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Re: Spina Bifida et img

Posté : 09 février 2019, 18:57
par Doris974
Chris, merci pour ton récit... Je vois que c’est tout récent encore pour toi, et je compatis à ta douleur.

Je suis encore sous le choc de l’annonce mais depuis hier je l’ai un peu mieux ingéré et aussi grâce à vos témoignages, je me sens moins seule et je suis heureuse de trouver ici un peu de réconfort même si je suis bien entourée. Mais ici vous me comprenez.

Je viendrai vous dire comment cela s’est passé pour nous et ce que nous avons décidé.

Merci encore à toutes d’avoir trouver la force de témoigner malgré la douleur.

Re: Spina Bifida et img

Posté : 12 février 2019, 14:07
par Doris974
Coucou les filles,
Je reviens un peu vers vous pour vous donner des nouvelles...
j’ai vu un gyneco à l’hopital hier matin qui m’a refait une echo et en fait c’est beaucoup plus grave que ce que je pensais au niveau de l’ouverture de la colonne. Il me dit que l’img nous sera accepté vu la gravité...
Dans un premier temps j’ai voulu retarder à dans 2 semaines mais je me dis que je ne pourrais pas attendre autant sachant que le temps est déjà interminable et cauchemardesque...
L’equipe que j’ai rencontré à l’hopotal essaie de faire au mieux pour qu’on le fasse lundi prochain...
Cet après midi j’ai voulu aller lui acheter un petit pyjama et un petit doudou mais quand je me suis retrouvée dans le magasin devant ces si petits vêtements (préma) je me suis effondrée et je suis partie le plus vite possible...je suis saoulée de pas trouver la force de le faire mais là ça me fait trop mal, je vais demander à ma meilleure amie de le faire pour moi...
J’ai aussi appeler les pompes funebres pour organiser la récupération de son corps et le faire incinérer pour pouvoir récupérer ces cendres...
J’ai l’impression d’etre comme hors du temps et hors de mon corps tellement tout ça me parait incensé... je me dis que c’est un putain de cauchemar, mais je ne me réveille pas!!!!
Heureusement que mon aîné est la, et qu’il est très en demande, ça me permet de m’echapper un peu de cette torture quand je m’occupe de lui...

Je sais que le plus dur est à venir et j’apprehende tellement la semaine qui arrive...mais je n’ai pas le choix...

Voilà, j’avais besoin d’ecrire tout ça, qqle part ça fait du bien d’en parler ici.
Merci de m’avoir lue...

Re: Spina Bifida et img

Posté : 12 février 2019, 16:03
par Mamiza
Chère Doris,
Il ne faut s’en vouloir de faire ou ne pas pouvoir faire quelque chose... nous restons de simples humains!
Cette épreuve est dure et le plus dur est le après à mes yeux... repoussez l’échéance c’est cogiter encore plus , et cauchemarder encore plus ( à mes yeux encore une fois)!
Profite de ton aîné car je pense que ça doit donner une réelle raison de survivre , n’en ayant pas je ne fais que supposer.
Et puis profite aussi des derniers moments avec ton bébé , je suis persuadée qu’ils ressentent l’amour in utero.

Je pense fort à vous...

Re: Spina Bifida et img

Posté : 12 février 2019, 18:31
par Doris974
Merci Mamiza pour ton soutien...
Oui mon aîné me donne la force de sourire et me permet de me maintenir la tête hors de l’eau...

Je pense aussi que le plus dur reste à venir mais j’ai hâte que tout cela soit terminer pour pouvoir passer à autre chose car par moment j’ai l’impression que je vais devenir folle...

Oui j’essaye aussi de communiquer avec mon bébé mais tout cela est tellement bizarre que je suis partagée entre plusieurs sentiments et je ne sais plus comment réagir... j’ai peur de regretter d’avoir voulu en finir rapidement et en même temps j’essaye de me préserver un peu si on peut dire ça comme ça...

Voilà, merci encore pour ton soutien Mamiza et je pense également à toi qui a traversé cette douloureuse épreuve dans des circonstances très difficiles.

Re: Spina Bifida et img

Posté : 12 février 2019, 19:21
par Rafael2019
Bonsoir doris, énorme courage pour toi . J’ai vécu la même chose que toi y’a 1 semaine.. décision de faire un img à 23sa +4 jours car mon Rafael avait un pb au cœur grave et complexe. Chacune réagit différemment, j’ai vécu les étapes comme un robot et j’avais hâte de terminer tout ça mais après je me suis rappeler que bebe était là encore et sera tjr la . Donc j’ai parlé avec lui je lui ai expliquer les choses et j’ai continué à faire les rituels qu’on avait ensemble. J’apprehenhais le pendant et grâce à l’équipe medicale j’ai eu un belle accouchement serein et bébé était serein aussi. Le apres ça reste difficile .. mais tu as ton mari et ton fils donc ils seront tes piliers. Moi en vivant ma grossesse seule je ne peux dormir seule mtn car crise de tristesse et du coup je dors chez des cousins car c’est moment là pour ma part on a juste besoin qu’on prenne soin de nous qu’on nous laisse parler de notre ange et qu’on nous laisse faire notre deuil .
Je penserai à toi pendant ses jours qui viennent. Ça va allez on est bcp plus forte que ce que l’on pense .
Profite de ton bébé d’amour dit lui tout ce que tu as lui dire si tu en a sa besoin et il restera tout prêt de toi pour tjr . Je fais brûler une bougie chez moi avec un petit ange à coter et là vierge Marie ça me rassure qu’il sache qu’il fera tjr parti de ma vie.
Tendre pensée 🙏🏼🙏🏼❤️❤️❤️❤️

Re: Spina Bifida et img

Posté : 13 février 2019, 04:33
par Doris974
Merci beaucoup Rafael2019,
Ton petit ange est avec toi, et il le sera toujours... C’est bien que tu ne restes pas seule, moi j’ai envie de voir personne mais ça me fait du bien quand je suis avec ma maman je peux lui en parler « sans filtres » et elle m’epaule beaucoup.

Beaucoup de courage et de pensées pour toi♥️

Re: Spina Bifida et img

Posté : 13 février 2019, 10:16
par Mia122017
Bonjour Doris
Je voulais juste te souhaiter beaucoup de courage. J'ai perdu ma fille de un spina il y a un peu plus d' in an.
J' avais volu en finir vite aussi. Du premier diagnostique à l' accouchement il s'est passé 1 semaine. C'etait mon choix, des autres mamans prefere attendre et partager plus de temps avec. Il y a pas de bonne formule, il faut suivre son coeur. Quoi que tu decides ton bébé sera toujours avec toi, et ton choix le meilleur pour lui et vous.
Il te reste encore un long chemin plein de doutes, de culpabilité, de douleur... mais un jour tu seras plus seraine et en paix avec toi, même si ton enfant ne sera jamais oublié (c'est pas le but), tu apprendras à vivre avec et il t aura apris beaucoup😉
Il faut passer par là, c'est important. Surtout ecoute toi, reste seule ou accompagnée des personnes bienveillantes qui te font du bien, ou entoure toi de tout le monde, mais que ça soit ta decision... toujours ta decision. Les autres comprendront... ou pas, mais ça c'est leur probleme.
Et n'hesites pas à revenir des que tu resents le besoin. Ici on comprends toutes les reactions!
Courage pour toi et ta famille!

Re: Spina Bifida et img

Posté : 13 février 2019, 16:22
par Ann312
Je suis vraiment désolée Doris pour ces résultats..
Ne sois pas trop dure envers toi-même, tu fais ce que tu peux dans ce moment qui est tellement insupportable.
Si tu penses que le mieux pour toi est que l'img se déroule le plus tôt possible, alors c'est que c'est la meilleure décision.
C'est une bonne idée si une amie peux t'épauler et s'occuper de trouver ce que tu veux pour ton petit ange. Je me suis moi aussi calfeutrée chez moi pendant cette période, j'avais trop peur de sortir, je n'en étais pas capable. Je t'avoue que nous avons tout acheté sur internet, sauf son doudou que nous sommes allés choisir ensemble avec mon homme, au bout de 2 semaines, il m'a poussé à sortir prendre l'air un peu, mais ça a été très difficile d'entrer dans ce magasin de puériculture.. J'espère que ton amie pourra t'aider.
Je ne te cache pas non plus en effet que les moments les plus difficiles sont à venir. Un des moments les plus difficiles a été de partir de l'hôpital le ventre et les bras vides et de laisser mon petit loup.. Et les jours qui suivent vont être très difficiles. Prends un jour après l'autre et n'hésites pas à venir sur le forum, écrire aide beaucoup de mamans et ça nous aide à faire vivre notre petit bébé. Si cela peut te rassurer beaucoup de mamans gardent un beau et doux souvenir de leur rencontre avec leur tout petit, l'équipe médicale fait en général tout pour aider les parents ce jour-là. Je n'ai rencontré que des personnes très bienveillantes.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours qui arrivent et je penserai bien à toi lundi.
Tendres pensées à toi et à ton petit ange.. 💕

Re: Spina Bifida et img

Posté : 15 février 2019, 19:14
par Doris974
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles...
J’ai eu mes rdv aujourd’hui avec anesthésiste, sage femme, gyneco, et psychologue ainsi que des prises de sang... L’intervention est programmée pour mercredi prochain...
On nous a tout bien expliqué sur le déroulement, ce que l’on souhaite pour notre bébé après, ect...
C’etait très difficile mais l’equipe médicale est très à l’ecoute de nos besoins et de nos ressentis... J’apprehende aussi beaucoup cette journée mais en même temps j’ai hâte que ce soit passé car c’est un véritable cauchemar.
Je ne sais pas si vous aviez eu besoin d’etre suivie par un psy après mais pour ma part ça m’a fait du bien de pouvoir parler avec elle et en plus comme elle nous a reçu à deux avec Monsieur, ça nous a permit de communiquer sur des choses qu’on a pas l’habitude de parler. Je pense la revoir après, autant de fois que je jugerai nécessaire pour me permettre d’avancer...
Voilà, j’espere que j’aurai la force nécessaire pour affronter tout ça, et que cette épreuve sera vite derrière nous.
Merci de m’avoir lue.

Re: Spina Bifida et img

Posté : 15 février 2019, 22:43
par Anne2017
J'ai aussi été suivie par la psychologue du service. Ces discutions m'ont été d'un grand secours. Une personne neutre et en même temps compatissante, sachant l'épreuve que l'on traverse, et ne risquant pas d'entendre un mot maladroit.
Bon courage pour les jours à venir. Les épreuves sont des gros rochers sur nos chemins de vie. Les dépasser est difficile et long, surtout quand l'épreuve consiste à laisser s'envoler un enfant. Mais le temps apaise nos peines et l'on se surprend à reprendre la route d'une vie différente, pas celle qu'on avait espéré mais belle quand même, avec nos petits au coeur et notre force en nous.