IMG 25SA / 2nd trimestre Cause malformation cardiaque

[AudreyP]

Bonjour Melanie,

Je partage ce que tu dis vraiment. Le plus important c’est d’être entourée et surtout de s’écouter.
En ce qui concerne le désir d’avancer on est toutes différentes en fonction de notre caractère, vécu, ressentiments, projets futurs, douleur vécue etc…

J’ai la chance exceptionnelle d’être soutenue par mon mari qui trouve toujours les mots justes, me rassure et ose me sortir les mots de la bouche quand il me voit triste ou regarder dans le vide.
J’arrive à partager des moments de joie comme par exemple hier où nous sommes aller dîner chez des amis.
Cependant je me sens comme une coquille vide, avec aucun but.
Je suis une personne très solaire et empathique normalement . J’ai comme une impression d’avoir perdu cette partie de moi quand je suis en société.

Je reste la même avec mon mari car je ne retiens pas mes larmes et ressentiments. J’arrive même à rire aux éclats parfois.
J’ai cette sensation de deuil de mon petit Gaston mais également le deuil de ma grossesse tant désirée et attendue.
5 mois d’attente (pourtant pas si long qui m’avaient paru une éternité) + 6 mois de grossesse me paraît tellement mais tellement long.
Le fait de retourner au début dans mon application FLO, de recommencer à zéro me fait beaucoup de mal aussi.
On étaient si heureux à chaque fois de deviner les fruits ou légumes correspondants à la taille du petit.
J’ai la grappe de raisin en horreur maintenant.

[mel-alice]

C'est encore très frais et certaines choses peuvent sembler futiles ou plus ternes après une telle épreuve mais petit à petit tu te retrouveras. Laisse toi le temps

Je ne sais pas si ça peut t'aider mais de mon côté j'essaie d'inverser la logique de la perte et je me dis que j'ai pu vivre 5 mois de grossesse avec elle, j'ai pu la sentir 2 mois bouger etc.. Ça n'enlève pas la douleur de l'arrêt brutal mais ça me permet de penser à cette grossesse également d'une facon positive.

[Malorie]

Bonjour Audrey et Mel-Alice,
Je me retrouve dans vos propos car y a près de 3 ans, nous sommes passés par là aussi pour une cardiopathie incurable découverte également à la t2.
Pas un jour passé sans que je pense à ma fille mais j'essaie de me raisonner en me disant qu'elle aurait trop souffert ou qu'elle en serait à 100e opération avec des contraintes quotidiennes trop lourdes. C'est resté inexpliqué...
Depuis, nous avons eu un bébé arc-en-ciel avec un cœur tout bien formé. La grossesse avait très contrôlée et on a pu faire une écho cardiaque même lors du t1.
D'ailleurs on a eu la confirmation quelques jours avant notre mariage et j'étais prête à tout annuler si le soucis venait à se répéter. Jimagine que regarder l'album de votre mariage doit être compliqué mais les invités sont soutenant, j'espère, pour vous et compréhensifs.
Ça n'enlève rien à la peine, personnellement il m'aura fallu plusieurs mois pour me relever tellement la chute m'a secoué. Je me rend bien compte que certaines séquelles restent mais on apprend à vivre avec et à apprécier certains moments plus anecdotiques pour d'autres.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Perso, ma psy m'avait dit d'accepter d'aller mal pour aller aller mieux.

[mel-alice]

Bonjour Malorie,

C'est une bonne nouvelle que le suivi pour ta grossesse suivante ait été plus poussé et que vous avez pu être rassurés quant au coeur dès le T1. Cela a du vous enlever un certain poids même si je suppose qu'on se questionne aussi sur d'autres points qu'on n'aurait même pas imaginé avant.
Comment as tu vécu ta grossesse d'ailleurs ?

[Malorie]

Ce fut une grossesse stressante avouons le ! Toutefois dès que j'ai su que j'étais enceinte de Julie j'ai senti que ça irait et que c'était un bébé en bonne santé. Margot, j'avais un sentiment de peur tout le début de grossesse comme si je sentais inconsciemment que quelque chose n'allait pas, j'avais été même deux fois ou trois aux urgences pour vérifier mais à chaque fois on me disait que non tout allait bien...
Cette grossesse arc-en-ciel, je ne peux pas dire que j'en ai profité mis à part quelques jours pendant mon congé maternité avant l'accouchement où j'étais hyper connectée avec mon bébé. J'ai réussi à souffler comme de nombreuses maman ici, quand j'ai eu mon bébé dans les bras qui pleurait et qui bougeait. J'avais fait des cours d'haptonomie pour essayer de me recentrer sur ma grossesse, de reprendre une sage-femme spécialisée dans la gestion des émotions et sensible au deuil périnatal (faut se l'avouer, certaines ne le sont pas, j'en avais rencontré une qui me parlait de ma 2e grossesse et mon 2e accouchement alors que non j'avais bien eu un autre bébé entre et elle ne 'comptabilisait' pas). J'ai vraiment suivi mon instinct et demandait autant de rdv avec des spécialistes que quand j'en ressentais le besoin ou mon conjoint aussi car ce fut finalement lui qui a eu le plus de mal à oser se projeter. Trop de peurs et appréhension pour lui et pas cette connexion avec le bébé qui nous en tant que maman peut nous donner certaines intuitions.
Je vous souhaite des grossesses arc-en-ciel douces et bien entourées.

[ClaraTP]

Bonjour à toutes,

Je me retrouve tellement dans vos récits.

Je suis tombée enceinte début juin dernier, et dès la T1, ma sage-femme échographe a eu un doute sur une malformation cardiaque. J'ai été rapidement dirigée vers une cardiopédiatre qui a confirmé début septembre une grave malformation cardiaque (fuite tricuspide associée à une atrésie pulmonaire). Le diagnostic est tombé comme un couperet et ne laissait que très peu de place à l'espoir, c'est pourquoi nous avons pris la décision d'interrompre cette grossesse malgré la tristesse que nous ressentions et la joie que nous nous faisions d'être à nouveau parents.

Mon interruption a eu lieu le 30 septembre, à 19 SA +1. Une journée que je ne pourrais jamais oublier. Une journée où le temps s'étire, s'arrête même, jusqu'à mon accouchement, silencieux. J'ai été entourée de beaucoup de bienveillance et de douceur de la part des sages femmes et puéricultrices qui m'ont accompagnée, mon conjoint et moi-même, jusqu'au bout. Notre petite Lucie a rejoint les étoiles peu de temps avant minuit.

Cette journée a été éprouvante. Mais j'y ai également ressenti une forme de soulagement et d'apaisement de savoir que notre bébé ne souffrirait plus et que mon esprit et mon corps étaient à nouveau alignés : je ne portais plus une vie que nous savions condamnée, ce qui devenait très difficile pour moi à vivre, notamment dans les tous derniers jours précédant l'IMG (je redoutais par exemple les moments où je savais que j'allais sentir ma fille bouger).

Nous avions demandé à ce que soit réalisée une amniocentèse ainsi qu'une autopsie du corps de notre petit bébé afin d'essayer de comprendre pourquoi sa malformation cardiaque était apparue. L'amniocentèse a été réalisée le jour de mon IMG, nous avons eu les résultats le mois suivant, ils étaient rassurants car aucune malformation génétique "classique" n'avait été mise en évidence. Pour l'autopsie, on nous avait indiqué sur les résultats allaient prendre du temps à nous revenir et qu'il fallait être patients (entre 6 mois et 1 an d'attente).

J'ai eu un suivi post IMG avec une sage-femme et la gynécologue qui m'avaient suivies lors de la grossesse, le post-partum s'est "bien" déroulé et j'ai pu consulter une psychologue pour avancer dans mon deuil.

Notre désir d'avoir un enfant étant toujours présent, j'ai demandé à ma gynécologue lors de mon dernier rdv, au mois de décembre, s'il lui semblait possible de tenter une nouvelle grossesse. Elle m'a indiqué qu'il était préférable d'attendre les résultats de l'autopsie, ce que j'ai trouvé évidemment plus raisonnable, même si j'étais triste de me dire que cela reportait probablement notre projet de grossesse à plusieurs mois, voire un an.

Et puis, signe du destin peut-être, mais 3 jours après ce rdv, je reçois un coup de fil de la secrétaire du généticien du CHU qui m'indique que les résultats de l'autopsie sont disponibles et qu'il souhaite me voir rapidement avec mon conjoint. Gros stress d'un coup. Nous prenons rdv pour le jeudi suivant, en nous disant qu'au moins nous devrions en savoir davantage sur l'origine de la malformation cardiaque de notre fille. Le jour du rdv avec le généticien arrive, et nous apprenons que les malformations repérées lors des échographies ont bien été confirmées, mais qu'il n'y a en revanche pas d'autres éléments, ce qui est une "bonne nouvelle" car il semblerait que la malformation cardiaque soit spontanée et ne nous empêche pas de penser à une prochaine grossesse. Nous repartons de ce rdv rassurés et plein d'espoir pour la suite, en nous disant que nous sommes prêts à avancer et à essayer à nouveau d'agrandir notre famille.

Aujourd'hui, cela fait 1 semaine que nous avons appris que j'étais enceinte. Je ressens beaucoup d'émotions différentes en même temps : de la joie, de la tristesse, de l'appréhension ... On se dit qu'on attend au moins la T1 pour commencer à se projeter dans cette nouvelle grossesse, même si je pense que je ne serai rassurée qu'après l'échographie cardiaque que je ferai aux alentours de 18 SA. Nous nous apprêtons donc à écrire un nouveau chapitre, mais nous continuons toujours à penser très fort à notre petite étoile qui brillera toujours au-dessus de nous.

En souhaitant que cette nouvelle année apporte à toutes beaucoup de bonheur et d'apaisement après les épreuves traversées.