Je reviens sur ce forum après un long moment d’absence, mais cette fois ci pour vous partager un grand message d’espoir.
J’ai subi une IMG pour T21 a 21 SA, puis j’ai enchaîné 6 mois plus tard avec une FC précoce et 6 mois plus tard une fausse couche détectée lors de l’écho des 3 mois. Tout cela a duré quasiment 3 ans. C’est long. Très long. Pendant 3 ans, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je me suis énervée contre moi, et contre les médecins parce quils me disaient que je n’avais aucun problème et que tout allait bien chez moi…. On m’a juste dit que je n’avais pas de chance. J’ai fait tous les examens possibles car je refusais d’y croire ; j’avais besoin de comprendre. Je m’étais résignée à me dire que je n’y arriverai jamais…
Apres ma 2eme FC je suis retombée enceinte 7 mois plus tard mais cette fois ci, c’était la bonne. La grossesse s’est très
bien passée même si j’étais très angoissée.
Ma gynécologue m a dit qu’il y a beaucoup de personnes dans notre cas ; beaucoup plus qu’on ne peut limaginer et que mon parcours n’a rien de rare.
Je suis aujourd’hui l’heureuse maman d’un bébé de 2 mois en parfaite santé (et qui est magnifique ).
Je voulais partager mon histoire pour donner de l’espoir à mon tour à toutes celles d’entre vous qui sont aujourd’hui dans une situation similaire à la mienne. J’avais trouvé beaucoup de soutien et de réconfort sur ce forum à l’époque ; j’espère à mon tour pouvoir en apporter.
Ne baissez jamais les bras, même si c’est dur. Faites vous confiance, entourez vous de bonnes personnes c’est essentiel et battez-vous car le jeu en vaut la chandelle.
Merci Clarisse pour ce joli message d'espoir
Ça me fait du bien car après une img en 2021, l'entrée en pma début 2023 et une grossesse extra uterine mi décembre, mon moral baisse...
Je croise les doigts pour qu'enfin une grossesse soit menée à terme, qu'elle soit spontanée ou via pma.
Maman de Chloé, img le 5.08.2021 à 26sa pour ventriculomégalie sévére
Début PMA mai 2023
GEU cornuaire décembre 2023 à 6sa
Bébé espoir attendu pour le 31.10.2025 / it's a boy !
Félicitations Clarisse et merci d’être revenue sur le forum pour nous donner de l’espoir. Quand la vie s’acharne, ce genre de témoignages fait du bien et on espère toutes pouvoir poster ce genre de message un des ces jours. Profite bien de ta petite bulle de bonheur
L. née en 2021
P. né à 18 SA en 2022 pour trisomie 18 libre et homogène.
L. née à 30 SA en 2023, mutation de novo du gène COL4A1.
A. né en 2025
ClarisseGJ a écrit : ↑06 février 2024, 17:15
[...]
Je suis aujourd’hui l’heureuse maman d’un bébé de 2 mois en parfaite santé (et qui est magnifique ).
[...]
Félicitation Clarisse, et bienvenue à ton bébé.
Si tu le souhaites tu peux compléter la liste des bébés arc-en-ciel du forum : viewtopic.php?p=79870#p79870
Après voir passer un an à trainer sur ce triste forum qui réchauffe les coeurs, à mon tour de livrer mon témoignage et semer un peu d'espoir, en ce 27 août, un an après...
Il y a un an …
Ca y est, on y est voilà un an que je ne suis plus la même y a un an j’étais en route pour la maternité la peur au ventre en sachant ce qui allait se passait: j’allais donner la mort à mon bébé.
C’est plutôt 20 jours avant que ma vie a basculé, le 7 aout lors de l’échographie morphologique , là où on nous annonce qu’il y a un problème.
je comprendrai seule chez moi de quoi il s’agit véritablement un myelomeningocele ou spina bifida, la forme la plus grave bien sur, celle qui laisse une certitude notre bebe sera toujours dépendant jamais autonome et surtout en souffrance permanente. Mais alors comment ça se passe dans ces cas là ? La aussi je découvre seule dans la nuit pleurant au fond de mon lit, qu.il faudrait que j.accouche, d.un bebe … mort , je suis à 27sa. Je suis morte de trouille incapable de rien , pas même de m’occuper de notre premier petit garçon d’a peine 1 an et demi. j.ai la rage , pourquoi moi, pourquoi nous? Et je ne suis pas comprise, mon conjoint , mes parents , m.ordonnent d’arrêter de voir tout en noir , et d’arrêter de chercher sur internet qu.il fait attendre le fameux rdv au DPNI qui ne vient jamais … mais moi je sais … et je ne me supporte plus… je ne veux plus voir ce gros ventre je porte des tee shirts Xxl , j’évite mon reflet dans le miroir, je veux qu’on m’enlève ce bébé et passer à autre chose…vite! Je me vois redire à ma belle soeur’ « moi je ne suis pas une mamange , c.est un foetus, qu.on me l’enlève et qu’on en parle plus, c.est juste une anomalie » Les jours passent, je ne suis qu’un mélange de larmes, de peur avec un brin d.espoir celui que le dpni ne soit pas si terrible… « Arrête d.y penser, essaie de te changer les idées, il n.y a qu’à attendre de toute façon » oui facile… chaque mouvement du bébé est une p***** de torture et c.est là où je comprends que quoi qui se passe face à ce chaos, je serai peut être entourée mais je serai seule, c.est seulement moi qui le sens bouger, c.est seulement moi qui vais accoucher…
7 longs jours après le diagnostic tombe : myelomeningocele de forme grave, bebe avec pieds bot. Mon conjoint réalise enfin…
J.annonce à mes amies et. collegues ce qui est en train de se passer et là… rien… mes deux amies, celles que je prenais pour mes soeurs’ m.envoient des sms de bon courage, « on est là si tu as besoin…" comme mes collègues en fait… personne ne se deplace… je suis seule…
Dans mon malheur , 2 appels, 2 de mes collègues qui je l.ignorais mais une a vecu une img, l.autre une MFUI. Ca y est’ j.etais toujours seule, mais pour la première fois comprise…
Le temps me permets de cheminer et de profiter des jours restants avec mon bébé de le caresser. Mon conjoint lui, ne veut plus le poser la main sur le ventre… je le comprends, c.est ce que je faisais la semaine d.avant… Je prépare ses obsèques, seule aux pompes funèbres, papa en train de s.occuper du grand frère, moi en train de choisir son urne funéraire, le sentant bouger dans mon vente.
Et puis le 27, le jour qui aura été le plus doux finalement mais celui qui aura aussi tout changer: je rencontre mon bébé, celle qu’on pensait être une petite fille et en fait un petit garçon’ il ressemble à son grand frère, il est beau, « mon petit coeur », « mon tout petit garçon ». Moi qui hésitait à le voir, (merci ma collègue d.amour pour tes précieux conseils) je le prends dans les bras, l’embrasse et lui dit à quel point je l’aime. Mon conjoint le regarde seulement, il ne peut pas faire plus.
Cela dure quelques minutes je ne veux pas éterniser ce moment , je demande à le revoir avant de monter en chambre sachant que ce serait la dernière fois. Je sais que si je commence à y retourner je ne pourrais plus le quitter, je ne veux pas le sentir froid.
On remonte en chambre, moi étonnamment soulagée, mon conjoint mutique et en colère et je dors… comme je n.avais pas dormi depuis 20 jours.
Je veux rentrer retrouver mon premier garçon, j’ai bien récupéré, on rentre, quelques larmes coulent dans la voiture, on arrive chez mes parents et je fais le récit de la journée de la veille froidement étapes par étapes,, je leur montre les photos… aucune émotion…mon cerveau s.est protégé face à l.horreur…
Le surlendemain, ça y est, c.est la descente aux enfers, j.y suis, dans les abysses, je crève de chagrin, j,ai mal, j,ai ma montée de lait mais pas mon bébé, je n’ai pas mon bébé, il est seul, à la morgue et bientôt en route vers le crématorium, l.image est insoutenable je hurle de douleur, je suis vidée, incapable de m’occuper de mon premier, je ne suis plus rien, je suis sous l’eau, je coule, je sombre. Je suis épaulée par mes parents, mon conjoint dans la gestion du quotidien mais émotionnellement je suis seule.
J’ai envie de retourner en arrière, de ne pas connaître cette souffrance, et je me demande bien comment on arrive à continuer à vivre avec le cœur transpercé. Alors j’ai lu vos témoignages, nuit après nuit, et je me suis sentie moins seule.
J’ai vu ma collègue qui me l’a assurée, « c.est dur mais je te promets que ça passe, ça va passer ». Je n’etais pas bien sur d’avoir envie que ça passe et surtout je voyais pas comment ca allait passer.
La seule chose qui me donner envie de «reprendre vie » était mon premier petit garçon alors jour après jour j’essayais de remonter un peu plus à la surface. Je vais mal, il faut que j’aille mieux, vite, qu’est ce que je fais ?
Les mois suivants j’ai enchaîné les rdv psy/ostéopathe/ rééduc du périnée je voulais vite pouvoir faire du sport (chose à laquelle j’étais complément allergique) pour retrouver mon corps.
La psy m’a conseillée d’essayer chaque jour de faire une petite chose pour me faire plaisir…
J’ai toujours voulu savoir jouer du piano, j’ai pris des cours en ligne (bon a ce jour je ne sais toujours pas en jouer mais j’ai les cours xD) cela m’a permis de bien me triturer le cerveau et de faire une pause dans le chagrin.
Mes collègues venaient me voir une fois par semaine, ce qui devait être un moment sportif de promenade s’est vite transformé en gouter / chocolat chaud à l’exterieur dans un lieu cosy et calme où je pouvais volontiers pleurer si le besoin s’en faisait sentir mais à l’extérieur, ces moments me faisaient beaucoup de bien et me ramenait à micro dose vers une vie sociale et me faisait sortir de mon cocon.
Petit à petit avec le temps, je parvenais a accepter que oui j’allais porter ce chagrin toute ma vie, mais la vie reprenait un peu de place autour.
Bon après je ne cache pas que il avait quand même des choses qui me faisait l’effet d’une vague et me ramener au fond de l’ocean genre la cousine qui m’envoie quelques semaines apres la perte de mon fils « Coucou, petit message pour vous annoncer que nous attendons un petit garcon! », les pleurs d’un bébé dans une salle d’attente qui me font m’effondrer, croiser une amie enceinte jusqu’au cou lors de ma visite post partum qui déclenche une crise d’angoisse.
J’ai aussi du accepter ça, j’ai beau tout faire pour reprendre une vie un semblant normale ca reste un enoooorme trauma, donc ben par moment je vais ramasser sans que ça previenne et c’est ok, ça veut pas dire que je regresse, c’est juste le chemin et c’est comme ça.
En décembre je suis retombée enceinte, cela m’a permis de passer les fêtes et l’annonce des naissances des bébés de mes deux cousines plus en douceur, et puis j’ai fait une fausse couche à la fin du mois de janvier… Encore un echec… J’y vois ça comme un message de mon corps, j’ai été enceinte pour passer ces moments difficiles mais je ne suis pas encore prête.
Il fallait vraiment que je reprenne possession de mon corps par contre, me fixer un objectif et l’atteindre, me prouver à moi même que j’etais capable d’aller au bout de quelque chose.
J’ai commencé la course à pied en fevrier, incapable de courir 5 min en continu, j’ai suivi un programme (decat coach est mon ami) et pour ne pas perdre la motivation je me suis inscrite à une course en équipe au mois de mai, avec des gens que je connaissais pas, bon j’ai prevenu qu’il ne fallait pas qu’il cherche la performance avec moi. Resultat le 8 mai je réalisais mon premier 5km en 35 min: un exploit! Je me prouvais que j’y arrivais.
Effet bonus: je rerentrais dans tous mes supers jeans d’avant mes 2 grossesses , ceux que j’avais mis en vente sur vinted! Je me sentais bien !
J’ai continué à me fixer des objectifs fin juin je partais courir 3 fois par semaine avec un objectif de 10km pour le mois d’aout, à chaque sortie je le voyais progresser et cela constituait une vrai therapie, je suis seule avec moi même, tout ce que je garde au fond de moi s’évacue, parfois meme je pleure en courant au milieu des bois, et puis je vois des petits papillons partout qui sont pour moi des signes de mon tout petit garçon, je suis seule, en vie et je me fais du bien, c’est mon moment à moi.
Cette progression me permettait aussi d’encaisser l’arrivée de mes règles chaque mois: ok je suis pas enceinte mais je peux poursuivre mes objectifs de course…
Jusqu’au jour où… ma sortie course à pieds était pas si agréable, essoufflée +++, retard de règles quelques jours après, test de grossesse positif.
Il y a une semaine je suis repassée dans la fameuse salle d’echographie, et je fais encore partie du 1% mais cette fois pas du 1% malheureux, le 1% des grossesses où il y a 2 bébés !!
Passé le choc, j’apprivoise joie et anxiété, et je croise les doigts pour un dénouement heureux cette fois ci….affaire à suivre
Cette épreuve a été la pire de ma vie, j’ai vraiment cru crever de chagrin, elle m’a profondément changée. J’ai appris à m’écouter, à me faire du bien, à prendre confiance en moi, à savoir compter sur moi, à apprécier les moments les plus simples de la vie et ces moindres petits bonheur. Tout ça c’est grâce à mon deuxième tout petit garçon. De la même manière que mon fils vivant à changer mon existence à sa naissance, son frère en a faut tout autant d’une autre manière. Peu importe que les gens ne lui accorde pas la place qu’il mérite, ils ne peuvent pas comprendre l’importance et les bouleversements qu’il a apporté à ma vie. Il faut malheureusement le vivre pour le comprendre dans toutes ses dimensions. C’est mon histoire, notre histoire à nous il a fait de moi ce que je suis aujourd’hui et j’en suis très fière, il est en moi.
1 an après, voilà où j’en suis, j’espère que mon témoignage apportera un peu d’espoir et peut être des pistes pour retourner à la surface pour certaines d’entre vous. Vos témoignages ont été trop importants pour moi, à mon tour de de déglacer les coeurs et contribuer à ce qu’on se sente moins seule. GIRL POWER!!!
Douces pensées pour nos bébés et un énorme câlin pour celles qui liront ce long message au milieu de la nuit le coeur lourd, nous ne sommes pas seules…
Maman d'un petit garçon né le 8 mars 2023
Mamange d'un tout petit garçon né le 27 août 2024
et surtout toutes mes féliciations pour ta nouvelle grossesse ! Je te souhaite que tout se passe au mieux pour toi et pour tes nouveaux bébés. Merci pour ton témoignage, ça fait du bien de lire ce genre de nouvelles ! J'espère en être là le plus vite possible, suite à l'IMG de mon petit garçon en octobre dernier. Et en attendant, comme toi, j'essaye de trouver des occupations pour ne pas rester obsédée par ce projet bébé (rénovation de meubles, course à pied, peinture sur céramique, etc.).
).