Maladie de Jeun

[CharlèneMAM]

Bonjour a toutes et à tous . Je vous partage aujourd'hui un bout de notre histoire . Celle-ci plutôt banale d une grossesse surprise il y a quelques mois . Nous étions 4 bientôt 5, que d émotion et de surprise lors de l annonce à notre famile.
Le temps de faire connaissance avec ce petit être qui grandit en moi arrive . Avec le recul , je n ai eu que peu de temps de sérénité et d insouciance.
Arrive les premiers examens, on nous parle déjà de résultats anormaux tri test, DPNI , l' attente est longue dès le départ . On a des bonnes nouvelles , des " fausse joie " finalement mais ça on ne le savait pas encore..
Et puis il y a cette écho pré morpho a 17 sa , je ne savais même pas que ça existait..
On nous signale un problème , encore . ton fémur , tes bras , pour le reste tout semble normal..
On nous parle peut être juste d un " petit bébé " On est petit , nos premiers aînés n était pas bien grand a la naissance non plus ok ça colle..
On était naïf, trop naïf , on se protège comme on peut en se donnant des explications parfois plus ou moins farfelues..
Nouvelle écho , la réalité nous rattrape on nous parle d os courbé, très court et le temps de l amiocentese arrive . L attente est longue, très longue 4 semaines pour un résultat " normal "
On est pas bcp avancé.. entre temps on se renseigne , toutes les potentielles maladies que cela peut être .. on se demande lesquelles sont "gérables" , lesquelles peut on accepter de faire endurer a notre fils , dans toute sa vie future ?! Sacré responsabilitée.
On nous parle du DAN ,le diagnostic anté natal . Ils allaient certainement trouver ce qui ne va pas chez notre petit garçon . Ça se concrétise .
Je reçois les informations , comme on regarde le journal , j écoute , j attends les rendez vous qui s enchaînent , les échographies sont des tortures et les mauvaises nouvelles continuent . Quel supplice.
Les semaines passent. Je suis déjà a 6 mois et demi . Mon fils bouge , vit dans mon ventre et souffre peut être . On ne sait pas , personne ne sait.
Le diagnostic tombe a 26 sa et 5 jours. La DYSPLASIE THORACIQUE ASPHYXIANTE . Quel nom barbare . Qui a déjà entendu parler de cette maladie ? Ils l ont inventé exprès pour nous ?
Bien non , cette maladie au nom terrifiant , c est nous qui lui avons transmis . Ça rajoute de la culpabilité à ma culpabilité.
Mais finalement, le nom c est un detail car notre choix a été pris depuis plusieurs semaines.
Nous avons officiellement le droit de mettre fin aux actuelles potentielles souffrances de notre fils avant qu il ne suffoque à la naissance . Ce n est pas terrible , c est indicible .
On attend , enfin j attends . Je dis aurevoir a mon bébé a travers mes pensées , peut être m entend t il de l' intérieur . Je ne sais pas si je dois prendre mes distances avec ce petit être qui remue ou si je dois caresser mon ventre pour lui montrer à quel point je l aime et qu il va me manquer . Et en faite je n ai même pas de temps de me poser la question que ma main se dirige presque comme un réflexe sur mon ventre .
C est mon fils , je l aime et je ne m imagine pas a quel point il va me manquer .
Et la arrive ce jour , ce jour où ma vie va basculer à jamais mais je ne savais pas encore.
" Le geste " ce mot qui est souvent empreint de douceur , va être aujourd hui celui de la mort.
On arrive à l' hôpital comme on arrive pour un simple rendez vous . Sur le coup je banalise un peu le truc , je pleure a peine on arrive même a rigoler un peu . L' équipe qui nous accompagne est super, la sensation d une petite lumière dans l obscurité parfaite .
Alors oui je ne sens rien je suis completement anesthésié , je suis même comme qui dirait a " l'ouest " l anesthésie m a rendu plus " docile " . Je me souviens juste du champ qui tombe et la gyneco qui me dit on re fera une écho pour contrôler , et moi naïvement qui demande combien de temps ça prend. Et elle me dit " la c est fini en faite , le coeur ne bat plus " .
Quel con , quelle idiote . C est bizarre mais je pleure a peine . Je reste là allongée pendant plusieurs heures avec mon bébé sans vie dans le ventre en attendant de pouvoir remonter et retourner chez moi . Parce que oui quand on fait une IMG et surtout avec des antécédents de césarienne comme moi , il faut attendre au moins 24/48 h avant le déclenchement.
Quel supplice . J ai mon ventre de femme enceinte , j' ai un bébé dedans mais il ne vit plus. Alors je suis quoi ? Un corbillard ?
Le lendemain se passe , finalement je n' ai pas le choix. Les heures et les jours passent qu on le veuille bien ou non.
Je prépare ma valise. Celle de mes enfants aînés car " ils vont aller chez papi et mami le temps que maman aille a l' hôpital pour que naisse le bébé " . Bébé qu ils ne verront jamais .
Le lendemain arrive , vite, finalement . Le chemin se passe dans un silence mortel.
Je suis effrayée mais aussi soulagée de pouvoir donner naissance à mon bébé même si je sais que jamais je ne le verrai vivre.
L angoisse de comment va se dérouler l accouchement est là aussi. Je n' ai jamais accouché car voie basse. Pourtant , ils vont essayer .
Encore une fois on a attendu une bonne partie de la journée , nous ne sommes pas prioritaire et c est normal. Plus rien ne presse désormais. Le travail débute en fin de journée . Hors de question de souffrir , j' ai déjà du mal à gérer ma peine alors gérer un corps qui veut expulser un bébé sans vie non merci.
Le travail avance plus vite que je ne l aurai cru. Ils avaient peut être raison , c est plus facile d accoucher d' un bébé sans vie.
Je suis dissociée. Je fais tout ce qu on me dit de faire , j obéis docilement .
Arrive le moment de l expulsion . Finalement je vais l avoir mon accouchement par voie basse .
Il est sorti , même pas dans le bon sens . Un peu la galère , mais on avait le temps vu qu il ne vivait pas. Je demande à ce qu il ne me l amoche pas trop car je voulais le voir.
Je suis choquée de ce que j' ai pu dire quand j' y repense.
On l emmene, j' y fais même pas vraiment attention . J étais concentrée. Il faut expulser le placenta . Le ressenti est qu il est aussi gros que mon petit garçon .
Je suis soulagée , c est fini . Je ne sais même pas si je pleure , je crois pas.
Je m écroule de fatigue. On s écroule de fatigue car on est deux à vivre ça. Il est là , il semble fort , solide . C' est une épreuve qu on oubliera jamais. Nous étions déjà unis par la naissance de nos aînés et nous sommes désormais unis par le décès de notre dernier.
Je me réveille quelques heures apres il me semble. Non ce n est pas un cauchemar , il s' est bien passé ce qu il s' est passé . J' y crois à moitié.
On me demande si je veux voir mon bébé . Évidemment. Tout est dit, c est mon bébé.
On me le décrit , j' ai peur de le voir.
Cette peur s' est dissipée alors même qu elle passait le pas de la porte avec mon bébé dans ses bras. C est mon bébé , il est là.
Il est beau , tellement petit , tellement fragile .
Je m écroule , je ne peux même pas décrire ce que je ressens.
Une partie de mon âme est partie avec lui

Maël 20.09.2025

[TiphN]

Bonjour Charlene,
Je suis vraiment navrée pour vous.
Comment te sens tu quelques jours après ton accouchement ?
Tu as bien fait de déposer ton récit. Ces alternances de « fausses joies » comme tu dis, ou les signes qu’on cherche pour nous rassurer sont je pense normales. A posteriori je me dis moi même que pourtant tous les signes étaient la. Après ça permet de passer du temps insouciant supplémentaires avec ce bébé. Car malgré tout il fallait avoir tous les éléments qui prouvent que ça n’allait pas avant de décider l’IMG. Il est préférable de passer ce temps d’attente dans l’insouciance et donc de qualité avec ton bébé in utero, même si pour toi il aura été très long (de 17 à 25SA) si je ne me trompe pas.

C’est normale qu’une partie de toi soit parti ce jour là. Ce bébé fera toujours partie de ton histoire. Petit à petit le temps lui amènera une note plus douce.
Es tu suivie pour t’aider à traverser ce deuil? Ce chemin peut être long et une aide est souvent précieuse. J’espère que tu es bien entourée.

Je t’envoi plein de courage,

Tiphanie

[CharlèneMAM]

Merci pour ta réponse . J ai passé les 24 premières heures de mon retour a la maison couchée. Je me levais seulement pour aller aux toilettes. Le retour de mes enfants aînés n ont pas du tout aidé, je dirai que c'était même pire parce que eux dans leur insouciance n appelle qu au retour du quotidien et ça c est vraiment affreux. Je ne veux rien du quotidien , j' ai la fausse impression que mon bébé est oublié dans le quotidien et je culpabilise . Je ne pensais pas ressentir ca.
Ca fait quelques jours maintenant qu il est partit " physiquement " mais dans ma tête je me rends compte que mon deuil je le fais depuis bcp plus longtemps.
Toutes les heures de la journée ne sont plus si sombre. Je me leve je m habille parfois je fais ce que je peux . Je veux être indulgente avec moi même si je veux pleurer je pleure , si je ne peux pas affronter les regards des mamans a l école c est ok .
Je pleure mon enfant et c'est normal.
Mon suivi psychologique commence la semaine prochaine , je suis presque pressée de pouvoir parler de mon petit garçon car je me sens tellement seule.

[TiphN]

Oui le retour à la maison est compliqué, nous on est vide, en deuil, mais on fait face au monde qui continue d’avancer alors que nous on s’est un peu arrêtée… comment ton conjoint le vie ? Je sais que mon mari ne le vit pas du tout aussi intensément que moi et du coup ça m’a un peu fait me sentir seule. Et c’est en écrivant ici que je me suis rendue compte qu’on est pas seule. Et quand on lit des femmes à qui s’est arrivee il y’a quelque temps, on s’en remet plus ou moins, car finalement la vie continue et on fini par y revenir.
Pour éviter de trop sombrer la psy de la clinique m’avait dit de me tenir a 4 piliers : manger, dormir, un peu d’exercice physique plutôt en plein air (plutôt 20 min de marche à ton stade du post partum) et les relations sociales. Niveau relation peut être prioriser celles qui t’écoutent et qui ne sont pas là pour se plaindre ou minimiser celles que tu vis. Un bon entourage est primordial. Pour le moment c’est trop tôt pour avoir de bons jours mais tu verras que pztit a petits de « bons » jours arrivent. Alors attention moi même lors de mes bons jours je pleure. Mais respirer fait moins mal. Ma SF m’a imager le deuil périnatal comme un chemin semée de montagnes. Au départ elles sont hautes et rapprochées. Mais petit à petit les montagnes diminuent et s’espacent. Pour arriver d’ici quelque temps a un chemin avec des rochers, puis des cailloux puis, puis enfin des fleurs.
Tu as perdu un bébé. C’est horrible, on ne devrait mourir avant de naître. Il t’est arrivé un événement traumatisant il faut laisser le temps faire son affaire. Il vivra toujours en toi, dans tes souvenirs. Mais pour le moment c’est très douloureux.

Tu as raison de t’écouter, et de te laisser pleurer et de ne pas supporter certaines choses.

Moi c’était il y a 4 semaines, j’ai quelque jours ok. Et d’autre moins. Et c’est ok. Être confronté à des femmes enceintes ou des bébés me rend triste et me confronte à ma Perte. Personnellement c’est l’envie d’une autre grossesse qui me tient debout.

[CharlèneMAM]

Comme vos mots résonnent en moi . L image des montages fait écho . Je garderai cette image pour quand je serai prête .
Mon conjoint m a soutenu depuis le depuis , depuis qu on sait qu il allait se passer quelque chose finalement.
Il était la a chaque rendez vous , pas besoin de demander c était juste normal.
Il ne vit pas la chose comme moi , d ailleurs je lui en ai parlé car je ne comprends pas comment il fait . Mais avec les témoignages je me rend compte qu on a pas la même manière vivre ce drame . Il prend le relais de tout ce que je ne fais pas/plus et finalement c est aussi grâce à lui que je ne flanche pas . Il est là, présent , me demande 20 fois par jour si je vais bien , il s inquiète mais ne paraît pas " triste" même si je sais qu il est.
Je rêvais de cette grossesse comme beaucoup, et mon rêve s est effondrée .Surtout avec l annonce de la maladie génétique . Ca remet tout en question. Pourquoi mon petit garçon alors que les deux premiers sont en bonne santé ? C est peut être le signe que c était l enfant de trop ? Je sais pas je ne comprends pas .
J étais jeune pour mes deux premiers . Je vivais cette grossesse en pleine "conscience" même les désagréments je les acceptais parce que c était " normal" .
Je crois en la vie et que rien arrive par hasard .

[Pauline90]

Bonjour Charlene,

Je suis désolée de t'accueillir ici et te présente toutes mes condoléances pour la perte de ton petit Maël.

Je rejoins totalement Tiphanie sur tout ce qu'elle a pu te dire, nous traversons les mêmes phases, c'est un deuil extrêmement difficile car il faut non seulement faire le deuil de ce bébé réel, malade, mais aussi celui du bébé sain qu'on avait intégré dans notre esprit avant que le diagnostic ne tombe, et également toutes les projections et tous les rêves que nous avions imaginé pour et avec lui.
Tes émotions sont légitimes, et surtout ne te sens coupable de rien. J'ai moi aussi subi une IMG pour une maladie génétique alors je ne peux que comprendre cette culpabilité, mais nous n'y sommes pour rien, la génétique c'est la loterie malheureusement et on ne peut rien y faire. Encore moins quand on ne savait pas nous même qu'on était porteur...
Et surtout aucune culpabilité sur le fait de ne pas pouvoir faire des choses normales du quotidien, c'est normal vraiment. Moi aussi les 1ers jours/semaines je n'arrivais pas à m'occuper de ma fille, je ne supportais pas qu'elle fasse une crise pour des broutilles, je n'arrivais pas à faire a manger, à entretenir ma maison, je voulais juste pleurer et que le temps passe. Et à un moment on prend plaisir à cuisiner un plat et à le manger, on rit avec des amis ou avec ses enfants, on a des moments plus doux.
Mais ça prend du temps. Ça fait presque 2 mois pour moi et même si la plupart du temps je vais globalement bien, je vis avec un genre de filtre de la tristesse et du deuil, qui est de moins en moins opaque mais le chemin est encore long pour qu'il soit transparent.

En tout cas, ce qui m'a aidé c'est de faire des petites choses qui me font du bien dans la journée, d'écouter mes besoins et de les respecter, et de parler à des professionnels. J'espère que ton suivi psychologique t'aidera bientôt.
En tout cas si besoin de parler, le forum est un endroit d'écoute et de bienveillance.
Tout mon courage pour les jours à venir, la lumière reviendra petit à petit.

[TiphN]

Navrée pour toutes les fautes… je viens de me relire c’est un peu dépitant! j’écris un peu vite et je n’ai pas l’orthographe très intuitif

C’est bien que ton mari te soutienne et prenne le relais sur pleins de petites choses du quotidien le temps que tu remontes la pente.

Pour le fait que rien arrive par hasard, personnellement je suis très cartésienne mais une de mes amie (croyante) m’a dit y’a pas longtemps que tout arrive pour une raison, que dieu ne nous ferait pas vivre des épreuves qu’on ne pourrait pas surmonter, que sil se passe ça c’est pour pour ne pas vivre une épreuve plus dure derrière. Je ne suis pas croyante mais c’est plutôt joli comme façon de voir les choses même si ça n’enlève pas la douleur.

La maladie de Maël était elle héréditaire ?

Pauline a raison, petit à petit, on se voit retourner au quotidien, et c’est déjà un premier pas. En ce moment il faut célébrer chaque petit pas. Et parfois on a l’impression d’aller vers le mieux et le lendemain on est au 36e dessous. Mais malgré tout on avance, un pas à la fois.

[CharlèneMAM]

Nous avons transmis son papa et moi chacun un gène différent de la maladie. Nous avions très peu de chance de nous rencontrer et que chacun amène ces deux gènes . C est les deux principaux gènes de la maladie ( dont je n' avais jamais entendu le nom d ailleurs ) c est quand même pas de bol.. 25 % de risque de le transmettre à nos enfants.. Ça craint.

[TiphN]

Oui je comprends. Je n’avais jamais entendu parlé de cette maladie non plus.
Fort heureusement tes 2 premiers vont bien et sont en bonne santé. C’est que c’est donc possible que tout se passe bien.
Envisages tu une nouvelle grossesse? 25% de risque cnest aussi aussi 75% de chance que tout se passe bien. Même si revivre cette expérience j’imagine n’est pas envisageable.
T’as ton parle de FIV-DPI?

[CharlèneMAM]

Oui heureusement que nos aînés vont bien et qu ils sont là même si pour l instant j ai du mal à les gérer je l avoue.

Nous avons déjà eu les rdv génétiques , ils nous ont expliqué que nous avions le droit a la fiv dpi ou si c est une grossesse naturelle une biopsie du trophoblaste sera proposé.

La question de la nouvelle grossesse pour l instant c est trop tôt même si je rêve qu un enfant vienne agrandir la famille , je dois d abord vivre mon deuil et accepter de vivre sans mon petit Maël.