Deces après 2 jours de vie

[Monange2020]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

[Juliette82]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

J’ai lu votre histoire qui m’a émus aux larmes !
Je n’ai jamais connu mon bébé vivant mais je souffre tout autant .. pour ma part la question que l’on me pose souvent est si je vais mieux et c’est toujours dur de répondre à l’heure actuelle .. je réponds oui oui ..
mais pour le moment je « fais aller » comme disait ma grand mère.. Je n’ai pas encore repris le travail donc je ne ressens pas le besoin d’etre forte. Je pense qu’il faut vivre notre douleur sans avoir honte d’aller mal.
Je comprends votre envie d’un autre enfant. Vous aurez une batterie d’examens et j’espere que ce drame sera derrière vous même si nos « anges » seront toujours dans nos cœurs.

[Tortue]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

Bonjour Monange, j'ai des frissons à vous lire. Quel drame vous vivez également. J'ai perdu notre princesse en décembre dernier à 38 semaines in utéro. Nous attendons toujours les résultats d'autopsie car nous ne savons toujours pas ce qui s'est passé. En attendant, j'ai imaginé des tas de choses. Mais ce que vous expliquez m'interpelle. Car je pense que mon bébé sur la fin faisait des convulsions in utero et que son petit coeur a fini par s'arrêter. J'ai senti la dernière grosse convulsion selon moi qui a été douloureuse d'ailleurs. La fin est tragique pour vous également. Et je reste persuadée que notre bébé aurait sans doute suivi le même chemin que le vôtre. J'espère que vous puisez force et courage pour vivre chaque jour et retrouver goût.

[Coccinelle79]

Bonjour à vous.
Je suis tout à fait désolée pour vous et votre enfant.
J'ai également accouché à terme, avec une enfant qui a vécu 24h seulement (grâce aux machines...), je comprends aussi quel point cela est douloureux.
J'espère sincèrement que vous trouverez ici ce que vous cherchez. Il ne faut pas hésiter à nous interpeller.
Bien à vous,
Alexia

[Vicky]

Bonjour,

Je suis tellement désolée. J’ai également perdu mon fils a terme 11h après sa naissance. Rien n’avait alerté les pédiatres après l’accouchement. Mais comme toi on m’a annoncé que mon bébé n’avait plus que quelques minutes a vivre. En fait il était maintenu en vie par des machines. On a appris que son décès a été causé par une hémorragie interne mais une autopsie a été faite pour connaître plus en détail ce qui s’est passé. Mercredi après 5 mois d’attente j’aurais enfin les résultats de l’autopsie. Courage et une pensée à ta princesse.

[Juliette82]

Bonjour,

Je suis tellement désolée. J’ai également perdu mon fils a terme 11h après sa naissance. Rien n’avait alerté les pédiatres après l’accouchement. Mais comme toi on m’a annoncé que mon bébé n’avait plus que quelques minutes a vivre. En fait il était maintenu en vie par des machines. On a appris que son décès a été causé par une hémorragie interne mais une autopsie a été faite pour connaître plus en détail ce qui s’est passé. Mercredi après 5 mois d’attente j’aurais enfin les résultats de l’autopsie. Courage et une pensée à ta princesse.

Je suis étonnée.. 5 mois d’attente .. mon dieu que c’est long .. on m’a parlé de 3 mois pour l’autopsie .. les délais sont rallongés compte tenu de la crise sanitaire ?
J’espère que Mercredi vous trouverez les réponses à vos questions .. et ainsi faire plus facilement votre deuil.

[Vicky]

Je ne pense pas qu’ils aient été rallongé à cause de la situation actuelle. On m’avait même prévenu que ça pouvait prendre entre 6 mois a 1 an. Tout dépend du médecin qui gère votre dossier je pense. Je t’avouerai que malgré la peur d’une possible récidive, nous avons commencé les essais bébé depuis mon retour de couche fin janvier. Mais pour le moment aucun + à l’horizon et la situation actuelle me fait paniquer donc dès fois je me dit que c’est pas plus mal ainsi.
Oui lorsque j’ai reçu l’appel me conviant au rdv avec la généticienne j’étais tellement contente (sensation bizarre je sais) mais c’est parce que je vais enfin comprendre et passer à autre chose, penser a l’avenir. Mon fils me manque tout les jours. Je pleure encore beaucoup surtout au réveil les matins. Heureusement que j’ai un mari en or qui est très présent.
Peut-être que pour toi tu auras les réponses plus vite, je te le souhaite en tout cas.

[Tortue]

Bonjour,

Je suis tellement désolée. J’ai également perdu mon fils a terme 11h après sa naissance. Rien n’avait alerté les pédiatres après l’accouchement. Mais comme toi on m’a annoncé que mon bébé n’avait plus que quelques minutes a vivre. En fait il était maintenu en vie par des machines. On a appris que son décès a été causé par une hémorragie interne mais une autopsie a été faite pour connaître plus en détail ce qui s’est passé. Mercredi après 5 mois d’attente j’aurais enfin les résultats de l’autopsie. Courage et une pensée à ta princesse.

Je suis étonnée.. 5 mois d’attente .. mon dieu que c’est long .. on m’a parlé de 3 mois pour l’autopsie .. les délais sont rallongés compte tenu de la crise sanitaire ?
J’espère que Mercredi vous trouverez les réponses à vos questions .. et ainsi faire plus facilement votre deuil.

Bonjour Juliette,
Le personnel nous parle de 3 mois, il n'en est rien. A ma sortie de maternité, on nous a dit 3 mois. Et un mois plus tard, on parlait de 6 mois. Ça fait maintenant bientôt 4 mois que nous attendons. Il nous faut beaucoup de patience .

[Tortue]

Je ne pense pas qu’ils aient été rallongé à cause de la situation actuelle. On m’avait même prévenu que ça pouvait prendre entre 6 mois a 1 an. Tout dépend du médecin qui gère votre dossier je pense. Je t’avouerai que malgré la peur d’une possible récidive, nous avons commencé les essais bébé depuis mon retour de couche fin janvier. Mais pour le moment aucun + à l’horizon et la situation actuelle me fait paniquer donc dès fois je me dit que c’est pas plus mal ainsi.
Oui lorsque j’ai reçu l’appel me conviant au rdv avec la généticienne j’étais tellement contente (sensation bizarre je sais) mais c’est parce que je vais enfin comprendre et passer à autre chose, penser a l’avenir. Mon fils me manque tout les jours. Je pleure encore beaucoup surtout au réveil les matins. Heureusement que j’ai un mari en or qui est très présent.
Peut-être que pour toi tu auras les réponses plus vite, je te le souhaite en tout cas.

Bonjour Vicky,
Avez-vous eu les résultats aujourd'hui ? Et avez-vous appris ce qui s'est passé. Nous sommes toujours dans l'attente comme c'est long.

[Monange2020]

Bonjour a toutes,
Cela fait plusieurs jours que je lis les post et les différents commentaires et je décide aujourd'hui de me lancer.
Il y a 2 mois j'ai accouché d'une adorable petite fille qui se portait bien en apparence le premier jour.
La grossesse s'était plus ou moins bien passée jusqu'à la 31SA où la petite était très basse le col ouvert,... donc je me suis reposée et j'ai tenu jusqu'à 38SA+5.
Arrivée aux alentours de 4h à la maternité à la suite de la perte des eaux, on me garde et a 9h35 ma princesse est née. La première journée se passe très bien, elle tète bien, etc. A partir de 4h du mat le dimanche elle ne veut plus téter et a chaque fois qu'elle tète elle régurgite. Le pédiatre la voit une première fois à 13h rien d'alarmant pour lui et la revoit a 21h car son cœur battait trop vite et respiration rapide. Je lui parle de ma maladie genetique de mes nièces (découverte 2 mois avant mon accouchement) et a partir de ce moment il décide de l'hospitaliser en neonat. Car ma fille faisait des convulsions. Tout s'est ensuite enchaîné très vite, elle ne respirait plus seule, son cœur s'emballait, elle est plongée dans un coma cérébral. Le pédiatre, très pessimiste, nous annonce que notre fille a très peu de chances de survie ou si elle survit elle aurait de très graves séquelles. Elle devait être transférée dans un autre hôpital à 2h30 afin qu'ils lui fassent des analyses pour connaître l'origine et voir si c'est la même maladie genetique. On l'a suivie avec son père et a notre arrivée, un professeur nous annonce que seules les machines la maintiennent en vie qu'il fallait que l'on prenne des décisions rapidement : prises de sang, biopsie du foie et des muscles, "biopsie" de la peau et le débranchement des machines.
Le pire jour de ma vie! Nous avons tout accepté, fait nos adieux à notre petit ange. Nous attendons les résultats d'analyse. J'aimerai tellement un autre enfant mais j'ai peur que ça recommence surtout si c'est genetique.
Ma famille était très présente. Ils se sont occupés de tout ce qui est enterrement, etc.
Je dis a tout le monde que je vais bien mais parfois je ne vais pas bien du tout. Je pleure souvent dans les bras de mon mari et quand je vois ma fille de 2 ans chercher sa petite sœur
Cela fait 2 mois aujourd'hui qu'elle est née et elle me manque tellement.

J’ai lu votre histoire qui m’a émus aux larmes !
Je n’ai jamais connu mon bébé vivant mais je souffre tout autant .. pour ma part la question que l’on me pose souvent est si je vais mieux et c’est toujours dur de répondre à l’heure actuelle .. je réponds oui oui ..
mais pour le moment je « fais aller » comme disait ma grand mère.. Je n’ai pas encore repris le travail donc je ne ressens pas le besoin d’etre forte. Je pense qu’il faut vivre notre douleur sans avoir honte d’aller mal.
Je comprends votre envie d’un autre enfant. Vous aurez une batterie d’examens et j’espere que ce drame sera derrière vous même si nos « anges » seront toujours dans nos cœurs.

Coucou Juliette,
Je vous remercie tout d'abord pour votre message. J'imagine bien votre souffrance après la perte de votre bébé que vous avez porté plus que moi. Je me dis (et mon mari me l'a dit aussi) que j'ai eu la chance de connaitre ma princesse, de l'avoir vue vivante, que ma famille et ma fille l'ont vue, que je l'ai nourrit au sein,...
Votre grand-mère avait bien raison, c'est également ce que je dis "je fais aller, je n'ai pas le choix" car c'est vrai nous n'avons pas d'autres choix que de faire aller.
Je n'ai pas repris le travail encore, je suis en congé "maternité" et je suis censée reprendre la 11 mai, j'appréhende beaucoup la reprise mais je me dis que ça me permettra peut-être de penser à autre chose.
Avez-vous d'autres enfants vivants?