Témoignage d'une ISG lors de la grossesse d'après...

[melcaran]

Bonjour,

Ici je m’appelle Melcaran, et après 2 interruptions spontanées, 1 curetage, et 2 accouchements dont une IMG, aujourd’hui je suis enceinte de 22 SA et j’attends 2 jumelles. Mais la foudre nous est retombée dessus et nous avons accompagné il y a quelques jours l’une de nos princesses rejoindre son grand-frère dans les étoiles. Nous attendons impatiemment sa sœur, en pleine santé au creux de nos bras.

Loin de l’imaginaire de la grossesse, porter la mort et porter le vie en même temps est incohérent. Je pleure chaque jour. Je suis en colère. Alors, aujourd’hui, parce qu’il n’y a pas de raison pour que notre tristesse soit tabou, je vous partage notre histoire. Même si nous sommes toujours seuls face à ces tempêtes, ce sera toujours un témoignage de plus pour les parents qui vivent ou vivront une épreuve similaire.

Notre grande est née en 2019 après une grossesse agréable et insouciante. Son petit frère est né sans vie en 2022 à la suite d’une IMG pour trisomie 21 à 20sa. Rapidement après cette perte sans nom, nous mettons les pieds en PMA. Nous sommes orientés vers une FIV avec dépistage préimplantatoire (DPI) à la suite de la mise en évidence d’une translocation chromosomique. L’objectif : permettre la détection, avant le transfert, d’éventuelles anomalies chromosomiques ou génétiques des embryons afin d’éviter un échec d’implantation, une interruption de grossesse ou certaines maladies graves. Toute fois, l’analyse du nombre de chromosomes (nommé PGT-A ou DPI-A) est encore interdit en France. Dans notre pays, il faut attendre l’échographie du premier trimestre et une prise de sang spécifique pour détecter les anomalies aneuploïdes aux conséquences d’une particulière gravité reconnue aujourd’hui comme incurable et pouvant mener à une IMG. Après deux protocoles de FIV DPI, et aucun transfert nous nous sommes tournés vers le don de gamètes. Deux ans plus tard, lors de la deuxième tentative nous avons la chance d’avoir un positif. Comble du bonheur nous n'attendons non pas un mais deux bébés. Après la perte de notre fils cela nous semble être un renouveau, la lumière au bout du tunnel.

Mais quelques mois plus tard, ce bonheur nous est volé : le DPNI est positif à la trisomie 21. L’amniocentèse confirme que l’une de nos jumelles est atteinte. Le même diagnostic que son grand frère, sans explication génétique, et ce malgré un parcours de trois ans de PMA que nous avions emprunté pour ne plus jamais revivre le cauchemar du passé. Je suis en colère. Notre entourage et même certains soignants se sont interrogés sur la raison pour laquelle, avec notre parcours, les embryons transférés n’avaient pas été testées. L’interdiction du DPI-A n’est visiblement pas connue et apparaît à tous comme une aberration. En 2025, en France, cette douleur, cette détresse, aurait pu – aurait dû – nous être évitées.

Après la sidération, nous réfléchissons aux suites, nous envisageons toutes les possibilités, nous étudions les prises en charge nécessaires, nous nous renseignons sur les risques pour sa jumelle. Nous lisons et écoutons les rares témoignages que nous trouvons, nous les partageons à nos proches qui font de leur mieux, pour essayer de comprendre ce que l’on traverse. Aucune option n’est acceptable, j’espère simplement que notre décision sera respectée pour ce qu’elle est, une décision d’amour.

Le 23 mai je signe le papier de demande d’interruption sélective de grossesse.
Le 30 mai, à 21sa, je suis admise au service de grossesse à haut risque, j’entre au bloc. Je suis entourée de nombreux professionnels de santé, tous bienveillants. Ils prennent le temps de m’expliquer chaque étape des préparatifs : branchements divers, contrôles échographiques, mise en place de la rachianesthésie, puis installation du champ stérile. L’amour de ma vie vient à mes côtés. Nous demandons de la musique, la voix angélique d’Agnès Obel nous accompagne. Je respire aussi calmement que possible, je perds pied, je pense à chacun de mes enfants, je dis au-revoir à ma princesse… Puis l’obstétricienne m’annonce que le petit cœur est arrêté. Je pleure. Elle me propose de voir sur l’échographie sa sœur, d’entendre ce cœur qui bat toujours. Je pleure. Après quelques heures sous surveillance, et après avoir entendu de nouveau le petit cœur toujours battant, nous quittons l’hôpital, rendez-vous dans une quinzaine de jours, maintenant repos.

Je supplie la vie pour que ce petit cœur en bonne santé rejoigne nos bras dans quelques mois.
Force et amour...
Prenez soin de vous.

[Pépin]

Bonsoir Melcaran,

Je n'ai pas de mots. Je suis tellement désolée que tu doives traverser une telle épreuve. Cette ambivalence terrible de porter la vie, tout en portant le deuil.

Je ne comprends pas qu'on ne teste pas les embryons pour des détecter automatiquement les anomalies génétiques en France... Ta colère est légitime. Tu n'aurais pas dû revivre ce diagnostic. C'est profondément injuste.

Je pense fort à ta fille qui a rejoint ton fils. J'espère de tout cœur que tu tiendras une petite fille en bonne santé dans tes bras.

Courage.

[melcaran]

Merci Pépin, pour tes mots, pour ton soutien.
Aujourd'hui ce petit cœur qui bat est notre chance, chaque jour est une victoire .
Plein de bonheur avec ton petit Louis,
Tendres pensées à nos trésors partis trop tôt .

[petitfaon]

Bonjour Melcaran, je suis vraiment désolée que tu aies eu à vivre deux fois cette injustice et cette douleur de perdre un bébé. Je comprends ta colère !
Bon courage à toi pour vivre cette grossesse si ambivalente.

[melcaran]

Bonjour Petitfaon,

Je te remercie, face à cette injustice (que je suis vraiment désolée que tu connaisses aussi) cette fois-ci c'est vraiment la colère que je découvre. J'ai le sentiment qu'on nous à obligé à prendre une décision (quelque soit la décision que nous prenions c'était une décision déchirante aux conséquences multiples sur la vie de nôtre famille) alors que techniquement cela aurait pu être évité...

Sinon pour poursuivre mon témoignage, l'écho de cette semaine (la première depuis l'ISG) m'a permis de voir mes princesses, petit coeur va bien, elle grandit, elle s'agite, un vrai bonheur et j'ai aussi été rassurée, sereine de voir sa sœur toujours à ses côtés (ça peut paraître étrange mais la voir toujours là avec nous, et le fait qu'elle ne soit pas "écartée" de ce suivi m'ont fait beaucoup de bien). La vie et la mort qui évoluent si prêt l'une de l'autre c'est comme un grand écart psychique, émotionnel...

Que la vie t'apporte l'espoir,
Ainsi qu'à tous les parents endeuillés

[Pépin]

Bonsoir Melcaran,

C'est bien que le suivi n'omette pas votre petite fille envolée. Le silence et l'omission, c'est tellement pire.

Je suis heureuse de lire que votre deuxième princesse va bien.

Je ne sais pas si tu avais vu le documentaire "Le berceau vide" ? On y retrouvait le témoignage d'une ISG.

Cette dualité entre la vie, la mort, l'espoir et le deuil... C'est tellement complexe. J'espère que vous êtes bien entourés.

Courage.

[Pamplerose]

Melcaran je suis tellement désolé que tu aies eu à revivre une deuxième interruption. Après ton parcours c'est vraiment une telle injustice... Les lois françaises à propos du DPI sont débiles vraiment. Je comprends qu'ils ne veulent pas qu'on fasse de la sélection d'embryons sur la base du sexe ou autre raison "futile", mais c'est de la mauvaise fois de ne pas le permettre pour écarter des embryons dont le caryotype est anormal. Ces embryons vont soit échouer de s'implanter ou pire provoquer une fausse couche ou dont la grossesse devra être interrompue par la suite donc c'est juste faire subir tout le poids de ces risques pour la mère et éventuellement des épreuves qui auraient pû être évitées. De l'hypocrisie totale quand on sait très bien faire un DPNI tôt sans donner le sexe par exemple et que l'interruption de grossesse est un droit.

Je suis soulagée d'entendre que ta deuxième fille se porte bien. Je t'envoie de la force pour les mois qui vont suivre

[melcaran]

Bonjour,

Je m'excuse pour ce retour tardif, l'ISG a un côté "parenthèse dans la brume". Entre l'arrêt du cœur et la naissance, c'est comme si tout était suspendu : la vie, la mort, le deuil, la suite. Maintenant, 2 mois après l'intervention, 2 mois avant la naissance, j'ai l'impression d'avoir des petits moments où je sors la tête de cette épaisse brume (avant d'y replonger)...

Pépin, Merci pour tes mots toujour plein de douceur. Je n'ai "toujours pas" vu le documentaire "Le berceau vide", nous en avions beaucoup parlé avec d'autres mamans lors de sa première diffusion et je pense que, tout simplement, j'espérais ne jamais avoir à revivre une épreuve pareille... Je ne savais pas qu'il y avait un témoignage d'ISG dans le documentaire, je te remercie pour l'info, je vais voir si j'ai le courage de le regarder . Jusqu'à présent j'ai écouté quelques podcasts. Je termine également la lecture d'un livre qui comprend des témoignages d'adultes ayant perdu un jumeau in utero et celui d'un couple de parents d'un jumeau esseulé ("Perdre un jumeau à l'aube de la vie" de Benoît Bayle et Béatrice Asfaux.).

Pamplerose, mille fois mercis, aujourd'hui la colère à laissé place à une profonde tristesse, mais après la naissance de mes filles, je souhaite m'investir pour l'autorisation de DPI-A en France, tout ça n'a tellement pas de sens, il y a quelque chose à faire et je ne veux plus rester les bras ballants. J'espère que la vie a retrouvé des étincelles de ton côté .

[melcaran]

Une trace de l'existence,
Pour briser le silence,
Pour palier à l'absence...

Une absence qui ne peut être oubliée, jamais. Dans le cas de la perte in utero d'un jumeau ou d'une jumelle, on peut se dire que se serait pourtant plus facile car finalement "il y en a un qui va bien", "il faut rester positive pour lui", "il faut profiter de cette chance". Mais chacun de nos enfants est unique, chacun est une partie de nous dont l'absence sera toujours présente.

Si rien ne pourra jamais palier à leur absence, c'est à travers les traces de leur existence que l'on pourra, un pas après l'autre, briser le silence et (ré)apprendre à vivre pour profiter pleinement des vivants, des présents.

Tendres pensées à nos enfants

[Malorie]

Hello Melcaran,

Mon message s'est supprimé, je galère à écrire avec le forum Petite Émilie sur mon téléphone.

Je souhaitais te dire que le documentaire est vraiment bien mais qu'il fait revivre ces émotions tellement intensément.. Peut-être plus tard ? Ou pour aider les proches à comprendre si besoin.
J'espère que tu es bien entourée pour ces semaines post et pré intervention et accouchement, qui sont peut-être longues ? Encore 2 mois avant de rencontrer, à leur manière, chacune de tes filles.
Si tu as besoin, n'hésite pas.

Et je tenais également à te signifier que si tu te lances pour faire reconnaître le Dpi-a en France, je veux bien t'accompagner quelque en soit la manière. Faire des recherches, des courriers, des rdv, ou juste appuyer et partager la cause. Tellement aberrant en 2025 que cela ne soit pas possible.

Grosses pensée à toi, à vous, et à tous.

Bonjour,

Je m'excuse pour ce retour tardif, l'ISG a un côté "parenthèse dans la brume". Entre l'arrêt du cœur et la naissance, c'est comme si tout était suspendu : la vie, la mort, le deuil, la suite. Maintenant, 2 mois après l'intervention, 2 mois avant la naissance, j'ai l'impression d'avoir des petits moments où je sors la tête de cette épaisse brume (avant d'y replonger)...

Pépin, Merci pour tes mots toujour plein de douceur. Je n'ai "toujours pas" vu le documentaire "Le berceau vide", nous en avions beaucoup parlé avec d'autres mamans lors de sa première diffusion et je pense que, tout simplement, j'espérais ne jamais avoir à revivre une épreuve pareille... Je ne savais pas qu'il y avait un témoignage d'ISG dans le documentaire, je te remercie pour l'info, je vais voir si j'ai le courage de le regarder . Jusqu'à présent j'ai écouté quelques podcasts. Je termine également la lecture d'un livre qui comprend des témoignages d'adultes ayant perdu un jumeau in utero et celui d'un couple de parents d'un jumeau esseulé ("Perdre un jumeau à l'aube de la vie" de Benoît Bayle et Béatrice Asfaux.).

Pamplerose, mille fois mercis, aujourd'hui la colère à laissé place à une profonde tristesse, mais après la naissance de mes filles, je souhaite m'investir pour l'autorisation de DPI-A en France, tout ça n'a tellement pas de sens, il y a quelque chose à faire et je ne veux plus rester les bras ballants. J'espère que la vie a retrouvé des étincelles de ton côté .