Forum de l'association Petite Émilie

Merci irmala

Emilie84 a écrit :Merci irmala

De rien , n'hésite pas ...
Si tu a des questions , des interrogations , des sensations a faire partager , on est la
On est toutes la et ce forum est vraiment une bouffé d'oxygène pour moi même si j'en doutais bcp au début ...

Bonsoir Emilie;
Je te comprends très bien....ma fille est partie à cause de la même P..... de malformation,holoprosencephalie alobaire,diagnostiquée a 27 SA,donc je la sentais bouger.....
Au début,au DPN ont été très prudents car c'est une malformation au niveau du visage et quand on a envie de rencontrer notre bébé on veut le voir beau....
Ma fille etait une poupée,très belle et douce...on ne voyait rien au niveau visage,juste la narine un peu déforme mais rien de moche. Encore on attends de résultats d'autopsie et génétiques.....c'est trop longue l'attente pour après juste dire "c'est la faute a pas de chance"....
Je ne sais pas de quelle région est-tu,mais au chu de Rennes ont l'unité de recherche plus important de l'Europe pour essayer de nous donner les causes.
Je te souhaite plein de courage,soit forte et pense qu'on a donné le mieux de nous pendant les temps que nos anges ont veçu avec nous.
Ne hésites pas à venir souvent nous raconter comme ça se passe.

Merci beaucoup aquaprincess

Bonjour, j'ai aussi eu une img à 18 sa pour holoprosencéphalie alobaire. Avez-vous réussi à avoir d'autres enfants en santé ?

Marie-Eve a écrit : ↑15 décembre 2021, 03:29 Bonjour, j'ai aussi eu une img à 18 sa pour holoprosencéphalie alobaire. Avez-vous réussi à avoir d'autres enfants en santé ?

Bonjour Marie-Eve
Je suis désolée pour la perte de ton enfant
Un de mes amis a perdu son petit garçon pour holoprosencephalie. C'était son 3e enfant. Ses 2 grands n'ont rien. Si j'ai bien compris il s'agit d'une maladie génétique récessive. Il est normalement possible d effectuer des examens précoces pour déceler la maladie en cas de future grossesse. As tu eu un Rdv avec le service de génétique ?
Douces pensées pour ton bébé
Elo

En fait, ce n'est pas nécessairement récessif.... Ils n'ont pas trouvé la cause alors impossible de savoir malheureusement

Marie-Eve a écrit : ↑15 décembre 2021, 18:33 En fait, ce n'est pas nécessairement récessif.... Ils n'ont pas trouvé la cause alors impossible de savoir malheureusement

J ai lu que ça pouvait être dominant également comme gène
Pour vous ils n'ont pas trouvé la cause?

Non, ils ne l'ont pas trouvé malheureusement....