Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
J'espère que cela s'est passé du mieux possible et que si tu as voulu rencontrer ta fille cela a été un moment doux et paisible
Je pense fort à toi
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Maman d'une princesse née en 2016, de deux trésors nés en 2017 et 2021
Mamange d'un ptit ange né sans vie le 09/09/2024 (14sa+6), img pour maladie osseuse sévère
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MarieScarlett34
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Merci beaucoup.
C'était un peu angoissant pour moi l'accouchement.
Finalement le bébé est sorti rapidement, il pesait 70 grammes, et j'ai fait une rétention du placenta mais tout s'est bien passé, je n'ai pas saigné.
J'ai fait le choix de ne pas voir le bébé car la sage femme m'a expliqué qu'il était très déformé en raison du syndrome de Turner.
Mais nous avons pris les empreintes et si besoin nous pouvons consulter des photos.
C'était un peu angoissant pour moi l'accouchement.
Finalement le bébé est sorti rapidement, il pesait 70 grammes, et j'ai fait une rétention du placenta mais tout s'est bien passé, je n'ai pas saigné.
J'ai fait le choix de ne pas voir le bébé car la sage femme m'a expliqué qu'il était très déformé en raison du syndrome de Turner.
Mais nous avons pris les empreintes et si besoin nous pouvons consulter des photos.
Marie Scarlett34
En couple avec mon amoureux depuis 20 ans
2 filles nées en 2015 et en 2020
Oeuf clair en 2014 et fausse couche grossesse gémellaire en 2024.
Grazia
notre petite fille (IMG le 14/10/2025, syndrome de Turner)
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Je suis désolée pour toi que tout ne se soit pas passé parfaitement. Un accouchement à un stade aussi précoce est souvent "facile" pour bébé en raison de sa petite taille mais effectivement le placenta peut avoir du mal à être expulser parce que c'est pas naturel pour le corps de le faire aussi tôt.
C'est bien que la sage-femme ait pu vous dire les malformations de votre fille mais je suis désolée qu'elle soit autant atteinte. Si vous êtes serein avec cette décision c'est la meilleure hose qui soit et dis toi qu'elle n'a pas souffert et qu'elle était juste bien dans ton ventre entourée de tout ton amour.
J'ai aussi les empreintes de pieds de mon fils (pas celles des mains puisqu'elles étaient trop fragiles à cause de sa maladie et ses bras ont été abîmés quand ils ont essayé de lui faire les empreintes) et je les regarde régulièrement et c'est même un souvenir que ma fille de 9ans m'a demandé de lui imprimer pour avoir elle aussi un souvenir de son frère.
Je pense bien à toi et à ta fille
C'est bien que la sage-femme ait pu vous dire les malformations de votre fille mais je suis désolée qu'elle soit autant atteinte. Si vous êtes serein avec cette décision c'est la meilleure hose qui soit et dis toi qu'elle n'a pas souffert et qu'elle était juste bien dans ton ventre entourée de tout ton amour.
J'ai aussi les empreintes de pieds de mon fils (pas celles des mains puisqu'elles étaient trop fragiles à cause de sa maladie et ses bras ont été abîmés quand ils ont essayé de lui faire les empreintes) et je les regarde régulièrement et c'est même un souvenir que ma fille de 9ans m'a demandé de lui imprimer pour avoir elle aussi un souvenir de son frère.
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MarieScarlett34
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Merci beaucoup.
Je suis rentrée à la maison.
Avec mon mari, nous sommes très unis heureusement, cela m'aide beaucoup.
Nous allons encadrer les empreintes et inscrire notre fille dans le livret de famille.
Nous l'avons appelée Grazia.
Je suis rentrée à la maison.
Avec mon mari, nous sommes très unis heureusement, cela m'aide beaucoup.
Nous allons encadrer les empreintes et inscrire notre fille dans le livret de famille.
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Marie Scarlett34
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MarieScarlett34
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Pour l'instant je ressens un grand vide le matin au réveil et le soir quand je me couche. Avec mon mari on est unis par cette tristesse. Mes deux filles me permettent de penser à autre chose et la vie quotidienne reprend.
Je suis en arrêt de travail.
En accouchant je me suis dit que je n'aurai plus d'autres enfants car j'ai très peur de l'accouchement et des pertes sanguines mais j'ai l'impression que l'envie d'un enfant est plus forte que tout.
Nous verrons avec le temps qui passe . .
Je suis en arrêt de travail.
En accouchant je me suis dit que je n'aurai plus d'autres enfants car j'ai très peur de l'accouchement et des pertes sanguines mais j'ai l'impression que l'envie d'un enfant est plus forte que tout.
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Marie Scarlett34
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gnanvofredy
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Beaucoup de douceur pour toi dans ce moment difficileMarieScarlett34 a écrit : ↑05 octobre 2025, 08:42 Bonjour,
Il y a deux semaines lors de l'écho T1, le gynécologue a trouvé chez notre bébé fille une clarté nucale à 8/10 mm et un hygroma (oedème) au niveau du dos.
Avec mon mari nous nous sommes effondrés après le rdv, le gynéco nous a dit être pessimiste pour la suite.
Au centre de dépistage anténatal, après une biopsie du trophoblaste, nous avons appris que notre fille a le syndrome de Turner, tous les chromosomes sont touchés. D'après les médecins plus le syndrome est détecté tôt et plus il est sévère.
Nous sommes perdus avec mon mari, les médecins nous ont expliqué qu'il est probable que le bébé décédé pendant la grossesse.
Ils ont évoqué l'img.
Merci de m'avoir lue.
Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Je te comprends par rapport à ton ressenti le matin et le soir, j'étais pareil. Le reste de la journée on est occupé avec les autres enfants mais dès qu'on a un moment ça revient et c'est là que c'est compliqué.
Pour ce qui est avoir un autre enfant après cette épreuve, c'est à toi et ton mari d'en discuter. Jusqu'à l'accouchement de l'img je m'étais dis ça malgré le diagnostic mais une fois seule da s ma chambre d'hôpital le soir l'envie est revenue et elle ne m'a plus quitter, j'avais besoin de tenir un bébé bien vivant dans mes bras et de voir que j'étais encore capable de faire grandir un petit être.
J'espère qu'aujourd'hui tu as réussi à t'occuper l'esprit. Je pense bien à toi
Pour ce qui est avoir un autre enfant après cette épreuve, c'est à toi et ton mari d'en discuter. Jusqu'à l'accouchement de l'img je m'étais dis ça malgré le diagnostic mais une fois seule da s ma chambre d'hôpital le soir l'envie est revenue et elle ne m'a plus quitter, j'avais besoin de tenir un bébé bien vivant dans mes bras et de voir que j'étais encore capable de faire grandir un petit être.
J'espère qu'aujourd'hui tu as réussi à t'occuper l'esprit. Je pense bien à toi
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MarieScarlett34
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Merci.
Oui c'est difficile. Aujourd'hui la sage femme vient à domicile me voir. J'ai de la chance elle est fantastique, très humaine et à l'écoute.
Pour moi aussi, l'envie d'un bébé est une sorte de survie.
Oui c'est difficile. Aujourd'hui la sage femme vient à domicile me voir. J'ai de la chance elle est fantastique, très humaine et à l'écoute.
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
J'espère que la visite de la sage femme va t'avoir fait du bien.
C'est peut-être bateau à dire mais autorise toi à être pas bien et à pleurer quand ça vient, ça sera libérateur et te soulagera un minimum même si la douleur et le manque seront toujours bien présent.
Si c'est ton souhait je te souhaite un très beau bébé rapidement, ça n'efface pas tout mais ça permet de remplir un peu ce vide même si avoir mon bébé arc en ciel avec moi depuis 1mois me rappelle tout ce que je ne vais pas pouvoir vivre et faire avec mon petit ange et les moments de tristesse sont plus présents qu'il y a quelques semaines/mois.
Je pense à toi, ton mari et tes enfants et vous envoie plein de belles pensées
C'est peut-être bateau à dire mais autorise toi à être pas bien et à pleurer quand ça vient, ça sera libérateur et te soulagera un minimum même si la douleur et le manque seront toujours bien présent.
Si c'est ton souhait je te souhaite un très beau bébé rapidement, ça n'efface pas tout mais ça permet de remplir un peu ce vide même si avoir mon bébé arc en ciel avec moi depuis 1mois me rappelle tout ce que je ne vais pas pouvoir vivre et faire avec mon petit ange et les moments de tristesse sont plus présents qu'il y a quelques semaines/mois.
Je pense à toi, ton mari et tes enfants et vous envoie plein de belles pensées
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MarieScarlett34
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Re: Syndrome de Turner monosomie X -14SA
Merci. Je me suis vite remise physiquement mais psychologiquement je me sens triste.
Heureusement j'ai mon mari et mes deux filles.
Mais je vais me faire aider par une psychiatre.
Heureusement j'ai mon mari et mes deux filles.
Mais je vais me faire aider par une psychiatre.
Marie Scarlett34
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