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Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 10 avril 2019, 20:49
par Mamandismet
La prochaine grossesse sera très certainement stressante mais dite vous que vous serez plus suivie ( ce qui rassure énormément) et que vos chance pour avoir un beau bébé au bout de 9 mois sont les mêmes que toutes les autres femmes enceinte, je vous souhaite à toutes de beaux bébés
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 11 avril 2019, 17:56
par Eleo
Merci Mamandismet.
Le verdict est tombé syndrome de bardet.
Ça me rassure sir6ne choix que nous avons fait mais je suis mal.
J ai mal ai crâne et des douleurs ds le ventre...
Ma petite soeur à accouché aujourd'hui...je n arrive pas a m en réjouir...leur Bonheur et notre malheur..je déteste cette sensation...
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 11 avril 2019, 22:56
par Mamandismet
Oui pas facile, ma belle sœur a accoucher 1 mois et demi après mon img, c etais très compliqué pour moi je pensai ne pas y arriver ( aller la voir a la maternité) mais ils ont été très compréhensible et m ont dit qu ils ne m en voudrez pas si je n y aller pas , finalement j ai voulu y aller parceque ce n est pas de leur faute ce qui m est arrivé mais j ai fondu en larmes c etait un mélange de pleins d emition j été contente et a la fois si triste, après chacun fait comme il le sent , tant que je n etais pas retomber enceinte je ne voulais pas croiser une femme enceinte , dans ma tête je me disais " quel chance elle a de porter la vie " et ensuite je suis retomber enceinte après mon retour de couche et sa c est solde par une fausse couche ( oeuf clair) et bizarement j étais comme soulagé je pense que je n étais pas encore prete et du cou apres je ne voulais pas retomber enceinte de suite il m a fallu 3 mois en plus pour faire " le deuil" de ma premiere grossesse et d arretter de " vivre et penser grossesse" je ne pensai qu a ça et sa me rendais folle et quand ensuite je suis retombé enceinte je me sentai bien ( biensure il y avait un stress) mais je ne me prenais plus la tête et je ne me projeter pas du tout dans ma grosesse, quand mon fils est née je n avais même pas encore acheter un matelas à langer c est seulement quand on est rentré de la maternité que mon mari est aller en chercher un.
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 11 avril 2019, 23:36
par Eleo
Oui je pense qu on ressent les mêmes choses...c est très compliqué...je suis une fille assez forte mais là aujourd'hui à nouveau au CHU je suis sentie toute fragile comme le jour de l IMG... pour ma soeur je ne pense pas aller à la maternité. Je v essayer d aller la voir chez elle mais j appréhende beaucoup comme tu le dis les émotions sont mélangées.
Tu es tombée enceinte combien de temps après ton IMG? Je pense beaucoup à ca...
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 09:19
par mikette87
merci éleo j'attends de vos nouvelles et je croise les doigts pour vous..
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 09:34
par mikette87
bonjour les filles, je n'avais pas vue que vous aviez eu vos résultats eleo. Comme je vous l'ai dis quand on n'a des réponses on se sens moins coupable de la décision que nous avons prise, meme si la culpabilité est encore présente pour moi. Je te comprends tellement par rapport à ta soeur.Moi c'était ma meilleure amie qui avais accouche deux mois avant mon img et c'était pour moi insoutenable de voir sa petite princesse. J'ai passe presque deux mois sans la voir, et puis un jours je me suis dis aller prends ton courage a deux mains et etre forte. Résultats j'ai pleure pendant 45 minute a la regarder. A me dire "mon dieux ça aurais du etre Camille ".. J'ai parfois des situations avec elle qui sont encore compliques. D'entendre pleure d'autres bébés de voir des collegues enceintes avec leurs gros ventre, tout ça mais encore tres difficile. Jeudi apres midi j'ai repris mon boulot et je peut vous dire, grosse crise d'angoisse en arrivant . Le regard des collegues remplis de pitier me ferais peter un cable.. J'aimerais tellement qu'on me pose des questions au lieu de faire comme ci de rien n'était..
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 09:51
par Eleo
Mikette87 j imagine le désarroi avec le taf...c pas facile.. et les gens qui ont pitié ce n est pas méchant c est sur mais ils me saoulent aussi lol
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 10:24
par mikette87
ah merci eleo ça me rassure. Je ne suis pas seule alors. lol.
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 10:28
par mikette87
et du coup vue que la généticienne vous a confirmé le syndrome de bardet,elle vous à donner quoi comme solution pour une prochaine grossesse? fiv?
Re: appel à témoin de parents ayant eu un enfant atteint d'une duplication 22q11
Posté : 12 avril 2019, 10:38
par mikette87
Mamandiset: pour ton autre grossesse tu à était suivis de plus près? nous on aura droit a des echos toues les trois semaines , ***** du nourisson à partir de 6 semaines a cause de mes notchs utérins. je vais certainemnt etre sous ttt pour la tension car depuis ma grossesse je suis en hyper. Donc risque de pré eclampsie pour une autre grossesse. tu a eu des rdvs avec la geneticienne ? désole de toutes les questions, j'éssaie de me rassure comme je peux.