Agénésie du corps calleux

[Mel1907]

Bonjour,

J’ai découvert ce forum grâce à un podcast d’un papa qui parlait de son vécu face à l’IMG de sa femme.

Notre histoire la voici :
Après notre mariage il y a 1 an tout juste nous nous lançons dans le projet bébé ; je tombe enceinte rapidement 1 mois après l’arrêt de la pilule. Nous sommes aux anges et très heureux mais malheureusement j’ai fais une fausse couche découverte à la T1, le jour de l’anniversaire de mon mari…

Le temps passe et 4 mois après, le 9 mars 2026 je tombe enceinte, nous sommes à la fois heureux et terrifié car la première grossesse nous as laissé des séquelles..
La SF échographe me propose de faire plusieurs échographies pour nous rassurer et tout se passe bien. La T1 est parfaite, bébé se porte bien, la T21 est exclue et nous annonçons la bonne nouvelle aux restes de la famille.
Ma SF qui me suit depuis le début de notre projet bébé, nous dit qu’on peut relâcher la pression, le premier trismestre est passé et tout est ok !

Jusqu’à cette fameuse échographie de morphologie, la fameuse T2 tant attendue, une fois de plus pour nous de voir notre petit garçon.
Notre bébé est en pleine forme, bon poids, bonne taille, nous sommes heureux puis de retour à son bureau elle nous dit « Je vais devoir vous référer à une échographie DAN car dans le cerveau il y a un ventricule avec du liquide qui à atteint son seuil maximum »
Je ne comprends pas, elle ne nous donne rien d’autres comme explication à part que je vais être recontacter par l’hôpital pour faire une échographie de référence.
Je vois la tête de mon mari, le même regard qu’à la T1 de la précédente grossesse… Lui comprend que quelque chose n’ira pas..
Travaillant à l’hôpital et dans le pôle mère enfant j’arrive à avoir un rdv pour un DAN 2 jours après avec une obstétricienne. Le jour j du rdv l’obstétricienne est très calme, douce, elle explique ce qu’elle compte faire puis le verdict tombe « Malformation cérébrale fœtale non curable »
Elle explique en détail que notre bébé n’a pas de corps calleux, que je vais devoir faire une amniocentèse et des tests génétiques, IRM sur nous, sur bébé… pour savoir si d’autres pathologies sont associés ou pas.. le mot cerveau et malformation raisonne en nous.. Puis en lisant le compte rendu, avec toutes les explications ce qu’elle a vu que cette pathologie relève d’une demande d’IMG..
Nous sommes dévastés, submergés par toutes ces informations, nous ne comprenons pas pourquoi encore nous alors que tout se passait bien...
Je fais l’amniocentèse le lendemain, tout s’enchaîne très vite avec les examens puis entre deux les recherches sur internet, sur des forums..
Et je m’accroche à ce fameux 70%/80% que notre bébé aille bien puis le côté sombre de cette malformation prend le dessus.. ce 20/30% qui pour moi est énorme.. les témoignages de ces mamans qui expliquent que leur enfant est polyhandicapé, troubles de la marche.. suivis 3 fois par semaine par le CAMPS.. je suis en pleure tous les jours…

Puis le rdv avec le neuropediatre tombe ; elle explique la malformation, qu’il n’aura jamais de corps calleux et les problèmes associés si ils arrivent à le dépister en antenatal.. elle m’explique que dans le meilleur des cas si l’agénésie est isolé ce sont des troubles cognitifs et le pire un handicap lourd mais le plus dur c’est que personne ne peut nous prédire l’avenir de notre bébé.. elle ne me parle pas de % et ne suit dans la région que 20 enfants car la plus part des couples y mettent un terme.. Elle m’explique que malgré tout les tests qui se feront sur notre bébé, tout ne peut être vue.. je réalise que personne dans ce monde ne pourra me dire « Votre bébé ira bien » cette phrase en laquelle j’y croyais tant ces derniers jours…
Le rdv se termine et ma décision est prise.. je ne peux pas miser sur la vie de mon bébé sans savoir ce qui l’attend, vivre dans cette incertitude de me demander a quel moment de sa vie la foudre va s’abattre.. je ne souhaite pas une vie de souffrance pour mon si petit bébé… alors peut être que les enfants des autres vont bien mais rien ne garantis celui de mon fils.. le risque est trop élevé à mon sens.. les témoignages de maman qui ont pris le risque de le garder alors que les tests etaient négatifs et se retrouve avec un enfant handicapés me rattrape et me réconforte dans mon choix que c’est le meilleur pour mon bébé..
J’ai compris que je prenais cette décision en tant que maman pour mon fils.

À ce jour nous n’avons pas encore les résultats de l’amniocentèse, ni de la génétique du bébé. Nous savons en revanche que mon mari et moi avons ce corps calleux.
Depuis que ma décision est prise j’ai cette sensation de poids qui s’est enlevé de mes épaules.. je m’en veux de ressentir ça mais mon entourage et mon mari m’explique que c’est ce que tu ressens lorsque t’es en accord avec t’es principes de bases.

Le plus dur aujourd’hui, c’est de voir les photos de notre bébé qui physiquement ne porte aucune séquelle.. il est tellement beau.. avec son sourire et son petit nez..
Nous n’arrivons pas à croire qu’il a ça.. alors que les séquelles physique ne sont pas apparentes..

Actuellement je sais que c’est la partie visible de l’ice Berg qu’on est entrain de vivre et que le pire nous attend le jour de l’IMG mais l’espoir d’avoir d’autres enfants à l’avenir me fait tenir face à cette épreuve si dur…
Nous nous faisons suivre en parallèle par une psychologue qui pour moi est très important pour nous accompagner face à cette épreuve..
Voilà notre histoire, je n’attends pas forcément des témoignages mais je sais que ce forum est une aide face à cette épreuve où la critique et le jugement ne sont pas les bienvenus

[Axel&baby4]

Bonjour Mel,

Je suis désolée de lire ce que vous êtes en train de traverser. Pour m première IMG, mon bébé avait une agénésie du corps calleux et 2 pieds bots. Les médecins étaient plutôt unanimes sur le fait que notre bébé n’aurait pas une vie « normale » (et nous en avons eu la confirmation avec le génome ensuite). Je me suis longtemps demandée ce que j’aurais fait dans votre cas. Je suis aujourd’hui maman de 3 enfants sur terre et de deux bébés des étoiles (2 accidents génétiques de novo distincts) et si je sais une chose c’est que le rôle de mère, de parent, c’est bien de faire des choix pour ses enfants tant qu’ils ne le peuvent pas. Évidemment, on cherche le meilleur pour eux. Et ce genre de choix, en tant que parent, on ne devrait jamais avoir à le faire. Mais la vie n’est pas si bien faite et parfois, tellement injuste.
Vous faites le choix que vous pouvez, avec les éléments que vous avez, au moment où vous le faites. Et vous cherchez le meilleur… ou dans ce cas, le « moins pire ». Ce que l’on appelle ici : le non choix. Le meilleur choix pour un enfant, c’est celui de ses parents qui l’aiment.
Il faut aussi savoir que l’IMG n’est proposée et validée par les médecins que s’ils sont convaincus qu’il n’y a pas de possibilité de soin post naissance. C’est avec eux que le choix est fait, grâce aux connaissances actuelles sur la médecine, la génétique.
C’est une bonne chose d’être suivis par une psy. Le forum aide beaucoup également. J’y passe une tête de temps en temps. N’hésite pas à poser tes mots/maux ici. Il n’y a pas de place pour le jugement et tu peux lâcher tes émotions.

Je t’envoie tout mon soutien, à toi et à ton mari. C’est également bien de se renseigner sur les étapes de l’IMG pour t’aider à le vivre le moins mal possible. On n’imagine pas trop ce que cela peut être avant.

Pensée pour ton bébé si beau.

Marie

[Mel1907]

Bonsoir Axel et merci pour votre réponse.

Nous nous renseignons beaucoup avec des vidéos et podcasts pour l’après surtout et ça nous aide à prendre des décisions sur la façon dont on souhaite lui dire au revoir et garder des souvenirs..

Ça fait du bien de se sentir moins seule face à cette épreuve si difficile..
Si par là, un couple passe par cette épreuve n’hésitez pas à regarder la vidéo « Le berceau vide » sur YouTube.
Un reportage très réaliste avec des témoignages de parents ayant vécu une IMG et les explications des professionnels de santé.

[Axel&baby4]

Bonjour Mel,

Oui le berceau vide est un très bon documentaire. Tu peux trouver des ressources dans la rubrique « chemin de la reconstruction -> recueil de liens ». Il y a des podcasts, des livres, etc

Marie

[Pépin]

Bonjour Mel,

Je suis sincèrement désolée de te voir arriver sur ce forum, après la perte d'un premier bébé et ce terrible diagnostic d'agénésie du corps calleux pour le deuxième.

Je comprends votre choix d'IMG. Il m'était aussi impensable de jouer à la roulette russe en espérant un handicap pas trop lourd pour ma fille atteinte de trisomie 21. Quand les répercussions peuvent être si lourdes sur la qualité de vie, les médecins proposent l'IMG. Cette décision est prise ensemble, avec le corps médical.

Devenir parents, c'est aussi prendre les décisions qu'on juge être les meilleures (ou les moins pires) pour notre enfant.

Votre petit garçon ne connaîtra que la douceur et la chaleur de ton ventre. Il ne souffrira jamais.

Lorsque le diagnostic de notre fille avait été confirmé par l'amniocentèse et que notre décision était prise, j'étais aussi plus calme. Nous avions les prochaines étapes. Il n'y avait plus de doutes. Le moment était aux adieux et aux préparatifs pour accompagner notre bébé jusqu'au bout.

C'est d'ailleurs une très bonne chose que vous vous prépariez à accueillir votre petit garçon. C'est vraiment important, selon moi, afin de ne pas avoir de regrets après coup.

J'avais été très touchée par le documentaire "Le berceau vide". "Au revoir podcast" est aussi très bien.


As-tu une date prévue ?

Je vous envoie tout mon soutien dans cette terrible épreuve.

[Mel1907]

D’après la SF qui a pris en charge mon dossier à l’hôpital d’ici deux semaines..

Nous nous posons tellement de questions sur les adieux.. nous aimerions lui rendre hommage c’est important pour nous mais nous sommes partagés entre dispersés ses cendres au jardin des souvenirs ou les garder à la maison..

Avez vous rendu hommage à votre bébé avec une cérémonie religieuse ? Comment se passe l’après si vous avez décidé de récupérer ses cendres si c’était le cas ?

Nous sommes tellement dans le floue avec ça mais ça nous tient à cœur qu’il puisse reposer en paix à notre façon.

[Pépin]

Bonjour Mel,

Avant l'IMG, nous avons été reçus par l'assistante sociale de la clinique où j'allais accoucher. Elle nous a expliqué toutes les options que nous avions pour notre bébé. Elle s'est chargée de tout organiser avec le funérarium et le crématorium.

Nous avons refusé de faire une cérémonie. Nous avons juste voulu être là pour la crémation. Nous avons dispersé les cendres de notre fille nous-mêmes, le jour de la crémation, dans la parcelle des étoiles du crématorium. Elle a une petite plaque avec son surnom et sa date de naissance à cet endroit.

En Belgique, à 17SA, il n'y a aucune reconnaissance officielle du bébé. Nous n'avions pas l'opportunité de reprendre ses cendres. J'ai par contre vu plusieurs témoignages de parents français qui avaient pu récupérer les cendres et les disperser dans des lieux qui leur étaient chers.

De notre côté, à la maison, nous avons planté un poirier (actuellement, 5 poires en cours) pour elle. Nous avons une petite veilleuse allumée tous les soirs. J'ai aussi une boîte en bois avec tous les souvenirs de notre fille dans notre chambre.

Il y a mille façons de rendre hommage à votre bébé et de l'inscrire dans l'histoire de votre famille.

Si tu as d'autres questions, n'hésite surtout pas.