Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour Aurélie,
Bonjour à toutes,

Je suis passée par l’IMG pour trisomie 21 avec risque de malformation cardiaque fin septembre 2019. Nous avons été très bien accompagnés à partir du moment où nous avons été pris en charge par le service du diagnostic anténatal, après une échographie de 1er trimestre catastrophique au cours de laquelle l’obstétricienne de notre point de vue a fait preuve d’un manque notoire d’empathie et même d’humanité. J’ai opté pour un suivi en psychothérapie de soutien en ville dès l’annonce de l’hyperclarté nucale et je vois toujours mon psychothérapeute régulièrement tous les quinze jours.

Mon mari et moi avons vite repris les essais bébé parce que nous le souhaitions et aussi parce que j’avais alors déjà 38 ans.

Je suis enceinte depuis la mi-février.
Comme pour vous toutes cette grossesse est très anxiogène et mon âge (39 ans maintenant) ne contribue pas à alléger les angoisses, non plus que la crise sanitaire. Pour couronner le tout j’ai eu un petit décollement placentaire entre 8 et 12 SA, rien de bien méchant mais ça rajoutait encore une incertitude.
Les échographies sont évidemment des points de cristallisation de cette angoisse, à chaque fois j’ai l’impression que l’échographiste va nous annoncer une mauvaise nouvelle.
Heureusement la sage-femme qui fait mes échographies a très bien compris mon état d’esprit et pour l’échographie de T1 elle m’a tout de suite annoncé que la nuque était fine pour me rassurer, avant même de la mesurer précisément et de faire le tour de tous les membres et organes. Ensuite j’ai fait le DPNI sans tri-test (étant donné mon âge le résultat du tri-test aurait été mauvais, donc ma gynécologue me l’a épargné) et après 10 jours d’attente dans l’angoisse, nous avons eu le bonheur d’apprendre qu’il était négatif.
Depuis ces résultats, s’est rajoutée une résurgence du sentiment d’injustice vis-à-vis de la malchance qu’a eu notre premier bébé : à la fin de l’échographie T1, j’ai pleuré de soulagement et une fois rentrée chez moi, je me suis remise à pleurer, mais de chagrin cette fois. Ce n’est pas toujours facile à gérer non plus.

J’ai demandé une échographie supplémentaire à 17 SA pour me rassurer également, comme je ne sentais évidemment pas le bébé bouger à 12 SA je savais que je n’aurais pas le courage d’attendre 10 semaines avant l’échographie T2. J’ai fini par le sentir bouger environ une semaine avant, depuis je suis quand même beaucoup plus rassurée et à l’échographie il n’y avait aucun signe de malformation.
Prochaine étape l’échographie de T2. Même si je suis davantage rassurée au fur et à mesure la crainte ne me quitte pas totalement : c’est là que nous aurons la confirmation qu’il n’y a aucune malformation.

J’ai choisi de m’inscrire à la maternité dont dépend le centre de diagnostic anténatal où j’ai été prise en charge l’automne dernier et j’ai très bien fait. J’ai eu mon premier rendez-vous mardi dernier, la sage-femme avait mon dossier sur son bureau et nous avons un peu parlé de mon IMG. Elle se doutait bien du degré d’anxiété qui va de pair avec cette nouvelle grossesse et m’a quasiment poussée à demander un rendez-vous mensuel avec elle pour ne pas que je reste sans suivi pendant plusieurs mois.

J’arrive à me réjouir et à prévoir, mais je reste sur la réserve pour tout ce qui relève de la prévision à long terme, notamment les achats. J’ai fait les démarches administratives, annoncé la grossesse à mes proches et à certains collègues car il faut prévoir mon remplacement, mais le plus grand “pari sur l’avenir” que j’aie réussi à faire pour le moment c’est de commencer des séances d’haptonomie lundi prochain.
Je ne veux rien acheter, ni stocker chez moi avant la naissance, j’ai prévenu mes proches que je ne souhaite pas non plus recevoir de cadeaux.
Si jamais un incident arrive, il faudra déjà refaire des démarches administratives, je ne veux pas avoir en plus à ranger des affaires de bébé ou démonter une chambre d’enfant.
Ça embête un peu pour moi mon psychothérapeute qui trouve que je ne me projette pas beaucoup et que je ne profite pas assez de ma grossesse, mais comme de nos jours ce n’est pas si compliqué de se procurer tout rapidement, je préfère m’ôter de la tête le souci d’avoir à me débarrasser si jamais le bébé ne naît pas à terme. Je crois qu’il a fini par comprendre que c’est justement mon calcul personnel pour profiter au mieux.

Je vous souhaite à toutes la plus belle grossesse possible malgré ces sentiments mitigés,

Perrine K.

Bonjour Perrine,
Votre message nous a beaucoup émues ma femme et moi. Nous sommes passées par une PMA en décembre avec une confirmation de grossesse juste après noël. Le bonheur était complet pour nous, pour ce cadeau si difficile à obtenir dans notre situation. Suite à plusieurs échographies, tout allait pour le mieux pour notre bébé, rythme cardiaque excellent, très bonne mobilité, il bougeait tellement que la gynéco avait même du mal à le mesurer ce qui était des moments de plaisanterie avec le médecin qui lui demandait d'être sage. Et après une prise de sang pour les marqueurs avec risque modéré, le DPNI nous a été proposé, nous l'avons fait les yeux fermés sans même penser qu'il pourrait y avoir un problème. Quelques jours après, ma gynéco nous appelle sous le choc en nous annonçant T21 probable pour ne pas dire sûre... C'est l'effondrement, après tous nos efforts tout s'écroule autour de nous. On était en train d'annoncer la grossesse à nos proches, annulation de tous les faire part à la dernière minute avant l'envoi.
Suite à l'amniocentese qui a suivi et confirmé le DPNI, nous avons décidé de pratiquer une IMG. J'ai donc accouché à 17sa de notre bébé sans vie le 1er avril... Nous avons pu le rencontrer et lui laisser qq doudous et peluches. L'accompagnement de la maternité et de notre gynéco à été exceptionnel.

Aujourd'hui, nous sommes presque sur le point de faire une nouvelle tentative pour donner à notre petit ange un petit frère ou une petite soeur, j'ai 36 ans donc, comme vous je pense, nous ressentons aussi cette urgence contre le temps.
Mais la peur est là quasi permanente, que ça ne marche pas, qu'il y ait une fausse couche ou pire qu'on revive le même événement.
Plus les jours avancent, plus j'ai hâte de recommencer les traitements mais en même temps je suis terrorisée à l'idée de donner tout mon stress à ce nouveau bébé. Nous parlons constamment à notre bébé ange que nous allons lui donner un petit frère ou une petite soeur et qu'il nous donne la force d'avancer.
Votre message me donne espoir malgré la peur, merci beaucoup pour ce témoignage plein d'espoir et de sincérité.

Alcel a écrit : ↑13 juin 2020, 20:32 Aujourd'hui, nous sommes presque sur le point de faire une nouvelle tentative pour donner à notre petit ange un petit frère ou une petite soeur, j'ai 36 ans donc, comme vous je pense, nous ressentons aussi cette urgence contre le temps.
Mais la peur est là quasi permanente, que ça ne marche pas, qu'il y ait une fausse couche ou pire qu'on revive le même événement.
Plus les jours avancent, plus j'ai hâte de recommencer les traitements mais en même temps je suis terrorisée à l'idée de donner tout mon stress à ce nouveau bébé. Nous parlons constamment à notre bébé ange que nous allons lui donner un petit frère ou une petite soeur et qu'il nous donne la force d'avancer.

Bonjour Alcel,

La question de tenter une nouvelle grossesse après l’IMG s’est posée quasiment tout de suite après car les médecins sont prompts en cas de T21 libre et homogène à dire qu’il n’y a pas d’obstacle médical et que ce serait dommage de ne pas réessayer, surtout quand la patiente n’est plus toute jeune.
Pour ce qui est de la peur de repasser par un parcours douloureux, j’ai essayé de mesurer s’il y avait une éventualité qu’elle s’atténue avec le temps. J’en ai conclu que non. Je ne saurai jamais si j’ai eu raison, mais j’en étais intimement convaincue.
Je suis passée par tout ce que vous décrivez : la crainte que ça ne fonctionne plus, la crainte de la fausse couche, la crainte que de nouveau il y ait un problème, qui est toujours là et qui je pense ne me quittera qu’après la naissance. Pour tout vous avouer, au moment où j’ai appris que j’étais enceinte de nouveau, j’avais toutes les ordonnances pour un bilan de fertilité et je devais aller passer une échographie des ovaires.
À chaque étape, j’ai essayé et j’essaie encore de ne pas rester dans le flou, d’écarter les craintes inutiles, quitte à faire face à de mauvaises nouvelles. D’où la demande du bilan de fertilité, pour ne pas essayer encore et encore en vain, les échographies supplémentaires quitte à les payer de ma poche dès que j’ai eu de légers saignements liés au décollement placentaire, l’échographie programmée à 17 SA pour vérifier que le bébé était toujours bien vivant puisque je ne le sentais pas encore bouger...
La seule chose à laquelle j’ai résisté fermement est le doppler foetal, car les effets des ondes sur le foetus ne sont pas bien connus et parce que je sentais qu’il y avait un fort risque que j’en fasse un usage totalement déraisonnable.

Je ne suis pas certaine qu’il faille se censurer par peur que le bébé ressente votre angoisse : d’après les données médicales ce n’est probablement pas le cas pendant les 3 mois premiers mois de grossesse et même si j’ai bien compris jusqu’à 22 semaines, car le cerveau n’est pas assez développé pour cela. Et puis si vous connaissez votre parcours et pouvez dans une certaine mesure prévoir ce que vous ressentirez en fonction de celui-ci, vous ne savez pas quels événements extérieurs vont accompagner votre grossesse. Par exemple je n’aurais jamais pu imaginer que je serai enceinte en contexte de pandémie mondiale, ce qui à soi seul génère pour toute femme enceinte des angoisses.

Je ne me sens pas vraiment en position de donner des conseils, mais si vous avez envie de cette nouvelle grossesse, à votre place je la tenterais, tout en restant prudente. Je suppose qu’un suivi psychologique est proposé dans le parcours PMA. Vous pourriez peut-être demander à faire le point pour être bien au clair avec vous-même?

Perrine K.

Merci Perrine pour vos messages.
Cela fait du bien d’entendre les sentiments et mots qui résonne en toi et en nous.
Spontanement, notre échographiste nous a proposé une échographie à 18sa. Car la t2 sera en plein mois d’août de vacances donc sûrement retardé, donc pour nous rassurer et pour aussi « rencontrer » ce bébé. elle a prévu de nous garder plus longtemps si on a besoin de discuter, ou de le voir plus longtemps.
Et suivi ensuite par une sage femme à l’hopital Comme toi Perrine ou il y’a le DAN. Sage femme plus proche et moins médicalisé qu’un gynécologue et hôpital quand même si besoin d’un avis
L’hopital m’a déjà donné les rdv jusqu’a L accouchement même l’anesthesiste j’ai eu super peur au début, gros investissement et réalité de cette grossesse (gros devoir de tout annuler si...) mais aujourd’hi Cela me rassure, je suis prise en charge.

Alcel, je suis du même avis, si vous le ressentez et que vous pensez déjà que c’est le moment allez y.
J’ai eu des discours médicaux et paramédicaux différents mais nous avons réfléchi à 2 et c’etait Le plus important.
J’ai 41 ans et pareil discours différent de professionnels sur une grossesse tardive. Et je me mettais la pression aussi mais je suis maintenant convaincue que ce n’est pas le plus important l’age

Je passe pour cette grossesse par des phases positives puis négatives... décuplés par rapport à notre antécédent.
Et je suis dans le milieu de la petite enfance et je pense qu’a Partir du moment où on ne cache pas les choses et les sentiments envers ce bébé (qui sera enfant et adulte), il n’y a pas d’influence négative.
Ces bébés comme nous se construisent avec une histoire.

Bonne journée

Bonjour
J'ai dû subir une IMG en février pour une trisomie 18. J'ai souhaité me relancer de suite car j'ai 40 ans. J'ai déjà 2 enfants en parfaite santé. Cela a fonctionné de suite mais suis terriblement angoissée. J'ai trop peur que tout ça recommence: DPNI, amniocentese, accouchement. Je dois faire ma 1ere écho mi-juillet suivie du DPNI. Je me dis que c'est déjà rare d'avoir une trisomie comme la T18 alors 2 fois de suite.... mais si cette fois-ci, il m'arrivait autre chose tout aussi grave! Je n'arrête pas de m'angoisser.
Avez-vous des conseils pour gerer tout ce stress? Des expériences à me raconter qui me rassureraient?
Celange

Bonjour Celange,
Je suis également enceinte, à 23+6 (terme ou j'ai accouché l'année dernière de mes jumelles, qui n'ont malheureusement pas survéc1u à cause de leur extrême prématurité).
Je me reconnais bien dans ce que tu dis, la peur qu'il arrive quelque chose à mon bébé, car en tant que parents endeuillés on connaît les différents risques et on à du mal à faire abstraction de tout ça.
Je suis suivie par une psy qui me fait de l'emdr. Ça m'aide beaucoup depuis le décès de mes bébés. J'ai des angoisses aussi par rapports à l'après, peur de ne pas aimer mon bébé, peur de trop l'aimer et de mal faire les choses. Ma psy m'a dit que l'emdr peut se faire aussi sur une vision du futur, qui me permettra d'appréhender mon accouchement plus sereinement. J'en fait une séance semaine pro il me semble.
Je fais aussi de l'haptonomie avec la sage femme, et ça c'est vraiment génial pour créer un lien avec bébé, se détendre, et pendant les séances je profite vraiment de ma grossesse c'est un vrai plaisir!
J'ai aussi une gynécologue très à l'écoute, j'ai eu une écho toutes les 2/3 semaines jusqu'à présent, on a décidé de passer à 1 par mois (ce qui est un grand pas en avant pour moi).

Je fais un peu de jardinage, c'était très angoissant pour moi au début car ayant accouché prématurément j'avais peur de faire le moindre mouvement et je suis restée "alité" (de mon propre chef) pendant plusieurs mois. Aujourd'hui j'arrive enfin à me détendre un peu, le jardinage me détend alors j'en fais un tout petit peu chaque jour (1/2 heure) en faisant attention.

Il faut se dire que nous allons vivre des grossesses très angoissantes, il faut faire tout ce qui nous aidera à nous sentir mieux. Si tu as le moindre doute, contact ton médecin, ta sage femme, ta gynécologue ou même les urgences obstétrique (oui je les ai déjà tous fait ). Il ne faut pas avoir peur de poser des questions et de dire tes angoisses, comme le dit ma sage femme "c'est la moindre des choses que l'on peut faire pour vous alors n'hésitez surtout pas"
Il existe aussi des accompagnantes périnatales, j'en ai pris une pour m'aider à m'investir dans la préparation de l'arrivée de bébé.
Il y a tout plein de choses à faire pour te sentir un peu mieux. A toi de trouver ce qui te convient.


Douce journée

Bonjour
Ça me fait du bien de me sentir comprise. Je suis suivie par une sage-femme en plus de ma gynéco à l'hôpital. J'ai besoin de me sentir entourée et rassurée. Demain, je vais tester l'acupuncture, soi-disant que c'est bien pour les angoisses. Je verrai bien! Je suis enceinte de 2 mois et l'attente du test Dpni m'angoisse de plus en plus car j'ai trop peur que ca recommence et que je doive interrompre à nouveau. Merci pour ta réponse.

Celange a écrit : ↑01 juillet 2020, 07:28 Bonjour
J'ai dû subir une IMG en février pour une trisomie 18. J'ai souhaité me relancer de suite car j'ai 40 ans. J'ai déjà 2 enfants en parfaite santé. Cela a fonctionné de suite mais suis terriblement angoissée. J'ai trop peur que tout ça recommence: DPNI, amniocentese, accouchement. Je dois faire ma 1ere écho mi-juillet suivie du DPNI. Je me dis que c'est déjà rare d'avoir une trisomie comme la T18 alors 2 fois de suite.... mais si cette fois-ci, il m'arrivait autre chose tout aussi grave! Je n'arrête pas de m'angoisser.
Avez-vous des conseils pour gerer tout ce stress? Des expériences à me raconter qui me rassureraient?
Celange

Celange,
j'ai commencé cette discussion après ma 1è écho car j'avais été tellement mal pendant, j'ai eu l'impression de ne pas voir mon bébé.
Aujourd'hui nous avons eu les résultats du DPNI qui nous as rassuré.
Mais je peux te dire que j'ai passé les 7 jours d'attente du DPNI sans voir le monde tourner autour de moi. Je me rends compte que j'étais en mode "je ne pense plus" "stand by". De plus mon medecin ne m'a pas appelé dès reception des résultats et m'avait encore dit que cela ne pourrait pas arriver 2 fois...
je ne peux pas te dire que tout est rose pour cette grossesse suivante.
j'accepte les gros moments de blues qui peuvent être brutaux mais qui dure une nuit et qui sont de moins en moins réguliers.
nous faisons une 2è echo en plus à 18 sa pour voir notre bébé et même si tout va bien, mon conjoint et moi sommes angoissés de cette écho.
sur un message, une mamange me disait d'essayer de profiter de cette grossesse le plus possible et je garde en tête ce conseil! être le plus positive en prenant en compte mes angoisses et mes peurs

bonne grossesse et bon courage