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Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 12 avril 2019, 11:18
par Eleo
Mikette87 oui elle ns à parle de FIV mais nous allons essayer naturellement ca a fonctionné pr mon 1er y a pas de raison enfin j essaie de me rassurer...la FIV est contraignante longue et 25% de réussite...et j ai 75% de réussite de façon naturelle alors....

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 12 avril 2019, 11:51
par mikette87
je te comprends. et je croise les doigts bien fort pour vous :)

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 12 avril 2019, 12:10
par Eleo
Merci...je vous souhaite aussi plein de bonheur à venir 💗💙💕

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 12 avril 2019, 16:50
par Mamandismet
Coucou, pour ma grossesse je n ai eu que 2 échos en plus , elle m a dit que c etaits suffisant ( trop d echo c est pas tro bon pour le bébé c est quand même des ondes ) , mais après tout dépend de ta gynéco sa peut-être plus comme tu dis toute les 3 semaines , je n ai pas été suivie par une généticienne comme c etait la " faute à pas de chance" sa ne servirai à rien , j ai eu mon img en mars 2014 et je suis retomber enceinte novembre 2014 ( j ai mi 2 cycles ) parce que je voulais attendre un peu avant de retomber enceinte, ya pas de raison que sa ne fonctionne pas c est toujours ce que je me disais lol et puis finalement sa a marcher et moi qui voulai 3 enfants et bien je pense en restai a 1 lol

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 12 avril 2019, 18:56
par Eleo
Merci pr ta réponse Mamandismet. Lol 1 c est bien 😂 moi j essaierai j attends de revoir le gyneco mais si ça ne fonctionne pas je ne ne sais pas ce que je ferai...au niveau du suivi j en saurai plus en juin aussi du coup...
On se tient informée les filles bon courage 😍😘💕

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 15 avril 2019, 19:29
par Floyd74
Coucou,
Je suis a 23 sa de grossesse et je dois subir une IMG jeudi a cause du 22q11.
Le doute est venu a l’echo du 5eme mois ou ils ont vu une malformation cardiaque qui est souvent associee au syndrome digeorge. La c’est le monde qui s’ecroule, on n’arrive toujours pas a realiser sachant que le plus dur reste a venir. Il y a un cas sur 4000 de ce fichu chromosome 22 et on se dit mais pourquoi nous?
J’ai 2 petits garçons en tres bonne santé, on se projette deja dans une nouvelle grossesse pour pouvoir avancer.
Ce genre de drame nous ouvre les yeux sur la grossesse mais aussi sur toutes les trisomies existantes dont on ne nous parle pas! Une chose est sure, je ferai une amniocentese des que possible pour ma prochaine grossesse!

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 16 avril 2019, 08:50
par Mamandismet
Bonjours Floyd 74, il y a 4 ans j ai du subir une img pour syndrome du Georges, as tu fais une amniicenthese déjà? Moi aussi il y avait malformation cardiaque et a l autopsi il y avait un timus beaucoup plus petit que la normal, c est vrai qu on se dit pourquoi nous on n a pas mériter ça mais on a pas d autre choix que d accepter , en tout cas je te souhaite bon courage et une très belle rencontre avec ton bébé c est une fille ou un garcon ? As tu eu un Rdv avec une/un geneticien ? Bisoux

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 16 avril 2019, 12:40
par Floyd74
coucou Mamandismet, merci pour ton message.
J'ai eu l'amniocentese oui il y a 10 jours , elle a révélé la microdeletion du chromosome 22. Avant cela , j'ai passé l'échographie morphologique et c'est la qu'ils ont vu qu'il y avait une interruption de la cross aortique avec une aorte beaucoup trop étroite, ajouté a cela une CIV haute.
On se dit pourquoi nous vu la rareté de la pathologie!! et puis j'ai 2 enfants en bonne santé.
Nous avons vu la généticienne qui nous a dit que nous n'étions pas porteurs, c'est la faute a pas de chance. (1 cas sur 4000)
J'apprehende jeudi....tellement dur d'organiser des funérailles alors que je sens ma petite princesse bouger en moi...mais c'est comme ça c'est la vie.
Il faut trouver la force d'avancer avec de nouveaux projets.

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 16 avril 2019, 13:27
par Mamandismet
Le plus dure pour moi a été l apres mais bizarrement quand j ai accoucher j ai comme été très soulager et apaiser mais sa n a duré que quelque heures , je n ai pas choisis de faire de funérailles mais j allai le voir tout les jours à la morgue. Je te conseil de profiter un maximum de ton bébé se jour là et de te créé malgres la situation de bon souvenir, c est une épreuve de la vie qui peut ne nous faire que grandir et voir la vie d une autre façon , moi je me disais que je préfère souffrir que le laisser vivre et qu il souffre énormément, moi aussi pleins de malformations cardiaque les même que toi tu vas faire l autopsi? Moi j ai appris d autre malformations avec l autopsi du cou sa m a un réconforter dans le choix que j ai fait , c est 1/4000 rare certe mais après la trisomie 21 c est la maladie génétique qui vient en 2nd, courage a toi bisous

Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11

Posté : 16 avril 2019, 18:31
par Floyd74
nous n'allons pas demander l'autopsie car de toute façon on sait que si on va au bout de la grossesse, il faudra plusieurs opérations a coeur ouvert après la naissance, sans parler des risques que cela comporte. En plus ils pensent qu'il y a absence de thymus puisqu'ils ne le voient pas, ça veut dire pneumonies, bronchites, reflux et maladies a répétitions.....l'horreur quoi...et puis quand on voit les symptômes du syndrome DiGeorge, on se dit que ce n'est pas une vie que l'on peut offrir a notre enfant! c'est clair que l'img est avant tout un acte d'amour envers nos petits coeurs.
On a décidé de l'incinération....on a trouvé sur internet une urne biodégradable qui se transforme en arbre de vie. L'arbre pour pousser se nourrit des cendres et de la terre.... la symbolique fera que pour nous notre princesse vivra a travers cet arbre...ca nous fera également un point de recueillement devant quelque chose qui est en vie.
On se projette déjà pour nouvel essai bebe 3 mais on se dirigera peut être vers une FIV avec diagnostic pré-implantatoire ou la , on saura avant l'insémination que l'embryon est saint et sans anomalie....a réfléchir.
merci pour ton message, bisous.