Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Katlyne
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Katlyne »

Oui j'y arriverais tôt ou tard ^^

Merci beaucoup Celie et félicitations à toi aussi ! :) Je te souhaite d'avoir la demande officielle au plus vite ! :D

Charlotte, moi aussi je voulais porter son nom, que ce lien nous unisse vraiment et encore plus depuis la naissance de Lenzo, je suis la seule qui n'a pas le même nom et ça je lui avais dis que ça me rendait triste.. Et voilà que 18 mois après, il s'est lancé ! Il ne faut jamais perdre espoir, tout vient à point à qui sait attendre comme on dit ! En tout cas , je te souhaite de tout coeur de devenir toi aussi une Madame! Hihi ! :)
Concernant les autres enfants, peut être qu'il va changer d'avis une fois que vous aurez des résultats.. Il veut peut être ce, vous protéger en attendant, ne pas te donner de faux espoirs si les résultats sont mauvais.. Après je ne sais pas je ne vous connais pas..

Arf, aujourd'hui je suis allé a kiabi et je suis tombée pile sur l'ensemble de naissance de Tyméo j'ai bien cru que j'allais m'effondrer dans le magasin.. C'est vrai il y a toujours un truc pour nous rappeler qu'à l'heure actuelle nous devrions encore avoir notre gros ventre.. :(
Katlyne,
Maman de Lenzo, né le 27 Septembre 2014 à 15h19, 2,950kg pour 47cm.
Mam'ange de Tyméo, né avec ses ailes le 08 Mars 2016 à 00h10, 820gr pour 32cm.

BabyHope, Leandro né le 17 Janvier 2017 à 17h12, 3,010kg pour 48,5cm.

BabyHope2 prévu pour Juillet 2018 !
charlotte 85
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par charlotte 85 »

Mon premier va avoir 7 ans qd même :roll: et je suis aussi la seule à ne pas avoir le même nom....
Mon fils commence d ailleurs à poser la question "pourquoi je m appelle comme papa et pas toi?" ;) :x
Mais bon, un jour peut être....

Pr un autre enfant, je sais que si j insiste, le "menace" , il changera d avis mais je ne voudrais pas en arriver là et le regretter après.... Je vais juste faire des allusions de temps en temps... Et je crois même qu il réfléchit parce que tout à l heure à la télé, une maman avait 8 enfants, il me dit en me taquinant " t en reverais toi, hein?" euh..... 8 ....... Pas vraiment, juste 3 8-) + mes 2 étoiles.
Mais bon,il sait ce que je souhaite en ce moment, donc il n aurait jamais plaisanté sur ce sujet donc peut-être que j ai un peu d espoir.....
Tu sais , pr les résultats, la généticienne nous a bien dit que la cause génétique resterait peut être une simple hypothèse.....
Tiens d ailleurs, j ai pris rdv pr nos échos cardiaques, rdv le 18/04.... J ai d abord appelé l hôpital, le délai d attente était d un an :shock: j ai appelé un cardiologue privé et là, la secrétaire a été super compréhensive.... Elle m a demandé si c était urgent, je lui ai dit que c était dans le cadre d'un bilan génétique, que nous avions eu deux enfants avec malformation cardiaque, elle me demande leur âge, je lui dis qu'ils sont décédés. Elle était vraiment désolée, elle m a dit "j attends l'agenda et je vous donne un rdv rapidement, on a des désistements en avril" et en attendant, elle m a posé des questions, si on avait d autres enfants, .....etc..... Et donc elle m a dit "ne vous inquiétez pas, je vous trouve un rdv rapidement, je ne vous laisse pas comme ça". Le premier rdv qu elle m a donné n allait pas, on sera partis, du coup, elle m a dit " pas grave. Je déplace deux patients"
N empêche, ce coup de fil m'a fait du bien....
Marie-Charlotte
Mamange d'Ely, 28 juin 2012 à 34sa (2kg530, 52cm) et d'Emilien, 2 mars 2016 à 25sa (865g, 35,5cm)
Maman de Josselin, 9 juillet 2009 (4kg200, 52cm), de Valentine, 18 novembre 2013 (4kg730, 55cm), de Benjamin, 22 mars 2017, (4kg360, 52,5cm)
Katlyne
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Katlyne »

Il ne faut pas désespérer ! :)

Oui je comprends, puis avoir l'impression qu'il a dit oui juste pour te faire plaisir ça serait dur à porter à la longue.. :/
Ah ben tu vois, toi même tu le dis qu'il n'aurait pas plaisanté la dessus, moi je pense sincèrement qu'il a vraiment peur de revivre ça et qu'il veut vous protéger en attendant d'avoir des résultats, même s'ils sont minimes.. Puis, il a peut être peur qu'aussi si ça ce reproduit encore une fois (ce que je ne te souhaite absolument pas!!), que tu ne te relève pas.. :/
Ah oui ? C'est possible que ça soit deux coup de "pas de chance" malgré tout ?

J'imagine le bien que ça t'as fais, peu de personnes sont autant compréhensives, surtout dans ce genre de situations, la plupart aurait répondu "Ah mais vous savez on a déjà des tonnes de rdv on fait pas comme on veut!" ! Tu as eu de la chance de tomber sur elle ! Tu nous redonneras des nouvelles concernant vos échos !
Moi j'attends le 25 avril pour mon rdv post accouchement avec mon gynéco, et le 29 avril avec le gynéco de l'hôpital où j'ai accouché pour parler de ça et normalement avoir les résultats..
J'ai quand même peur qu'il nous annonce qu'il y avait autre chose.. En plus je n'avais pas fais la prise de sang pour la trisomie.. :(
Katlyne,
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charlotte 85
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par charlotte 85 »

Il est très clair que pr lui, il est certain que si on a autre bébé, il aura lui aussi une malformation cardiaque.... Mais moi, je veux qd même espérer et je me dis que nous avons qd même eu aussi deux fois de la chance.....
Et peut être que je réagis mal, que je ne prends vraiment pas conscience, mais je me dis que je me relèverai si ça devait arriver de nouveau.... Je n ai pas eu le choix pr Ely et Émilien!
Enfin bon pr l instant, je préfère mettre le sujet de côté et voir plus tard... Même si par moment, c est très dur de ne pas y penser..... :roll:
Il n aurait effectivement Pas plaisanté sur le sujet pr ne pas me faire de mal parce qu il sait que j aurais pu me vexer donc je garde un peu d espoir.....

Alors non à priori, ça ne peut pas être un accident à chaque fois mais ils ne peuvent pas l affirmer non plus, pr les médecins, ça leur parait juste incroyable...., les tests génétiques ne révéleront peut être rien parce qu il faut une recherche plus approfondie, et donc plus longue.... Et dans un labo dans le monde.....
Donc au final, on va certainement rester dans le flou....
Avec des si.....
Donc c est bien' là qu avec mon conjoint, on ne voit pas les choses de la même manière...lui est plus négatif que moi.....

Oui oui , je vous tiendrai au courant pr nos échos! En espérant que l on nous trouve rien parce que ce serait une mauvaise nouvelle de plus....

Plus qu'un mois à attendre pr toi et en savoir un' peu plus! Même si on vous dira certainement que c est la faute à pas de chance, c est une étape importante....
Je comprends que du coup, tu te poses des questions par rapport à la t21.... Surtout que bien souvent, les malformations cardiaque y sont associées...mais cvest un choix de votre part ou c était trop tard pr la prise de sang?

J ai mon rdv post accouchement le 5 avril , j espère aussi que l on m en dira un peu plus, sur l autopsie, sur une éventuelle grossesse....
Marie-Charlotte
Mamange d'Ely, 28 juin 2012 à 34sa (2kg530, 52cm) et d'Emilien, 2 mars 2016 à 25sa (865g, 35,5cm)
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Katlyne »

Oui pour lui il n'y a pas d'autres issue, ça sera obligatoirement un bébé avec une malformation.. :/
Mais oui, comme tu dis, vous avez eu déjà deux fois de la chance alors pourquoi pas une troisième fois!!
Alors sur ça, je pense qu'on est toute différente.. Moi si ça devait m'arriver une deuxième fois je pense que je sombrerais dans une grosse dépression.. Et certainement que je voudrais plus d'enfants (pendant quelques temps de sur)...
Oui j'imagine que ça doit être dur de ne pas y penser, et c'est tout à fait normal.. Tu as raison de garder de l'espoir, moi je pense qu'il y en a ! :)

Ah d'accord, c'est vrai que tout les médecins qu'on a vu nous n'ont jamais vu de cas de récidive, bon du coup sauf la cardiopediatre puisque c'est aussi elle qui vous a reçu..
Oui donc c'est encore pire de ce dire qu'il y aura probablement pas plus de réponses, ça restera une question sans réponses "concrètes".. :(

Je vous souhaite qu'il ne vous trouve rien ! :)

Oui c'est pour ça que je suis inquiète car je sais que ça y est associé, mais en parcourant des tonnes de forums je n'ai encore jamais vu de cas d'hypo coeur gauche + Trisomie quelconque.. Donc ça me rassure un peu..
C'était un choix de ma part, la mesure de la CN étant très bonne, j'ai refusé de faire la prise de sang, comme pour Lenzo. Car je savais très bien que si il ressortait un risque sur la pds c'était amniocentèse et amniocentèse = risque de fausse couche.. Je pense par contre que pour bb3 ils me conseillerons de faire la pds..


Je l'espère aussi pour toi, tu nous rediras tout ça ! :)


Par contre, petite question, c'est normal que je n'ai pas rencontré de généticien(ne) ?
Katlyne,
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charlotte 85
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par charlotte 85 »

Alors je suis de nature très positive et plutôt battante! Donc c'est pr ça je pense, que j y crois encore....
Et avec Ély, j ai compris certaines choses. Et de toute façon, je n ai pas le choix de me relever, donc je pense que ça m aide aussi à rester forte... Malgré ça, j ai qd même des moments très difficiles hein.... Surtout en ce moment....
Mais ce que je veux dire, c est que (il ne faut jamais dire jamais!) je ne pense pas être quelqu'un qui puisse tomber dans la dépression.... Je peux paraitre sûre de moi mais c est pas ça, je ne sais comment t expliquer....

Ah OK, je comprends ton souhait pr la trisomie et la pds.... Mais bon, je pense que si vous aviez eu des risques ou que Tymeo en était atteint, il l aurait qd même vu....

Pr la généticienne, pr Ély, nous l avons rencontré 3mois après , c est le gynéco qui m'a contacté pr me dire qu il souhaitait me revoir et que je devais aussi voir une généticienne, mais cet appel,c était au moins 1 mois et demi, 2 mois après la accouchement....
Là, c est la cardiopediatre qui nous a conseillé et pris le rdv avec la généticienne le jour du diagnostic, on a pas vraiment eu le choix mais bon, nous n allions pas dire non!
Mais parles en à ton gynéco si ça te rassure d en rencontrer une (ou un) .
Pr Ély, la généticienne nous a posé des questions sur notre famille, les antécédents médicaux, ....
Là aussi, on a eu les mêmes questions...
Marie-Charlotte
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Katlyne »

Sûrement oui.. Je suis plutôt de nature positive et battante aussi mais je pense pas être capable de vivre ça une seconde fois sans sombrer un minimum..
Oui j'imagine, il doit y avoir des moments difficiles tout de même!

J'espère qu'ils l'auraient vu.. On verra une fois qu'on aura les résultats.. Mais bon, je pense pas qu'il y aura une trisomie, tout le reste à part son coeur était niquel..

Non je me demandais juste si c'était obligatoire ou non d'en voir un(e) je verrais bien si on m'envoie vers quelqu'un..
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par charlotte 85 »

Je ne sais pas mais je crois que l on s imagine que l on sombrerait dans la dépression, je l ai certainement dit après une première fois.... Mais pas le choix....
Comme les gens qui me disent courageuse, qu à ma place, ils n auraient pas supporté.... Je fais quoi, j aurais du me suicider?
Ben non, à ma place, ils auraient fait comme moi, plus ou moins bien mais ils auraient fait de leur mieux....
Je ne dis pas que je le vis "bien", au contraire, j ai du mal d accpeter que ça nous arrive deux fois....

Mais voilà, l envie de ma famille avec 3 enfants à élever est plus forte que tout....

L autopsie vous le dira, mais comme nous, pr Ély (et sûrement pr Émilien aussi)elle n a rien apporté de plus ....
Et donc deja si la malformation est isolée, ca " rassure " un minimum....
Peut être qu on vous le proposera ou non pr le généticien.... Mais au final, la première fois, ça ne nous a rien apporté de plus, c est juste elle qui nous a confirmé que c était la faute à pas de chance.... (Ca me fait bizarre de dire ça maintenant.......)
Marie-Charlotte
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Celie »

Marie Charlotte c'est bien que tu sois tombée sur une secrétaire médicale aussi compréhensive !

Je comprends, quand tu parles de ne pas tomber dans la dépression, et quand Tu dis que les gens te trouve courageuse. T'facon on a pas le choix !
Pour la dépression, j'en ai déjà fait une, et je sais ce que c'est et comme toi, je sais que je ne replongerai pas cette fois.
La douleur est tellement différente.

Pour le généticien, je ne sais pas. Chez nous, il était clairement énoncé dans le diagnostic du cpdpn que nous devions faire des test génétiques, et mon gynécologue nous a dit que ce n'était pas nécessaire, en tous cas pas pour l'instant, pas tant qu'on a pas avancé sur l'autopsie.
On a eu son caryotype au fait, il est tout à fait normal.

Donc on attend, c'est pénible, c'est long, mais ils nous rappèlerons si besoin :/
Katlyne
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Re: Mon histoire, Tyméo petit ange parti trop tôt.

Message par Katlyne »

Oh moi aussi les gens me disent tu es forte, tu es courageuse, je sais pas comment tu fais ! Ben je fais parce que j'ai pas le choix, parce que je suis pas toute seule, j'ai mon fils de 18 mois derrière !
Voila à notre place ils feraient exactement la même chose, du mieux qu'ils peuvent en tout cas !
Je comprends que ça doit être tout de même difficile d'accepter que ça t'arrive deux fois mais que malgré tout cette vie avec trois enfants tu m'as rêvé, imaginer.. C'est tout à fait légitime.

Oui voilà, on sera déjà un peu plus "rassurer" si il nous dit qu'il n'y a rien d'autre et qu'il n'y avait vraiment que ça..
Ah oui d'accord ben je verrais bien si on nous propose d'en voir un(e) ou pas!

Celie,
Nous n'avons eu aucuns test génétique à faire.. Peut être ils attendent également les résultats d'autopsie et le cariotype..
Le cariotype c'est ce qui permet de savoir si c'est génétique ou non c'est ça? Je suis un peu perdue avec tout ça..

Oui l'attente parait interminable et c'est le plus pénible.. :(
Katlyne,
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