Quand un miracle rencontre une maladie nommée Lissencéphalie, née une petite étoile au doux nom de Hayden.

[StephAlex]

Un coucou,

Moi aussi la veille de mon accouchement, quand l'infirmière de nuit est venu me faire des prises de sang, je lui ai demandé également si il y avait beaucoup d img pratiquées..et la réponse a été la même que toi Christelle: une par jour au minimum..ça ne m a pas rassuré mais étant au service maternite entourée de chambres avec des femmes qui elles allaient avoir leur bébé avec elles après leurs accouchements, je me suis sentie un peu moins "seule" parmi toute cette population féminine..
Mais bon presque 3 semaines après, ça n'aide en rien de savoir qu'on est plusieurs a vivre cette douloureuse épreuve, cela fait quelques jours que je n'ai envie et n'arrive a rien faire. Plus d appétit, plus d envie, je n'arrive même pas a faire les tâches quotidiennes a la maison..bref y'a du laisser aller

[christelle]

Un coucou,

Moi aussi la veille de mon accouchement, quand l'infirmière de nuit est venu me faire des prises de sang, je lui ai demandé également si il y avait beaucoup d img pratiquées..et la réponse a été la même que toi Christelle: une par jour au minimum..ça ne m a pas rassuré mais étant au service maternité entourée de chambres avec des femmes qui elles allaient avoir leur bébé avec elles après leurs accouchements, je me suis sentie un peu moins "seule" parmi toute cette population féminine..
Mais bon presque 3 semaines après, ça n'aide en rien de savoir qu'on est plusieurs a vivre cette douloureuse épreuve, cela fait quelques jours que je n'ai envie et n'arrive a rien faire. Plus d appétit, plus d envie, je n'arrive même pas a faire les tâches quotidiennes a la maison..bref y'a du laisser aller

Bonjour

Moi j'étais dans le service gynécologique, pas en maternité, c'est d'ailleurs une chose que j'avais demandé à la sage femme avant de rentrer à l’hôpital et elle m'avait répondu que c'est toujours le cas dans cet hôpital . Je ne m'en sentais pas capable d'entendre des bébés pleuraient et voir des familles heureuse... ça a du être dur pour toi d'être dans ce service... rien que la sortie de l’hôpital pour moi a été dur. J'ai croisé des femmes enceintes ou des femmes rentrant chez elles avec leurs bébés. Et moi partant de là sans ma princesse, avec un vide immense.
Je comprends ton envie de rien faire, c'est pareil pour moi, ça fait 5 semaines que notre ange veille sur nous et pourtant j'ai l'impression que j'avance pas... Certes je pleure moins souvent, j'arrive a raconter notre histoire presque sans pleurer. Mais j'ai moi aussi envie de rien faire, j'ai plus d'appétit et la moindre décision est pour moi super dur à prendre, des décisions qui peuvent être futiles mais pour moi impossible de décider.. J'ai juste envie de me laisser guider par les autres. Le weekend derniers nous sommes allés chez ma sœur, qui a 3 enfants 8 ans, 6 ans et 5 mois, je ne les avais pas revu depuis la cérémonie d'Hayden.. Le samedi ça allait bien, le dimanche un peu moins bien, mais j'ai essayé de le cacher , le soir ça n'allait plus du tout je voulais rentrer chez moi, j'étais en pleure... nous sommes donc rentrés plus tôt que prévu le lundi matin.. Je pensais vraiment pouvoir arriver à vivre bien ce weekend là, mais non, il y a toujours des hauts, mais surtout des bas.. Je pense que le déclencheur de ce mal être ce dimanche là, a été mon petit neveu de 5 mois, je l'ai vu en train de dormir dans sa poussette et j'ai eu l'impression de revoir ma fille, allongée, comme endormie...

Je ne pense pas qu'on pourra être à nouveau heureuse comme on l'a été, une partie de nous est partie avec nos anges. Mais j'ose espérer qu'on arrivera à avoir un soupçon de bonheur, ça ne sera pas un ciel bleu avec un grand soleil, mais un ciel parsemait de nuage avec l'ombre de nos anges au dessus de nous.
Dans les moments où ça ne va pas, j'essaie de me dire que je me dois, pour ma fille, de vivre ma vie à fond, la vie qu'elle n'a pas eu la chance d'avoir, pour avoir pleins de choses à lui raconter lorsqu'on se retrouvera. Mais bon pour l'instant j'ai du mal à le mettre en pratique, mais je me dis qu'à force de me le répéter, ça va marcher.

[Naby]

Courage les filles, c'est encore très récent pour vous et il faut vraiment du temps pour commencer à aller mieux et avancer dans le deuil.
Mais je vous assure, petit à petit on retrouve un peu de joie de vivre. Même si le manque reste,la peine se transforme et s'allège.

Et puis autorisez vous à ne rien faire, pour finir par aller mieux, il faut accepter d'aller parfois mal. De pleurer, de ne rien faire parfois.

Courage, donnez vous du temps !!

Pensées à nos tous petits là haut dans le ciel.

[framboisiine]

Bonjour,
Y'a t-il toujours des Mamanges actives sur ce forum??
J'ai besoin d'aide. J'ai subi une IMG a 33 semaines pour cause de lissencéphalie le 20 mai 2016.
J'ai 26 ans et mon conjoint 33, c'était notre premier enfant. Un petit garçon.
Votre témoignage est tellement similaire au mien que j'aurais presque pu l'écrire !
Cela fait maintenant 4 mois que mon fils est partis et nous n'avons toujours pas les résultats d'autopsie !!!
Aidez moi je suis désespéré !

[christelle]

Bonjour,

Cette maladie est tellement rare qu on se sent désemparée et sans informations.
Nous avons notre rdv pour les resultats d autopsie le 4 octobre. Donc pour l'instant je n'en sais pas plus.. mais je suis disponible pour toutes questions ou échanges avec vous.

[framboisiine]

Oui j'aimerais bien discuter un peu plus avec vous.
Etes vous sur d'avoir les résultats d'autopsie ce 4 oct ? nous avons rdv le 29 sept mais je pense qu'on va devoir décaler car il n'ont toujours rien.
Avez vous envisager de refaire un enfant sans attendre les résultats ?

j'espère ne pas être trop indiscrète !

cordialement.

[framboisiine]

Vous disiez vouloir retomber enceinte rapidement.
Et vous l'avez très bien dit car c'est également ce que je ressens, seule une autre grossesse nous aidera a avancé.
J'ai l'impression que sans cela je n'y arriverais pas.

[christelle]

Je vous ai répondu en privé

[framboisiine]

je n'ai pas reçu votre message.
j'utilise peut être mal le site pour les messages en privés

[christelle]

Bonjour,

Je viens de voir qu'effectivement mon message de hier a disparu.
Je viens de t'en renvoyer un.
bisous