Vous a-t-on forcément parlé d’IMG ?

[lau_]

Bonjour,

Merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre. Merci pour ton message si bienveillant. Je pense que dans votre cas le diagnostic posé était plus noir que gris comme nous (quand je dis gris c’est qu’ils n’ont aucune idée d’à quel point le bébé va être touché mais quand on lit les statistiques des innombrables pathologies qui s’accumulent au cours de la vie, c’est affolant). C’est bien une maternité de niveau 3 où nous sommes suivis. Maternité qui n’a eu connaissance de notre dossier qu’à partir de l’écho de référence (1 mois après la T2 donc…) puisque je devais accoucher dans une maternité de niveau 1.

Je trouve quand même que le suivi psychologique qui vous a été propose est un peu léger; chacun le vit différemment mais lors d’un choc aussi immense, un rdv psy devrait être proposé immédiatement et non pas 1 semaine après.

Quoi qu’il en soit, merci de nous dire que si l’IMG est validé par le corps médical, cela est une indication que nous prenons la bonne décision pour protéger notre petit garçon d’une vie qui n’en serait pas une. Le fait qu’ils n’aient jamais parlé de nos options ne fait que décupler cette culpabilité. Nous avons le sentiment d’être seuls à porter ce fardeau.

Concernant l’annonce aux aînés, je suis vraiment preneuse de conseils. Aujourd’hui je suis anéantie de savoir que notre fille de 18 mois va devoir traverser ça. Elle s’est déjà énormément éloignée de moi ces dernières semaines et ne demande que papa. Je ne lui en veux pas; je n’arrive moi même plus à être là même avec elle. je lui ai expliqué que son petit frère était très malade et que les médecins ne pourraient sûrement pas le guérir, qu’il ne pourrait pas vivre en dehors du ventre de maman. Je lui ai demandé si elle avait compris elle m’a regardé droit dans les yeux et m’a répondu « Oui ». J’ai fondu en larmes. Je ne saurai comment lui expliquer non plus lorsqu’il
ne sera plus là. Dans le podcast « au revoir » la psychologue recommande de parler de mort. Ça me semble un peu fort comme mot. Je suis donc preneuse de conseils. Autre chose, est ce que tes enfants ont participé aux funérailles ? Pour moi il en serait hors de question mais j’ai peur que notre fille se sente aussi exclue de tout ça…

Merci beaucoup par avance pour tout.

Bonjour,

Je comprends bien ton sentiment de culpabilité, même si on nous a tout expliqué je l'ai eu également alors je n'ose imaginer pour toi, dis-toi que c'est ce qu'il y a de meilleur pour lui. Quand revois-tu les médecins? Avez-vous fait la demande? Je trouve ça fou qu'on ne vous ait pas expliqué les différentes possibilités, quand on apprend une telle nouvelle on est sidérés, on n'a pas forcément l'énergie pour aller chercher les informations et encore moins les interpréter calmement... Si tu le peux essaye de demander un calendrier des prochaines étapes, cela pourrait vous aider à y voir plus clair.

Ta fille est encore petite mais c'est normal qu'elle ait changé d'attitude envers toi, elle doit sentir que tu n'es plus tout à fait la même, plus préoccupée et moins disponible pour elle. Je pense que tu as eu exactement les bons mots pour lui expliquer, ils comprennent beaucoup de choses même aussi jeune. N'hésite pas à lui dire que ce n'est pas de sa faute, cela peut te sembler logique mais les enfants cherchent une cause à tout et peuvent s'imaginer des choses qui ne sont pas forcément rationnelles du point de vue des adultes. Dans le même genre d'idée j'avais aussi rassuré mes enfants sur le fait que leur petit frère avait certes une maladie mais que eux ne pouvaient pas l'attraper et que moi non plus, cela a paru logique a ma grande mais je pense que ça a dû rassurer celui de 3ans même s'il ne l'a pas verbalisé. J'ai directement parlé de mort afin que cela soit concret et qu'ils comprennent bien que c'était irrémédiable.
Si tu t'en sens capable n'hésite pas à proposer à ta fille de faire une activité avec toi qui n'a rien à voir avec le bébé comme ça elle sentira qu'elle compte encore pour toi, ça te paraît évident puisque c'est ta fille et que je me doute que tu l'aimes d'un amour inconditionnel mais j'imagine que ton esprit est tellement préoccupé que tu dois moins prendre le temps de faire des choses qu'avant tu faisais (je m'en suis rendue compte assez tardivement dans mon cas et j'ai essayé de leur proposer des jeux ou activités qui ne nécessitent pas de réflexion et ça leur a fait du bien).
Concernant les funérailles on a fait le choix de laisser le corps à l'hôpital et ça a été une incinération collective où l'on ne pouvait pas être présent, en revanche on a reçu une lettre une fois qu'il était au cimetière. On y est d'abord allé une fois seulement mon mari et moi et un peu plus tard on y a amené les enfants et ils ont pu accrocher un ruban dans un arbre dédié. Ils ont très bien vécu ce moment même si mes deux garçons de 6 et 3 ans ont préféré marcher plutôt que de rester dans le coin dédiés aux enfants. Si jamais vous vous chargez vous même des funérailles peut-être que tu peux lui proposer de faire un dessin ou de choisir un objet qui partira avec bébé (on a pu le faire et au début ils ont refusé puis finalement on a dessin collectif avec un coeur dans lequel on a marqué nos 6 prénoms) et qu'elle pourrait aller au cimetière voir la tombe ou l'urne (ou autre selon votre choix) mais avec un petit décalage par rapport à la date le temps que toi et ton conjoint arriviez à être plus à l'aise avec cette idée.
Ta fille est encore petite pour certaines lectures que j'ai faites aux miens mais je te conseille "Léa n'est pas là" (que tu peux télécharger sur le site de Petite Émilie), il est assez court et explique bien les choses avec des mots simples pour les plus petits, je l'ai imprimé et agrafé pour qu'ils puissent le lire régulièrement.

Bon courage pour tout et n'hésite vraiment pas si tu as d'autres questions.

[Ale]

Bonjour,
Je me permets d'écrire concernant l'annonce à la fratrie. Lorsque nous avons perdu notre enfant, mon premier avait également 18 mois. Au moment du décès, il était chez mes beaux-parents. Ma belle-mère a simplement fait un dessin pour expliquer que son petit frère s'était envolé.
Quand nous sommes rentrés à la maison, nous lui avons expliqué simplement qu'il était mort et avait rejoint les étoiles.
Nous avons peint des cailloux à mettre sur sa tombe, j'ai pris des photos de mon grand à chaque étape, s'il demande un jour, je pourrai lui montrer qu'il a participé à chaque étape. Nous avons fait une cérémonie avec la famille pour qu'ils fassent connaissance et disent au revoir (photos, lettre que nous avons écrite, chansons qui nous parlaient). Notre grand était là (quelqu un était là exprès pour s'en occuper, que nous puissions vivre ce moment pleinement). Il était là aussi pour la mise en terre et a pu poser son caillou.
Nous ne sommes retournés qu'une fois au cimetière parce que mon grand l'avait demandé.
J'ai aussi fait une photo de mon grand qui tient la photo de son petit frère dans la main, et elle est affichée au salon. Il en parle de temps en temps, mais ça ne vient que de lui, je ne lui en parle pas.
Il a eu des moments où il posait plein de questions, et j'y ai toujours répondu simplement, mais sans rien cacher.

Voilà mon expérience. Je suis "contente" de la manière dont ça s'est déroulé, car nous avons pu vivre chaque étape en famille avec beaucoup de simplicité et en communiquant.

Je te souhaite de pouvoir vivre chaque étape de manière la plus apaisée possible

[Lenadrd]

Bonjour à toi,

D’abord, je voulais te dire à quel point ton message m’a touchée. Tu es en train de traverser une épreuve d’une violence inouïe, et je ressens toute ta détresse, ta colère, ton incompréhension. Et franchement… elles sont légitimes. Personne ne devrait avoir à vivre ça dans ces conditions.

Ce que je trouve le plus dur dans ton récit, au-delà du diagnostic lui-même, c’est cette solitude face aux décisions à prendre. Comment peut-on vous laisser aussi peu accompagnés ? Comment peut-on attendre de vous que vous soyez à l’initiative d’une discussion aussi lourde ? Tu as raison d’être en colère, parce que vous auriez dû être guidés, épaulés, informés dès le début. Ce n’était pas à vous de lire entre les lignes, de deviner ce qui était possible ou non.

Et malgré tout, tu fais preuve d’une force immense. Même si aujourd’hui tu as l’impression de t’effondrer, même si la culpabilité te ronge, sache que tu fais tout ce que tu peux, avec l’amour immense que tu portes à ton petit garçon et à ta famille. Quelle que soit la décision que vous prenez, elle sera la bonne, parce qu’elle sera prise avec tout cet amour.

Je ne peux qu’espérer que les prochains jours soient plus doux pour toi, que tu sois entourée, que tu trouves du soutien, ici ou ailleurs. Et surtout, que tu ne restes pas seule avec toute cette douleur. Si tu ressens le besoin d’en parler, sache que beaucoup de mamans ici ont traversé des épreuves similaires et que tu trouveras toujours une oreille attentive.

Je t’envoie toute ma force et tout mon courage pour affronter la suite. Prends soin de toi autant que possible.

[marielea2]

Je suis profondément désolée que vous traversiez une telle épreuve. Votre parcours médical semble avoir été particulièrement difficile, marqué par un manque de communication et de soutien.
L'anxiété que vous ressentez est légitime. Il est important de chercher un soutien psychologique, même si celui proposé par l'hôpital semble insuffisant. N'hésitez pas à contacter des associations spécialisées qui peuvent vous accompagner.
Pour votre petite fille, la transparence avec des mots simples est essentielle. Un professionnel pourrait vous aider à trouver les bons mots pour lui expliquer cette situation complexe.scrabble
Soyez douce avec vous-même. Chaque étape de ce parcours est douloureuse, et il n'y a pas de "bonne" manière de le vivre.

[monpetitangesorren]

Bonjour,

Merci à tous de m’avoir répondu. Notre petit garçon s’est envolé le 17 Janvier. Le gynécologue qui a été présent et a pratiqué “le geste” a su m’apaiser face à la décision. médicale qui a été prise. Il a su poser des mots qu’aucun autre médecin n’avait posé, portant la responsabilité de ce non-choix avec nous. J’ai donc accepté de pratiquer l’IMG. Car même le matin de la prise de cachets, je ne savais toujours pas si j’allais signer. C’était affreux.

S’en est suivi la rencontre avec notre bébé, qui a été douce, les obsèques, qui ont été un belle hommage pour Soren. Nous lui rendons régulièrement visite.

Mais la culpabilité est revenue me ronger. J’ai dit des choses affreuses à mon conjoint, lui reprochant ce non-choix. Il a toujours été plus convaincu que moi, qui espérait avec le “et si?” qui malheureusement sera toujours présent. La douleur était tellement intense, j’avais envie de mourir tout simplement car c’est tout ce que je méritais.
Il y a une semaine, j’ai demandé à revoir les médecins qui nous avaient suivi pour qu’ils présentent des résultats d’analyse faites sur les reins de notre bébé lors de l’amniocintese mais qui n’auraient rien apporté de plus. Malgré tout, ne pas savoir c’était comme fermer les yeux. Et j’avais envie, au travers de ces résultats, que notre garçon me montre un signe disant, “tu as fait le meilleur choix pour moi maman” même si son absence me consumerait jusqu’à la fin de mes jours. Les résultats n’ont pas montré cela, ils n’ont pas apporté grand chose en fait. Mais les médecins ont eu un autre discours. Le gynécologue était présent. mais aussi la nephropediatre qui nous avait reçu à plusieurs reprises, la généticienne n’avait pas pu venir mais se joignait à eux par la pensée, et la psychologue était aussi présente. Ils ont pris toute la responsabilité de ce non-choix. Ils m’ont expliqué que les vingt médecins présents au CPDPN avaient signé cette demande d’IMG car les conséquences sur notre bébé auraient pu être très graves. Et qu’on ne joue pas avec la vie. Ils m’ont expliqué qu’ils ne pouvaient pas nous parler d’IMG avant qu’on pose nous même des mots dessus, car ils ne peuvent pas influencer notre choix. J’ai pu déverser toute ma colère envers eux, leur faire face. Ça m’a fait un bien fou. Je pense que la psy ne savait plus comment m’aider face a cette culpabilité qui m’empêchait je pense, de démarrer mon deuil. Je suis sortie soulagée de ce rdv.

Mais le lendemain matin, j’ai ressenti un vide immense. Car mon bébé ne reviendra pas. Et depuis quelques jours, la culpabilité revient peu à peu. Je suis même à deux doigts d’assister à un forum virtuel dédié à la délétion chromosomique qu’il avait pour écouter les témoignages de médecins etc, mais à quoi bon à part me faire du mal ?

Le terme approche, le 9 mars. Plus cette date approche, plus je suis mal.
Je m’enfonce tellement dans la culpabilité que j’ai demandé à la pédiatre de ma fille aînée de lui prescrire des analyses pour écarter des symptômes que peuvent provoquer cette délétion chromosomique : ni le papa ni moi n’en étions porteur donc le risque de récidive est <1%, je me dis “et si?”
Impossible pour moi d’envisager une grossesse sans m’assurer qu’elle n’a rien. Car sinon, je dois être punie pour avoir choisi d’arrêter une vie et ne plus jamais avoir un autre enfant en bonne santé. Les analyses sont bonnes donc tout va bien. Mais je crois que rien ne peut me rassurer.

J’en viens même à douter du sexe de notre garçon. Ne l’ayant pas vu nu je me demande si c’était vraiment un garçon (les échos étaient sans équivoque mais je pense que commence un peu à délirer)

Concernant mon aînée, nous lui avons parlé mais pas sure qu’elle ait tout compris. Nous n’avons pas prononce le mot “mort”. Je lui ai seulement dit que son petit frère ne pouvait pas vivre en dehors de mon ventre.

Voilà où j’en suis. Merci encore une fois pour votre soutien.

[petitfaon]

Je tiens à t'envoyer tout mon soutien.
Je suis aussi passée par cette phase de culpabilité complètement écrasante, où tout ce que je souhaitais était mourir, juste pour faire cesser cette douleur et cette torture. Je pense que c'est assez normal, car on a pris la décision d'arrêter une vie, c'est quand même une responsabilité et un poids à porter inimaginable. C'est compréhensible qu'on mette du temps à l'accepter, à l'intégrer, et à se pardonner.
Tu en es encore au tout début du chemin, et je pense que petit à petit tes idées vont s'organiser et que ton cerveau va en quelque sorte traiter les informations, pour rendre cette épreuve plus acceptable.
Cette décision a été prise par amour pour ton bébé, pour son bien.
Tu as été une maman pleine d'amour, prête à souffrir à la place de ton fils.

[monpetitangesorren]

Merci beaucoup pour ton soutien. Tes mots raisonnent en moi. Je me les dit tous les jours. Comment as-tu réussi à sortir de cette phase ? J’ai l’impression de rester coincer. Aucun parent ne devrait avoir à porter la responsabilité de décider de la vie ou de la mort de son bébé….

[petitfaon]

J'ai mis beaucoup de temps à en sortir, je pense que j'ai eu un déclic au bout de 6 mois environ. Même si la culpabilité revient encore parfois. Ce qui m'aide, c'est de me dire que quelque soit le bien fondé de mon choix, mon enfant n'a pas souffert et ne souffre pas. La culpabilité, c'est finalement vis à vis de nous-même qu'on devrait l'avoir, car notre enfant n'a eu qu'une vie au chaud dans notre ventre et a échappé à toutes les souffrances de la vie. C'est toujours pour ceux qui restent que c'est le plus dur après un décès au final.
J'avais aussi un sentiment de culpabilité assez fort vis à vis de Dieu, de par mes croyances personnelles, et j'ai pu rencontrer un pasteur qui m'a également bien aidée.

[lablylablyta]

@petitfaon

J’éprouve également ce sentiment de culpabilité. En tant que croyante, le fait d’avoir choisi de faire une IMG après un diagnostic de T21 me pèse profondément. J'ai l'impression d'avoir commis un péché énorme. Je demande constamment pardon à Dieu, mais peu importe les articles que je lis, il est toujours dit qu’un avortement, quelle que soit la situation, est un meurtre.

Lorsque tu as parlé au pasteur, a-t-il réussi à alléger un peu ton cœur ?

[petitfaon]

Je t'ai répondu en mp, ce sera plus simple !