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Re: agenesie du corps calleux
Posté : 10 mars 2016, 16:58
par djo
Bonjour, visite de la neuropediatre aujourd'hui le verdict est qu'il risque d'avoir des retards important, moteur, mental..... l'img est donc programme mardi. Ce sera le mieux que l'on puisse faire pour lui et il aura une belle vie la ou il sera.
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 10 mars 2016, 17:10
par charlotte 85
Tellement triste pour vous.
Mais c est une décision qui nous déchire le coeur mais en même temps prise or ce petit bébé qui ne mérite pas de souffrir...
Courage...
Et si tu as besoin, si tu as des questions par rapport l img, n hésite pas.
Courage
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 11 mars 2016, 04:51
par StephAlex
Bonjour a toutes,
Mardi 9 février, au cours de l'échographie du 2ème trimestre, on nous a annoncé une anomalie quant aux mensurations du cerveau de notre bébé .."votre bébé a une tête légèrement plus petite que le reste du corps", voilà les mots avec lesquels nous sommes rentrés chez nous sans trop savoir réellement a quoi cela correspondait. L'ecographe nous a prévenu qu'il allait transmettre les clichés de l'échographie a des collègues spécialisés du cerveau et qu'il nous rappellerait le lendemain des qu'il aurait eu leurs avis.
Mercredi 10, je suis au travail les yeux scotchés sur mon téléphone en attendant le fameux appel..qui finit par arriver->les doutes de l'ecographe sont confirmés par ses collègues->il contacte l'hôpital ***** pour être entre de bonnes mains pour la suite, me dira t il..le rdv est pris pour le mercredi 17: une écho est pratiquée pour contrôler celle faire 8 jours plus tôt, le verdict est le même. On me fait une amniocinthese dans l'après midi dont les résultats s'avéreront "bons" quelques jours plus tard. Mais malheureusement ce n'était pas si simple..rdv le 29 février pour une irm fœtale: en en sortant mon compagnon me prépare en me disant qu'il a vu les médecins derrière la cabine pendant qu'ils pratiquaient l'Irm et que se lisait sur leur visage rien de bon..il avait raison, un quart d'heure après on nous apprend que notre bébé présente un retard de développement cérébral et que ce retard ne pourra être rattrapé pour le terme..je fonds en larmes car je comprends qu'il va falloir prendre une décision..c'est chose faite en rencontrant une neuro pédiatre le jour elle qui met enfin des mots sur ce qu'il ne va pas: lissencephalie accompagnée d'une microcéphalie pour notre bébé, c'est très très grave. Handicaps post natal très importants..je fonds en larme de nouveau alors que bébé lui bouge a ce moment la dans mon ventre .. La suite ressemble a celle que j'ai pu lire dans les précédents messages de cette conversation..img proposée et acceptée. Mardi nous sommes de nouveau retournés a l'hôpital rencontrer une sage femme qui nous a expliqué le déroulement de l'accouchement entre autres..je rentre ce dimanche a l'hôpital pour une img prévue le lundi 14.
Il s'agit de ma première grossesse, dont j'étais loin d'imaginer le déroulement qu'elle a pris depuis maintenant un mois..je ne l'accepte toujours pas inconsciemment car comme je le dis une fois sortie de l'hôpital quand je rentrais chez nous, je continuais de voir mon ventre s'arrondir et je sentais et sens toujours notre bébé bouger. Les longues heures de pleurs ont commencé lundi quand j'ai réalisé qu'à cette heure ci dans une semaine je rentrerais de nouveau a la maison après l'hôpital mais que cette fois je rentrerais seule..je ne sentirais plus bébé bouger comme les précédents retours de l'hôpital..voilà mon ressenti actuel..qui n'est rien comparé a celui que je vais avoir en rentrant dimanche a l'hôpital, la réalité va me rattraper et ne va pas être tendre, je vais vers une épreuve inconnue, autant sur le plan physique que moral, dont j'ignore ma réaction face a celle ci..une énième appréhension. En lisant chacune d'entre vous je sais que c'est une peine immense qui m'attend mon compagnon et moi.
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 11 mars 2016, 09:32
par djo
Bonjour stephalex
notre parcours est similaire, pour nous le chauchemar a commence le 26 janvier, jour ou on nous a annoncer le diagnostic, un gros coup de massu mais si on commence depuis le debut c'etait le 10 novembre, les marqueurs de la prise de sang n'etait pas bon. Il y a des dates dont on se souvient malheureusement. Je vous souhaite beaucoup de courage pour lundi, moi sa sera mardi....
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 11 mars 2016, 16:31
par StephAlex
Oui malheureusement les dates restent en mémoire malgré que ce ne soient pas des dates joyeuses..mais celle qui va rester sera celle de l'accouchement..lundi 14..notre petit Alessandro naîtra le 14 mars 2016, soit 3 mois pile avant la date prévue si tout se serait passé "normalement". Tous les 14 mars a venir auront un goût particulier a l'avenir..
Depuis l'annonce de l'img, je me réfugié dans l'aménagement de notre nouvel appartement, appartement, qui au départ était prévu pour accueillir notre bébé dans de bonnes conditions, pour qu'il est sa chambre a lui..nous y sommes depuis le 27 février, autant vous dire que nous n'avons même pas eu le temps de préparer sa chambre, on y entreposait nos cartons de déménagement en attendant de les vider un a un. Comment vais je voir cette pièce une fois Qu elle sera vide..? Nous n'aurons déjà pas a défaire cette chambre si elle avait été déjà toute prête..une petite peine en moins..
Les jours me paraissent bien courts depuis une semaine..en attendant lundi, tiens il prévoit un beau soleil lundi (mardi aussi Djo..)si seulement il pouvait m'aider a sécher mes larmes ce jour la..
Merci pour ton message Djo, plein de courage a toi pour mardi, et encore davantage les jours suivants..en espérant te relire.
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 11 mars 2016, 17:10
par Celie
Stephalex, nous aussi on avait déménagé pour accueillir notre bébé. On est dans l'appartement depuis novembre, on a aménagé toutes les pièces sauf sa chambre car on attendait de savoir si c'était un garcon ou une fille.
Du coup, il y a pleins de truc qui traînent dans cette petite chambre, des cartons a moitié défait, les trucs qu'on savait pas ou entreposer dans l'appartement et qu'on avait mis la en attendant...
Aujourd'hui on ne supporte plus du tout de voir cette pièce dans cet état. On a entrepris de la ranger et cela nous fait du bien.
Bon courage
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 11 mars 2016, 18:49
par djo
Stephalex mon fils s'appellera Mylann naissance prevu le 15 mars au lieu du 21 mai. On avait commencer la chambre, meme si le diagnostic nous avait arreter mais je ne voyait pas laisser la chambre comme sa du coup on la finis depuis peu, le lit et la poussette sont dans leurs cartons il ne restait que les meubles a achetes. J'ai du mal a regarder cette piece mais je ne peux pas l'eviter non plus. Nous avons mis tout notre coeur a faire cette chambre, j'espere un jour la voir avec un petit bebe dedans.
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 13 mars 2016, 18:55
par StephAlex
Re,
Qu'est ce que je fais dans cette chambre d'hôpital??:( ça y est "installée", résidente pour un peu moins de 48h dans la chambre 406 du sévice maternite..c'est drôlement sympa, je croise des femmes enceintes comme moi mais qui elles vont dans la majorité je pense, réellement materner..soirée et nuit a venir les plus longues de mes dernières 29 années..
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 13 mars 2016, 19:14
par melanthohugo
Courage pour ces difficiles moments a passer. Plein de pensees a toi et ton ange.
Re: agenesie du corps calleux
Posté : 13 mars 2016, 19:28
par StephAlex
Merci beaucoup il va en falloir malheureusement..