DPNI positif à la trisomie 21 pour mon bébé espoir

[Pomme]

Bonjour,

Après plusieurs mois à vous lire, je me permets aujourd’hui de vous écrire…

En janvier 2024, je suis tombée enceinte de mon premier bébé. Malheureusement à l’écho de datation nous avons appris qu’il avait un retard de croissance, et deux semaines plus tard son petit cœur c’était arrêté. J’étais à 10SA, ma gyneco m’a prescrit des médicaments qui n’ont d’abord pas fonctionné, une deuxième série de médicaments m’a fait beaucoup saigner mais cela n’était pas suffisant et j’ai dû finalement subir une aspiration.

Après cette première expérience je suis rapidement retombée enceinte. Cette fois tout se passait parfaitement bien, nous attendions une petite fille prévue pour le 20/03/2025. Un soir à 32SA j’ai chuté dans un escalier et j’ai fait un choc hémorragique qui a conduit au décès de notre petite fille. J’ai dû subir des transfusions avant de pouvoir accoucher deux jours plus tard de ma
petite Léonore née sans vie le 18/01/2025. Bien entendu cela a été très difficile à vivre…

Après quelques mois qui m’ont paru une éternité, car seule la perspective d’une nouvelle grossesse me permettait de tenir le coup, je suis enfin retombée enceinte fin août 2025. J’ai eu très peur que la grossesse s’interrompe une nouvelle fois, mais mon petit bébé s’est bien accroché. La première écho a été parfaite, me rassurant enfin un peu. Les résultats du tritest sont arrivés avec un risque de 1/671, la généticienne nous a appelé en nous disant que ce résultat ne l’inquiétait pas vu mon âge (j’ai 37 ans) mais qu’elle préconisait le DPNI. Ce matin mon compagnon et moi avions rendez-vous pour notre consultation mensuelle et la gyneco nous a annoncé que le DPNI est revenu positif à la trisomie 21. Je dois attendre vendredi prochain soit 15SA pour faire l’amniocentese mais je sais que le DPNI est fiable à 90% je n’ai donc pas d’espoir.

Je n’arrive pas à encaisser cette annonce, j’ai l’impression que le sort s’acharne, j’angoisse terriblement à l’idée de devoir revivre la perte de mon bébé, l’accouchement, les obsèques, le vide de l’après… Mon conjoint et moi en avions déjà discuté et nous sommes d’accord sur le fait que nous souhaitons arrêter cette grossesse si la trisomie 21 est confirmée, mais cela me culpabilise atrocement… J’ai déjà beaucoup de mal à me remettre de la culpabilité d’avoir perdu Léonore, qui était en parfaite santé et qui est décédée à cause de moi… Je n’arrive plus à m’accrocher à l’idée que le bonheur reviendra…

Je suis désolée de ce pavé mais écrire me permet de réaliser un petit peu… J’espère que je ne vais pas faire peur à d’autres avec mon histoire, et si c’est le cas je m’en excuse sincèrement, mais le coup est tellement dur à encaisser que je suis à la recherche d’un peu de réconfort…

[Pépin]

Bonjour Pomme,

Toutes mes condoléances pour ton premier bébé et pour Léonore.

Je suis sincèrement désolée de lire que le sort s'acharne si injustement sur vous.

Je sais que la culpabilité est grande lorsqu'on passe par de telles épreuves. Mais tu n'es pas responsable. Il s'agit de deux accidents. Un accident de la vie de tous les jours et un accident génétique.

J'ai moi-même vécu une IMG pour T21 lors de ma première grossesse à l'âge de 30 ans. Le DPNI (réalisé chez toutes les femmes enceintes en Belgique) est revenu positif après une échographie T1 tout à fait normale. Pour la T21, la fiabilité du DPNI est aux alentours de 99%. Je n'avais également pas beaucoup d'espoir. Le miracle n'est d'ailleurs pas arrivé. Ma fille est née sans vie le 28 mars 2024.

Comme toi, nous avons fait le choix de ne pas imposer une vie de handicap et de souffrances à notre fille. Cette décision a été très difficile moralement. Mais il faut garder à l'esprit que c'est une décision d'amour de parents aimants. Vous prenez pour vous la douleur afin que votre enfant n'ait jamais à souffrir d'une vie limitée par le handicap.

J'espère que vous êtes bien entourés et soutenus pour faire face à cette nouvelle épreuve.

Prenez le temps de parler à votre bébé, de lui expliquer votre décision. Réfléchissez à ce que vous souhaitez faire pour l'accompagner jusqu'au bout. Personnellement, préparer et réfléchir à tout cela m'a permis d'être un peu plus apaisée pour rencontrer ma fille.

J'ai une douce pensée pour toi, tes deux étoiles et ton petit bébé. Je vous envoie tout mon soutien.

[melcaran]

Pomme,
Je suis tellement désolée de cette injustice, de ces injustices qui s'enchaînent. Je n'ai sais pas si dans ces moments-là il y a des mots vraiment réconfortants... Mais saches que tu n'es pas seule. J'espère que tu te sens soutenue par tes proches et bien accompagnée par les professionnels. N'hésites pas à venir poser tes maux ici si tu en ressens le besoin.
Je veux croire que le bonheur revient toujours, parfois il prend un chemin un peu long pour nous revenir, mais il revient...
Je pense bien à toi,
Douces pensées à nos enfants

[Axel&baby4]

Bonjour Pomme,

Je suis désolée de t’accueillir ici et je pense fort à ton premier bébé et à Léonore.
L’attente est dure mais sache que ton bébé ne souffre pas au creux de ton ventre.
Votre décision sera la bonne parce que c’est celle de parents aimants.
Je t’envoie beaucoup de douceur et t’espère bien entourée.

Pensée pour nos bébés

Marie

[Pomme]

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre!
Je vais suivre vos conseils en essayant d’avancer un pas après l’autre en espérant que ça ira mieux un jour

Je pense bien fort à toutes nos petites étoiles

[Pomme]

Bonjour,

J’ai beaucoup de mal à laisser des messages sur un forum, car j’ai toujours peur de dire une bêtise qui pourrait blesser quelqu’un, ou de faire peur à d’autres personnes avec mon histoire chaotique… Du coup j’espère que cela n’arrivera pas mais si jamais c’est le cas ce serait par maladresse et je vous prie de bien vouloir m’en excuser par avance…

Les résultats de l’amniocentese sont tombés et notre bébé est bien porteur d’une trisomie 21. Nous avons rdv demain à l’hôpital avec l’équipe soignante pour discuter de la suite. Avec mon compagnon nous pensons être assez sûrs de vouloir demander une IMG, mais bon il y a le choix en tant que tel d’un côté et de l’autre le fait de devoir vivre cette décision que je trouve affreusement difficile. Quand nous avions perdu Léonore je m’étais dit qu’au moins j’avoue eu la « chance » de ne pas avoir à faire de choix… Bon et bien m’y voilà. S’ajoute cette fois l’attente des résultats complets pour savoir si c’est la fameuse « faute à pas de chance » ou un problème génétique qui viendrait compléter le tableau.

Je voulais vous remercier toutes et tous qui laissez des témoignages sur ce forum. Même si bien sûr je préférerais que cela ne vous soit jamais arrivé, j’ai parcouru des centaines de pages et quand je lis vos histoires, vos jolis mots, votre courage et toute l’empathie et la douceur dans vos réponses les un.e.s aux autres, cela m’apaise beaucoup de voir que je ne suis pas seule à traverser ces tempêtes d’émotions.

Je pense très fort à toutes nos petites étoiles et leurs merveilleux parents. Merci encore

[Pépin]

Bonjour Pomme,

Je suis sincèrement désolée que le miracle n'ait pas eu lieu et que l'amniocentèse confirme le diagnostic.

Pour l'avoir vécu, je sais que cette décision est horrible à prendre et à vivre car il n'y aura aucun dénouement heureux. C'est un "non-choix". Nous devons décider du "moins pire" pour notre enfant.

De notre côté, la famille de mon conjoint est proche d'une famille qui a eu une fille trisomique. Cela nous a aidés à connaître les difficultés liées à ce handicap. La maman de cette jeune femme nous a avoué que, si elle avait su le diagnostic avant la naissance de sa fille, elle aurait choisi l'IMG même si elle l'aime de tout son cœur... Ça nous a confortés dans notre décision.

J'ai aussi pris le temps de regarder la liste des malformations/problèmes de santé... Et les probabilités que cela arrive. Je ne voulais pas condamner notre fille à vivre cela.

Enfin, j'ai très mal vécu l'attente des résultats de nos caryotypes. J'avais vraiment très peur que nous soyons nous-mêmes porteurs... D'autant plus que le cousin de mon conjoint et sa compagne avaient vécu le même diagnostic pour leur petit garçon, environ 20 jours avant nous. Au final, aucune anomalie n'a été détectée chez nous. Il s'agissait bien de "la faute à pas de chance".

Je t'envoie tout mon soutien dans ces moments difficiles. N'hésite pas si tu as des questions.