IMG pour Trisomie 21

laurehax
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IMG pour Trisomie 21

Message par laurehax »

Bonjour,

J'ai appris pendant mes vacances que mon bébé avait probablement la trisomie 21 (d'abord le 2/8 par l'écho T1 où ma gynéco avait des réserves, ensuite par les résultats de la prise de dans le 6/8 qui indiquaient un risque de 1/74 et ensuite le 14/8 avec le DPNI qui a confirmé une probable trisomie 21). J'ai rdv ce matin pour une choriocentèse, sans garantie que cela puisse être pratiqué, auquel cas il faudra encore attendre 10 jours avant l'amniocentèse. Mon mari est parti en Bretagne avec ma fille de 2 ans pour qu'elle profite de ses vacances plutôt que d'être coincée avec moi à Paris en attendant la choriocentèse/l'amniocentèse. Je vais donc faire l'examen toute seule.

Je suis en grande détresse émotionnelle. J'ai l'impression d'être dans un tunnel complètement noir et dont je ne vois pas le bout.

Je n'ai aucun espoir quant au diagnostic, je sais que la trisomie 21 va être confirmée. Je trouve l'attente entre la T1 et le diagnostic définitif puis l'IMG interminable. J'ai vécu une fausse couche en février à 7 SA, ce n'était rien face à ce qui m'arrive aujourd'hui mais je vis le cumul des 2 comme une injustice. J'ai beaucoup de tristesse, de colère, tout se mélange. J'ai l'impression que je n'arriverai jamais à avoir ce deuxième bébé et en même temps, je me dis que je suis tellement chanceuse d'avoir déjà ma fille, mon rayon de soleil, alors que certaines vivent cette épreuve pour leur première grossesse.

Ce qui est dur aussi, c'est que nous ne sommes pas d'accord avec mon mari pour les "formalités". Nous sommes d'accord sur le fait de vouloir voir notre bébé et ne pas gérer les obsèques. En revanche, de mon côté, je ressens le besoin de donner un prénom à ce bébé (j'ai d'ailleurs déjà choisi un prénom dans ma tête et mon cœur) alors que lui ne veut pas le nommer pour ne pas l'infantiliser et le rendre réel. De même, j'aurais voulu faire inscrire mon bébé sur le livret de famille mais mon mari ne veut pas. Pour moi, ce bébé existe, je l'aurai porté pendant plusieurs mois en faisant attention à ce que je mange et bois, je continue même à prendre l'acide folique alors que cela n'a aucun sens. Je vais accoucher de ce bébé, ce n'est pas un curetage, comment ne pas le prénommer? Je respecte les besoins de mon mari mais je ne peux pas non plus taire les miens.

J'ai peur de l'accouchement, ou plutôt de l'état émotionnel dans lequel cela va me mettre d'accoucher du bébé que j'aurai tuer. J'ai lu plusieurs messages qui disaient que c'était un acte d'amour. C'est un acte d'amour pour moi, mon couple et ma fille, mais comment se convaincre que c'est un acte d'amour pour cet enfant?

J'ai fait une dépression post-partum après la naissance de ma fille et ma fausse couche de février et je redoute terriblement ce post-partum sans bébé. Je me dis que j'aurai été enceinte presque toute l'année mais qu'à la fin de j'aurai pas de bébé vivant.
melcaran
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par melcaran »

Bonjour Laurehax,

Je suis tellement désolée de t'accueillir sur le forum de la Petite Émilie, je partage ta détresse et je t'envoie tout mon soutien pour cette épreuve si impossible.

Ton histoire résonne également avec la mienne : une dépression post-partum après l'arrivée de ma grande, que j'ai essayé de "gérer par le déni" mais qui a pris toute son ampleur après une interruption de grossesse spontanée à 9sa, et c'est quelques mois plus tard qu'une partie de mon cœur s'est envolé avec mon fils, à cause d'un chromosome 21 en trop (IMG à 20sa). Avant même l'IMG j'ai échangé avec une psy de DAN de ma peur de refaire une dépression post-partum et encore plus sans bébé dans les bras. Elle m'a beaucoup aidée, elle a repris avec moi le premier post-partum, et m'a accompagnée pour l'IMG, je l'ai revue quelques jours avant, puis le jour même, et également un peu ensuite (j'étais tjr suivie en ville également). Aujourd'hui, l'histoire se répète en partie pour moi et cette peur d'une nouvelle dépression post-partum m'effraie de nouveau. J'en ai parlé assez rapidement à l'équipe qui me suit et à l'approche de la naissance j'ai redemandé de l'aide, je sens que ça que seule je ne réussirai pas...

Pour les "formalités", laissez vous le temps... Peut-être peux tu partager des lectures ou des podcasts à ton mari ? Au début mon conjoint ne voulait pas non plus le voir, ni le prénommer, ni l'inscrire au livret de famille, ni organiser les obsèques... Et les jours passant, entre l'amniocentèse et l'IMG on a trouvé ce qui nous correspondait à chacun et à nous deux (Inscrire Gabriel au livret de famille, organiser les obsèques, graver son nom dans le marbre, le voir et le bercer pour ma part et ne pas le voir pour mon mari, ni dans les bras ni en photo, mais commander une illustration à partir d'une photo). Tout ça est très personnel, et les besoins pour petit à petit accepter cette histoire de famille si difficile évoluent avec le temps, mais cela n'empêche pas que les choix que l'on fait sont les meilleurs pour nous au moment où nous les faisons.

Je te souhaite beaucoup de courage, as tu un proche, une amie, un parent qui a pu t'accompagner aujourd'hui ?

Si tu souhaites échanger n'hésite pas à venir poser tes maux ici.
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Pépin
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par Pépin »

Bonjour Laurehax,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

L'attente des résultats définitifs est particulièrement longue et anxiogène.

Lorsque j'ai appris que notre fille, notre premier enfant, était atteinte de trisomie 21, j'ai arrêté pendant 24h mes vitamines suite au choc de l'annonce (dans mon cas, la T1 s'était bien passée... C'est le DPNI réalisé chez toutes les femmes en Belgique qui est revenu positif). Et puis, comme toi, je les ai prises de nouveau. Nous restons des mamans. Jusqu'au bout, nous voulons prendre soin de nos bébés.

Il est normal de ne pas vivre une telle épreuve de la même manière. Serait-il possible que vous puissiez voir ensemble un(e) psychologue pour parler de vos besoins et envies par rapport à ce bébé ? Le dialogue est souvent la clé pour que l'autre comprenne certains besoins.

Il est essentiel que tu fasses des choses qui t'apaisent et te font du bien, pour accompagner au mieux ton bébé. Je comprends parfaitement ton besoin de lui donner un nom et de l'inscrire dans votre famille.

Pour moi, laisser partir ma fille était un acte d'amour pour elle. Je connais une jeune femme trisomique sous antidépresseurs depuis presque 10 ans. Elle sait qu'elle est différente. Elle sait qu'elle ne pourra pas fonder une famille. Elle est consciente qu'elle est dépendante de ses parents. Pourtant, elle a la chance de ne pas souffrir de trop de problèmes.

J'ai aussi lu et vu des témoignages d'enfants non-verbaux, incontinents, aveugles, sourds, placés dans des centres... J'ai regardé les risques élevés de malformations congénitales, de démence précoce...

Je ne voulais pas prendre le risque que ma fille ait cette vie. J'ai préféré qu'elle ne connaisse que la chaleur de mon ventre et mon amour.

Le post-partum sans bébé est très dur. Il faut s'entourer. Il faut se laisser le temps. Il faut accepter de ressentir des émotions violentes (tristesse, colère, jalousie, etc.). C'est normal.

Je t'envoie tout mon soutien. J'espère que tu as des proches avec toi pour te soutenir dans ces moments si difficiles.
Manon, Équipe de modération de Petite Emilie
Pépinette, IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
Louis, notre Petit Espoir - 05/03/2025
laurehax
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Enregistré le : 19 août 2025, 08:36

Re: IMG pour Trisomie 21

Message par laurehax »

Merci à toutes les deux pour vos mots qui me font tant de bien.

J'ai fait l'examen ce matin qui analyse le placenta, pas le foetus après une écho qui montrait une malformation cardiaque donc il fait peu de doute que la T21 va être confirmée et même si le foetus n'a pas été analysé, je comprends que les cas où seul le placenta est malade sont extrêmement rares (d'autant plus compte tenu de l'écho)...

Ma psy de ville m'a donné rdv demain, ça va me faire du bien. Je vais également demander à l'hôpital de voir un psy avec mon mari pour préparer l'IMG. Je suis d'ailleurs étonnée que cela ne soit pas proposé systématiquement - peut être est ce lié au mois d'août. J'étais aux urgences hier pour voir un psy mais aucun n'était disponible et je me suis retrouvée seule avec ma détresse, je trouve ça très dur.

Merci pour votre soutien, ça m'aide beaucoup !
Citron
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Enregistré le : 03 juin 2025, 11:11

Re: IMG pour Trisomie 21

Message par Citron »

Bonjour Laurehax,

Je suis désolée de lire ce que tu traverses, c'est une épreuve tellement difficile, brutale. C'est normal d'être triste, révoltée...

Je te comprends tout à fait ! De mon côté, le gynéco m'avait dit de boire plus lors de l'échographie (car il y avait peu de liquide amniotique). Pendant plusieurs jours, je me suis évertuée à boire davantage... alors qu'en fait, le manque de liquide amniotique était lié à l'insufisant rénale de mon bébé...

Et tout ça est très paradoxal, car en parallèle, mon cerveau a fait un blocage : je voyais mon bébé comme un monstre (du fait des malformations), comme un cancer (mon cousin est mort d'un cancer quelques jours avant l'annonce du diagnostic et mon cerveau a tout mélangé...).
Quand on m'a parlé du fait de le voir, de l'inscrire dans le livret de famille, d'organiser des obsèques, c'était hors de question pour moi alors que mon mari était plutôt pour (au moins pour le prénom et le livret de famille).
Moi, je voulais me débarrasser au plus vite de "cette créature" et faire comme si "ça" n'avait jamais existé. Et puis, une fois le choc passé, j'ai réalisé ce que j'étais en train de vivre et on a trouvé deux prénoms (on ne savait pas encore si c'était une fille ou un garçon), ça m'a procuré beaucoup de sérénité et d'apaisement. Et finalement, c'est moi qui ai convaincu mon mari d'organiser des obsèques !

Les hommes et les femmes gèrent les choses très différemment. Chacun à son rythme.
Peut être qu'il faut un peu plus de temps à ton mari ?

En tout cas, c'est bien que vous puissiez voir quelqu'un ensemble! J'espère que ça vous aidera.
Pour les urgences, c'est vraiment abusé !
En tout cas pour te répondre sur le suivi psy, je ne sais pas si c'est "obligatoire" mais à l'hôpital où j'ai accouché, ils proposent normalement un suivi mais, pas de chance, je suis arrivée chez eux le jour de la retraite de la psychologue du service et la remplaçante n'était pas encore arrivée. Ils n'avaient pas de solution et le gynécologue du service était vraiment scandalisé de cette situation... On vit des émotions tellement intenses, si brutales, auxquelles on n'a jamais été préparée... c'est vraiment important d'être accompagné.

Je reviens sur quelque chose que tu as dit. Ce n'est pas toi qui va tuer ce bébé. Je trouve l'expression très dure (même si j'ai aussi pu avoir ce genre de paroles). Tu n'as pas à te sentir coupable. Tu n'es pas seule à prendre la décision d'interrompre la grossesse. Au final, ce sont les médecins qui valident. Toi tu portes ton enfant, tu l'aimes, tu fais ce qui est le mieux pour lui. Comme le dit bien Pépin, c'est un choix, tu décides de ce qui te semble le mieux pour lui. Et ce que tu racontes sur l'acide folique, sur l'importance de lui donner un nom en témoigne. Je lis beaucoup d'amour dans ton message.

Pour finir, je ne sais pas si ça peut t'aider, mais moi dans les jours qui précédaient le RDV avec le centre de diagnostic prénatal puis avant l'IMG, j'ai essayé de me forcer à faire un petit truc chaque jour : RDV chez la psy, chez le coiffeur, repas avec une amie, 1h de piscine, séance de calins avec des lapins dans une ferme pédagogique (je me suis rappelée que lors d'une précédente dépression, les animaux m'avaient fait beaucoup de bien !)... C'était pas grand chose mais ça m'obligeait à sortir un peu chaque jour, à me préparer, à voir des gens... Ca donnait un peu de sens à mes journées, j'avais un objectif et finalement, le temps est passé relativement vite.

Je t'envoie tout mon soutien, prends soin de toi,
Léon, IMG à 19SA (11 juin 2025)
melcaran
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par melcaran »

Hello Laurehax,

J'espère que ton rdv d'aujourd'hui t'aidera, pour franchir les étapes, une après l'autre... As tu des proches sur qui tu peux compter pour te soutenir pendant que ton mari et ta princesse ne sont pas là ? Comment s'est passé ton rdv d'hier (si tu souhaites en parler bien-sûr) ?

Concernant les protocoles, ils peuvent être différents d'un établissement à l'autre, et sans doute que le mois d'août est plus compliqué. Je te souhaite de trouver le/les bonnes personnes pour t'accompagner à travers cette impossible épreuve 🫂.

Plein de courage,
Tu n'es pas seule 🫂
Maman d'une princesse (née en mars 2019)
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laurehax
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par laurehax »

Merci à toutes pour vos messages qui me font tant de bien et m'aident à me sentir moins seule.

Je n'ai pas pu avoir l'amniocentèse mais j'ai pu avoir une biopsie de trophoblaste qui se passe pareil que l'amniocentèse sauf qu'ils prélèvent dans le placenta. On a fait une écho avant qui montrait une malformation cardiaque donc les résultats font peu de doute et devraient confirmer la trisomie 21... Je devrais les avoir demain ou après-demain. Même si je sais que le diagnostic va être confirmé, je redoute de recevoir l'appel...

J'ai pu rejoindre mon mari et ma fille en Bretagne et je reçois du soutien de mes parents, de membres de ma famille et d'amis mais ça reste très dur. Heureusement, l'hôpital m'a prescrit un médicament pour me calmer donc je ne suis plus en pétage de plomb et crises de larmes incessantes comme lundi!

Mon mari ne veut toujours pas donner de prénom à notre bébé. A l'écho, on m'a dit mardi que c'était sûrement un petit garçon. C'est l'intuition que j'avais et j'avais décidé dès les premiers résultats le 6 août de l'appeler Gabriel de mon côté car pour moi ce bébé restera toujours mon petit ange parti trop tôt et j'espère que ce sera notre bonne étoile qui veillera sur nous. J'espère que nous allons pouvoir voir un psy pour parler avant l'IMG, j'aimerais vraiment que mon mari accepte de lui donner un prénom. Il est dans le déni de la situation, il veut que ça passe vite pour que ce soit derrière nous et il ne parle pas beaucoup de la situation sauf pour la logistique (qui gère notre fille, quand seront les rdv, etc.). C'est dur pour moi. D'autant que du coup j'ai honte et je n'ose pas parler à mon bébé. Je sais que c'est bête mais la réaction de mon mari me crée un blocage. Pourtant j'aimerais rassurer mon bébé, lui expliquer notre choix, lui dire que je vais l'accompagner jusqu'au bout, que je serai là, que je fais le choix le plus dur de ma vie et que j'en suis désolée, que ce n'est pas sa faute, que je l'aime.

J'ai le coeur brisé en mille morceaux.

J'appréhende la suite et l'IMG surtout que le 27 août c'est notre premier anniversaire de mariage donc j'aimerais vraiment que l'IMG n'ait pas lieu ce jour là mais mon mari pense que si c'est le seul jour possible la semaine prochaine, alors on n'aura pas le choix. Sinon ça repousse de 10 jours car ma fille fait son adaptation à la crèche la semaine du 1er septembre donc je ne veux pas que l'IMG ait lieu cette semaine là pour ne pas trop la perturber.

Savez vous combien de temps on met pour se remettre physiquement de l'IMG? J'aimerais vraiment accompagner ma fille lors de son adaptation à la crèche. Elle semble déjà très perturbée, elle fait des cauchemars la nuit et m'appelle car elle s'inquiète pour moi, elle parle de mon bobo (je lui ai expliqué après le prélèvement pour la biopsie que je ne pouvais pas la porter car j'avais un bobo au ventre, elle a vu mon pansement et on lui avait dit que maman devait rester un peu à Paris pour faire des examens car le bébé caché était sûrement malade mais que maman allait bien).

Avez vous des conseils pour expliquer à un enfant de 2 ans ce qui se passe, notamment avant et après l'IMG?

Je vous remercie encore pour vos mots, votre soutien, votre partage d'expériences, je me sens moins seule et encore plus entourée grâce à vous
melcaran
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par melcaran »

Laurehax,

C'est bien normal de se soutenir quand on traverse l'impossible 🫂. Je suis surtout rassurée de te savoir avec ton mari et ta fille, entourée du soutien de tes proches. Ça ne rend pas l'épreuve plus facile mais ça aide à rester plus ou moins à flot...

Concernant ta question sur le temps de se "remettre", physiquement ça peut aller assez vite (ça peut même être perturbants moralement) mais j'imagine que tout dépend de comment se déroule l'accouchement. Généralement on sort le lendemain de la naissance, certaines sortent même le jour même. Moralement j'ai peur qu'il n'y ait pas de bonne réponse à te donner... Disons que ça va et vient et qu'un jour on apprend à vivre et même à sourire avec notre peine...

Concernant ton aînée je comprends tes inquiétudes, c'est et ça a tjr été chez moi au centre de mes questionnements. Lors de la perte de notre Gabriel, notre grande avait 3 ans, elle était à la creche. Avant l'IMG on lui a expliqué que son petit frère était trop malade pour vivre une belle vie, qu'il allait mourrir avant de nous rejoindre et qu'il resterait pour toujours dans nos cœurs. Sa première question a été de connaître son prénom. Parler avec elle de son petit frère a toujours été doux et facile, même plus facile que d'en parler aux adultes sans doute parce que les enfants n'ont pas de tabou. Les autres questions relatives aux pourquoi et comment sont venues petit à petit, et en grandissant elle continue a nous demander plus d'explications. A chaque fois on lui répond en cherchant le bon équilibre entre dire la vérité sans rien lui cacher et ne pas anticiper les questions qu'elle pourrait avoir (partant du principe qu'elle est capable d'entendre les réponses aux questions qu'elle pose et qu'elle a le droit de ne pas connaître les info qu'elle n'a pas demandées). Aujourd'hui, malgré notre parcours assez chaotique, elle va bien. Elle aborde tout ça avec la facilité dont seuls les enfants sont capables, entre un saut à la piscine est une crepe au chocolat par exemple, car finalement grâce à elle c'est tjr la vie et le sourire qui gagnent 🌞.

Désolée pour le roman, je ne savais pas ce qui te donnerait les éléments les plus parlants, les éléments qui t'aideraient le plus. Bien-sûr, tout cela est très personnel et dépend j'imagine principalement de si l'on choisi d'infantiliser (pour reprendre ton expression) cet enfant, pour lequel nous prenons la décision la plus Impossible qui soit pour une maman.

Je suis de tout cœur avec toi,
Plein de courage pour l'appel téléphonique,
Douces pensées à nos enfants ✨
Maman d'une princesse (née en mars 2019)
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Hope25
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par Hope25 »

Bonjour Laurehax,

Je réagis à ton message pour t'apporter ton mon soutien et beaucoup de pensées encourageantes pour les jours à venir. J'ai subi une IMG le 25 juillet dernier pour une trisomie 21, un petit garçon également. Je suis disponible pour en parler plus en détail si tu le souhaites.
Pour moi, le plus difficile a été cette période d'attente des résultats que tu vis actuellement, car j'étais en permanence entre espoir et désespoir, pleine de tristesse et très nerveuse..Après tout s'est enchaîné très vite..
Je me suis remise de l'accouchement sans difficulté physique, j'ai juste été très fatiguée les deux jours qui ont suivi, notamment à cause du médicament donné pour stopper la montée de lait qui m'a provoqué des chutes de tension (après j'ai eu des complications un peu plus tard mais ça reste très rare, heureusement!). Je pense et j'espère que tu seras vite sur pied pour ta fille.
J'espère aussi que vous pourrez rencontrer un psychologue à l'hopital, effectivement c'est normalement prévu, y compris après. Dans mon cas ça n'a pas été possible juste au moment de l'IMG (vive les grandes vacances) mais on a eu un rdv cette semaine avec mon conjoint et ça nous a fait du bien (même si on aurait aimé que ça ait lieu plus tôt).

Je pense fort à toi et à ton petit bébé, courage
laurehax
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Re: IMG pour Trisomie 21

Message par laurehax »

Merci pour vos messages. Le verdict est tombé, la trisomie 21 est confirmée et l'IMG aurai lieu la semaine prochaine. J'ai laissé un message à la psy de l'hôpital, j'espère avoir rdv avant l'IMG.

J'ai un nouveau dilemme : l'hôpital m'a dit que si je préfère, je peux avoir un curetage plutôt qu'un accouchement. Ça fait deux semaines que je me projette dans un accouchement car je pensais que le curetage n'était pas possible. Comme je me suis projetée dans le fait de dire au revoir à mon bébé, de le voir, de lui donner un prénom et d'avoir un certificat d'accouchement, je n'arrive plus à me projeter dans un curetage (qui a pourtant été mon premier réflexe au moment du résultat du tritest, je voulais en finir vite et être endormie). J'ai peur de regretter toute ma vie de ne pas avoir vu mon bébé si je fais un curetage. Et à la fois, je me dis que physiquement, on se remet mieux d'un curetage.
Avez vous des conseils à me donner pour faire mon choix ?
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