Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Kate,

Nous avons lu votre commentaire avec mon mari une semaine après l'IMG...et nous nous y retrouvons totalement.
Notre fille a été diagnostiquée très tardivement,36 sa, d'une maladie génétique orpheline et incurable, avec une fourchette des possibles allant d'un handicap mental et possiblement moteur modéré à très sévère...et dans le cas de sévère il s'agissait d'avoir dans nos bras notre petit amour incapable de parole, de pensée structurée, avec une mémoire même de court terme très altéré au point qu'elle aurait eu du mal à reconnaître qui que ce soit à part des personnes qu'elle voit vraiment tous les jours...tout ça assorti d'une épilepsie probable, de troubles anxieux et autistiques probables, de cardio chirurgies probables, des difficultés à se nourrir sans assistance médicale...mais personne ne pouvait prédire si cela allait vraiment être très sévère ou sur un coup de chance (alors que la maladie a une occurrence 1:125000 et nous avons déjà eu cette terrible malchance) qu'elle aurait eu juste un retard mental modéré qui lui aurait certes empêché d'aller à l'université mais peut-être pas à l'école. Nous nous sommes posées les mêmes questions éthiques et philosophiques que vous, nous voulions d'elle tellement, nous voulions absolument d'elle avec un handicap si on pouvait être sûrs que sa vie pourrait être heureuse (avec des amis, ok, peut-être d'un cercle restreint, une passion, peut-être peinture, jeux avec des animaux, possibilités de sorties, d'activités...) tout ça aurait été impossible dans le cas sévère à très sévère...C'est par rapport à l'incertitude que nous avons "réussi" à faire le "choix" qui me dépasse toujours, qui m'a plongée dans l'univers d'horreur fait d'incertitude, de culpabilité, de déni aussi car la sentence était brutale, car dans mes pires cauchemars je n'imaginais pas ça, car tout dans mon corps refusait de croire que sa santé était tellement tellement en danger alors qu'elle gigotait paisiblement dans mon ventre...
Aujourd'hui je me sens coupable, indigne, lâche au point de ne pas arriver à recevoir du soutien. Je regrette ma décision parce que la seule certitude que j'ai c'est de l'aimer et de la vouloir avec moi alors que c'est désormais impossible par mon "choix". Pourriez-vous partager ce qui vous a aidé à progresser ?
PS je suis désolée si mon témoignage est trop brutal, cela est sans doute dû au fait que c'est très récent pour moi. Je demande donc pardon à toute personne qui me lit et souhaite beaucoup de courage à tout.e.s celles et ceux qui traversent la même épreuve inhumaine.
Cordialement,
Natalia

Bonjour, je suis désolée pour la perte de votre fille et d‘avoir vécu un diagnostic très tardif. Ne vous excusez pas de votre témoignage il n‘est pas trop brutal. C‘est la vie qui est trop brutale avec nous.
Je ne suis malheureusement pas un bon exemple car 5 ans plus tard j‘y suis encore. L’impensable nous est arrivé et il y a eu des récidives (pourtant pour un mutation de novo) et entre les différentes grossesses et parcours PMA il y a eu aussi des fausses couches. J‘ai une montagne de deuils donc je ne peux pas dire que j‘ai avancé. Le psychiatre qui m’accompagne depuis mon dernier IMG m‘a dit quelque chose de très juste. On s‘est torturé avec cette incertitude du pronostic de notre enfant. Aujourd’hui vous comme moi on a une certitude (en plus de celle que nous allons souffrir d‘une certaine manière pour toujours) : nos enfants, eux, ne souffriront jamais.

Bonsoir Kate,

De tout cœur avec vous. Je suis très triste d'apprendre que la suite pour l'instant reste toujours celle de cette terrible épreuve. Je n'imagine pas quel courage vous avez pour enchaîner de telles épreuves. J'espère qu'un jour très bientôt vous allez recevoir de très bonnes nouvelles qui ouvriront une nouvelle, très belle et facile période de votre vie.

Bonjour, merci beaucoup pour vos mots. J’espère que je ne vous ai pas découragé avec mon message. La situation de notre famille est vraiment exceptionnelle, un „cas d‘école“ selon les medecins. Dans la grande majorité des cas que vous pourrez voir ici, les grossesses arc en ciel se passent bien. Avoir un bébé arc en ciel fait avancer, même s‘il ne remplacera évidemment jamais le bébé décédé. La douleur change alors car on image et on se rend compte de tout ce que le petit frère/la petite soeur ne vivra jamais. La complicité qu‘il y aurait entre la fratrie etc. L‘intensité du deuil change, mais restera pour toujours. Dans notre cas quand la culpabilité a en plus sa place ça complique encore plus les choses.

Bonjour Kate,

Ne vous inquiétez pas, votre expérience me rend triste car je ne sais pas comment on peux survivre à tellement de douleur... J'aimerais bien trouver des mots pour vous consoler, alors que je sais d'expérience qu'aucune parole ne soigne, en tout cas pas de manière durable.
Pour la suite, je suis loin d'être prête de me projeter tellement en avance. C'est vrai qu'on voulait deux enfants mais pour l'instant je choisis de vivre d'une manière ascétique pour faire hommage à ma fille (que ce soit en termes de loisirs, nourritures ou activités), même me projeter professionnellement n'est pas encore une question qui se pose.
Je me reconnais bcp dans ce que vous écrivez car je vis également le sentiment de culpabilité... notre enfant était viable, elle n'avait pas de lésions apparentes d'organes, mais une certitude de retard mental et presqu' une certitude de l'absence totale d'autonomie à vie car le syndrome rend bcp d'enfants Rubinstein-Taybe non-verbeux ou avec un accès limité au langage (l'âge développemental proche de 30 mois...). On vit également avec la torture de l'incertitude car en soi, même s'il s'agit toujours d'un polyhandicap, les médecins ne peuvent pas prédire la sévérité de manière sûre. Bien sûr que dans un coin de ma tête je continue d'imaginer qu'on aurait pu réussir à compenser au max ce que l'anomalie lui avait pris... même si le choix est irréversible, je continue d'y revenir dans mes pensées comme si je pouvais encore tout faire autrement. C'est une torture, mais c'est comme ça pour moi.