IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Bonjour à toutes,
J’ai 30 ans,
Je vous lis intensément depuis la découverte des malformations de mon bébé il y a une semaine tout pile. Lors de l’échographie du T2, après une T1 parfaitement normale et une probabilité de T21 estimée à 1/1600, l’échographe a découvert une malformation du cervelet (lobe droit non développé ainsi que le vermis cérébelleux dysplasique), de l’œil droit, ainsi que de l’aorte. Après confirmation par un médecin spécialisé dans le dépistage pré natal, s’est suivi un week-end + 2 jours de détresse totale.
Je faisais sans cesse des recherches, confirmant toujours plus la gravité des atteinte d’autant plus qu’elles étaient multiples. Des l’annonce des malformations, ayant une formation en neurosciences, j’ai pris « froidement » la décision d’arrêter la grossesse. Notre dossier était présenté en comité ce mardi, et le temps entre le diagnostic et le comité a été infini. Je n’ai pas dormi plus de 2h par nuits, sentant de plus en plus mon bébé bouger dans mon ventre, particulièrement active la nuit. Ces mouvements que j’avais tant attendu, je ne les supportais plus une seconde car ils me rappelaient l’horreur de la situation.
Finalement, personne ne nous a appelé à l’issue du comité (on attendait un coup de fil dans la journée/soiree), et le lendemain, les secrétariats du CHU nous ont contactés pour des rdv relatifs à l’IMG : médecin, anesthésiste, généticien.
Le long tunnel de solitude a débouché sur cette intense journée de rendez vous. Ils étaient très informatifs, particulièrement le rdv avec le généticien, qui a pris un temps fou (1h40 de consultation!) pour nous expliquer tous les modes de transmission. Cette consultation etait passionnante et m’a aidé à sortir la tête du brouillard.
Notre tableau clinique étant polymorphique, il n’a pas vraiment d’hypothèse si ce n’est de privilégier une hypothèse génétique par rapport à chromosomique, mais cela ne nous dit rien sur le caractère heritable ou non des malformations.
J’ai deux formes de questions.
Tout d’abord, concernant l’IMG elle-même
- J’ai très très très peur de l’IMG. Deux jours avant, je devrai prendre un médicament pour « préparer le col ». À quel genre d’effets secondaires dois je m’attendre ? J’ai pour habitude de courir quotidiennement, ce qui me permet de survivre psychologiquement. Après la prise faudra t’il que je sois au repos ? Est ce que je vais saigner abondamment ?
- sur la durée après déclenchement : la médecin a été très vague, entre un et trois jours, parfois plus. L’anesthésiste a dit plutôt un jour. J’ai peur de la durée …
Concernant l’avenir :
- les résultats chromosomiques iront vite, mais ce n’est pas l’hypothèse principale. Les résultats génétiques prendront beaucoup de temps car nécessitent le rapport d’autopsie et de toute façon c’est long.
Est ce que certaines d’entre vous ont opté pour un trio exome à l’étranger pour gagner du temps ? J’ai vu des délais autour d’un mois en Allemagne… je sens que j’ai besoin de reprendre espoir en l’avenir et en ma capacité à être mère un jour, et pour cela j’ai besoin de déterminer le caractère héritable ou de novo des malformations. Je n’envisage pas du tout les mêmes « stratégies » de grossesse selon les résultats. Si on a une chance sur quatre de transmettre quelque chose à notre bébé, je ne me vois pas retenter naturellement. C’est tellement terrible à vivre, je ne veux plus vivre cela.
Si vous avez cette expérience, pourriez vous me conseiller ?
Je vous remercie énormément d’avance. Vous lire pendant le long tunnel du week-end a été une source de réconfort immense.
J’ai 30 ans,
Je vous lis intensément depuis la découverte des malformations de mon bébé il y a une semaine tout pile. Lors de l’échographie du T2, après une T1 parfaitement normale et une probabilité de T21 estimée à 1/1600, l’échographe a découvert une malformation du cervelet (lobe droit non développé ainsi que le vermis cérébelleux dysplasique), de l’œil droit, ainsi que de l’aorte. Après confirmation par un médecin spécialisé dans le dépistage pré natal, s’est suivi un week-end + 2 jours de détresse totale.
Je faisais sans cesse des recherches, confirmant toujours plus la gravité des atteinte d’autant plus qu’elles étaient multiples. Des l’annonce des malformations, ayant une formation en neurosciences, j’ai pris « froidement » la décision d’arrêter la grossesse. Notre dossier était présenté en comité ce mardi, et le temps entre le diagnostic et le comité a été infini. Je n’ai pas dormi plus de 2h par nuits, sentant de plus en plus mon bébé bouger dans mon ventre, particulièrement active la nuit. Ces mouvements que j’avais tant attendu, je ne les supportais plus une seconde car ils me rappelaient l’horreur de la situation.
Finalement, personne ne nous a appelé à l’issue du comité (on attendait un coup de fil dans la journée/soiree), et le lendemain, les secrétariats du CHU nous ont contactés pour des rdv relatifs à l’IMG : médecin, anesthésiste, généticien.
Le long tunnel de solitude a débouché sur cette intense journée de rendez vous. Ils étaient très informatifs, particulièrement le rdv avec le généticien, qui a pris un temps fou (1h40 de consultation!) pour nous expliquer tous les modes de transmission. Cette consultation etait passionnante et m’a aidé à sortir la tête du brouillard.
Notre tableau clinique étant polymorphique, il n’a pas vraiment d’hypothèse si ce n’est de privilégier une hypothèse génétique par rapport à chromosomique, mais cela ne nous dit rien sur le caractère heritable ou non des malformations.
J’ai deux formes de questions.
Tout d’abord, concernant l’IMG elle-même
- J’ai très très très peur de l’IMG. Deux jours avant, je devrai prendre un médicament pour « préparer le col ». À quel genre d’effets secondaires dois je m’attendre ? J’ai pour habitude de courir quotidiennement, ce qui me permet de survivre psychologiquement. Après la prise faudra t’il que je sois au repos ? Est ce que je vais saigner abondamment ?
- sur la durée après déclenchement : la médecin a été très vague, entre un et trois jours, parfois plus. L’anesthésiste a dit plutôt un jour. J’ai peur de la durée …
Concernant l’avenir :
- les résultats chromosomiques iront vite, mais ce n’est pas l’hypothèse principale. Les résultats génétiques prendront beaucoup de temps car nécessitent le rapport d’autopsie et de toute façon c’est long.
Est ce que certaines d’entre vous ont opté pour un trio exome à l’étranger pour gagner du temps ? J’ai vu des délais autour d’un mois en Allemagne… je sens que j’ai besoin de reprendre espoir en l’avenir et en ma capacité à être mère un jour, et pour cela j’ai besoin de déterminer le caractère héritable ou de novo des malformations. Je n’envisage pas du tout les mêmes « stratégies » de grossesse selon les résultats. Si on a une chance sur quatre de transmettre quelque chose à notre bébé, je ne me vois pas retenter naturellement. C’est tellement terrible à vivre, je ne veux plus vivre cela.
Si vous avez cette expérience, pourriez vous me conseiller ?
Je vous remercie énormément d’avance. Vous lire pendant le long tunnel du week-end a été une source de réconfort immense.
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Bonjour Fraise,
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances.
Lorsque les mauvaises nouvelles tombent, nous entrons dans un moment de pure sidération et de choc. Il faut un peu de temps pou reprendre le contrôle.
Même si sentir ton bébé est difficile, essaie un maximum de "profiter" de ces instants. Prends aussi le temps de réfléchir à ce que tu souhaites faire au moment de sa naissance (prévoir un doudou, une couverture, le rencontre ou non, prendre des photos, etc.). Ce sont des choix à faire en fonction de tes forces du moment, pour regretter le moins possible par la suite.
As-tu déjà une date pour l'IMG ?
Concernant tes questions :
- Le médicament pour préparer le col et l'utérus (qui arrête aussi une hormone de grossesse) : il ne donne généralement aucun effet secondaire. Personnellement, je n'ai rien ressenti du tout. Aucune contraction, aucun saignement. On ne m'a rien déconseillé après la prise.
- La durée est très variable, comme pour un accouchement. Les médecin ne peuvent donc pas s'avancer. Pour ma part, à 17SA, le travail a duré de 2h du matin à 8h du matin. Ma fille est née à 8h06. Les médecins pensaient qu'elle ne naîtrait qu'en fin de matinée ou en début d'après-midi. Mais ça a finalement été plus "rapide". J'avais une péridurale. Je n'ai pas souffert physiquement (même si la péridurale me donnait un peu la nausée et des tremblements).
Après mon accouchement, nous avons passé des tests génétiques pour savoir si nous étions porteurs d'une translocation chromosomique vu que notre fille souffrait d'une trisomie 21. Les résultats sont arrivés assez rapidement (en 5 semaines environ). L'attente a été assez compliquée à vivre car je n'osais pas me projeter tant que nous ne savions pas... Je comprends donc ta détresse.
Avant l'IMG, j'avais envie d'avoir un bébé. Après l'IMG, j'en avais besoin. C'était véritablement viscéral. Il était donc compliqué d'attendre.
Si l'un de nous avait été porteur, nous serions d'office passés par la PMA DPI. Nous habitons en Belgique. Les délais sont assez corrects. Nous n'aurions pas voulu prendre le risque de revivre un tel malheur.
Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances.
Lorsque les mauvaises nouvelles tombent, nous entrons dans un moment de pure sidération et de choc. Il faut un peu de temps pou reprendre le contrôle.
Même si sentir ton bébé est difficile, essaie un maximum de "profiter" de ces instants. Prends aussi le temps de réfléchir à ce que tu souhaites faire au moment de sa naissance (prévoir un doudou, une couverture, le rencontre ou non, prendre des photos, etc.). Ce sont des choix à faire en fonction de tes forces du moment, pour regretter le moins possible par la suite.
As-tu déjà une date pour l'IMG ?
Concernant tes questions :
- Le médicament pour préparer le col et l'utérus (qui arrête aussi une hormone de grossesse) : il ne donne généralement aucun effet secondaire. Personnellement, je n'ai rien ressenti du tout. Aucune contraction, aucun saignement. On ne m'a rien déconseillé après la prise.
- La durée est très variable, comme pour un accouchement. Les médecin ne peuvent donc pas s'avancer. Pour ma part, à 17SA, le travail a duré de 2h du matin à 8h du matin. Ma fille est née à 8h06. Les médecins pensaient qu'elle ne naîtrait qu'en fin de matinée ou en début d'après-midi. Mais ça a finalement été plus "rapide". J'avais une péridurale. Je n'ai pas souffert physiquement (même si la péridurale me donnait un peu la nausée et des tremblements).
Après mon accouchement, nous avons passé des tests génétiques pour savoir si nous étions porteurs d'une translocation chromosomique vu que notre fille souffrait d'une trisomie 21. Les résultats sont arrivés assez rapidement (en 5 semaines environ). L'attente a été assez compliquée à vivre car je n'osais pas me projeter tant que nous ne savions pas... Je comprends donc ta détresse.
Avant l'IMG, j'avais envie d'avoir un bébé. Après l'IMG, j'en avais besoin. C'était véritablement viscéral. Il était donc compliqué d'attendre.
Si l'un de nous avait été porteur, nous serions d'office passés par la PMA DPI. Nous habitons en Belgique. Les délais sont assez corrects. Nous n'aurions pas voulu prendre le risque de revivre un tel malheur.
Je t'envoie tout mon soutien dans cette épreuve.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA - 07/04/2026
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA - 07/04/2026
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Chère Fraise,
Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je t'envoie déjà une multitude de câlins virtuels.
Nous avons aussi appris la malformation de notre petite à la T2 (22SA), après une T1 parfaitement normale. Nous sommes allés à la T2 tellement confiants, en marchant à l'hôpital sous un beau soleil et en rêvant des prochains mois à venir. Les heures et jours suivants n'ont été qu'une longue chute vertigineuse. J'ai eu comme toi beaucoup d'appréhensions concernant la durée, la douleur, etc. Malgré l'angoisse et la tristesse qui m'accompagnaient le jour de l'IMG, j'ai trouvé que c'était une journée relativement douce dans tout ce cataclysme. Nous avons trouvé une forme d'apaisement dans tout ce processus, qui au final nous a permis de rencontrer notre bébé. Comme beaucoup d'autres femmes/couples sur ce forum, j'ai moi aussi beaucoup aimé la rencontre qui était douce et intense à la fois. C'est une expérience unique, un moment de connexion incroyable qui, deux mois après, m'accompagne dans la tristesse. J'espère que, si vous avez fait le choix de rencontrer votre bébé, ce sera un doux moment de connexion entre vous trois.
Concernant tes questions (ce n'est que mon expérience !) :
- J'ai pris le médicament pour préparer le col le mardi vers 12h00. Je n'ai ressenti aucune douleur, ni perdu de sang. J'ai peut-être pu sentir des tiraillements très très légers (comme on peut sentir parfois pendant les règles), mais absolument rien de douloureux ou contraignant.
- Le lendemain, on m'a déclenchée vers 12h30 avec un premier comprimé. J'ai eu les premières contractions presque immédiatement. J'ai reçu un deuxième comprimé à 15h30 et j'ai accouché à 18h30 (avant de recevoir le troisième comprimé). Je suis remontée dans ma chambre vers 23h00 (après un rapide curetage). Avant et après le curetage, nous avons pu être aux côtés de notre bébé. Nous sommes rentrés chez nous le lendemain (le jeudi) vers 12h00. C'est difficile de se prononcer sur la durée, moi aussi on m'avait dit tout et son contraire. Au final, ça a été plus "rapide" que ce qu'ils pensaient. Pour ma part, je n'ai pas eu le temps d'avoir la péridurale, mais j'ai eu des analgésiques puissants qui ont quand même aidé à supporter les contractions. Je te souhaite bon courage pour ces moments, je suis sûre que tout se passera dans les meilleures conditions !
Concernant la suite, nous avons eu les premiers résultats de l'autopsie (et analyses chromosomiques) environ un mois après l'accouchement. Ça a été pour nous le début d'un mieux. Avoir des réponses a été un grand soulagement, ça aide à se projeter dans le futur (et adapter les "stratégies" de grossesse comme tu dis). Ça nous a donné une belle énergie pour prendre soin de nous et tenter au mieux de préparer la prochaine grossesse. Nous attendons maintenant les résultats des analyses nous concernant. Nous pourrons ensuite envisager une nouvelle grossesse.
Les résultats sont une étape importante dans tout ce parcours (et dans le deuil), et l'attente peut être parfois pesante. Mais tout arrive un jour !
J'espère que mes mots pourront t'accompagner dans ces prochains jours. Je peux te dire avec certitude que de meilleurs moments finiront par arriver. Avec le temps, les émotions s'apaisent pour laisser place à plus de douceur... En attendant, je t'envoie un océan de pensées. Qu'elles te donnent beaucoup de force et courage.
Juliette
Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je t'envoie déjà une multitude de câlins virtuels.
Nous avons aussi appris la malformation de notre petite à la T2 (22SA), après une T1 parfaitement normale. Nous sommes allés à la T2 tellement confiants, en marchant à l'hôpital sous un beau soleil et en rêvant des prochains mois à venir. Les heures et jours suivants n'ont été qu'une longue chute vertigineuse. J'ai eu comme toi beaucoup d'appréhensions concernant la durée, la douleur, etc. Malgré l'angoisse et la tristesse qui m'accompagnaient le jour de l'IMG, j'ai trouvé que c'était une journée relativement douce dans tout ce cataclysme. Nous avons trouvé une forme d'apaisement dans tout ce processus, qui au final nous a permis de rencontrer notre bébé. Comme beaucoup d'autres femmes/couples sur ce forum, j'ai moi aussi beaucoup aimé la rencontre qui était douce et intense à la fois. C'est une expérience unique, un moment de connexion incroyable qui, deux mois après, m'accompagne dans la tristesse. J'espère que, si vous avez fait le choix de rencontrer votre bébé, ce sera un doux moment de connexion entre vous trois.
Concernant tes questions (ce n'est que mon expérience !) :
- J'ai pris le médicament pour préparer le col le mardi vers 12h00. Je n'ai ressenti aucune douleur, ni perdu de sang. J'ai peut-être pu sentir des tiraillements très très légers (comme on peut sentir parfois pendant les règles), mais absolument rien de douloureux ou contraignant.
- Le lendemain, on m'a déclenchée vers 12h30 avec un premier comprimé. J'ai eu les premières contractions presque immédiatement. J'ai reçu un deuxième comprimé à 15h30 et j'ai accouché à 18h30 (avant de recevoir le troisième comprimé). Je suis remontée dans ma chambre vers 23h00 (après un rapide curetage). Avant et après le curetage, nous avons pu être aux côtés de notre bébé. Nous sommes rentrés chez nous le lendemain (le jeudi) vers 12h00. C'est difficile de se prononcer sur la durée, moi aussi on m'avait dit tout et son contraire. Au final, ça a été plus "rapide" que ce qu'ils pensaient. Pour ma part, je n'ai pas eu le temps d'avoir la péridurale, mais j'ai eu des analgésiques puissants qui ont quand même aidé à supporter les contractions. Je te souhaite bon courage pour ces moments, je suis sûre que tout se passera dans les meilleures conditions !
Concernant la suite, nous avons eu les premiers résultats de l'autopsie (et analyses chromosomiques) environ un mois après l'accouchement. Ça a été pour nous le début d'un mieux. Avoir des réponses a été un grand soulagement, ça aide à se projeter dans le futur (et adapter les "stratégies" de grossesse comme tu dis). Ça nous a donné une belle énergie pour prendre soin de nous et tenter au mieux de préparer la prochaine grossesse. Nous attendons maintenant les résultats des analyses nous concernant. Nous pourrons ensuite envisager une nouvelle grossesse.
Les résultats sont une étape importante dans tout ce parcours (et dans le deuil), et l'attente peut être parfois pesante. Mais tout arrive un jour !
J'espère que mes mots pourront t'accompagner dans ces prochains jours. Je peux te dire avec certitude que de meilleurs moments finiront par arriver. Avec le temps, les émotions s'apaisent pour laisser place à plus de douceur... En attendant, je t'envoie un océan de pensées. Qu'elles te donnent beaucoup de force et courage.
Juliette
Nora, ma douce envolée le 04/03/26 (IMG à 22SA)
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
@Pepin
Merci beaucoup pour ton message. J'ai lu ton histoire en parcourant le forum, et le fait que tu aies réussi relativement vite à donner naissance à ton bébé en bonne santé me donne de l'espoir, même si les causes sont très différente. Avais-tu prévu quelque chose pour le bébé ? j'ai peur d'aller acheter un doudou, ou des habits, je n'ai jamais rien acheté pour elle car depuis le début de la grossesse j'ai très peur. Je ne sais pas d'ou cela vient, je n'ai jamais été anxieuse, mais depuis le début j'anticipe un drame : Au début, FC précoce, puis j'ai pensé à un T1 anormale, et quand est arrivé la T2, la nouvelle est arrivée comme une confirmation de mon inquiètude. Je n'ai pourtant aucun antécédent, dans ma famille ou celle de mon conjoint, mais j'étais comme sure qu'il arriverait quelque chose. Mais maintenant, je regrette d'envisager que mon seul achat bébé (je n'ai même pas acheté des habits de grossesse...) soit dans cette période, et avec cette issue. J'ai peur de craquer dans les magasins.
C'est super que vous ayez pu avoir les résultats en 5 semaines, ça laisse le temps au corps de se reposer et d'envisager la suite... Je ne me vois aps attendre 1 an, car comme ce que tu dis, j'avais envie d'un bébé avant, maintenant je ressens un réel besoin. Je n'arrive pas à envisager une vie sans être mère. Je ne sais pas l'expliquer non plus, mais depuis cette annonce, je ne pense qu'à l'après, au risque de récidive. Ca me fait d'ailleurs de la peine car je me trouve excessivement égoiste, je ne pense qu'à moi, mon besoin, pas à elle..
Merci encore pour ta réponse qui me réchauffe le coeur. On se sent si seule dans ces moments là. Ce midi, nous sommes allés manger dehors avec mon compagnon, et une femme enceinte à coté de nous disait devoir faire le "deuil difficile" du fait que son bébé était un petit garçon et pas une petite fille. J'ai du partir parce que je ne supportais pas cette discussion. Même si je peux comprendre, je ne pouvais pas entendre ça à ce moment là.
J'ai une date, ce sera le 7 mai. Ca me parait très loin, mais du fait des jours fériés, et de la nécessité que le médecin soit présent pour les prélèvements, ils ont vraiment fait ce qu'ils ont pu pour que ça aille au plus vite. J'étais en colère des délais au début, mais c'est en fait tout à fait normal, et injuste de leur en vouloir dans la mesure ou ils font ce qu'ils peuvent avec le personnel disponible, avec les moyens limités de l'hopital public en france.
@kidcool
Ton histoire me touche beaucoup... Si ce n'est pas indiscret, quelles malformations avait ta petite Nora ?
Nous aussi, nous sommes allés à l'échographie avec insouciance, sous un temps magnifique et printanier. Même si j'avais été très anxieuse au premier trimestre, et très déprimée (énormément de nausées), depuis 2 semaines avant la t2, j'avais repris gout à la vie et m'étais autorisée à rêver. Mon conjoint avait pris sa demie journée l'après midi, et moi aussi, pour qu'on aille enfin m'acheter des vêtements de grossesse, et éventuellement commencer les quelques achats pour le bébé... Au final, je me demande si j'ai bien fais d'être aussi prudente, ou plutôt superstitieuse. Finalement, j'ai l'impression d'avoir nié son existence. Et maintenant, je la rejete car elle ne pourra pas naitre en vie... Je trouve ça terriblement injuste à son égard. Moi qui attendais tant ses mouvements, maintenant ils m'attristent. Je me retrouve à marcher toute la journée pour ne pas les sentir.
Je me sens particulièrement proche car mon bébé était une petite fille aussi, et Nora était mon prénom favori. Finalement, nous l'appelerons Héléna car c'est un nom que nous avons en commun avec mon conjoint, mais je trouve le nom Nora tellement beau!
Les analyses chromosomiques vous ont-elles apporté des réponses ? D'après le généticien qui nous a vu, il est probable qu'on ait aucune réponse car le tableau n'évoque pas une trisomie. Il y a tout de même une possibilité de délétion/translocation, auquel cas on aurait ces réponses là d'ici assez peu de temps.
Comment envisagez vous l'avenir ? Avez vous de longs délais pour les tests génétiques ? J'ai entendu dire qu'en Espagne les délais étaient plus courts ?
Courage à vous deux en tous cas, et merci beaucoup pour tes réponses.
Merci beaucoup pour ton message. J'ai lu ton histoire en parcourant le forum, et le fait que tu aies réussi relativement vite à donner naissance à ton bébé en bonne santé me donne de l'espoir, même si les causes sont très différente. Avais-tu prévu quelque chose pour le bébé ? j'ai peur d'aller acheter un doudou, ou des habits, je n'ai jamais rien acheté pour elle car depuis le début de la grossesse j'ai très peur. Je ne sais pas d'ou cela vient, je n'ai jamais été anxieuse, mais depuis le début j'anticipe un drame : Au début, FC précoce, puis j'ai pensé à un T1 anormale, et quand est arrivé la T2, la nouvelle est arrivée comme une confirmation de mon inquiètude. Je n'ai pourtant aucun antécédent, dans ma famille ou celle de mon conjoint, mais j'étais comme sure qu'il arriverait quelque chose. Mais maintenant, je regrette d'envisager que mon seul achat bébé (je n'ai même pas acheté des habits de grossesse...) soit dans cette période, et avec cette issue. J'ai peur de craquer dans les magasins.
C'est super que vous ayez pu avoir les résultats en 5 semaines, ça laisse le temps au corps de se reposer et d'envisager la suite... Je ne me vois aps attendre 1 an, car comme ce que tu dis, j'avais envie d'un bébé avant, maintenant je ressens un réel besoin. Je n'arrive pas à envisager une vie sans être mère. Je ne sais pas l'expliquer non plus, mais depuis cette annonce, je ne pense qu'à l'après, au risque de récidive. Ca me fait d'ailleurs de la peine car je me trouve excessivement égoiste, je ne pense qu'à moi, mon besoin, pas à elle..
Merci encore pour ta réponse qui me réchauffe le coeur. On se sent si seule dans ces moments là. Ce midi, nous sommes allés manger dehors avec mon compagnon, et une femme enceinte à coté de nous disait devoir faire le "deuil difficile" du fait que son bébé était un petit garçon et pas une petite fille. J'ai du partir parce que je ne supportais pas cette discussion. Même si je peux comprendre, je ne pouvais pas entendre ça à ce moment là.
J'ai une date, ce sera le 7 mai. Ca me parait très loin, mais du fait des jours fériés, et de la nécessité que le médecin soit présent pour les prélèvements, ils ont vraiment fait ce qu'ils ont pu pour que ça aille au plus vite. J'étais en colère des délais au début, mais c'est en fait tout à fait normal, et injuste de leur en vouloir dans la mesure ou ils font ce qu'ils peuvent avec le personnel disponible, avec les moyens limités de l'hopital public en france.
@kidcool
Ton histoire me touche beaucoup... Si ce n'est pas indiscret, quelles malformations avait ta petite Nora ?
Nous aussi, nous sommes allés à l'échographie avec insouciance, sous un temps magnifique et printanier. Même si j'avais été très anxieuse au premier trimestre, et très déprimée (énormément de nausées), depuis 2 semaines avant la t2, j'avais repris gout à la vie et m'étais autorisée à rêver. Mon conjoint avait pris sa demie journée l'après midi, et moi aussi, pour qu'on aille enfin m'acheter des vêtements de grossesse, et éventuellement commencer les quelques achats pour le bébé... Au final, je me demande si j'ai bien fais d'être aussi prudente, ou plutôt superstitieuse. Finalement, j'ai l'impression d'avoir nié son existence. Et maintenant, je la rejete car elle ne pourra pas naitre en vie... Je trouve ça terriblement injuste à son égard. Moi qui attendais tant ses mouvements, maintenant ils m'attristent. Je me retrouve à marcher toute la journée pour ne pas les sentir.
Je me sens particulièrement proche car mon bébé était une petite fille aussi, et Nora était mon prénom favori. Finalement, nous l'appelerons Héléna car c'est un nom que nous avons en commun avec mon conjoint, mais je trouve le nom Nora tellement beau!
Les analyses chromosomiques vous ont-elles apporté des réponses ? D'après le généticien qui nous a vu, il est probable qu'on ait aucune réponse car le tableau n'évoque pas une trisomie. Il y a tout de même une possibilité de délétion/translocation, auquel cas on aurait ces réponses là d'ici assez peu de temps.
Comment envisagez vous l'avenir ? Avez vous de longs délais pour les tests génétiques ? J'ai entendu dire qu'en Espagne les délais étaient plus courts ?
Courage à vous deux en tous cas, et merci beaucoup pour tes réponses.
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Re bonjour Fraise,
Merci beaucoup pour ton message et tes mots. Je suis très touchée que nous partagions la même adoration pour le prénom Nora. Je trouve qu'Héléna est aussi un prénom magnifique, c'est très doux et ça ira sans aucun doute très bien à votre jolie petite fille.
Notre fille a une monosomie 13q en mosaïque : anomalie chromosomique où certaines cellules présentent une perte d'un petit morceau du chromosome 13. Les autres cellules sont saines. Nous attendons encore une réponse définitive, mais à priori il s'agirait d'une anomalie de novo. Si ce diagnostique est confirmé par nos caryotypes, alors nous n'aurons pas d'examens supplémentaires à faire. Nous avons fait la prise de sang pour le caryotype ce lundi; nous ne savons pas quand arrivera le résultat, mais j'imagine que d'ici deux ou trois semaines.
Concernant l'avenir, c'est une vaste question...
Évidemment, la perte d'un bébé chamboule complétement les plans et espoirs construits durant des mois. Pour notre part, après deux mois, nous sommes encore dans la phase d'acceptation... Accepter que nous ne passerons pas l'été avec notre bébé, accepter qu'actuellement je n'ai pas le ventre que j'aurais dû avoir à 7 mois de grossesse, accepter que tout ce dont nous avions rêvé ne se passera pas. C'est un long chemin, mais le temps aide grandement à avancer. Nous voulons évidemment avoir un autre bébé, mais nous ne sommes pas tout à fait prêts pour l'instant. Ça viendra, j'imagine ! Nous avons un suivi psychologique qui nous aide à y voir plus clair. Initialement, nous avions planifié de rentrer vivre en France après l'accouchement, mais cette épreuve nous force à repenser tous nos projets. Nous aimerions être plus proche de ma famille, ça devient très pesant la distance dans les conditions actuelles. Alors, nous essayons de faire le tri dans toutes ces peurs, ces incertitudes, ces envies... Le temps nous aidera à prendre les bonnes décisions, j'espère !
Je me retrouve aussi beaucoup dans tes mots. J'ai mis du temps à accepter de me réjouir pour cette grossesse. Comme toi, j'étais persuadée que ça ne fonctionnerait pas (je n'avais pas imaginé notre scénario cependant !). Après la T1, je me suis autorisée à entrer dans un magasin de vêtements pour acheter un petit pyjama. Puis, petit à petit, nous nous sommes investis dans la grossesse. Nous avions acheté quelques meubles et vêtements. Nous ne regrettons pas, car ça fait partie de notre histoire et ça reste des moments de joie. Comme toi, deux jours avant la T2, j'avais enfin décidé d'acheter des vêtements plus adaptés à mon corps de femme enceinte. Je rêvais de mon gros ventre, sous le soleil et la belle lumière printanière...
Je lis que tu n'es pas sûre de vouloir/pouvoir acheter quelque chose pour ta fille. C'est tout à fait normal d'être dans l'incertitude totale dans ces moments. Si cela peut te guider, dans notre cas, nous avons profité des quelques (longs) jours avant l'IMG pour préparer des petites choses pour Nora : choisir un petit doudou (avec lequel je dors chaque nuit) et deux petits langes qui l'ont accompagnée à sa naissance. Nous avons aussi écrit des petits mots, imprimé des photos; ça nous a fait beaucoup de bien de nous connecter à nos émotions et à elle. L'autre jour, j'ai acheté une belle boîte en bois avec son prénom gravé dessus pour y mettre tous les petits souvenirs : les langes qui l'ont enveloppée (j'ai coupé un petit bout de chaque lange pour les laisser avec elle), les images d'écho, les mots de nos proches, et tout ce qui nous rapproche d'elle. Hier soir encore, j'ai ouvert la boîte pour sentir son odeur sur les langes. C'est intense de se plonger dans ces souvenirs, mais pour moi c'est essentiel pour me connecter à elle et pour lui donner une place à part entière dans nos vies. Mais, chacun avance comme il peut/veut dans son deuil, il n'y a pas de règles.
Personnellement, ce que j'ai appris (aussi grâce au forum), c'est de faire confiance à ce que notre cœur de maman nous dit de faire (et d'essayer de ne pas trop écouter la peur...). Ça sera sûrement très éprouvant de choisir un petit doudou ou un pyjama à ta fille, il n'y a aucun doute là-dessus. Mais peut-être que le regret que tu pourrais avoir de ne pas l'avoir fait sera encore plus difficile à vivre... Alors ne doute pas, tu prendras forcément les bonnes décisions. Je t'envoie beaucoup de force pour ces prochains jours.
Plein de pensées pour vous et pour ta Héléna.
Juliette
Merci beaucoup pour ton message et tes mots. Je suis très touchée que nous partagions la même adoration pour le prénom Nora. Je trouve qu'Héléna est aussi un prénom magnifique, c'est très doux et ça ira sans aucun doute très bien à votre jolie petite fille.
Notre fille a une monosomie 13q en mosaïque : anomalie chromosomique où certaines cellules présentent une perte d'un petit morceau du chromosome 13. Les autres cellules sont saines. Nous attendons encore une réponse définitive, mais à priori il s'agirait d'une anomalie de novo. Si ce diagnostique est confirmé par nos caryotypes, alors nous n'aurons pas d'examens supplémentaires à faire. Nous avons fait la prise de sang pour le caryotype ce lundi; nous ne savons pas quand arrivera le résultat, mais j'imagine que d'ici deux ou trois semaines.
Concernant l'avenir, c'est une vaste question...
Je me retrouve aussi beaucoup dans tes mots. J'ai mis du temps à accepter de me réjouir pour cette grossesse. Comme toi, j'étais persuadée que ça ne fonctionnerait pas (je n'avais pas imaginé notre scénario cependant !). Après la T1, je me suis autorisée à entrer dans un magasin de vêtements pour acheter un petit pyjama. Puis, petit à petit, nous nous sommes investis dans la grossesse. Nous avions acheté quelques meubles et vêtements. Nous ne regrettons pas, car ça fait partie de notre histoire et ça reste des moments de joie. Comme toi, deux jours avant la T2, j'avais enfin décidé d'acheter des vêtements plus adaptés à mon corps de femme enceinte. Je rêvais de mon gros ventre, sous le soleil et la belle lumière printanière...
Je lis que tu n'es pas sûre de vouloir/pouvoir acheter quelque chose pour ta fille. C'est tout à fait normal d'être dans l'incertitude totale dans ces moments. Si cela peut te guider, dans notre cas, nous avons profité des quelques (longs) jours avant l'IMG pour préparer des petites choses pour Nora : choisir un petit doudou (avec lequel je dors chaque nuit) et deux petits langes qui l'ont accompagnée à sa naissance. Nous avons aussi écrit des petits mots, imprimé des photos; ça nous a fait beaucoup de bien de nous connecter à nos émotions et à elle. L'autre jour, j'ai acheté une belle boîte en bois avec son prénom gravé dessus pour y mettre tous les petits souvenirs : les langes qui l'ont enveloppée (j'ai coupé un petit bout de chaque lange pour les laisser avec elle), les images d'écho, les mots de nos proches, et tout ce qui nous rapproche d'elle. Hier soir encore, j'ai ouvert la boîte pour sentir son odeur sur les langes. C'est intense de se plonger dans ces souvenirs, mais pour moi c'est essentiel pour me connecter à elle et pour lui donner une place à part entière dans nos vies. Mais, chacun avance comme il peut/veut dans son deuil, il n'y a pas de règles.
Personnellement, ce que j'ai appris (aussi grâce au forum), c'est de faire confiance à ce que notre cœur de maman nous dit de faire (et d'essayer de ne pas trop écouter la peur...). Ça sera sûrement très éprouvant de choisir un petit doudou ou un pyjama à ta fille, il n'y a aucun doute là-dessus. Mais peut-être que le regret que tu pourrais avoir de ne pas l'avoir fait sera encore plus difficile à vivre... Alors ne doute pas, tu prendras forcément les bonnes décisions. Je t'envoie beaucoup de force pour ces prochains jours.
Plein de pensées pour vous et pour ta Héléna.
Juliette
Nora, ma douce envolée le 04/03/26 (IMG à 22SA)
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VincentEtJulie
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- Enregistré le : 30 janvier 2026, 15:23
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Bonjour Fraise,
Pour avoir vécu une histoire similaire à la tienne en février, je ne peux que te rassurer sur le jour de l'IMG : ça va bien se passer. Le médicament ne te donnera aucun effet indésirable et, concernant la durée du travail, cela est malheureusement aléatoire. Chez moi, cela a duré longtemps, plus de 12 h. Est-ce que les médecins t'ont déjà expliqué les différentes étapes de ton hospitalisation ?
Quoi qu'il en soit, tu seras bien entourée, chouchoutée et tout se déroulera au mieux.
Pour la suite, je peux te donner quelques infos car nous sommes en plein dedans (mais tu as sûrement lu l'autre sujet qui traite du même syndrome) : l'ACPA étant négative, je n'attends absolument rien du GÉNOME (on te proposera sûrement de le faire si ce n'est pas déjà fait ?). Les médecins ont été clairs avec nous : il y a de fortes chances qu'on ne trouve rien. Je pense qu'en dehors des trisomies, il faut conclure à un accident. Enfin, évidemment, c'est mon avis et je trouve cela plutôt rassurant pour nous toutes.
N'hésite pas si tu as des questions.
Pour avoir vécu une histoire similaire à la tienne en février, je ne peux que te rassurer sur le jour de l'IMG : ça va bien se passer. Le médicament ne te donnera aucun effet indésirable et, concernant la durée du travail, cela est malheureusement aléatoire. Chez moi, cela a duré longtemps, plus de 12 h. Est-ce que les médecins t'ont déjà expliqué les différentes étapes de ton hospitalisation ?
Quoi qu'il en soit, tu seras bien entourée, chouchoutée et tout se déroulera au mieux.
Pour la suite, je peux te donner quelques infos car nous sommes en plein dedans (mais tu as sûrement lu l'autre sujet qui traite du même syndrome) : l'ACPA étant négative, je n'attends absolument rien du GÉNOME (on te proposera sûrement de le faire si ce n'est pas déjà fait ?). Les médecins ont été clairs avec nous : il y a de fortes chances qu'on ne trouve rien. Je pense qu'en dehors des trisomies, il faut conclure à un accident. Enfin, évidemment, c'est mon avis et je trouve cela plutôt rassurant pour nous toutes.
N'hésite pas si tu as des questions.
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Bonjour Fraise,
Je suis effectivement tombée enceinte de mon petit garçon arc-en-ciel au premier cycle d'essai, dès que nous avons eu les feux verts génétiques et médicaux.
Pour notre fille, nous avions écrit une lettre pour l'accompagner jusqu'à la crémation et deux doudous. Nous avons mis des doudous que sa grand-mère avait tricotés (deux petits escargots : c'était une blague lors de l'annonce de la grossesse car la grand-mère était impatiente d'avoir des petits-enfants depuis des années et que nous avions pris notre temps). La grand-mère a ensuite tricoté un nouvel escargot en souvenir pour nous.
Fais comme tu le sens. Choisis des choses qui ont du sens pour toi. Prends un peu de temps pour penser à ce qui te ferait du bien. C'est aussi le moment de parler à ta fille et à lui expliquer votre choix. Prends ce temps jusqu'au 7 mai pour te préparer à cette rencontre si particulière.
Il ne faut pas se sentir mal de penser à l'après. Lors de mon IMG, la seule chose qui me faisait tenir, c'est de me dire que je reviendrais dans cette maternité par la suite, pour un petit arc-en-ciel. Et c'est effectivement ce qu'il s'est passé.
Je comprends aussi ta douleur concernant ces commentaires. Quelques semaines après mon IMG, un couple d'amis a annoncé qu'ils attendaient un deuxième enfant. Ils avaient déjà une fille. Le gars du couple nous a dit : "Avec notre malchance, ce sera de nouveau une fille.". Une vraie gifle pour nous qui venions de perdre notre premier enfant, une petite fille.
Je t'envoie tout mon soutien.
Je suis effectivement tombée enceinte de mon petit garçon arc-en-ciel au premier cycle d'essai, dès que nous avons eu les feux verts génétiques et médicaux.
Pour notre fille, nous avions écrit une lettre pour l'accompagner jusqu'à la crémation et deux doudous. Nous avons mis des doudous que sa grand-mère avait tricotés (deux petits escargots : c'était une blague lors de l'annonce de la grossesse car la grand-mère était impatiente d'avoir des petits-enfants depuis des années et que nous avions pris notre temps). La grand-mère a ensuite tricoté un nouvel escargot en souvenir pour nous.
Fais comme tu le sens. Choisis des choses qui ont du sens pour toi. Prends un peu de temps pour penser à ce qui te ferait du bien. C'est aussi le moment de parler à ta fille et à lui expliquer votre choix. Prends ce temps jusqu'au 7 mai pour te préparer à cette rencontre si particulière.
Il ne faut pas se sentir mal de penser à l'après. Lors de mon IMG, la seule chose qui me faisait tenir, c'est de me dire que je reviendrais dans cette maternité par la suite, pour un petit arc-en-ciel. Et c'est effectivement ce qu'il s'est passé.
Je comprends aussi ta douleur concernant ces commentaires. Quelques semaines après mon IMG, un couple d'amis a annoncé qu'ils attendaient un deuxième enfant. Ils avaient déjà une fille. Le gars du couple nous a dit : "Avec notre malchance, ce sera de nouveau une fille.". Une vraie gifle pour nous qui venions de perdre notre premier enfant, une petite fille.
Je t'envoie tout mon soutien.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA - 07/04/2026
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
P., FC silencieuse à 11SA - 07/04/2026
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manon_xavier_411
- Messages : 17
- Enregistré le : 13 mars 2026, 16:05
Re: IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif
Bonjour Fraise,
Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je comprends à quel point la lecture de tous les témoignages t’aident, c’était mon cas aussi. J’ai passé des jours entiers à lire les témoignages, à échanger avec des mamans sur les réseaux sociaux, à écouter des podcasts.
Je me reconnais dans nombre de tes réflexions. L’anxiété depuis le début, avec la peur de la fausse couche précoce, puis à 10 SA j’étais persuadée que ma T1 serait anormale et j’en étais même à faire des recherches sur l’anencéphalie, puis à la T2 j’étais très inquiète aussi (d’autant qu’un couple d’amis avait vécu une IMG suite à la découverte d’une malformation cardiaque sur la T2). Pour ma part la T2 était initialement rassurante et c’est à ce moment-là que j’avais commencé à relâcher la tension et à m’autoriser à profiter, et c’est à 28 SA que la malformation a été découverte par un cardiopédiatre suite à un doute de la gynéco. Mon mari étant cardiologue et moi même médecin, la décision a été prise rapidement, nous ne voulions pas faire subir un projet de soin déraisonnable à notre petit garçon.
A ce moment je sentais déjà beaucoup mon petit garçon bouger. Je l’ai complètement rejeté au début, les mouvements notamment la nuit me provoquaient des crises d’angoisses. Et puis j’ai fini par me dire qu’il fallait que je profite le plus « positivement » possible de ces moments partagés, et même si ça me faisait beaucoup de peine, je me disais qu’il n’avait rien demandé et ne savait pas ce qu’il se passait, et que si je n’interagissais plus avec lui je m’en voudrais peut être ensuite. Ça m’a aidée à vivre ces derniers jours avec Marius dans mon ventre.
J’appréhendais beaucoup l’IMG comme toi. On m’avait prédit un accouchement très long, entre 12 et 24h minimum. J’étais assez inquiète.
Il ne s’est pas passé grand chose suite à la prise des comprimés le mardi à 15h00, hormis un épisode de vomissements vers 19h00 … je ne sais pas si c’était lié ou si l’angoisse m’a provoqué ça. Le mercredi RAS, je suis allée marcher 8km avec une amie (je cours aussi, mais j’avais arrêté à ce terme).
Le jeudi matin j’ai été très bien prise en charge: péridurale pour l’amniocentèse et le geste d’arrêt de vie de mon bébé, l’équipe m’a beaucoup épaulée et Marius est parti dans la sérénité la plus complète. Moi qui appréhendait énormément ce moment, je l’avais imaginé avec des cris de détresse, finalement c’était plutôt paisible. J’ai eu 3 séries de comprimés pour le déclenchement : à 14h, 17h et 20h. J’ai accouché à 21h54, accouchement sans complication et sans grosse douleur. Je pense que ma douleur psychologique était telle qu’elle prenait le pas sur la douleur physique…
Il m’a été dit que les équipes font tout pour que les accouchements en contexte d’IMG se passent le mieux possible, pour ne pas rajouter de trauma à la situation et pour qu’il n’y ait pas d’angoisse sur un futur accouchement. Est-ce que tu accouches dans un gros centre ?
On nous avait demandé d’amener des vêtements aussi. C’était insurmontable pour moi d’aller acheter quoi que ce soit, ma maman est allée chercher une grenouillère pour prématuré. On nous a aussi donné un bonnet à la maternité, car j’avais oublié d’en prendre un.
Nous avons pu passer du temps avec notre bébé, dans la salle de naissance puis nous sommes allés le voir tous les jours qui ont suivis jusqu’à l’enterrement. J’avais laissé 3 petits doudous dont 2 sont partis avec lui et nous en avons récupéré un au dernier moment… que j’embrasse matin et soir en me couchant et me réveillant. C’est très important pour moi d’avoir gardé quelque chose qui a été avec lui.
Actuellement comme Juliette cela fait 2 mois. Le mois de mai devait être celui de l’arrivée de notre bébé, donc ce n’est pas simple. Je dois accepter que je ne suis plus enceinte, que cet été mon bébé ne sera pas près de moi. Néanmoins je commence à entrevoir quelques lueurs d’espoir parfois. Moi qui pensait ne pas pouvoir me relever pendant des mois, je me surprends moi même de ma capacité à passer parfois de « bonnes journées », même si j’y pense en continu et que parfois l’émotion me submerge encore. Je commence à penser à une nouvelle grossesse… doucement.
Sache qu’il y a un après, que nous sommes plus fortes que nous le pensons, que nous avons des ressources insoupçonnées, que tu vis les moments les plus difficiles de ta vie et qu’un jour la lumière reviendra.
Je te partage un extrait de poème qui m’a beaucoup aidée durant cette période : « Le bonheur, en partant, m’a dit qu’il reviendrait ».
Je t’envoie toutes mes pensées et tout mon soutien.
Je penserai bien à toi le jeudi 7 mai et je suis sûre que la rencontre avec ta petite Héléna sera malgré tout merveilleuse.
N’hésite pas à nous écrire si tu as besoin. Tu peux aussi me contacter en mp si tu souhaite que je te partage les ressources que j’avais trouvées sur les réseaux sociaux ou les livres qui m’ont aidée. Courage <3
Je suis désolée de te voir arriver sur le forum. Je comprends à quel point la lecture de tous les témoignages t’aident, c’était mon cas aussi. J’ai passé des jours entiers à lire les témoignages, à échanger avec des mamans sur les réseaux sociaux, à écouter des podcasts.
Je me reconnais dans nombre de tes réflexions. L’anxiété depuis le début, avec la peur de la fausse couche précoce, puis à 10 SA j’étais persuadée que ma T1 serait anormale et j’en étais même à faire des recherches sur l’anencéphalie, puis à la T2 j’étais très inquiète aussi (d’autant qu’un couple d’amis avait vécu une IMG suite à la découverte d’une malformation cardiaque sur la T2). Pour ma part la T2 était initialement rassurante et c’est à ce moment-là que j’avais commencé à relâcher la tension et à m’autoriser à profiter, et c’est à 28 SA que la malformation a été découverte par un cardiopédiatre suite à un doute de la gynéco. Mon mari étant cardiologue et moi même médecin, la décision a été prise rapidement, nous ne voulions pas faire subir un projet de soin déraisonnable à notre petit garçon.
A ce moment je sentais déjà beaucoup mon petit garçon bouger. Je l’ai complètement rejeté au début, les mouvements notamment la nuit me provoquaient des crises d’angoisses. Et puis j’ai fini par me dire qu’il fallait que je profite le plus « positivement » possible de ces moments partagés, et même si ça me faisait beaucoup de peine, je me disais qu’il n’avait rien demandé et ne savait pas ce qu’il se passait, et que si je n’interagissais plus avec lui je m’en voudrais peut être ensuite. Ça m’a aidée à vivre ces derniers jours avec Marius dans mon ventre.
J’appréhendais beaucoup l’IMG comme toi. On m’avait prédit un accouchement très long, entre 12 et 24h minimum. J’étais assez inquiète.
Il ne s’est pas passé grand chose suite à la prise des comprimés le mardi à 15h00, hormis un épisode de vomissements vers 19h00 … je ne sais pas si c’était lié ou si l’angoisse m’a provoqué ça. Le mercredi RAS, je suis allée marcher 8km avec une amie (je cours aussi, mais j’avais arrêté à ce terme).
Le jeudi matin j’ai été très bien prise en charge: péridurale pour l’amniocentèse et le geste d’arrêt de vie de mon bébé, l’équipe m’a beaucoup épaulée et Marius est parti dans la sérénité la plus complète. Moi qui appréhendait énormément ce moment, je l’avais imaginé avec des cris de détresse, finalement c’était plutôt paisible. J’ai eu 3 séries de comprimés pour le déclenchement : à 14h, 17h et 20h. J’ai accouché à 21h54, accouchement sans complication et sans grosse douleur. Je pense que ma douleur psychologique était telle qu’elle prenait le pas sur la douleur physique…
Il m’a été dit que les équipes font tout pour que les accouchements en contexte d’IMG se passent le mieux possible, pour ne pas rajouter de trauma à la situation et pour qu’il n’y ait pas d’angoisse sur un futur accouchement. Est-ce que tu accouches dans un gros centre ?
On nous avait demandé d’amener des vêtements aussi. C’était insurmontable pour moi d’aller acheter quoi que ce soit, ma maman est allée chercher une grenouillère pour prématuré. On nous a aussi donné un bonnet à la maternité, car j’avais oublié d’en prendre un.
Nous avons pu passer du temps avec notre bébé, dans la salle de naissance puis nous sommes allés le voir tous les jours qui ont suivis jusqu’à l’enterrement. J’avais laissé 3 petits doudous dont 2 sont partis avec lui et nous en avons récupéré un au dernier moment… que j’embrasse matin et soir en me couchant et me réveillant. C’est très important pour moi d’avoir gardé quelque chose qui a été avec lui.
Actuellement comme Juliette cela fait 2 mois. Le mois de mai devait être celui de l’arrivée de notre bébé, donc ce n’est pas simple. Je dois accepter que je ne suis plus enceinte, que cet été mon bébé ne sera pas près de moi. Néanmoins je commence à entrevoir quelques lueurs d’espoir parfois. Moi qui pensait ne pas pouvoir me relever pendant des mois, je me surprends moi même de ma capacité à passer parfois de « bonnes journées », même si j’y pense en continu et que parfois l’émotion me submerge encore. Je commence à penser à une nouvelle grossesse… doucement.
Sache qu’il y a un après, que nous sommes plus fortes que nous le pensons, que nous avons des ressources insoupçonnées, que tu vis les moments les plus difficiles de ta vie et qu’un jour la lumière reviendra.
Je te partage un extrait de poème qui m’a beaucoup aidée durant cette période : « Le bonheur, en partant, m’a dit qu’il reviendrait ».
Je t’envoie toutes mes pensées et tout mon soutien.
Je penserai bien à toi le jeudi 7 mai et je suis sûre que la rencontre avec ta petite Héléna sera malgré tout merveilleuse.
N’hésite pas à nous écrire si tu as besoin. Tu peux aussi me contacter en mp si tu souhaite que je te partage les ressources que j’avais trouvées sur les réseaux sociaux ou les livres qui m’ont aidée. Courage <3
Marius, ma petite étoile - 05/03/2026 (IMG 29 SA pour atrésie pulmonaire à septum intact)