RPM à 21 SA + 6

TiphN
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par TiphN »

Bonjour.
Je viens « d’accoucher » (a 18+1) suite à une IMG POUR RPM il y a 2 semaines. Mon gyneco parle de la faute à pas de chance, et peut être du aux saignements que j’ai eu au premier trimestre. Que mon col n’est pas en cause vu qu’on a du déclencher quasi 2 semaines après et que le déclenchement a été long.
Ma question est la suivante comment avez vous trouvé des spécialiste ? Je vois un autre gyneco pour la PMA (car je ne peux pas avoir d’autre enfants sans PMA) qui peut être pourra m’éclairer mais ça reste une clinique de niveau 1.

Belle journée à toutes
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
SanBasilou
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par SanBasilou »

Bonjour TiphN,

Tout d'abord, désolée de te lire, et de savoir que tu aies également été frappée par ce drame de l'IMG pour RPM. Je l'ai vécu en mai de cette année, et te comprends tout à fait - car je dois aussi repasser par la case PMA pour avoir un autre bébé.

Pour trouver des spécialistes, j'ai appelé tous les hôpitaux de ma ville dotés d'un service de suivi des grossesses à haut risque (GHR), et ai pris RDV dans deux d'entre eux avec des gynécologues/obstétriciens chargés du suivi des GHR. J'ai la chance d'habiter dans une grande ville où les délais de RDV sont assez courts. J'ai aussi demandé un rdv en visio avec un chirurgien parisien spécialiste des cerclages.

Je t'envoie plein de force pour ton parcours.

Sandra
Maman de deux grands nés en 2016 et 2018
Mamange d'une *petite étoile*, IMG pour RPM à 19 SA le 15/05/2025
TiphN
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par TiphN »

Merci beaucoup du retour Sandra. Je pense je vais faire Pareil et appeler le CHU de ma ville pour voir.
Je vais essayer d’en reparler à mon gyneco s’ils veut pas faire d’autre analyse aussi.

L’après IMG est assez compliqué. J’espère rebondir rapidement.

Compte tu reprendre la PMA rapidement ?

Cordialement

Tiphanie
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
SanBasilou
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par SanBasilou »

Bonjour TIphaine,

J'ai eu le feu vert de mon gynéco PMA pour reprendre les transferts dès le cycle de septembre.
Avant cela, j'ai passé une hystéroscopie diagnostique pour être certaine que mon utérus était bien vide et qu'aucune adhérence ne s'était formée, car mon problème de fertilité est dû à des synéchies (retirées depuis) et des rétentions placentaires qui ont abimé la cavité utérine.
J'aurais donc certainement un transfert d'ici 1 mois, soit 4-5 mois après la perte de notre bébé.

Ce délai peut sembler court, mais j'aurai 40 ans à la fin de l'année et ne veux pas perdre plus de temps.

Et de ton côté, as-tu déjà envisagé ces perspectives d'avenir avec ton centre ou gynéco de PMA?
Plein de courage,

Sandra
Maman de deux grands nés en 2016 et 2018
Mamange d'une *petite étoile*, IMG pour RPM à 19 SA le 15/05/2025
TiphN
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par TiphN »

Merci Sandra pour ton retour.
Le délais ne me choque pas. Et quand bien même chacun fait son deuil à sa manière. Le deuil périnatal est vraiment quelque chose de très particulier. Qu’on ne peut comprendre qu’en le vivant. Avant j’imaginais l’horreur de la chose. Le vivre en est une autre. Avoir un objectif aide aussi à avancer. Je te souhaite une ponction fructueuse. Et un beau ++ très rapidement. Et surtout un bon suivi derrière et j’espère pas trop d’angoisse.

Personnellement j’avais pris RDV avec la PMA le jour où on faisait l’écho pour confirmer l’anamnios pour l’IMG. Avant de signer les papiers j’avais besoin d’une perspective d’avenir. J’ai RDV le 13/10. Ce qui me permettra aussi d’avoir un 2e avis sur RPM. Dans l’idéal j’aimerai une ponction en décembre. Soit 3 mois et demi après la perte de mon bébé. Je pense à lui à chaque instant. En même temps ça fait 3jours. J’ai eu une montée de lait malgré la prise du médicament pour l’empêcher. Je trouve le post partum difficile. Ce corps meurtri sans bébé à avoir dans les bras. C’est dure mais bêtement avoir une perspective de pouvoir tenir un bébé vivant dans les bras m’aide. Et en même temps comme toute, je ne veux jamais revivre ça, et voir que y’a des chances de récidive me fait peur.Et malgré tout même si j’ai 34 ans l’horloge biologique tourne. Même si j’ai l’immense chance d’avoir ma fille.

Merci d’avoir pris le temps de répondre.
Lire vos histoires à toutes m’aide vraiment à me dire que je ne suis pas seule. Et que ma peine est légitime.
🌸 22/6/21
⭐️ 28/8/25 Img 18SA pour RPM
Charlie35
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Re: RPM à 21 SA + 6

Message par Charlie35 »

Bonjour les filles,

Je reviens après plus d'un an d'absence. J'ai souvent pensé à vous et à revenir vous tenir au courant, mais je crois que j'ai eu besoin de me mettre la tête dans le guidon depuis ma reprise du boulot.

Durant mon absence, j'ai fait beaucoup de chemin quant à la compréhension de notre situation.
Le deuil est toujours présent et il le sera toujours. Mais, mon instinct me disait que je n'avais pas été au bout des choses, qu'il fallait que je cherche, que je comprenne.
Aucune confiance en les médecins qui sortent trop facilement "la faute à pas de chance" quand ils n'ont pas les clefs (ou n'ont pas envie de chercher) et qui vous poussent à recommencer... J'ai bataillé longuement.

D'abord avec la gynéco qui s'est occupée de moi à la clinique. Je lui ai parlé de deux hypothèses : problème de col ou maladie du collagène et je lui ai demandé un suivi plus poussé pour la prochaine grossesse, elle m'a pris de haut. Je pense ne pas être la seule à avoir eu ce sentiment qu'on perd toute valeur face au corps médical quand nous ne portons plus notre petit... Quelle violence.
J'ai dit à mon mari que je voulais un second avis.
J'ai donc rencontré une gynéco dans une maternité à haut risque qui, bien que froide au début, a fini par reconnaitre que la prise en charge qui a suivi mon accouchement était plutôt médiocre. Elle a accepté ma demande de faire une écho 3D pour éliminer une potentielle malformation utérine. Je ne croyais pas en ce diagnostic, mais il est bon de l'éliminer. Après tout, c'est simple à faire et c'est souvent lié à une RPM. Sachez d'ailleurs qu'une écho simple ne permet pas la détection de ces malformations. RAS et tant mieux. Elle me dit qu'on se reverra à ma prochaine grossesse et que j'aurais un suivi plus régulier pour les échos. Elle reconnait également la possibilité d'un problème de col.

Mais en sortant, je ne me sens pas satisfaite. J'ai toujours ce sentiment de ne pas aller au bout du problème.

Je décide donc d'aller rencontrer un grand ponte de l'obstétrique sur Paris. Pourquoi lui ? Pour sa réputation mais aussi parce que c'est un diagnosticien, un vrai. Et c'est ce que je cherche : quelqu'un qui prend l'ensemble de mon dossier médical et aussi de mon anamnèse depuis l'enfance, car je cumule les soucis de santé depuis ma naissance et tout le monde s'en fout.
Je fais le choix de lui envoyer l'ensemble, mais sans lui faire part de mes suspicions pour ne pas l'influencer.

Le résultat tombe : pour lui, pas de problème de col puisque j'ai tenu pratiquement 15 jours avant d'accoucher, mais il me regarde et me dit "on vous a déjà parlé du syndrome d'ehlers danlos ?" Je ris jaune, il s'agit de ma deuxième hypothèse, la maladie du collagène, donc j'ai fait part à la clinique et pour laquelle on m'a pratiquement ri au nez.

Il me confirme mon idée, pour lui je suis porteuse de cette maladie génétique rare et je dois impérativement faire des examens cardiaques pour vérifier que je n'ai pas la forme la plus grave, la vasculaire. Si c'est le cas, interdiction de tomber enceinte car je risque la rupture utérine et les porteurs de cette maladie ont de plus hauts risques de faire un avc ou une rupture de l'aorte. Si les examens sont bons, j'ai son feu vert. Il me parle d'un examen génétique possible mais me décourage de le faire car ça prend du temps, que je ne suis plus toute jeune (dans la trentaine...) et que de toute façon les formes les plus courantes de la maladie ne sont pas encore identifiables génétiquement.

Il m'explique que c'est une maladie transmissible à 50% et que mon fils était probablement porteur d'où la RPM. Je suspectais justement cette maladie car elle est très liée aux RPM. Il m'en explique la raison : ehlers danlos fait partie des maladies du collagène, or la poche des eaux est constitué du patrimoine génétique de l'enfant et de collagène. Si il est porteur, la poche est plus fragile d'où la RPM. Il arrive que les grossesses se passent bien - après tout j'en suis la preuve vivante - mais le taux de fausses couches est plus important.

Je me rends compte que la culpabilité que je porte depuis le début a un nom, même si tout le monde balayait mon ressenti de la main... Que je ne suis pas folle, pas la "mère hystéro en deuil" que beaucoup de médecins voient... Mais en même temps, je prends conscience qu'on ne peut pas me guérir et que je risque de transmettre de nouveau cette maladie...
Au delà de la fausse couche, cela implique des douleurs et problèmes de santé au quotidien.

Je décide malgré tout de prendre RDV en génétique et de mettre notre projet bébé entre parenthèses.
Nous avions repris les essais en septembre et je pense avoir été enceinte, mais ça n'a pas tenu. Et je me suis rendue compte que je n'étais pas prête...

Je contacte le centre de génétique le plus proche, deux ans d'attente... ! Encore une fois, je ne me laisse pas démonter et je me renseigne, encore et toujours, et je trouve un centre à quelques heures de chez nous, mais plus spécialisé dans les maladies du squelette.

Entre temps, je demande une ostéo à mon médecin car un pan entier de ma famille est porteur jeune (hommes et femmes) d'ostéoporose et je me dis que c'est l'occasion de vérifier pour moi, que ça peut être lié. Je vous le donne dans le mille : j'en ai alors que je suis jeune. J'ajoute ça dans mon dossier pour le centre de génétique.

En voyant le compte rendu du médecin de Paris, mon dossier médical, mon anamnèse etc, ils me donnent un RDV très rapide avec la chef de service. Le RDV m'angoisse, car j'ai peur encore une fois de devoir me battre avec un médecin pour me faire entendre. Mais non, pour une fois on tombe sur quelqu'un qui m'écoute, me questionne, m'ausculte... Quelqu'un de gentil, qui ne me juge pas et semble me croire. Et en effet, après le RDV, elle me fait comprendre qu'il y a bien quelque chose et me prescrit la prise de sang - celle pour laquelle je suis venue et que je craignais me voir refuser. On me la fait sur le champ et on nous dit qu'on doit attendre l'automne pour avoir les résultats.

Juste avant j'ai fait les examens cardiaques et ils sont bons. Je me rends compte que mon mari était bien plus angoissé par ses examens que pour le rdv génétique alors que pour moi c'était l'inverse. Et là, c'est le choc quand il m'explique que ces examens cardiaques auraient pu annoncer que ma vie était en danger. Je prends conscience que depuis le début, je n'ai pas pris le temps de me considérer comme malade, tout ce qui m'intéresse c'est protéger la vie de mes enfants. Mon amie a qui j'en ai parlé m'a dit que j'étais maman maintenant, et que je me fais passer en second plan. c'est vrai et je pense aussi que si je prends le temps, je m'effondre...

J'ai peu d'espoir que cette prise de sang montre quelque chose : la généticienne n'a pas voulu se contenter d'ehlers danlos, mais a demandé un panel complet de toutes les maladies du collagène connues, ce qui est plus que ce que j'espérais. Mais, beaucoup sont également non identifiables génétiquement pour le moment. Or, le but de cette prise de sang est d'identifier un gène et dans ce cas là de lancer une demande de DPI pour augmenter nos chances pour la prochaine grossesse et surtout éviter à nos enfants de porter cette maladie.
Il est certain que j'ai une forme qui n'est pas "grave", elle ne met pas ma vie en danger, ce qui est rassurant pour mes enfants s'ils sont porteurs. Mais elle implique beaucoup de douleurs et de symptômes au quotidien que je préfère leur éviter.

Nous avons conscience qu'il y a peu de chances d'accéder au DPI, déjà avec la prise de sang, et même si un gène est identifié, il faut encore qu'on accepte notre dossier... Mais au moins, j'aurais fait tout ce qui est humainement possible. Et maintenant, je sais.

Si la prise de sang est négative, je devrais reprendre les essais classiques avec un suivi un peu plus poussé, en priant pour que tout se passe bien. c'est dur, mais nous n'aurons pas le choix. J'angoisse beaucoup à l'idée de cette grossesse qui sera dans tous les cas isolée : interdiction de travailler, de prendre la voiture, de trop bouger, alors que mon mari travaille et que nous sommes isolés géographiquement. J'ai peur pour ma santé mentale, mais je dois le faire pour eux.

Voilà les filles, pour vous tenir au courant, car vous m'avez été d'un grand secours lors de la perte de notre fils. Et je me dis que mon histoire pourra aider peut être d'autres femmes, car les maladies du collagène sont très peu connues du monde médical... J'ai d'ailleurs fait une recherche ici et je n'ai pas vu apparaître de sujets concernant ces maladies. Donc si ça peut vous aider, vous qui me lisez...

Je vous embrasse et j'espère que vous allez toutes bien.
Notre petit Léo, né à 21SA+6 d'une RPM.
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