Garce de vie, on l'aura, notre revanche

FloraMargaux
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par FloraMargaux »

bonjour Julia et Calie,

Cette phrase résonne beaucoup en moi également, pas en ce moment, mais il y a peu je ressentais la même chose.
Pourtant enceinte et pour l'instant tout va bien, j'ai reçu un texto d'une copine qui m'annonçait la naissance de son garçon (son deuxième enfant). J'ai un premier petit gars et j'aurai du avoir ma fille avec moi depuis fin février : moi aussi je voulais envoyer ce texto plein d'insouciance et de légèreté, je n'ai pas pu, la vie m'a arraché ce bonheur... Ce texto m'a gâché la belle journée que j'avais commencé, je m'en voulais de ressentir cette "jalousie", je ne pouvais pas m'enlever les images de cette copine avec son nouveau né baignant dans le bonheur alors que nous avions vécu en plein cauchemar... je me surprends même à vouloir prévenir toutes ces femmes insouciantes que tout peut arriver à n'importe quel moment pour qu'elles ressentent ce que j'ai ressenti et qu'elles redescendent de leur nuage, je m'en veux de penser ça même si je sais que c'est un mécanisme spécifique et "normal" du processus de guérison
J'ai un 3ème bonheur qui pousse en moi et je remercie ma fille de me l'avoir envoyé (j'en suis persuadée) mais chaque annonce de grossesse ou de naissance me replonge dans ce traumatisme vécu il y a maintenant 6 mois .....
En parlant de signes : au tout début de cette 3ème grossesse, j'ai rêvé très intensément 2 nuits d'affilées d'un arc en ciel magnifique, cette pensée me réconforte beaucoup quand je rechute.
Julia, j'espère que les résultats de l'autopsie t'apporteront des nouvelles qui te permetteont d'aller mieux ou en tout cas d'avancer.
Je vous souhaite à toutes de retrouver ce bonheur perdu, qui ne nous rend pas nos amours mais nous permet d'aimer à nouveau un petit être.
Prenez soin de vous, pleurez, ne répondez pas aux messqges qui vous heurtent si cela est trop dur pour vous, pensez à vous et à votre couple.
Je pense bien à vous et viendrai régulièrment prendre des nouvelles !
Moi ça y est j'ai demandé un arrêt : étant assistante sociale dans le domaine de la santé, je n'y arrivais plus, me concentrer sur mon bébé à venir et les problématiques rencontrées par les gens devenaient inconciliables !! Je revis depuis lundi ;)
A bientôt, Love and Peace
Maman d’un petit garçon né le 22/08/2018
Mamange d’une petite perle née le 23/10/2020 à 23+4 SA
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Calie56
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Calie56 »

Bonjour ManonTJ,

Merci à toi pour ton retour.

C'est vrai que je ne suis pas croyante, je ne sais pas ce qu'il y a après la mort. Mais j'espère tellement que mon fils a retrouvé sa grand-mère là-haut, que tous ces petits anges et les proches qui sont partis trop tôt sont en paix et veillent sur nous que je me dis qu'y croire ça ne peut faire que du bien, alors pourquoi pas...

C'est tellement difficile ce qu'on traverse, sur ce forum j'ai l'impression que l'on se comprend même si on peut vivre, ressentir les choses différemment, il y a un dénominateur commun tellement puissant : nos bébés. Pouvoir en parler, extérioriser ici, je trouve que ça prend une dimension toute autre. Des paroles qui se veulent "positives" prononcées par l'entourage peuvent être mal prises alors qu'ici on peut les accepter car on connait où on imagine mieux la souffrance de l'autre. En tout cas, pour ma part c'est ce que je ressens.

Bonne soirée

Aurélie



ManonTJ a écrit : 28 avril 2021, 10:23 Bonjour Calie,

Je m'incruste sur le sujet, juste pour te dire que ton message m'a mis du baume au coeur. Je ne crois pas au signe mais s'ils peuvent nous faire du bien et ben j'y crois. Tout comme au paradis...

Bravo pour ta force et d'avoir le courage d'en donner aux autres.

Belle journée à toutes.

Calie56 a écrit : 27 avril 2021, 20:46 Bonjour Julia01,

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Lorsque j'ai lu ton dernier message, j'étais en colère aussi, cet intitulé me tournais en-tête : quelle grâce de vie. J'ai l'impression que nous sommes à vifs, que chaque émotion est ressentie x 1000.

Cette absence des proches pour ce week-end avec une date importante qui arrive, cette annonce d'une naissance à côté de chez vous, ce bébé qui vas, malgré lui, vous rappeler votre perte. Je comprends, je vis une situation similaire. Chaque goutte d'eau que la vie nous réserve peut faire déborder la coupe qui est déjà pleine.

Hier j'ai eu des mauvaises nouvelles, la colère, la garce de vie, j'ai alors été faire un tour en forêt pour décharger... mais c'était peine perdue, jusqu'à ce que je vois un signe, un signe de mon fils. En sortie de forêt, un tapis de petites fleurs bleues et je me retrouve nez à nez avec deux chevreuils, nous sommes restés de longues minutes à nous observer. Au moment, où je n'y croyait plus, j'ai pu ressentir ce : "on l'aura notre revanche".

Je ne sais pas si vous croyez également aux signes, mais je suis sûre qu'Eline, votre petite fille, veille sur vous et est très fière de ses parents. Bravo à vous d'avoir trinqué pour votre fille, de vous soutenir mutuellement, de la faire vivre à vos côtés.

Ce que l'on vit est très difficile, il a tellement de haut et de bas mais j'espère que ton expression : Grâce de vie, on l'aura notre revanche, va, un jour, prendre tout son sens.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
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Julia01
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Julia01 »

Bonjour les filles merci pour vos messages d'espoir et votre soutien.

Cela va mieux depuis ce terrible lundi.
J'ai fais du sport, 60km de vélo lundi avec le brassard que j'ai fait faire, avec la main de ma fille imprimé dessus, ça me réconforte de me dire que je la fais vivre et voyager un peu de cette manière.
Beaucoup de jardinage, qu'est ce que c'est apaisant.

Mercredi je suis allee à l'entraînement course à pied de mon club sur piste, ça m'a fait un bien fou.

Et quelle surprise !
Une fille du club me demandait pourquoi je n'étais pas là depuis le début de saison et quand je lui ai expliqué, elle m'a dit avoir vécu la même chose pour son 2eme enfant ! Spina bifida pour son fils. Même découverte en t2, Img au même centre hospitalier que moi, même équipe.
Cela fait du bien de parler aux personnes qui ont vécu les mêmes choses. Nous avons parlé de nos enfants, des vêtements que nous leur avons choisi, de leurs peluches, de mon brassard et elle du medaillon qu'elle a fait faire... Super échange qui fait du bien.
Maman d'Eline qui s'est endormie le 21 janvier 2021 (hypoplasie cérébelleuse, microcéphalie, lissencéphalie, pieds bots varus équins et arthrogrypose) gène TUBB2A
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Julia01
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Julia01 »

Bon j'espère que j'aurais un jour de bonnes nouvelles à partager sur ce post, car quand j'ai l'impression que quand je sors de la tête de l'eau, on dirait que quelqu'un s'obstine à me faire couler à nouveau en ricanant !

J'avais peur cette semaine que l'hôpital qui nous a suivi rappelle, sachant que j'avais rdv lundi pour les résultats d'autopsie de ma fille. Et malheureusement mes craintes se sont confirmées : ils n'ont pas toutes les analyses et doivent annuler le rdv.
La secrétaire me dit qu'il y en a pour 1 mois ou deux de plus. Je suis déçue et ça commence à me gonfler, on attendait ce rdv avec mon conjoint comme LE rdv charnière entre l'img et la relance d'une nouvelle grossesse. Toute la semaine était une attente importante, on comptait les jours, et finalement, tout s'annule, juste '' comme ça ''.
La secrétaire a dit qu'elle allait se mettre un pense bête, mais malheureusement pour elle, je pense que ça va être moi le pense bête, j'ai bien l'intention d'appeler tous les 15 jours.

Elle a pu me dire une chose : biopsie musculaire qui n'a rien donné. Une réponse qui laisse place à d'autres questions : comment ça, rien donné ? Pourtant ma fille avait de sacrées malformations à ce niveau... Rien c'est à dire, pas de maladie connue ? Rien par rapport à quoi ?
J'essaie de prendre quand même cette annonce comme un tout petit rayon de positif. Mais la tout de suite c'est pas simple.
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FloraMargaux
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par FloraMargaux »

Salut Julia, je suis désolée pour cet appel qui vous replonge dans l’attente... t’as t’elle dit quels étaient les résultats qui manquaient ? Tu peux peux être avoir un rdv tel avec le responsable du Dan pour avoir au moins les résultats partiels ?
Je pense bien à vous
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Julia01
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Julia01 »

Elle ne me l'a pas proposé... Je vais rappeler et poser la question car franchement, ça commence à me peser.
On passe notre vie à attendre, je commence à être en colère car j'ai le sentiment qu'une fois l'img passer, on tombe dans l'oubli, on est un numéro de dossier, on est entre les mains de ces spécialistes qui ne nous voient jamais... Je sais qu'on est pas les seuls mais je ne comprend pas cet abandon.
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Julia01 »

Bon du coup j'ai rappelé, ma secrétaire m'a dit que c'est le seul résultat qu'ils ont celui de la biopsie musculaire !
J'ai demandé si c'était normal qu'on en soit qu'à la, elle m'a bien dit que oui malheureusement, c'est pour tous les dossiers comme ça car ils manquent de personnel et que les délais sont '' vraiment rallongés''. C'est elle qui suit mon dossier donc je l'ai prévenu que je l' appelerai de temps en temps, elle était OK.
De plus une amie qui perdu son enfant a la naissance dans cet hôpital m'a prévenue qu'elle a dû attendre 10 mois pour recevoir les résultats d'autopsie de sa fille, et que comme moi on annonçait 4 mois au départ.

Je pense que notre décision avec mon conjoint va être de relancer les choses tranquillement sans en attendre plus. Moi qui trouvait au début que c'était fou et irresponsable de se lancer sans quelques réponses, là aujourd'hui notre avis change. On a repris un peu confiance et on n'en peux plus d'avoir mis cette vie sur pause, de ne plus avoir de projets... On prend un gros risque, mais on a rien sans rien... Et on en a besoin pour poursuivre ce deuil.
Souhaitez moi bonne chance et envoyez moi vos ondes positives dans les mois à venir, j'ai la trouille, mais la décision est prise.
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par FloraMargaux »

C’est dingue ces différences de délais car on a accouché dans le même hôpital si je ne m’abuse ?
Nous avons décidé de nous lancer tout de suite en attendant pas les résultats de l’autopsie dès le début, comme une intuition mais aussi parce que les médecins pensaient quasi dès le début à quelque chose de novo, ils peuvent jamais être sûrs mais je pense que tout ça nous a aidé à nous relancer dans l’aventure
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par FloraMargaux »

Les docs avaient avancé des pistes dans votre situation ?
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Re: Garce de vie, on l'aura, notre revanche

Message par Julia01 »

Oui je me demande si le covid n'a pas joué son rôle dans ce retard... Est ce qu'une nouvelle grossesse n'a pas accélèré les choses... La secrétaire m'a aussi parler de manque de personnel... Pour nous pas vraiment de piste, ils pensaient à '' un problème génétique '' mais ils sont restés vagues.
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