Maladie de Jeun

[TiphN]

C’est normal que pour le moment tu peines à les gérer. Concentre toi sur toi pour aller mieux. Ils ont besoin d’une maman qui se remette. Ils comprendront.

Je comprends qu’il faille que tu fasses ton deuil au préalable c’est très sain. J’espère que tu arriveras à t’endormir sans trop d’embûche ce soir et que la nuit sera là plus réparatrice possible fonction des circonstances…

[CharlèneMAM]

Comme chaque soirée et chaque nuit se ressemble . Je trouve que c est le moment le plus difficile de la journée . J ai opté pour un traitement le temps de passer le cap . Ça m aide. Et chaque matin depuis quelques jours je me réveille et mon cauchemar continu

[Fabienne]

Bonjour Charlène
Je me permet de t’écrire car j'ai vécu une histoire très similaire à la tienne fin juillet. J’ai une petite fille de bientôt 2ans en parfaite santé. Et lors de l’echographie t2 de ma 2ie grossesse il a été découvert des malformations osseuses sévères nous obligeant à une img à 25 SA. Nous avons eu rdv qq semaines plus tard pour les resultats de l’autopsie : ils suspectent une ciliopathie (grande famille de maladies dont fait partie la maladie de Jeune) donc nous aussi c'est cette histoire de risque de recidive à 25%. Mais des analyses génétiques pour trouver la mutation et vraiment prouver le diagnostic sont en cours et peuvent prendre plusieurs mois. Est-ce votre cas aussi ? Les médecins ont validé d’emblé le diagnostic sans analyse du genome ?
Les quelques jours/semaines qui suivent l’img sont terribles. Je pense qu'il faut se sentir légitime de ressentir toutes ces émotions et les accepter. J’ai été triste, épuisée psychologiquement, en colère contre ce qui nous arrive. Et c'est OK.
Perso j’ai reussi à tenir bon grâce à ma fille aînée qui reussi à me faire sourire et m’oblige à ne pas perdre pied. Je passe par des bons et des mauvais jours et actuellement c'est vraiment ce risque de recidive à 25% qui me pourri le quotidien et me "bloque" dans mon deuil.
J’espère que les prochaines semaines vont t’apporter de l’apaisement et du réconfort.
Je te conseille de trouver des activités qui te font du bien ou te vident la tête. Moi le sport m’aide pas mal par exemple.

[TiphN]

Comme chaque soirée et chaque nuit se ressemble . Je trouve que c est le moment le plus difficile de la journée . J ai opté pour un traitement le temps de passer le cap . Ça m aide. Et chaque matin depuis quelques jours je me réveille et mon cauchemar continu

J’avais cette sensation la les premiers temps. Se reveiller, de rendre qu’il n’est plus là. Qu’on est vraiment dans un cauchemar … tu as raison de te faire aider d’un traitement. Le soir dans le lit cogiter et ressasser la situation et peine à s’endormir poir que le matin on se rende compte que tout est réel… c’est dur.
La cohérence cardiaque permet d’apaiser aussi. Y’a des appli tels que respi relax gratuite. Ça ne remplace pas le comprimé mais ça peut compléter.

[SanBasilou]

Bonjour Charlène,

Je t'écris un petit mot de soutien ce matin, car comme nous toutes (et tous) sur ce site, nous avons perdu un bébé, un espoir, un rêve et une projection du futur.

De mon côté, le drâme est arrivé en mai cette année. J'ai aussi comme toi deux enfants (nés en 2016 et 2018, donc dans la même tranche d'âge), et ce petit 3e, qu'est-ce que nous en rêvions.

Donc j'ai ressenti, tout comme toi et avec la culpabilité qui va avec, l'étrange sensation de ne pas être apaisée par leur présence à mon retour de l'hôpital. Ceci a duré quelques jours, voire deux semaines - je ne sais plus trôp, car j'ai perdu la notion du temps à ce moment-là.

Grâce à un suivi psychologique, et aux discussions avec mon compagnon, j'ai pu comprendre que cette sensation était tout à fait '"normale" et compréhensible, car même s'ils sont une force pour se relever, ils ne remplacent pas leur petit frère parti bien trop tôt. Ce bébé avait déjà sa place, et il est normal de le pleurer.

Comme toi, j'avais l'impression de me réveiller dans un cauchemar. Cela fait seulement quelques semaines que cette sensation est partie - il aura fallu 2-3 mois pour qu'elle se dissipe au fur et à mesure. Même si j'y pense encore tous les matins, j'y pense comme à un évènement difficile et triste de ma vie, mais mon cerveau l'a pleinement intégré. Je suis triste, mais je ne suis plus effondrée. On se relève, avec le temps.

Je t'envoie plein de pensées, de douceur et courage, même si je sais qu'il n'y a pas de mot réconfortant en ce moment. Juste une lumière au bout du tunnel, qui devient de plus en plus perceptible au fil des semaines qui passent.

Sandra

[CharlèneMAM]

J allais un peu mieux aujourd hio, enfin c était un peu moins pire disons . J ai passé la journée seule et ça me va .

Obligation oblige je dois récupérer les enfants a l' école. Personne n' est au courant , du moins pas les commères juste quelques personnes triées sur le volet .
Je reste en retrait , j' ai envie de parler a personne je baisse les yeux j espère que les enfants vont sortir vite que je retourne m enfermer.
Tout le monde voit bien que je n ai plus mon ventre , ça se voit ils se doutent que quelque chose s est passé , je sens leur regard sur mon ventre mais personne ne dit rien. Ça me va sinon j éclate en sanglot.
J ai eu le droit à une vanne d' une maman qui a osé m interrompre dans ma solitude du genre " tu peux pas m en débarrasser d un " .. je crois qu elle a regretté d' avoir ouvert la bouche lorsqu elle a croisé mon regard.
Je suis agacée pour un oui ou pour non , tout m insupporte alors que personne ne fait rien de plus que d' habitude.
J étais contente , je n avais pas pleuré aujourd hui et là je suis inconsolable. Est ce que ça sera ça ma vie désormais ? Tous les jours des nouveaux cap à franchir . Je dois garder le silence pour ne pas interrompre le bonheur des autres.

[CharlèneMAM]

Bonjour Charlène
Je me permet de t’écrire car j'ai vécu une histoire très similaire à la tienne fin juillet. J’ai une petite fille de bientôt 2ans en parfaite santé. Et lors de l’echographie t2 de ma 2ie grossesse il a été découvert des malformations osseuses sévères nous obligeant à une img à 25 SA. Nous avons eu rdv qq semaines plus tard pour les resultats de l’autopsie : ils suspectent une ciliopathie (grande famille de maladies dont fait partie la maladie de Jeune) donc nous aussi c'est cette histoire de risque de recidive à 25%. Mais des analyses génétiques pour trouver la mutation et vraiment prouver le diagnostic sont en cours et peuvent prendre plusieurs mois. Est-ce votre cas aussi ? Les médecins ont validé d’emblé le diagnostic sans analyse du genome ?
Les quelques jours/semaines qui suivent l’img sont terribles. Je pense qu'il faut se sentir légitime de ressentir toutes ces émotions et les accepter. J’ai été triste, épuisée psychologiquement, en colère contre ce qui nous arrive. Et c'est OK.
Perso j’ai reussi à tenir bon grâce à ma fille aînée qui reussi à me faire sourire et m’oblige à ne pas perdre pied. Je passe par des bons et des mauvais jours et actuellement c'est vraiment ce risque de recidive à 25% qui me pourri le quotidien et me "bloque" dans mon deuil.
J’espère que les prochaines semaines vont t’apporter de l’apaisement et du réconfort.
Je te conseille de trouver des activités qui te font du bien ou te vident la tête. Moi le sport m’aide pas mal par exemple.

Pour notre petit Maël , les résultats étaient prêts au bout de 10 jours pour la génétique ( il voulait un diagnostic avant de faire l IMG) nous avons seulement fait un exome avec des recherches de Maladies osseuse congénitales.
Nous sommes tous les deux porteurs des deux gènes principaux , responsables de la maladie de Jeun . Il n' y a aucun doute , toutes les malformations correspondent au diagnostic mise a part la polydactylie . Les gènes sont tellement peu répandu que le généticien était assez sûr de ce qu il disait. En plus la mutation du gène a aussi un soucis. Y a rien qui va en faite

[TiphN]

Bonjour Charlene,
Si aujourd’hui était moins pire que la veille c’est déjà ça de pris. L’avantage à être seule c’est que tu n’as pas à faire comme si, ou faire d’effort. Tu peux te laisser aller. Ce qui permet de moins pire journée. Même si parfois voir des amis à qui on peut parler de cette histoire aide.
Les journées passent et ne se ressemblent pas forcément.
Je comprends pour le regard des autres mamans. Aujourd’hui j’avais la réunion de classe de ma fille… il y avait 2 femmes enceintes, ça m’a encore rappelé que je ne l’étais plus… et ca fait 4 semaines aujourd’hui, du coup ce soir c’est un peu dure pour moi. Je me laisse allé et je pense à lui tout en sachant que je sais qu’il y a des jours où ça va mieux. Vivement demain.

Tu n’as pas à garder le silence pour le bonheur des autres. Choisi des personnes proches et parles en. Fais le exister par tes mots. Car il a exister ce tout petit. Il faut le faire exister via d’autre moyen pour mieux le laisser « partir » même si Biensur il existera toujours dans ton cœur. Personnellement, sur conseil de la SF spé du deuil périnatal, j’ai acheté un bracelet à nouer. Ça tiendra le temps que ça tiendra et un jour il se détachera. Elle m’a dit qu’un jour je serais prête. Et en attendant ça me permet d’être encore un peu avec, d’une certaine manière…

Ta vie ne sera pas ça, ça l’est maintenant. Pcq c’est très dur et très traumatisant comme événement. Mais promis il y aura des jours meilleurs.

[CharlèneMAM]

Une semaine que tu es né dans le silence mon tout petit. La journée a été pénible , beaucoup de larmes , les minutes sont des heures.
Tu me manques tellement.
Aujourd hui tes pas me guident dans l obscurité , demain sera meilleur

[TiphN]

Bonjour Charlene,
Comment te sens tu 10jours après ?

Douce pensée à toi et à ton petit Maël.

Tiphanie