Mahé ❤ 2 Août 2017

[Floriane50]

Bonjour Floriane,

Je viens de lire ton histoire: elle me touche beaucoup car je me retrouve beaucoup dans tout ce que tu décris et ce que tu ressens. Comme toi, je garde un bon souvenir de ma rencontre avec Lucie, elle était si belle (et pourtant, j'appréhendais énormément cette journée si particulière): je l'ai eu dans les bras pendant deux heures et pendant ce temps, c'était surréaliste, car j'avais presque l'impression d'être une maman qui vient d'accoucher normalement d'un bébé vivant. Le seul regret que j'ai c'est de ne pas avoir profité d'elle plus longtemps (l'équipe médicale m'avait proposé de prendre Lucie dans ma chambre et j'ai refusé pensant que la séparation en serait plus difficile après). As-tu de petits souvenirs de Mahé (photos, empreintes)? Au début je les regardais tout les jours mais depuis quelque temps, c'est très douloureux pour moi de les revoir.

Je comprends le sentiment de culpabilité que tu ressens d'avoir transmis le gène à ton enfant. Je crois que toutes les mamans ayant eu recours à une IMG ressentent de la culpabilité quelle que soit la maladie de son enfant. Lucie avait une agénésie du corps calleux: elle aurait pu être lourdement handicapée, peu ou pas du tout (impossible de le savoir avant la naissance voire des mois après) et aujourd'hui je suis souvent envahie par la culpabilité de l'avoir laissée s'envoler alors qu'elle n'avait peut-être rien. Je suis suivie par la psychologue de l'hôpital pour travailler là-dessus.

La DPA est en effet, une date particulière pour nous. Je l'appréhendais beaucoup et du coup, nous avons décidé avec mon mari de partir en weekend rien que nous deux et cela nous a fait beaucoup de bien même si j'ai pensé à Lucie tout le temps. Je crois qu'avec ce qui nous arrive, certaines dates (Noel, anniversaires, DPA) ne seront plus jamais les mêmes pour nous.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et si tu as besoin de parler, n'oublie pas que ce forum est là: tu y trouveras toute la bienveillance et le réconfort dont tu as besoin.

Douces pensées à nos petits trésors.

Bonjour Audrey
Je voulais te remercier pour ton message qui m a beaucoup émue...j ai pensé très fort à Lucie et Mahé et je me suis dis que c est beau cet amour qu on leur porte...
Je ressens la même chose quand tu dis regretter de ne pas avoir garder Lucie plus longtemps avec toi.
Moi j ai du avoir Mahé une petite heure avec moi j avais tellement peur de ne pas pouvoir le redonner...la douleur était également trop forte pour mon conjoint et il ne fallait pas que cela dure trop longtemps...difficile d imaginer la place des papas ce jour ... cela a du être difficilement vivable...
Nous avons photo et empreinte je les ai regardé particulièrement à mon retour je les regarde de temps en temps mais c est vrai que cela fait déjà un p'tit moment que je ne suis pas allée les regarder...j ai les vrais images dans ma tête j ai tellement peur qu elles s effacent déjà plus de deux mois et c est déjà flou...
Concernant la culpabilité que nous ressentons toute elle sera toujours présente... à nous de nous réconcilier avec nous même et d accepter que nous n y sommes strictement pour rien dépositaire d un patrimoine génétique qui a été transmis et ainsi de suite...après qui et quoi en vouloir...j attends tout de même avec impatience les résultats j ai vraiment l impression que ses résultats mettront un point à cette histoire...as tu eu de ton côté des résultats ?
Moi je pense qu'il faut se faire confiance être à l écoute de notre instinct en tant que parent...nous avons fait ce qu'il y a de mieux pour nous petits bouts leur éviter de la souffrance c est justement parce qu on les aime que nous les avons laisser partir
Être aider cela me semble plus que nécessaire pour nous notre famille et future grossesse...tu as raison de rencontrer cette personne j espère que cela t apporte tout le réconfort que tu mérites.
Ton expérience face à cette date DPA me donne l idée aussi de passer un temps avec mon conjoint d organiser un temps que pour nous je n y avais pas pensé je l avoue c est une très bonne idée merci Audrey pour ce bon conseil!

Merci encore à toi d avoir pris le temps de me lire de me répondre cela fait beaucoup de bien d échanger avec des personnes qui ont malheureusement vécu une histoire similaire merci à toutes les mamanges et tout vos petits trésors à qui j envoie mille bisous.

[api1204]

Bonsoir Floriane,

J'espère que tu vas un peu mieux depuis la dernière fois (même si je sais qu'après l'épreuve d'une IMG, la vie n'est plus la même).

Par rapport à la DPA, c'est la psychologue de l'hôpital qui m'avait conseillé ce weekend avec mon mari. Si je ne l'avais pas fait, nous aurions été en vacances dans ma famille entourés de nos proches et je n'avais pas envie de cela; nous avons reçu beaucoup de soutien de la part de notre famille et amis au début, mais au bout de trois mois, plus personne ne me parlait (ou n'osait me parler) de Lucie; c'est un peu comme si elle n'avait jamais existé alors que moi à l'approche de la DPA, je pensais à elle quasiment toute la journée et j'avais énormément besoin de parler d'elle. Je ne leur reproche pas car à part avoir vécu une situation similaire, qui peut comprendre ce qu'une mamange peut ressentir? Du coup, lors de ce weekend, nous avons pu profiter d'un cadre différent avec mon mari et nous avons pu penser à notre enfant et j'ai pu parler d'elle librement lorsque j'en éprouvais le besoin (nous avons allumé beaucoup de bougies dans des églises en pensant à elle par exemple). Finalement, je n'ai pas eu de moment de désespoir à me sentir au fond du trou comme dans les jours suivant l'IMG. J'espère que tu trouveras comment passer au mieux cette date.

En parler avec le papa n'est pas toujours facile car lui n'aborde pas trop le sujet (j'ai l'impression que beaucoup de papas sont comme cela). Il ne vit pas les choses comme moi mais il est toujours à l'écoute lorsque je parle d'elle. Les entretien avec la psychologue de l'hôpital me permettent d'avancer mais c'est finalement ici que je trouve le plus de réconfort: en échangeant avec des personnes ayant vécu la même chose que moi.

J'ai rendez-vous le 7 novembre pour les résultats de l'autopsie de notre fille. Comme toi, j'attends énormément de ce rendez-vous (je sais pourtant qu'il est possible que certaines de mes interrogations restent sans réponses). j'aimerais qu'on m'annonce que Lucie avait une pathologie grave: cela m'aiderait à accepter d'avoir fait le choix d'interrompre la grossesse car j'ai encore du mal avec cela; mais surtout, j'aimerais savoir s'il existe un risque de récidive car je souhaiterais me projeter sur une nouvelle grossesse. Cette attente des résultats (depuis le 17 mai) a été très longue pour moi. Quand auras-tu les tiens? Je pense que c'est aussi une étape dans le processus de deuil et de reconstruction.

Je te souhaite tout le courage possible pour les jours à venir.

Pensée à nos petits trésors qui veillent sur nous.

Audrey

[MathisMonPetitCoeur]

Bonsoir les filles,
Je suis comme vous dans l'attente des résultats d'autopsie... ça approche, c'est le 10 novembre, soit pile 3 mois après mon IMG.
D'ailleurs, je suis sidérée que ce soit si long pour toi Audrey, je trouvais déjà que 3 mois c'était interminable... pourquoi autant de différences selon les hôpitaux ?
En tous cas, je compte beaucoup dessus, que ce soit pour confirmer que nous avons pris la bonne décision, et pour savoir si on peut retenter l'aventure d'une grossesse ou non...
Après, comme tu dis Floriane, j'essaie de me persuader que notre instinct de parents nous a fait prendre la bonne décision pour éviter le pire à notre bébé, et je devrais me raccrocher à ça si nous n'obtenons pas vraiment de résultats et de réponses à nos questions...

Prenez soin de vous, douces pensées à nos anges

[api1204]

Bonjour à toutes,

Sophie, pour répondre à ta question concernant le délai d'attente des résultats d'autopsie, on m'a dit que cela dépendait de la pathologie décelée en anténatal. Pour mon cas, la recherche se situe au niveau du cerveau et visiblement, il y a très peu de médecins en France pour ce genre d'examens d'où le fait que ce soit si long, du moins c'est ce qu'on m'a dit à l'hôpital. Mon rendez-vous du 7 novembre m'a été donné un mois après l'IMG et on m'a précisé qu'il était possible que les résultats ne soient pas encore disponibles (on m'a même dit que cela pouvait aller jusqu'à 10 mois!): j'espère que ce ne sera pas le cas car moi aussi j'attends tellement après ces résultats...

Je vous souhaite beaucoup de courage également pour cette attente.

Prenez soin de vous.

Tendre pensée à nos anges.

Audrey

[Anne2017]

Bonjour api, je te confirme que tout ce qui touche à l'anapath du cerveau est très long. Pour notre fils, les résultats sont arrivés début septembre, soit plus de 6 mois après mon accouchement.

Et ces résultats ont lancés d'autres recherches génétiques de longue haleine, entre 6 mois et un an... Donc aujourd'hui, toujours pas de réponse. "votre risque se situera entre 0 et 25% de recidive" ; Alors le conseil que je peux donner c'est de ne pas trop attendre après ses résultats pour travailler sur soit et reprendre ou non les essais ...

[MathisMonPetitCoeur]

Merci Audrey et Anne pour vos réponses.
Effectivement, je me souviens que la sage femme m'avait prévenue que les résultats des analyses du cerveau prendraient plus de temps... on n'est donc pas sûr du tout d'avoir des réponses le 10 novembre, et ça m'angoisse.
Soit ils ont trouvé quelque-chose grâce à l'examen du corps de mon petit, soit ils n'ont rien trouvé et doivent faire des recherches plus approfondies...
Le généticien nous avait même dit que les recherches pouvaient prendre des mois, voire des années, ou même ne jamais porter leurs fruits !
C'est bien pour ça, Anne, que je compte suivre tes conseils... si nous n'en savons pas plus dans 2 semaines, je me résoudrais à avancer malgré l'inconnu, et à réfléchir sur le projet de reprendre les essais ou non.
Courage pour l'attente, les filles, et plein de pensées pour nos anges

[Mamilu]

Bonsoir les filles,

Je confirme que les résultats d'anapath du cerveau sont très longs à obtenir. Savez-vous pourquoi? Nous ça fait déjà 7 mois que l'on attend et toujours rien...
Nous n'avons toujours pas rencontré de généticien. Nous avons dû insister pour voir quelqu'un et finalement nous rencontrerons une généticienne pour la 1ère fois demain. J'appréhende énormément ce rdv...
Anne2017 avaient-ils déjà commencé des recherches en génétique avant d'avoir l'anapath du cerveau ?

[Anne2017]

Oui mamilu, une recherche par puce ADN avait été lancée avant cela. Ils étaient négatifs.
Mais la réception des résultats a orienté la reprise de ses recherches vers quelques gènes spécifiques.

Honnêtement comme tous les résultats avaient été négatifs et qu'on nous avait beaucoup dis "c'est probablement un accident", on attendait rien de cette autopsie (beaucoup nous avaient dis "préparez vous à ce qu'on ne trouve rien, et ça sera bon signe, ça voudra dire accident à priori non reproductible"), cette relance des recherches à été un vrai coup de bambou.

[Mamilu]

Oui mamilu, une recherche par puce ADN avait été lancée avant cela. Ils étaient négatifs.
Mais la réception des résultats a orienté la reprise de ses recherches vers quelques gènes spécifiques.

Honnêtement comme tous les résultats avaient été négatifs et qu'on nous avait beaucoup dis "c'est probablement un accident", on attendait rien de cette autopsie (beaucoup nous avaient dis "préparez vous à ce qu'on ne trouve rien, et ça sera bon signe, ça voudra dire accident à priori non reproductible"), cette relance des recherches à été un vrai coup de bambou.

Bonjour Anne2017,

Bon nous sommes allés à ce 1er rdv avec la généticienne.

Pas grand chose de nouveau mais on a au moins l'impression d'être pris en charge... Ils ont fait des recherches pour certaines maladies génétiques (interféronopathies) et c'est revenu négatif. Maintenant ils vont faire des études sur mes mitochondries et résultats dans 3 mois... Et en gros on attend toujours les résultats de l'anapath du cerveau pour orienter les recherches voir si ça fait penser à des maladies génétiques ou à des facteurs externes... Mais en gros ils sont embêtés et n'ont jamais vus ça... D'après leurs termes C un cas "exceptionnel"...

J'essaie de garder espoir en me disant que s'ils n'ont jamais vu ça c'est peut-être dû à des facteurs externes...

Je comprends que pour toi ça a été difficile d'entendre que ça pouvait être génétique sachant qu'on t'avait dit que ça pouvait être un accident... Tu avais les résultats d'anapath du cerveau au bout de 6 mois? Nous, on nous a dit hier que les résultats d'anapath du cerveau il fallait attendre entre 9 et 12 mois.... C'est avec ces résultats qu'ils se sont orientés vers quelque chose de génétique c'est bien ça ? Ils t'ont donné un délai pour les résultats?
Du coup, tu commences tout de même les essais bébé ?

[Anne2017]

Oui les résultats d'anapath du cerveau ont mis un peu plus de 6 mois, et c'est sur la base de ces résultats que pour la première fois ils ont commencé à nous parler de recidive possible, alors qu'avant tous les intervenants étaient plutôt rassurants.

On a repris les essais tout de suite oui, pour l'instant sans succès. J'ai 32 ans, nous cherchons à avoir des enfants depuis nos 29 ans, donc il était inconcevable d'attendre.
Et vu les délais annoncés, entre 6 mois et un an, pour les nouvelles analyses en cours, cela ne m'incite pas à attendre.

Le soucis qu'il y a, si cela leur semble nouveau, en ce qui te concerne, c'est que probablement ils n'auront pas de réponse pour toi, pas de certitudes. Et comme nous l'a bien répété la généticienne, ce n'est pas parce qu'on ne connaît pas le gène responsable qu'il n'existe pas... Les progrès dans ce domaine sont quotidiens mais les territoires vierges de connaissances restent immenses...

Alors il faut cultiver le fameux grâl du lâcher-prise...