Séquence Pierre Robin, IMG ?

[Axel&baby4]

Bonjour Awb,

Je suis vraiment désolée de lire ces nouvelles. Ce que vous traversez est un traumatisme et tu as le droit d’être en colère, triste, de pleurer,…
Je ne compare pas nos situations parce qu’elles sont chacune unique dans le sens où nous vivons tous les choses différemment de par notre vécu mais malgré tout, je me permets de te partager le mien. La deuxième annonce a été extrêmement dure. J’ai vraiment touché le fond. Malgré tout, je me suis remise plus facilement parce que je savais ce que je voulais : m’entourer uniquement des personnes qui me faisaient du bien, prendre soin de moi. Je me sentais légitime pour pleurer, ne pas voir ceux que je n’avais pas envie de voir. J’ai voulu prendre du temps pour moi, mon corps. Mais au final un ami m’a fait remettre les priorités qui étaient les miennes au centre de la vie en me demandant comment je voyais ma vie dans 20 ans.

Step by step, l’artichaut feuille à feuille. Pour l’instant, j’espère que tu es bien entourée par tes proches et par les équipes médicales. Je te souhaite de la douceur pour ces moments difficiles et je pense bien à ton bébé des étoiles et à celui dans ton bidon, bien au chaud.

Tout mon soutien,

Marie

[Awb]

Merci Marie, Pépin, et MamangeGabriel pour vos mots, ils me vont droit au coeur, et me font me sentir moins seule.

Je suis bien entourée oui, mais je n'arrive pas trop à communiquer à part avec mon conjoint pour l'instant, heureusement qu'il est là. Et quelques message à ma famille/amis.

Ma maman est pleine de bonnes intentions mais quand je lui ai annoncé l'IMG, elle m'a dit qu'elle était triste mais soulagée car il y a 2 semaines on n'hésitait encore (et les médecins nous disaient qu'on pouvait prendre en charge le pierre robin) et je savais qu'elle était réticente.
Et je lui ai parlé de ma tristesse car je ne sais pas si je réussirai à avoir un autre enfant vivant en santé, et elle m'a dit ça on s'en fiche pour l'instant, que ce n'était pas le plus important. Mais pour moi c'est très important au contraire, c'est peut être un peu tôt mais je ne peux m'empêcher d'y penser, je ne peux pas me dire que je n'aurai jamais plus de bébé vivant dans mes bras. Et ça m'a beaucoup blessé. je dois déjà faire le deuil de mon bébé, d'une fratrie rapprochée en âge, de toutes mes projections de ma famille...

J'ai aussi très peur d'accoucher, j'ai une une césarienne pour ma 1ère fille. J'ai peur d'avoir mal, de faire une rupture utérine, de mourir.

J'ai peur que ma fille soit très atteinte au niveau du visage et d'être choquée pour toujours.

Pépin je pense à toi également, tu vas bientôt avoir ton bébé espoir, je t'envie tellement. Je pense qu'on savoure tous ces moments avec plus d'intensité quand on a connu un cauchemard avant.
MamangeGabriel j'espère que la suite de 2025 te réserve une belle surprise !
Marie, ton parcours me donne un peu d'espoir, j'ai confiance en moi et mon couple pour s'en remettre, je sais que ça va être dur mais on l'a déjà fait et on est très soudé. J'espère un jour avoir un bébé espoir aussi.

[Pépin]

Bonjour Awb,

Les familles/les proches sont parfois tellement maladroits. J'ai eu droit à beaucoup de commentaires douloureux partant d'une bonne intention au moment de l'IMG : "mieux vaut tôt que plus tard", "vous êtes jeunes et vous en aurez d'autres", "à ce stade, elle n'a pas encore d'âme", "il n'y a pas de raison que ça ne marche pas la prochaine fois", "la foudre ne frappe pas deux fois au même endroit", "au moins, tu sais que tu peux tomber enceinte", "j'aurais pris la même décision que vous, sans la moindre hésitation", etc. Ils pensent parfois qu'en minimisant certaines choses, ça va nous consoler. Mais en réalité, ils minimisent l'épreuve de la perte d'un bébé, de la perte de nos rêves d'avenir, de la perte de la grossesse. Ils minimisent nos craintes et notre tristesse. C'est très violent.

Je suis désolée que ta maman ait été aussi maladroite et ne semble pas comprendre l'ampleur de ce que vous traversez une nouvelle fois.

Dans ces moments, envisager le deuil d'un futur arc-en-ciel, d'une nouvelle grossesse et de la maternité... C'est terrible et effrayant. Avoir le droit et la chance de tenir un bébé vivant et en bonne santé dans mes bras était personnellement ma seule lueur d'espoir lors de l'IMG. J'y ai pensé alors que le coeur de Pépinette battait encore en moi. C'est normal. C'est un besoin viscéral de vie.

J'espère vraiment de tout coeur que tu pourras emprunter ce chemin de reconstruction et tenir un arc-en-ciel dans tes bras.


Pour l'accouchement, les médecins te surveilleront étroitement. Ils feront tout pour que tu ne souffres pas et pour éviter les risques.


En ce qui concerne la rencontre avec ta fille, tu pourras demander aux sages-femmes de te la décrire avant (si son visage est déformé). Comme ça, tu décideras sur le moment si tu souhaites la voir ou alors, cela t'aidera à te préparer avant de la voir. Tu pourras aussi la rencontrer un peu plus tard, si tu n'en as pas la force directement. L'hôpital prend également des photos : tu peux commencer par les regarder avant de te décider.

Tu feras en fonction de tes besoins et de tes forces sur le moment. Il ne faut en rien te forcer.

As-tu une date pour l'IMG ?

Merci pour ton message. Il ne me reste sans doute plus que quelques jours avant d'enfin tenir mon petit arc-en-ciel dans mes bras. Je chéris ces derniers moments et coups dans mon ventre. Lorsqu'on a connu la sortie de la maternité les bras vides, je pense qu'on réalise à quel point ramener un enfant à la maison est précieux. Ce n'est pas un acquis. C'est une chance inouïe.

[monpetitangesorren]

Bonjour Awb,

Je ne sais pas si ma réponse t’aidera mais je me retrouve beaucoup dans ton histoire.

Nous n’avions pas non plus un diagnostic tranché, ce qui a rendu la décision d’autant plus difficile (La culpabilité est encore très présente). J’ai l’impression qu’aujourd’hui pour vous, les médecins ont pris la mesure de la vie qu’avait votre bébé et a pu apaiser ce non-choix.

Nous avions aussi du attendre entre la T2 et l’IMG à 33 SA, car l’espoir était permis au début… J’ai trouvé cette période d’incertitudes éprouvante.

Moi aussi j’avais peur de mourir en accouchant. J’avais déjà accouché par voie basse, mais face à l’atrocité de l’IMG, tout était possible. Je te rassure, ils nous suivent de près et font tout pour nous éviter une souffrance physique en plus de la souffrance psychologique qui est déjà insoutenable.

En ce qui concerne le fait de voir votre bébé, moi j’avais demandé à ce qu’on nous décrive Soren avant. Ça aide à appréhender et à choisir. Mais laisses toi du temps. Moi je ne l’avais pas vu immédiatement. J’avais attendu en salle de naissance avant d’être prête.

Je me retrouve aussi quand vous dites que pour vous c’est aussi peut être le deuil de deux enfants rapprochés, je n’arrive toujours pas à faire ce deuil.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les prochaines étapes. N’hésite pas si tu veux échanger, ce forum est fait pour ça. Je crois d’ailleurs t’avoir croisé sur un réseau social. Je t’ai fait un MP si tu souhaites discuter plus amplement.

[MamangeGabriel]

Chère Awb,

Comme le disaient d'autres mamanges, n'hésite pas à demander à la sage femme de te décrire ta petite avant de la voir. Et si tu ne t'en sens pas la force, des photos seront prises que tu pourras voir plus tard...Ne te force à rien, un pas après l'autre....
Si cela peut un peu te rassurer, sache que je n'ai pas du tout souffert physiquement lors de l'accouchement. Le corps médical avait tout fait pour au moins m'épargner cela et avait beaucoup dosé ma péridurale. N'hésite pas à leur parler de tes appréhensions, ils sont là aussi pour répondre à tes inquiétudes.

Pour ta maman, je ne connais pas vos rapports mais j'ai l'impression que vous êtes proches alors, peut-être, n'hésite pas à lui dire que sa remarque t'a fait de la peine. Ma mère, qui a été très présente, ne savait pas toujours comment faire pour m'aider. Elle était très triste d'avoir perdu son petit fils et complètement désemparée de me voir tant en souffrance; elle se sentait très impuissante...
Je comprends tout à fait que tu aies besoin de te projeter dans une autre grossesse, c'est un besoin quasi vital je trouve quand on vit une telle douleur. ET j'espère de tout coeur que tu auras ton bébé arc en ciel.

Une de mes amies qui avait eu un problème génétique pour sa première fille a pu faire une FIV DPI (avec recherche de l'anomalie génétique de son premier enfant); elle a eu une grossesse naturelle avec une deuxième fille en parfaite santé puis une fiv dpi pour sa petite dernière.

Je suis heureuse que tu puisses t'appuyer sur ton conjoint. Pour moi, c'est aussi lui et l'amour qui nous lie qui m'avaient fait tenir.
Il y a une pensée qui est devenue un peu mon mantra et qui me réconforte (un peu): l'amour ne meurt jamais. L'amour que nous avons pour nos petits reste malgré tout. Je sais que cela peut paraitre une maigre consolation mais ça m'aide à tenir.

Nous sommes là pour toi en tout cas.
Je pense bien à toi et à ton petit bébé.

[Awb]

Aujourd'hui j'ai eu tous les rendez-vous à la suite, ça a été une journée éreintante.

La gynéco qui nous accompagnera, la sage-femme qui nous avait fait le diagnostic il y a plus de 3 mois et nous avait envoyé au diagnostic anténatal est venu nous voir en salle d'attente pour discuter (elle nous a dit que l'hôpital de Paris en gros disait "s'ils veulent poursuivre la grossesse, il faut qu'ils déménagent à Paris, tellement la prise en charge serait lourde) , ensuite salle de naissance pour prise de sang, prise des médicaments, la cadre pour tout ce qui est administratif, consultation anesthésiste et pour finir la psy de la maternité qui nous suit depuis 3 mois.
On a été lui acheté un doudou et un pyjama pour prématuré, j'espère que ça lui ira.

Je rentre Jeudi matin à l'hôpital, ils m'ont dit de prévoir une nuit là bas. Je pense qu'on demandera à la voir mais on demandera à l'équipe de nous la décrire avant, mais on nous a dit que souvent c'est moins pire que ce qu'on imagine.
On pourra demander une autopsie pour récolter le max d'infos, voir si on trouve un lien avec la 2ème grossesse qui s'est terminée en IMG l'année dernière.
On voudrait l'inscrire sur le livret de famille, mais on n'a pas vraiment de prénom car on ne savait pas où allait cette grossesse. Notre 1ère fille lui a donné un "surnom" donc on se dit pourquoi pas celui là, mais c'est pas vraiment un prénom... Mais ce serait plus symbolique.

J'ai hâte que ça se termine, mais en même temps je redoute. Je suis tellement épuisée moralement depuis que tout ça a commencé fin novembre.

[MamangeGabriel]

Chère Awb,
Il est bien normal d'être éreintée à la fois physiquement et émotionnellement.
Nous aussi nous avons inscrit petit Gabriel dans notre livret de famille, il est partie de nous, de notre histoire familiale.
Je penserai très fort à toi et à ta famille jeudi.

[Pépin]

Bonjour Awb,

Je t'envoie tout mon soutien pour demain.

Je vois que vous préparez bien les choses pour accueillir votre petite fille.

C'est déculpabilisant de savoir que ses handicaps seraient aussi lourds à porter. Vous faites le meilleur choix pour elle : celui de parents qui ne souhaitent pas voir souffrir leur enfant.

Je me souviens que ces moments étaient épuisants. J'étais moralement drainée par tout ces événements et cette véritable tempête qui s'était abattue sur nous (même s'il n'y a eu pour nous que 10 jours entre l'annonce et l'IMG). C'est tout à fait normal. J'ai été étonnée de trouver encore des ressources et des forces durant mon hospitalisation.

Pour le prénom, faites selon vos désirs. Personne ne pourra vous juger sur ce point. De notre côté, nous avons conservé son surnom. Après, en Belgique, nous n'avons malheureusement pas la possibilité de l'ajouter à notre carnet de famille car elle est née "trop tôt". Au crématorium, elle a toutefois sa petite plaque avec "Pépinette" et le nom de famille de son papa.

Je pense fort à vous.

[Lili74]

Chère Awb,

Je pense très fort à toi pour aujourd’hui et t’envoie tout mon soutien

[petitfaon]

Plein de pensées pour toi aujourd'hui.