Deces après 2 jours de vie

[Monange2020]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

Bonjour Monange, j'ai des frissons à vous lire. Quel drame vous vivez également. J'ai perdu notre princesse en décembre dernier à 38 semaines in utéro. Nous attendons toujours les résultats d'autopsie car nous ne savons toujours pas ce qui s'est passé. En attendant, j'ai imaginé des tas de choses. Mais ce que vous expliquez m'interpelle. Car je pense que mon bébé sur la fin faisait des convulsions in utero et que son petit coeur a fini par s'arrêter. J'ai senti la dernière grosse convulsion selon moi qui a été douloureuse d'ailleurs. La fin est tragique pour vous également. Et je reste persuadée que notre bébé aurait sans doute suivi le même chemin que le vôtre. J'espère que vous puisez force et courage pour vivre chaque jour et retrouver goût.

Bonjour Tortue,
Quelle dure épreuve aussi!
Je suis vraiment désolée de ce qui vous est arrivé.
Ça doit être horrible de ne plus entendre le cœur de bébé battre quand il est encore dans notre ventre. Je crois que c'est la peur de toutes les femmes enceintes.
Pour ma part, je me disais qu'une fois l'accouchement passé il y a moins de crainte. L'histoire avec ma puce m'a montrée le contraire. On a passé une journée parfaite et une journée horrible où tout a basculé. On n'est jamais à l'abri donc il faut profiter au maximum des moments de la vie.

Comme je l'ai dit dans mon post, j'ai la chance d'avoir une petite princesse de 2 ans qui m'occupe bien, me fait rire, ... au début je ne pouvais même plus m'occuper d'elle (ma mère s'en occuper avec ma soeur), c'était trop dur. Mais au bout de 1 semaine, je m'en voulait de l'avoir délaissée, je me suis remise à rigoler avec elle, etc.
D'ailleurs elle m'a fait pleurer 2 fois:
- une fois il y avait une émission à la télé sur les accouchements, elle était en train de jouer et lorsqu'elle a entendu un bébé pleurer, elle a regardé la TV et a crié en appelant sa sœur et en disant "donne". Je n'ai pas pu m'empêcher de fondre en larmes, ça m'a déchiré le cœur.
- j'essayais de défaire les affaires qui sont (encore aujourd' hui) dans la valise de maternité et lorsque j'ai vu les vêtements qu'a porté mon ange je me suis effondrée. Ma fille m'a vu elle s'est dépêchée de venir me faire un câlin et m'a apporté sa poupée me la mise dans les bras

J'espère que vous aurez les réponses à vos questions sur ce qui s'est passé. Vous aurez quand les résultats?
Nous ils nous ont dit 3 mois pour avoir les premiers résultats et 6 mois pour avoir tous les résultats.

[Monange2020]

Bonjour à vous.
Je suis tout à fait désolée pour vous et votre enfant.
J'ai également accouché à terme, avec une enfant qui a vécu 24h seulement (grâce aux machines...), je comprends aussi quel point cela est douloureux.
J'espère sincèrement que vous trouverez ici ce que vous cherchez. Il ne faut pas hésiter à nous interpeller.
Bien à vous,
Alexia

Bonjour,
Merci pour votre message. Je suis également désolée pour ce qui vous est arrivé et je partage votre douleur.
Le fait d'écrire et de lire les différentes témoignages sur ce forum me fait du bien, car nous avons toutes traversées une épreuve très difficile et on peut comprendre les ressentis et les questionnements de chacune.

[Monange2020]

Bonjour,

Je suis tellement désolée. J’ai également perdu mon fils a terme 11h après sa naissance. Rien n’avait alerté les pédiatres après l’accouchement. Mais comme toi on m’a annoncé que mon bébé n’avait plus que quelques minutes a vivre. En fait il était maintenu en vie par des machines. On a appris que son décès a été causé par une hémorragie interne mais une autopsie a été faite pour connaître plus en détail ce qui s’est passé. Mercredi après 5 mois d’attente j’aurais enfin les résultats de l’autopsie. Courage et une pensée à ta princesse.

Bonjour,
Je suis également désolée pour toi. J'espere que tu trouveras des réponses à tes questions. Tiens nous au courant des résultats.
Pour ma part demain ça fera 2 mois et on m'a dit entre 3 mois (pour les premiers résultats) et 6 mois (pour avoir tous les résultats). Donc nous attendons. J'espere tellement que ce ne soit pas genetique même s'il y a de fortes "chances" que ce soit ça.
Courage à toi pour mercredi

[Vicky]

Je ne pense pas qu’ils aient été rallongé à cause de la situation actuelle. On m’avait même prévenu que ça pouvait prendre entre 6 mois a 1 an. Tout dépend du médecin qui gère votre dossier je pense. Je t’avouerai que malgré la peur d’une possible récidive, nous avons commencé les essais bébé depuis mon retour de couche fin janvier. Mais pour le moment aucun + à l’horizon et la situation actuelle me fait paniquer donc dès fois je me dit que c’est pas plus mal ainsi.
Oui lorsque j’ai reçu l’appel me conviant au rdv avec la généticienne j’étais tellement contente (sensation bizarre je sais) mais c’est parce que je vais enfin comprendre et passer à autre chose, penser a l’avenir. Mon fils me manque tout les jours. Je pleure encore beaucoup surtout au réveil les matins. Heureusement que j’ai un mari en or qui est très présent.
Peut-être que pour toi tu auras les réponses plus vite, je te le souhaite en tout cas.

Bonjour Vicky,
Avez-vous eu les résultats aujourd'hui ? Et avez-vous appris ce qui s'est passé. Nous sommes toujours dans l'attente comme c'est long.

Bonjour Tortue,

J’ai un rendez-vous en teleconsultation mercredi 22, la semaine prochaine. Je suis contente que cela se fasse parce que j’ai accouché en France métropolitaine et actuellement je suis dNs les DOM. Cela fera 5 mois que j’attends. J’ai eu les premières réponses 1 mois après le décès et là j’espère en apprendre davantage. C’est très long, ma vie est restée sur pause depuis le décès de mon fils et la j’espère pouvoir voir l’avenir avec optimisme. Je vous tiendrai au courant. Bon courage.

[Juliette82]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

J’ai lu votre histoire qui m’a émus aux larmes !
Je n’ai jamais connu mon bébé vivant mais je souffre tout autant .. pour ma part la question que l’on me pose souvent est si je vais mieux et c’est toujours dur de répondre à l’heure actuelle .. je réponds oui oui ..
mais pour le moment je « fais aller » comme disait ma grand mère.. Je n’ai pas encore repris le travail donc je ne ressens pas le besoin d’etre forte. Je pense qu’il faut vivre notre douleur sans avoir honte d’aller mal.
Je comprends votre envie d’un autre enfant. Vous aurez une batterie d’examens et j’espere que ce drame sera derrière vous même si nos « anges » seront toujours dans nos cœurs.

Coucou Juliette,
Je vous remercie tout d'abord pour votre message. J'imagine bien votre souffrance après la perte de votre bébé que vous avez porté plus que moi. Je me dis (et mon mari me l'a dit aussi) que j'ai eu la chance de connaitre ma princesse, de l'avoir vue vivante, que ma famille et ma fille l'ont vue, que je l'ai nourrit au sein,...
Votre grand-mère avait bien raison, c'est également ce que je dis "je fais aller, je n'ai pas le choix" car c'est vrai nous n'avons pas d'autres choix que de faire aller.
Je n'ai pas repris le travail encore, je suis en congé "maternité" et je suis censée reprendre la 11 mai, j'appréhende beaucoup la reprise mais je me dis que ça me permettra peut-être de penser à autre chose.
Avez-vous d'autres enfants vivants?

Oui moi aussi je suis encore en congé maternité jusqu’au 16 mai .. j’apprehende aussi la reprise .. surtout avec la crise sanitaire, les conditions de travail ne seront pas simples ..!
non malheureusement Gabriel était mon premier bébé ..
le fait d’avoir accoucher, l’avoir vu et entérré reste un grand traumatisme.. mais il faudra vivre avec ..
Je me ferai accompagner pour quelques séances par un psychologue pour des séances EMDR. On me dit du bien de cette thérapie.. cela sera une première pour ma part.. en espérant que cela puisse aider..

[Juliette82]

Bonjour,

Je suis tellement désolée. J’ai également perdu mon fils a terme 11h après sa naissance. Rien n’avait alerté les pédiatres après l’accouchement. Mais comme toi on m’a annoncé que mon bébé n’avait plus que quelques minutes a vivre. En fait il était maintenu en vie par des machines. On a appris que son décès a été causé par une hémorragie interne mais une autopsie a été faite pour connaître plus en détail ce qui s’est passé. Mercredi après 5 mois d’attente j’aurais enfin les résultats de l’autopsie. Courage et une pensée à ta princesse.

Je suis étonnée.. 5 mois d’attente .. mon dieu que c’est long .. on m’a parlé de 3 mois pour l’autopsie .. les délais sont rallongés compte tenu de la crise sanitaire ?
J’espère que Mercredi vous trouverez les réponses à vos questions .. et ainsi faire plus facilement votre deuil.

Bonjour Juliette,
Le personnel nous parle de 3 mois, il n'en est rien. A ma sortie de maternité, on nous a dit 3 mois. Et un mois plus tard, on parlait de 6 mois. Ça fait maintenant bientôt 4 mois que nous attendons. Il nous faut beaucoup de patience .

Oui cela est long ..! Cela va faire 2 mois que j’ai accouché.. j’ai une amie qui travaille à l’hôpital où l’autopsie a été faite , je lui ai demandé si elle pouvait se renseigner .. après je ne pense pas que je connaîtrai la raison , on verra.

[Coccinelle79]

Bonjour,
Si je peux me permettre au sujet des autopsies, mais ce n'est qu'une hypothèse, peut-être que des "anciennes" ici ont d'autres avis mais, est-il possible que les délais soient différents 1) selon les régions et 2) en fonction de la raison du décès ?

Nous, à titre d'exemple, on nous a annoncé 2 à 3 mois. Autopsie pratiquée le 14/02 : résultats le 25/03 (officiellement, après on a été convoqués le 3/04 pour nous les expliquer). Mais nous venons de province, et aux premières constatations, tous les organes étaient impeccables, aucune malformation donc les résultats aboutissent rapidement à "pas de chance" (pour faire rapide...).

Je ne sais pas si ça joue... mais c'était juste mon faible apport à la discussion.

[AnaetMinhTri]

Bonjour,
Si je peux me permettre au sujet des autopsies, mais ce n'est qu'une hypothèse, peut-être que des "anciennes" ici ont d'autres avis mais, est-il possible que les délais soient différents 1) selon les régions et 2) en fonction de la raison du décès ?

Nous, à titre d'exemple, on nous a annoncé 2 à 3 mois. Autopsie pratiquée le 14/02 : résultats le 25/03 (officiellement, après on a été convoqués le 3/04 pour nous les expliquer). Mais nous venons de province, et aux premières constatations, tous les organes étaient impeccables, aucune malformation donc les résultats aboutissent rapidement à "pas de chance" (pour faire rapide...).

Je ne sais pas si ça joue... mais c'était juste mon faible apport à la discussion.

Il me semble en effet que les délais sont différents en fonction de ce qui est trouvé à l'autopsie du bébé et analyse du placenta. Jamais on ne m'a donné de délai précis.
Mon obstétricienne m'avait dit que pour des résultats sérieux (c'est à dire une autopsie effectuée consciencieusement) il fallait compter 2 à 3 mois.
Et puis cela dépend de ce qu'ils trouvent : par exemple, une malformation non vue aux échos mais repérée très vite à l'autopsie et ayant causé le décès -> dans ce cas la cause est "rapidement" trouvée. Idem si c'est un pbm de placenta par ex.
S'ils ne trouvent rien, en apparence, ils font des recherches plus poussées, notamment génétiques sur le bébé, voir sur les parents. Là en effet, je pense que ça peut prendre plusieurs mois supplémentaires. Il y a ici des parents qui ont patienté 1 an.

Et puis c'est aussi en fonction de l'histoire de chaque bébé et du déroulé de la grossesse et de l'accouchement puisqu'on a pas toutes les mêmes antécédents. Et en effet, peut-être qu'en fonction de là où on habite c'est différent. Cela va dépendre même des hopitaux... Je pense qu'il y a des délais légaux pour certaines choses mais ensuite, le temps de rédaction des conclusions, relectures de contrôle par un autre médecin etc.

Je me demande quand même si parfois le personnel médical ne donne pas des délais pour "calmer" les parents sur le moment...

J'espère avoir pu vous aider un peu.

[Caroline67]

Bonjour

Je suis Désolé de vous accueillir sur ce Forum.
Je comprends votre peur d'une récidive, je pense que nous avons toutes cette peur. Mais vous serez très bien entouré pour votre prochaine grossesse. Même si cela est génétique, votre première fille est en bonne santé donc il n'y a pas de raison que la prochaine grossesse se passe mal. Ce n'est pas vraiment la même chose mais ma fille était atteinte d'un spina la forme la plus grave. Par hasard ma soeur a du faire un radio du bassin et elle est également atteinte d'un spina (la forme la moins grave donc ça ne se remarque pas du tout, c'est souvent détecté par hasard). Quand on à cette malformation il faut absolument prendre de l'acide folique 5mg au moins 3mois avant une grossesse pour éviter un risque. Elle à commencé l'acide folique à son premier mois de grossesse et à dose normal (0.4mg) et pourtant à eu son premier enfant et aucun soucis et elle est enceinte du deuxième pas de signe de spina. Bien sûr si elle avait su cela avant elle aurait pris ces vitamines mais par chance, tout c'est bien passé. Désolé d'avoir un peu raconté ma vie mais c'est pour vous montrer que même génétique, c'est énormément je pense "la faute à pas de chance "
Ça fera aussi bientôt deux mois dans trois jours que ma fille est allée rejoindre les etoiles. Il y a des jours ou ça va, d'autres moins bien. J'ai également envie de retomber enceinte très vite.

Je reviens sur le sujet des autopsie, à l'accouchement on ma également dit que ça mettra 3 à 6mois. Vu la période, j'ai écris à la cadre sage femme et ma dit qu'effectivement les résultats d'autopsie étaient retardé car tous les effectifs sont sur le covid. Je viens d'Alsace donc une région très touché donc je ne sais pas si c'est partout pareil mais c'est possible.

[Monange2020]

Bonsoir Caroline
Je suis désolée aussi de ce qui s'est passé pour votre ange.
Pour la maladie genetique suspectée elle est très rare, c'est une maladie métabolique (qui peut toucher le cœur, le foie, les yeux, etc.) et peut varier d'une personne a une autre : soit l'enfant meurt dans sa première année de vie (comme mon ange, on m'avait dit que son foie ne fonctionnait pas correctement, qu'elle avait beaucoup d'ammoniaque dans le corps ce qui a attaqué son cerveau), soit il grandit avec de lourds handicaps, epilepsie, etc. (comme mes nièces : je précise que la maladie a été "trouvée" chez mes nièces il y a seulement 3 mois après plusieurs années de recherche génétique) ou la maladie peut se manifester bien plus tard (ce que je crains pour ma première).
Je ne sais pas si j'aurai le courage de me relancer dans une grossesse parce que nous avons 1 risque sur 4 s'il s'agit bien de la maladie genetique... je sais que je ne pourrai pas faire d'IMG (choix personnel), est-ce que j'aurai le courage d'élever un enfant malade qui pourra nous quitter a tout moment? Je ne sais pas pour l'instant.
Mon mari aimerait que l'on relance une grossesse sans attendre les résultats. Pour lui, on affrontera ensemble ce qui viendra que ce soit bon ou mauvais... il comprend aussi mes craintes.

Quand est-ce que vous pensez avoir des résultats de l'autopsie?
J'aimerai bien envoyer un mail au professeur qui s'est chargé de nous lorsque nous avons été transféré à l'hôpital de Tours mais j'hésite (peur de le déranger, peur qu'il me prenne pour une folle bien qu'il nous avait dit qu'on pouvait le joindre à n'importent quel moment).