégale pour chacun lorsqu'il s'agit de la même maladie.

Ou en est tu aujourd'hui ? as tu d'autres enfants?

Bisou volant à ton petite ange.

[framboisiine]

Après avoir relu les messages précédents, j'ai vu que oui il s'agit bien d'une lissencéphalie..
Je suis désolé je n'avais pas relu les posts avant de te répondre.

[Naby]

C'était ma première et je ne sais pas si il y en aura un autre.
Je sais plus trop ce que je veux pour cette vie.

L'autopsie et surtout l'étude génétique a diagnostiqué polymicrogyrie avec microcephalie. Alors que à irm on m'avait dit lisencephalie.

Comment vas tu aujourd'hui? Arrives tu à avancer?

[framboisiine]

Lorsque l'on me demande comment je vais je répond oui cava..
C'est une question difficile pour moi..je ne sais pas trop ou j'en suis.
Je doit reprendre le travail la semaine prochaine, sa ne m'inquiétais pas trop, j'en avais envie..et finalement j'était bien chez moi, je me "cache", je décide quand j'ai envie de voir les gens et surtout qui j'ai envie de voir. La il va falloir affronter les gens, le travail, ma vie d'avant..sa me semble plus compliquer que ce que je pensais.
Et Je ne supporte plus tous ces gens qui te "balancent" leur bonheur à la figure avec leurs enfants (même si je suis consciente qu'ils n'y sont pour rien)...
Mais j'avance dans mon deuil, je l'accepte..il faut, car sinon on ne vie plus...j'ai cru mourir lors de mon IMG, aujourd'hui je suis en vie, avec mon homme...ensemble, soudés, cela m'apaise énormément.
Mais voila nous n'oublierons jamais notre fils mais nous avons besoin et pensons a un autre enfant.
C'est la seule chose qui nous sauvera...

[Naby]

Salut, reprendre le travail est une étape très importante. Pour ma part j'ai repris graduellement et heureusement car mon cerveau marchait vraiment pas bien. J'ai eu de gros problèmes de mémoire. Je me rappelais de rien.
C'est vrai que ça nous force à sortir de notre coquille et notrè petit coccon mais tu verras ça te fera du bien.
Et puis certains de tes collègues seront sûrement très heureux de te revoir. D'autres évidemment....

Le retour à la vie se fait progressivement. Prends soin de toi, prends ton temps pour aller mieux et puis quand vous irez bien et que vous serez sereins quant au décès de votre petit garçon vous pourrez lui faire un petit frère ou petite soeur.

Courage à toi, baisers volants et douces pensées à nos anges.

[framboisiine]

Bonjour Naby,

Merci pour tes encouragements
Pour infos, le grand jour c'est demain ! un peu stressée mais cava..
A très vite.

Bisous volant à ta petite fille.

[Naby]

Hello, alors cette reprise? Pas trop pénible?
Tiens moi au courant.

Des bisous à nos tous petits.

[framboisiine]

Coucou Naby.

La reprise c'est bien passée, je suis plutôt contente d'avoir repris à travailler.
Personne ne m'en parle..et je pense que c'est mieux comme sa car je n'ai pas envie d'en parler.

Et toi comment vas tu ?

A bientôt

[Naby]

C'est une excellente nouvelle. Le tout est que tu te sentes bien .
C'est vrai que ça change les idées de travailler.

Je vais bien ! Bien sûr ma fille me manque, cependant j'ai retrouvé la sérénité dans ma vie.
Seule interrogation, faire ou non un petit frère ou petite soeur à notre Emmy-Lou.... Impossible de prendre une décision!