IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Orane_10
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Orane_10 »

Christ95 a écrit : 13 mai 2026, 14:53 Coucou Fraise et Orane_10

Merci les filles, vos petits mots m’ont touché.
Malheureusement je ne me sens toujours pas prête à réessayer, j’ai peur et je n’ai pas envie de revivre ce cauchemar. Ce que j’ai vécu a été un choc psychologique pour moi. Ma première fausse couche a été traumatisante aussi.
Au fond de moi j’ai envie d’être maman, mais je ne me sens pas prête à remplacer ce bébé ange par un autre, j’ai peur de ne rien ressentir comme émotion pour une prochaine grossesse. L’angoisse a pris le dessus! Je me pose des tas de questions…
Et mentalement je ne me sens pas prête pour l’instant.
Mon conjoint à l’envie d’être père, mais lui aussi veut attendre, ça fait un peu trop pour nous en moins d’un an.

Mais je vais faire des suivis médicaux pour avoir plus d’explications à ce qui m’est arrivé. Surtout on a décidé de déménager pour changer d’air, trop de mauvais souvenirs dans notre maison et ensuite la où l’on va il y aura plus d’hôpitaux proches de nous. J’espère que ça nous fera du bien et qui sait?! après les suivis médicaux je pourrais peut être changer d’avis me donner une nouvelle chance… On verra

Mais telle que tu as dit Fraise, j’ai déteste être enceinte aussi car je vomissais tout le temps, pour les odeurs c’était terrible pour moi, j’ai perdu du poids car je ne pouvais pas trop manger. Des aversions alimentaires… fatigue et ceci c’était pareille pour mes deux grossesses, l’acidité aussi… mais après ça a été tellement dur pour moi de ne plus être enceinte de ne plus ressentir ces choses, c’était paradoxale, certes, mais pour une bonne cause. J’avoue que ça me manque terriblement, surtout quand je regarde mon ventre dans le miroir.
Je commençais à me sentir mieux à 15 semaines, mais malheureusement la vie a décidé autrement… moi aussi j’étais censé accoucher fin août/debut septembre.

Pour ma tumeur c’est à l’hypophyse(au niveau du cerveau) mais avec les médocs c’est bien contrôlé. Donc pas besoin d’être opéré… durant ma grossesse j’ai eu régulièrement des rendez-vous avec mon endocrinologue car avec une tumeur au cerveau quand tu es enceinte ça grossit à cause de la prolactine qui augmente. Tout suite après mon img j’ai recommencé avec les médocs pour faire baisser ma prolactine et diminuer la tumeur.

Donc si ça vous tente de réessayer et vos conjoints sont du même avis…Foncez tout en écoutant votre corps. Sans exclure le feu vert médical aussi.
Je sais ce que ça fait d’avoir cette envie urgente d’être enceinte à nouveau.

Je suis de tout cœur avec vous!!
Prenez soin de vous!
Bonne journée!!
Xoxo
Il n’y a pas de moment idéal pour réessayer, si tu ressens le besoin de prendre du temps pour te reconstruire après ce double traumatisme c’est tout à fait compréhensible !
Quel âge avez-vous avec ton conjoint, si ce n’est pas trop indiscret ?

Quelle bonne idée de déménager, on se lance dans le même projet. Je n’arrive plus à rentrer dans la petite chambre qui aurait dû être celle d’Alice, j’étouffe dans mon appartement..
Un déménagement vous fera le plus grand bien et occupera ton esprit pour les prochains mois !
J’espère quand même que les explications que tu pourras avoir iront dans le sens d’un feu vert, et qu’elles ne seront pas trop longues à obtenir. Le pire dans nos histoires c’est l’attente… toujours cette interminable attente.

J’ai eu le même problème de tumeur à l’hypophyse il y a quelques années. Je ne sais pas à quel point la tienne est développée, mais on avait découvert la mienne au cours d’un petit bilan hormonal pour voir l’avancée de mon SOPK, et le taux trop élevé de prolactine avait donné lieu à des investigations. Après 1 an elle s’est résorbée toute seule, sans médicaments ni intervention. L’endocrinologue qui me suivait m’avait dit que c’était plutôt commun. J’espère que l’issue sera la même pour toi 🙏🏻

Douces pensées,
Orane
IMG pour cause de trisomie 13 le 06/05/26, ma petite Alice s’est envolée 🕊️
Christ95
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Christ95 »

Coucou @Orane_10

Merci pour l’encouragement!

En effet je pense que j’ai vraiment besoin d’un peu de temps pour me reconstruire.

Et selon les explications que j’aurai des médecins quand je commencerais mes suivis je saurai quoi décider. définitivement.

Tu as tellement raison sur cette histoire d’attente… c’est incroyable!

Pour mon âge je viens d’avoir 31 ans début mai, mon conjoint aura 35 en octobre. Je souhaiterais être maman dans mes vingtaine mais malheureusement…

Je te comprends parfaitement au sujet du déménagement, moi également je ne me sens plus capable de voir la chambre que je prévoyais préparer pour mon fils, surtout que j’avais déjà quelques meubles dedans. (C’est si dur, on se sent submergé par tout cela). En tout cas j’espère que ce déménagement te fera également du bien ainsi qu’a ton conjoint. On en a grandement besoin!

En ce qui concerne ma tumeur, je l’ai découvert également lors d’un bilan hormonal, j’étais à 300ng, j’avais tout le temps mal à la tête, c’est aussi à cette époque que j’ai su que je souffrais de SOPK, après IRM pour ma tumeur on, on m’a dit que c’est un macro adénome, ça m’avait beaucoup stressé à l’époque car avant d’être au courant pour la tumeur j’étais très irrégulière, je passais 4 à 5 mois sans voir mes règles. Mais des qu’on m’a mis sur médoc même si ça a pris du temps j’ai commencé à aller mieux. À mon grand étonnement je suis tombée enceinte je l’ai su en juillet et le 29 juillet tout a basculé pour nous avec ma fausse couche.

Je suis contente pour toi que la tienne s’est résorbée toute seule. J’espère un jour ça sera pareil pour moi, car en septembre dernier après 2eme IRM, ça avait diminué considérablement. Mais Dieu merci avec les médocs jusqu’ici tout est bien contrôlé (je suis tombée enceinte deux fois malgré mon SOPK). Ensuite avec le support de mon conjoint qui m’aide à gérer mon stress pour ne pas penser à tout cela. C’est comme un deuxième remède de soulagement.

Bref, en gros c’est un peu ça.

Toi tu comptes réessayer après ton retour de couches??
Pour ta tumeur, tu avais eu le temps de faire un IRM??

Je t’envoie plein d’ondes positives!
Gros câlin virtuel!

Bonne soirée!
Fausse couche par Curetage à 7s+jrs(29/07-2025)
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Orane_10
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Orane_10 »

Hello @Christ95,

Je suis certaine que le temps que tu prends ne seras de toute façon pas perdu. Il va t’aider à une reconstruction physique et mentale nécessaire, et tu pourras ensuite appréhender plus sereinement la maternité.
31 ans c’est encore un âge très bon pour la fertilité. Même si tu te relances à 32 ans tu as toutes tes chances d’avoir un ou plusieurs enfants, pas de panique 🙏🏻

Horrible d’avoir déjà commencé à aménage la chambre, qui est restée vide… je ne sais pas si j’ai pressenti quelque chose ou pas mais je n’avais encore fait aucun achat, j’étais trop superstitieuse je pense… comme quoi 😞

Oh wahou, incroyable que des maux de tête aient révélé ça, heureusement finalement !
C’est fou, on a eu les mêmes « pathologies ». Et finalement, avec le traitement, tes cycles sont revenus plus réguliers ? Et aujourd’hui, c’est comment ?
Si déjà la tumeur a réduit c’est en bonne voie pour la suite. Tu as une 3eme IRM de prévue ?
J’en avais fait une aussi dans ma vingtaine, quand on m’a découvert la petite tumeur bénigne, puis une à 30 ans si je ne dis pas de bêtise, et elle était presque totalement partie. Je pense qu’elle est toujours un peu là car mon dernier dosage de BIG prolactine était encore un peu haut, mais plus du tout alarmant comme avant, et ça n’a pas empêché ma grossesse.
On compte s’y remettre dès le retour de couche, j’ai quelques années de plus que toi donc notre temps est déjà compté 😞

Je pense fort à toi en ce long week-end,
Orane
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Christ95
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Christ95 »

Allô Orane_10,

Je sais que, ça ne va pas trop en ce moment, mais j’espère que tu tiens le coup. Et que le soutien que t’apporte ton entourage t’aide beaucoup. Je pense à toi et Fraise❤️

En tout cas, j’espère profondément que la vie va t’offrir ce bébé arc en ciel tres bien bientôt avec une nouvelle grossesse! Le beau temps viendra après la tempête!

En effet ce fut une bonne nouvelle pour moi, quand on m’a annoncé que ma tumeur avait diminué, ce qui signifie que mon corps répond bien au traitement.
J’ai fait mon deuxième IRM depuis septembre 2025.
En ce moment je prend mes médocs pour stabiliser la tumeur et faire baisser la prolactine( et j’avoue que ça avance bien, maintenant j’attends mon retour de couche)
J’ai fait une prise de sang mi avril la prolactine avait pas mal baissé. Hier j’ai fait un test d’ovulation c’était très positif… ce qui est bon signe. Mes j’attends toujours le retour de couche. Peut-être que j’aurai mon 3eme IRM en juillet ou Août. Le plus stressant devrait être la prolactine si ça ne baisse pas, car sans ça ( pas d’ovulation, pas de retour de couche, pas d’espoir de grossesse) mais mon traitement marche bien et on dirait que ça améliore aussi mon SOPK. Avant j’avais mes menstrues après 3 à 4 mois. Depuis je suis sous traitement pour la tumeur c’est devenu assez régulier je dirais. Mais je n’ai pas un cycle de 28 jours.

Ta prolactine n’était pas trop élevé quand on a découvert ta tumeur?? Sûrement c’est à cause de cela que tu n’est pas sous médocs et pas d’IRM pour toi.

C’est quand même excellent comme nouvelle, que la tienne n’est pas alarmant. Est-ce qu’on te prescrit un prélèvement sanguin de temps en temps?


Je te souhaite un bon week-end!
Surtout prends soin de toi!
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Fraise
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Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

Message par Fraise »

Coucou à toutes les deux ! Je me rend compte à votre lecture qu'une tumeur de l'hypophyse est assez commune en fait? Je ne connaissais pas du tout, et je vous souhaite toutes les deux un rétablissement le plus rapide possible ! Est ce que ce type de tumeur a une influence sur votre santé/fertilité ?

@Christ95 Je suis comme toi ! Je voulais un bébé avant 30 ans (date complètement arbitraire). Mais, on a commencé les essais en aout 2025, parce que mon copain finissait sa thèse, et je finissais une reprise d'étude, ça nous a paru plus prudent d'attendre. En fait, on a vécu toute notre vie commune en étant le plus prudent possible : On a jamais contracté de crédit, on est super attentifs à notre alimentation, on fait des sports d'endurance tous les jours, on se couche tot, on bois pas d'alcool, on fume pas, on commence le projet bébé uniquement quand on est parfaitement prêt.... Et franchement j'en ai marre d'être la plus prudente possible, j'en ai marre de faire tout selon les règles de prudence et d'avoir des trucs qui m'arrivent comme ça atroces. Donc voilà, on a pris la décision de recommencer, on aura pas les résultats de la génétique et tant pis. On en peut plus des professionnels de santé qui nous disent tous de prendre le temps, le temps du deuil, le temps des résultats etc... Notre temps s'écoule au ralenti, et je ne crois pas aux stades du deuil. Je sais qu'il y a des états par lesquels on passe, mais ce n'est pas linéaire un stade après l'autre, et je suis convaincue qu'une nouvelle grossesse ne m'empêchera jamais de penser à Héléna. C'est mon premier enfant, mon premier bébé, je l'ai aimé comme j'ai jamais aimé, et ça ne changera jamais rien.

Je sais pas si tu as un suivi psy mais j'ai l'impression que tout le monde nous dit, en substance : prenez le temps de la dépression puis vous penserez à l'avenir après. J'ai l'impression qu'ils ont tous suivi la même formation, j'ai l'impression que je pourrais cocher un bingo de ce que je vais entendre à chaque fois :
- C'est magnifique d'avoir pu rencontrer votre bébé (OUI je l'ai rencontrée et je ne le regrette pas, mais NON ce n'est pas magnifique, c'était un traumatisme réel)
- Prenez le temps du deuil (je préfère même pas commenter)
- Ne refoulez pas vos sentiments (pareil, je croyais qu'on était sortis de l'ère psychanalytique en france..)
- Ne transmettez pas le traumatisme à la génération suivante (??)
Et j'en passe...

Moi je veux penser à l'avenir, je veux croire en l'avenir, je veux croire que j'aurais bientot un bébé super bruyant et pénible dans les bras, je veux un bébé qui fasse du bruit, et je veux pas passer une année dans l'attente, pour avoir une probabilité non-nulle qu'on nous annonce qu'on a rien identifié.
Bref, pour une fois dans ma vie j'ai envie de prendre des risques, et je suis maintenant parfaitement consciente de ce que ça implique physiquement et émotionnellement, et je crois que je fais ce choix de manière éclairée. De toute façon, on a mis 6 mois pour concevoir Héléna, ça n'arrivera pas en une fois pour le bébé suivant.

J'ai vraiment vécu un premier trimestre comme toi. A j+8 de l'IMG, j'ai retrouvé un odorat normal. Mais j'avais des aversions tellement fortes !! Même le thé (j'adore le thé pourtant) me provoquait des vomissement juste à l'odeur !
Je comprend ton angoisse de recommencer. Je pense que le fait que l'arrêt de grossesse ait eu lieu après avoir vécu le traumatisme précédent d’une fausse couche doit augmenter de façon non négligeable l'angoisse. En plus, tu as ressenti des choses dans ton corps, tu sais que ça venait de ton col en partie, et tu dois réapprendre (je pense, je ne veux pas imposer ma façon de voir!) à faire confiance à ton corps.
Dans une bien moindre mesure, j'ai un peu vécu ça avec la fuite de liquide céphalo rachidien, je me suis soudainement sentie fragile, alors que j'avais toujours eu une confiance (que je ne mesurais pas) absolue en mon corps.
Quoi qu'il arrive, pour une prochaine grossesse, as tu une idée du suivi qu'il te faudra ? Confiance en des sage-femme et gynéco qui prendront au sérieux ton ressenti ? J'imagine que c'est super important dans des cas comme le tien, dans la mesure ou ce qu'il t'est arrivé aurait pu être évité si les pro t'avaient fait confiance...

@Orane
Tu sais, ton message m'a beaucoup aidée !! Je l'ai lu plein de fois (sur les choix, savoir si on recommence ou non), et franchement ça m'a beaucoup aidé, je l'ai fais lire à mon copain, et je le relis de temps en temps, même si je n'ai pas répondu. Bref, merci beaucoup !
Ou en es-tu des symptomes post-partum ? Personnellement j'ai encore des saignements, ça m'inquiète un peu parce qu'avec les jours feriés je n'ai pas pu voir des pro de la santé pour m'examiner (j'ai vu un sage femme ce matin qui n'a rien regardé). Mais, il m'a donné le feu vert pour retourner courir alors j'y suis allée ce matin, j'ai fais 8x2' course 1' marche, j'avais l'impression de revivre !!
Toi, as tu pu reprendre le sport ?
Si oui, quelles sont tes sensations ? C'est fou de mon coté car j'ai couru jusqu'à l'avant-veille de l'IMG, 8 à 10km par jours, donc il y a 8 jours, et en seulement 8 jours j'ai la sensation d'avoir TOUT perdu, j'ai plus de souffle etc !! Je ne pensais pas que l'impact physiologique serait si fort.

Et je suis d'accord avec toi, l'attente est vraiment ce qu'il y a de plus terrible : L'attente de la grossesse, l'attente de la datation, l'attente de la T1 etc... Et puis la suite... Pour nous, les 2 semaines d'attente avant l'IMG ont été les semaines les plus terrible de nos vies. Maintenant, ça va mieux, on garde la tristesse mais on s'est défaits de l'angoisse.

Je vois que toutes les deux envisagez de déménager ? C'est sur que c'est un projet enthousiasmant !! De mon coté, on a acheté très récemment donc ce n'est pas à l'ordre du jour. Par contre, on a aménagé une petite étagère à coté de notre lit sur laquelle on a posé la carte avec ses empreintes, le doudou et un petit bracelet à son nom fait par mes nièces. Tous les soirs, je la regarde, et ça m'apporte du réconfort.

Je comprend totalement ton envie d'avoir une grossesse différente avec "plus" de symptomes. Moi j'ai envie d'avoir une grossesse à 100% différente aussi ! Je veux que tout soit différent, moins de symptomes peut-être, un petit garçon (je ne veux pas remplacer Héléna), moins d'angoisse... Bref ! Et puis, j'ai décidé que je gérerais différemment une autre grossesse. Je m'empêchais de lui parler pour pas trop me projeter, je n'ai jamais fais sentir les mouvements à mon copain... Maintenant, je veux tout vivre à fond, quelle que soit l'issue. Je veux avoir créé du lien, un lien fort, même si ça se termine aussi mal. Tant pis, je ne veux plus vivre sur la réserve. Je regrette trop de ne pas avoir osé créer ce lien.

Tu travailles dans quel genre de boulot ? Perso j'ai un peu hate de revenir au boulot de prof, retrouver mes élèves que j'adore. Mais je n'ai aucune envie de retourner dans mon deuxième mi-temps qui est un boulot de bureau. Devant mon ordinateur, il y a beaucoup trop de place pour la rumination!! Alors que quand les élèves s'enchainent, on a pas le temps de réfléchir et ça, c'est super pour mon moral. Et puis ils sont adorables, c'est eux qui m'ont donné envie d'avoir des enfants. Pour éviter les regards, j'ai anticipé et envoyé un message à tous les parents, éviter les félicitations ou autre, et j'ai demandé à ma supérieure de prévenir mes collègues dans l'autre boulot. J'ai pas de mal à parler de tout ça, si on me pose des questions, j'ai même envie d'y répondre, mais j'ai pas envie de faire les annonces.

Quels résultats attendez vous pour le caryotype ? Le lien avec le votre peut-être ? Je comprends ta hâte de ces résultats ! Nous, ça ne sera apparemment pas avant le 2 juillet, ça me semble trop long.

Je pense à vous deux pendant ce long weekend, j'espère que vous êtes bien entourés et occupées, pour ne pas laisser trop de place au négatif...
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