"Fausses couches répétées" inexpliquées, grossesse arrêtée à presque 10SA, après bébé arc en ciel, besoin de soutien

[Mamangelouve]

Bonjour à toutes et tous

J'ai eu beaucoup de soutient ici il y a quelques années, et j'ai eu envie de vous écrire ici à nouveau suite à de nouvelles épreuves.
En effet en 2021, suite à un parcours PMA difficile déjà, j'ai dû dire au revoir à ma petite Charlie après une IMG à 15SA en raison d'une cardiopathie univentriculaire associée à de multiples malformations des vaisseaux du coeur, non viable...ça a été l'épreuve la plus terrible de ma vie. J'ai vraiment touché le fond, mais une petite lueur est restée et j'ai pu me relever tant bien que mal pour tenter de rencontrer notre futur bébé. Cela me fait très bizarre de l'écrire comme ça, en quelques lignes, car j'y ai consacré plusieurs longs messages sur le forum.
Après plusieurs échecs, j'ai eu l'immense bonheur de devenir la maman d'un petit garçon merveilleux qui a maintenant 3 ans et quelques mois.
La grossesse, angoissante surtout au début, s'est passée sans aucune difficulté sur le plan médical. J'ai adoré être enceinte malgré tout, et j'ai connu le coup de foudre en le rencontrant, le bonheur encore plus fort que ce que j'aurai pu imaginer. Le grand big bang de l'amour dirais-je.
Je n'oublierai jamais la chance que j'ai de l'avoir, mon petit garçon d'amour, et que certain(e)s n'ont pas eu cette chance après un deuil périnatal.
Je n'oublierai jamais ma petite Charlie, à qui je pense tous les jours, et j'ai raconté son histoire à notre fils.

J'écris ici aujourd'hui, comme une nouvelle bouteille à la mer.
Nous avons repris un parcours PMA il y a un peu plus de deux ans pour agrandir la famille.
ça a "marché" du premier coup... taux de bêta HCG très élevé avec beaucoup de symptômes, mais la grossesse s'est arrêtée à 8SA après des rebondissements pénibles: saignements signant un hématome, décollements, mais activité cardiaque, puis écho de contrôle "rassurante", puis nouvelle écho qui montrait un décollement plus important du sac et arrêt de l'activité cardiaque... je suis passée par la case médicaments pour évacuer, cela a été assez traumatisant, j'ai perdu des quantités de sang inimaginables, j'ai passé l'après midi dans ma baignoire tellement c'était massif...Celles qui sont passées par la comprendrons...
Quand nous avons repris des forces, nous avons repris le parcours PMA mais toute l'année qui a suivi, nous n'avons eu que des échecs avec les embryons qui nous restaient, qui étaient pourtant "beaux".
On a dû repasser par la case FIV il y a maintenant environ 1 an. On a eu la chance d'avoir beaucoup d'embryons mais j'ai développé un syndrome d'hyperstimulation ovarienne sévère, en bref mon corps s'est emballé avec les hormones après l'ovulation et je me suis retrouvée avec des ovaires de 20cm et 10kg d'oedèmes dans le corps, notamment dans le ventre... j'ai été hospitalisée 10 jours, et ça a été assez traumatisant, j'ai beaucoup souffert physiquement. J'en suis ressortie très affaiblie, et la séparation avec mon petit garçon et mon mari a été douloureuse.
Quand j'ai repris quelques forces, 3 mois après environ, en février, on a repris la PMA.
Et la chance, ça a marché après le premier transfert!
Taux de bêta HCG très élevé encore cette fois, et donc beaucoup de symptômes, j'avais peur que cela se passe comme la précédente grossesse. J'étais persuadée qu'il devait y avoir eu une anomalie chromosomique qui aurait expliqué la précédente "fausse couche" et qui expliquerait les bêta HCG élevés comme ça.
Mais les semaines passant, les signaux étaient au vert, tout était parfait. A un peu plus de 8SA, presque 9SA, croissance parfaite, activité cardiaque, on commençait à voir des petits bras et petites jambes s'agiter...On s'est autorisés enfin à y croire, se projeter. Mon gynéco PMA aussi, nous a dit qu'à ce stade, la grossesse était bien engagée, qu'on pouvait y croire. Je préviens donc le diagnostic anténatal, pour programmer l'écho T1 (car je dois faire le suivi avec eux suite à la cardiopathie de ma Charlie...), on a donc une date, on regarde pour l'inscription en maternité.
Tout va super bien. Mon ventre s'arrondi vite, en fin de journée difficile de cacher ma grossesse aux plus avertis!
Je fête mon anniversaire entourée de mes amis, je me retiens de l'annoncer à certaines amies car nous sommes trop nombreux, certaines ont deviné malgré ma robe qui se voulait ample...Je n'ai aucun stress, le travail se passe bien, j'ai pris des vacances avec mes hommes, j'ai soldé mes jours de congés avant le mois de mai... Je nage dans le bonheur. J'ai demandé une dernière écho, avant la T1, à mon gynéco PMA, histoire d'en avoir une entre les 2, pour me rassurer.
Et le jour J, la veille, je commence à stresser. Je suis à 10SA+4 jours, j'ai moins de nausées, mais c'est aussi la fin du premier trimestre, c'est peut être normal. J'ai eu un coup de fatigue 2-3 jours avant, alors que j'étais à la salle de sport sur le vélo elliptique, mais j'y allais vraiment doucement.
L'inquiétude grandit, mais celles qui sont passées par là le savent...On peut toujours imaginer le pire et le meilleur en même temps, les traumatismes sont encore présent, il suffit parfois de nous rassurer.
Je vais à mon écho ce soir là. Il y a du retard, pendant que j'attend, la tension monte.
Après quelques mots échangés avec mon gynéco, on passe à l'écho. Je vois tout d'abord que la grossesse a évolué depuis, le sac a grandi, l'embryon aussi, il ressemble de plus en plus à un "bébé". Et puis il y a ces quelques secondes où tout peut basculer, où tout va basculer. J'attends que le gynéco me montre l'activité cardiaque, de voir bouger mon "bébé".
Et en une fraction de secondes, le silence, je comprend tout de suite. Je vois mon gynéco chercher quelques secondes, ne rien dire, retirer la sonde.
C'est pas bon... Il n'y a plus d'activité cardiaque, j'ai compris, la grossesse est terminée, à 10SA+2 jours. 2 jours avant seulement.
J'ai l'impression de revivre un cauchemar. Le traumatisme est réactivé, et le présent et le passé se mêlent, dans la sidération.
Depuis, ces images retournent en boucle dans ma tête. Je l'ai travaillé en EMDR avec ma psychologue, mais je suis toujours révoltée, choquée.
Dans les jours qui suivent, je serai prise en charge à l'hôpital, en ayant dû passé par la case urgences, laborieusement, pour programmer le curetage.
C'était la seule option "raisonnable" a priori et la précédente évacuation par médicaments, à un terme plus petit, était tellement hémorragique que ne n'osait pas revivre cela chez moi avec un embryon plus "grand". De plus, mon gynéco voulait qu'une analyse génétique soit faite, convaincu que cela devait être une anomalie chromosomique.
Pendant quelques mois, je me suis faite une "raison", que cette grossesse avait dû s'arrêter en raison d'une anomalie génétique.
C'est quand même assez rare, une grossesse qui s'arrête aussi tard, même si on est au 1er trimestre...
Dans ma tête, cette grossesse, la précédente, devaient être liées à une anomalie génétique, aléatoire... je précise que pour Charlie, on a retrouvé aucune cause génétique..

Le rdv arrive avec la spécialiste des fausses couches à répétition. Elle me pose plein de questions. Je suis encore persuadée qu'il devait y avoir une anomalie génétique. La fin de la consultation arrive et elle me tend les résultats de la génétique: caryotype normal, XX...
Je suis de nouveau stupéfaite, je vis un deuxième choc. En fait, je vais vivre un deuxième deuil de cette grossesse, comme un boomerang, la tristesse me frappe en pleine figure et me submerge.
Pas d'anomalie au caryotype, dans un sens "tant mieux", mais en même temps je suis dans l'incompréhension, et encore plus révoltée.
Cela veut il dire que cette grossesse aurait dû être menée à terme? Qu'elle s'est arrêtée, arbitrairement, comme ça, comme un nouveau coup du destin? La foudre a encore frappé à ma porte...J'apprend aussi que je dois à nouveau faire le deuil d'une petite fille...Charlie aussi était une fille...

Après une batterie de tests, pas de franche explication à ces "fausses couches" répétées (2 FCS, 1 IMG, 1 grossesse biochimique-+1 autre par la suite, et nombreux échecs d'implantation)... La piste est celle d'un problème immunologique, mon corps, avec un climat d'auto immunité, attaquerait les grossesses...donc j'aurai des traitements, un protocole en vue d'une prochaine grossesse, perfusion d'intralipides, corticothérapie si grossesse, tout le premier trimestre. Je ne sais pas quoi penser de cette piste, mais je prend ce qu'il y a "à prendre" pour faire en sorte de donner toutes ses chances à une future grossesse.

Le terme de ma précédente grossesse était hier... j'y ai beaucoup pensé ces dernières semaines, en fait j'ai pensé à cette grossesse "fantôme" pendant tous ces précédents mois, pensant en filigrane au terme où j'aurais "dû" étre... Je vais pouvoir, peut être la laisser derrière mois désormais sans jamais oublier ce petit bébé qui n'a pas pu naître, qui a peut être rejoint les étoiles avec sa grande soeur...
Je suis encore assez révoltée et stupéfaite. J'ai parfois l'impression que je n'arriverai jamais à avoir cet autre enfant, et en même temps je mesure la chance d'avoir mon petit garçon. J'ai parfois cru que je pourrais un jour reconnaître l'insouciance, et je crois que définitivement, ce sera non. L'injustice, l'inimaginable peut frapper à n'importe quel moment n'importe qui. Et en même temps, je sais qu'il y a toujours "pire", que mon histoire n'est pas si rare, d'autres personnes vivent des grossesses arrêtées au premier trimestre, et plus tard encore, au deuxième, troisième...et après... je le sais pour avoir vécu l'expérience de l'IMG et avoir découvert le monde du deuil périnatal. Je prend beaucoup de recul aussi, quand je vois les horreurs qui se passent dans le monde, je sais que je vois les choses à l'échelle de ma petite personne, qu'il y a tant de familles, d'enfants, qui souffrent des horreurs de la guerre...moi qui ai accès à une médecine gratuite, à la pma, à l'img, qui ne risque pas d'aller en prison suite à une grossesse arrêtée.
Je trouve juste, à ma petite échelle, que ça fait "beaucoup" de "pas de chance". Toutes ces grossesse arrêtées, juste pas de chance? Charlie, pas de chance aussi? Etrange... Et j'ai ce sentiment d'injustice terrible. Même si je ne serai jamais aussi triste que je ne l'ai été avant d'avoir mon fils dans les bras, qui me rend si heureuse, avec des challenges au quotidien, il faut le dire quand même, et avec toutes mes inquiétudes de maman sur son avenir et sur le monde, avec ma sensibilité qui est exacerbée depuis qu'il est né...
A la fois malgré tout, cette envie de me battre pour tenter d'aller chercher ce petit bébé qui m'attend quelque part... Oui, c'est un vrai combat.

Entre temps, après des mois d'attente et d'examens, on a retenté un transfert d'embryon. Grossesse biochimique, petit taux de bêta HCG qui est descendu tout seul. Déçus, mais pas tristes comme pour la précédentes grossesse. On va essayer de retenter notre chance bientôt.

Voilà, c'était un peu long, mais j'avais besoin de le poser quelque part. Si jamais vous avez vécu une expérience similaire, ou pas, et que mon histoire vous a inspiré une réponse, a fait écho à quelque chose chez vous, n'hésitez pas à me répondre, discuter de tout ça.
Je vous remercie pour celles/ceux qui auront pris le temps de me lire. Du fond du coeur. Je sais que nous ne sommes pas seuls.
Alors courage à tous, et surtout merci d'être là!

[melcaran]

Mamangelouve,
Je suis désolée de lire ton combat, tes épreuves... Chaque parcours est différent mais je partage complètement avec toi ce sentiment de "ok il y a toujours pire, mais ça fait beaucoup de pas de chance quand même !". Après deux interruptions spontanées de grossesses, une IMG, une ISG et un parcours PMA, j'ai pleinement conscience de la chance d'avoir mes deux princesses à mes côtés. Mais les traumatismes sont là (ta description de l'écho cata est tellement juste, ce maudit moment où tout bascule, où on sait qu'il nous faudrait pouvoir arrêter le temps afin qu'on ne nous annonce pas l'inacceptable...). Maintenant il faut apprendre à vivre avec notre histoire...
Tu sembles très bien suivie dans ton parcours PMA et je vois qu'ils ont prévu un gros protocole pour donner toutes les chances à un prochain petit espoir. Je te souhaite tout le meilleur pour qu'enfin une petite vie de plus rejoigne vos bras. Comment te sens tu en vu de la préparation de ce prochain protocole ? Comment va ton aîné ? Et ton conjoint ?
Douces pensées à chacun de nos enfants
(Très joli prénom, Charlie )

[Pépin]

Bonjour Mamangelouve,

Toutes mes condoléances pour Charlie et tes petites étoiles.

Je suis sincèrement désolée de lire ton parcours si difficile et douloureux.

Tu as le droit d'être triste et en colère. Tout cela est injuste. Le destin semble s'acharner. Il est compliqué de ne pas avoir de réponses... La "faute à pas de chance", c'est une explication tellement cruelle.

Je lis que tu es bien suivie et que les médecins prennent ton parcours au sérieux. J'espère sincèrement que la protocole mis en place te permettra d'avoir dans les bras un bébé en bonne santé.

J'espère que vous êtes bien entourés par vos proches dans votre combat et vos deuils.

Je t'envoie tout mon soutien.