IMG à 35 SA, l'histoire et l'après...

[yumnimina]

Bonjour à tous,
Je voudrais partager notre témoignage concernant notre parcours, car j'ai moi même trouvé beaucoup de réconfort à lire vos écrits parfois des heures entières et à me dire que nous n'étions pas seuls dans les abysses de la tristesse liée à une IMG.

Notre histoire débute loin de la France, à Madagascar plus précisément, où nous habitons mon mari, notre fille aînée de 3 ans et moi. C'est un pays très pauvre où les soins médicaux et les différents suivis sont difficiles à assurer avec rigueur et précision, parfois on se contente du strict minimum en croisant les doigts pour que tout aille bien.
J'ai passé ma 1ere grossesse dans ces conditions avec la réalisation d'échographies T1 et T2 succinctes mais qui ne relevaient rien d'anormal et je savais que j'allais terminer mon suivi en France où je ferai ma T3 dans la maternité ou j'allais accoucher. C'est ce que j'ai fait, j'ai passé un dernier trimestre sans souci avec une T3 parfaite. Notre aînée est née a terme en parfaite santé, à part qu'elle n'était pas grosse (2.4kg) et sans complication pour moi. Elle nous régale à 3 ans aujourd'hui de sa malice et de son énergie inépuisable.

Je suis tombée enceinte facilement quelques mois après l'arrêt de ma pilu et nous étions très heureux d'avoir un 2eme enfant qui naîtrait en août 2025, quand notre 1ere aurait 3 ans, l'écart que nous trouvions ideal entre 2 enfants. Et nous nous étions dit que nous allions nous arrêter à 2 enfants ensuite, tout se goupillait bien.

Nous avons pensé faire comme pour la 1ere grossesse un début de grossesse chez nous à Madagascar et terminer les 2 derniers mois en France.
L'écho de T1 était parfaite pour ce qui a pu être fait, la clarté nucale normale, et un bébé dont le cœur était déjà bien vigoureux et audible.
Le tritest n'a pas pu être fait au 1er trimestre, je l'ai donc réalisé en rattrapage au 2eme trimestre, les résultats me mettaient dans une catégorie intermédiaire mais pas franchement à risque, car j'étais à 1/1000, j'ai 34 ans. J'ai malgré tout fait un dpni à 5 mois qui s'est avéré à notre grand soulagement, négatif. Pas de risque de trisomie donc.
Je continue ma grossesse sans me poser plus de questions et réalise ma T2 toujours a Madagascar. Arrivent la première inquiétude car l'échographiste nous annonce un bébé petit mais surtout de développement ralenti surtout sur le périmètre abdominal, le plaçant en dehors des courbes de croissance. Mais comme tout le reste est strictement normal on ne s'inquiète pas, et on recontrole à 1 mois.
On apprend dans le même temps que c'est une fille, à notre plus grand bonheur et elle bouge dans tous les sens.
1 mois plus tard, 29 SA l'échographie confirme le petit poids avec le périmètre abdominal toujours plus petit que le reste mais bon aucun autre signal orientant vers quelque chose de grave. Je partais quelques jours plus tard pour Paris, on allait revoir ça avec la maternité.
J'arrive donc en France l'esprit pas trop encombré de questions à 32 SA avec un rdv tout de suite pour la T3 à l'hôpital, le rdv d'anesthésiste pour préparer l'accouchement ainsi que la visite de routine avec la sage femme.

Et là, la spirale infernale s'enclenche : Le bébé est trop petit, toujours majoritairement car l'abdomen est en dessous des statistiques pour le terme, et de plus la gynécologue pense que cela pourrait être du à un problème de vascularisation placentaire et qu'il faut d'urgence me monitorer plusieurs fois par semaine ainsi que me refaire une échographie auprès de l'équipe du diagnostic anténatal pour élucider ce retard de croissance. On me dit néanmoins que comme ma 1ere était également petite, il pourrait également s'agit d'un petit bébé mais qui va bien. Soit, je commence à douter de la suite sereine de ma grossesse surtout qu'on me fixe un rdv très vite en diagnostic anténatal pour une autre échographie. Je l'ai donc 4 jours plus tard le 30 juin et la conclusion continue de rajouter le doute sans pour autant alarmer franchement : retard de croissance sévère, maintenant c'est certain, avec en plus un bébé qui n'ouvre pas ses doigts pendant toute la durée de l'échographie, ce qui est un signe qui fait tiquer la gynécologue ainsi qu'un rein beaucoup plus petit que l'autre. On me parle alors de transférer mon dossier à ***** car il y aura probablement des analyses génétiques à faire et rapidement car le terme est déjà bien avancé. Mais on me dit que les signes ne sont pas francs et que c'est surtout par précaution et souci de rapidité que l'on me transfère.

L'équipe de diagnostic antenatal de ***** me reçoit encore une fois très vite et je suis revue pour une 3eme échographie qui confirme, le retard de croissance, les mains encore une fois fermées et qui rajoute une forme des ventricules cérébraux peu habituelle mais qui ne renvoie pas directement à une pathologie particulière (ou alors on ne voulais pas s'avancer trop vite à ce moment là). On va donc me faire une amniocentèse mais les résultats ne seront disponibles que 10 à 12 jours plus tard, et s'ils sont négatifs et que le doute persiste, il faudra peut être également faire des analyses génétiques sur mon mari et moi en plus du bébé pour rechercher une anaomlie de façon plus précise. Résultats qui eux mêmes arrivent 2 à 3 semaines plus tard.
Bon, on me fait l'amniocentèse dans la foulée le jour même, 4 juillet. La gynécologue revient vers moi et me dit que finalement, après qu'elle ait rediscuté avec un collègue, il serait plus sage de faire également une Irm fœtale pour avoir le plus d'arguments qui leur permettrait d'y voir plus clair.
La secrétaire de l'imagerie me rappelle quasiment dans l'heure pour me fixer un rdv 4 jours plus tard. Cette réactivité m'impressionne et en même temps m'effraie car je me dis que si on me fait autant d'examens, c'est que du côté médical on n'est pas tranquille.

Un tourbillon de dates et de délais commence dans ma tête, je vois les doutes s'accumuler, le temps passer et les examens se multiplier. Je commence à passer les jours les plus angoissants, à ne pas savoir quel sera l'avenir de cette grossesse que nous désirons, et ce bébé que nous avons déjà pleinement intégré dans nos vies et celle de notre fille. Et si j'accouchais sans avoir eu le temps d'avoir les résultats et que nous avions un enfant très malade ? C'était comme une roulette russe quotidienne où il ne fallait pas que j'accouche tant qu'on en avait pas le cœur net.

Le 7 juillet je me rends à mon rdv d'irm, 45 minutes dans le tunnel, à se faire tous les scénarios du monde, qu'aucune musique mise dans le casque pour ne pas entendre les bruits de la machine, ne saurait arrêter.
Je suis à peine sortie de la machine qu'un secrétaire vient me voir pour me dire que le médecin du diagnostic anténatal veut me voir pour discuter des résultats l'après midi même... Misère misère, encore ce matin je n'avais pas de rdv prévu avec eux, et là juste après l'irm ils veulent faire un point ? La boule dans mon ventre qui s'est installée depuis quelques jours ne fait que grossir et je me rends seule à cette consultation où 2 médecins aguerris m'attendent dans une piece sombre. Ils m'expliquent images à l'appui, que des anomalies du développement cérébral ont été mise en évidence, certaines zones pas assez développées, d'autres très petites et que cela pouvait expliquer les mains qui ne s'ouvraient pas. De plus, notre petite fille présentait une hernie abdominale plaçant certains de ses organes digestifs derrière la paroi thoracique, cette anomalie devant être opérée dès la naissance. Si elle avait été isolée, la hernie s'opère me disent t ils même si c'est une chirurgie lourde mais dans ce cas avec les éléments mis en évidence, et le retard de croissance, ils pensent vraisemblablement que l'enfant est atteint d'une maladie beaucoup plus grave et que vu ce qu'on voit déjà à l'imagerie, les handicaps psychomoteur risquent d'être presents des la naissance avec un potentiel d'aggravation très probable. La on me pose la question "qu'envisagez vous pour la suite de votre grossesse vu tous ces éléments ?"
Je n'ai pas précisé que depuis tout ce temps je suis seule à Paris car mon mari n'a pas pu me rejoindre tout de suite depuis Madagascar et surtout parce que nous n'envisagions pas autant de mauvaises en si peu de temps. Nous avions néanmoins déjà évoqué la question d'une grossesse où on nous annoncerait des anomalies mettant en jeu le pronostic vital de notre enfant et surtout le handicap, et nous savions que nous ne pourrions/voulions/n'avions pas le courage de continuer une telle grossesse.
Je me retrouve donc à dire dans le bureau que nous voulions, émettre une demande d'img vu ce qu'ils nous présentaient. Le médecin me dit qu'ils avaient voulu me revoir vite justement pour connaître notre position par rapport à une éventuelle img car de leur côté les anomalies sont déjà assez parlantes pour autoriser d'ores et déjà ce genre de demande. Mais il fallait attendre la réunion pluridisciplinaire pour valider collégialement la demande. La réunion a lieu 48h plus tard, je n'ai pas de nouvelle mais je me dis que la décision collégiale à dû être l'approbation de l'img sinon on m'aurait appelée et de toute façon j'avais rdv avec une sage femme le 11 juillet pour préparer l'hospitalisation en vue de l'img.
A partir de la, je ne veux plus être enceinte, je ne veux plus être confrontée à la vie qui bat encore en moi alors que je pense déjà aux obsèques et au moment où je vais la voire décédée dans mes bras
Entre temps mon mari me rejoint, quel soulagement de partager cette montagne avec la seule personne susceptible de comprendre le désarroi dans lequel on est plongé.
A cette consultation du 11 juillet, la sage femme nous dit avoir le résultat initial de l'amniocentèse et qu'on a diagnostiqué à notre enfant une trisomie 18 expliquant l'ensemble des signaux vus jusque là. Les médecins n'avaient pas encore ce résultat lors de leur réunion mais avait quand même tous approuvé la demande d'img sur les handicaps que les malformations cérébrales risquaient d'engendrer associés à la lourdeur des chirurgies qu'elle aurait des la naissance.
Le couperet tombe, c'est une maladie grave, incurable avec un pronostic limité à quelques heures, jours ou mois dans des conditions palliatives quoi qu'il arrive.
Nous sommes presques soulagés d'avoir un diagnostic aussi grave car l'idée d'arrêter cette grossesse aussi avancée sur des faits d'imagerie, même consensuelles et paraissant graves, nous paraissait encore plus difficile. C'est comme si cela nous enlevait un peu de culpabilité dans notre décision.
Nous faisons partie des 2% de grossesses dont les tests de dépistages sont tous négatifs y compris le dpni et que ce soit quand même une trisomie, incompatible avec la vie pour celle ci. Qu'elle soit arrivée à ce terme est déjà miraculeux car la plupart se soldent par des décès in utero.
L'img a eu lieu le 15 juillet 2025, à 35 SA passées, ce fut l'un des moments les plus douloureux de ma vie, pas physiquement car je ne sentais rien mais dans mes entrailles car j'ai donné naissance à notre fille Asha, qui bougeait encore quelques heures plus tôt dans mon ventre. Nous avons pu la voir ensuite habillée dans le pyjama que nous lui avions acheté et avec un doudou et je ne peux pas décrire le sentiment qui m'a envahie a ce moment. Je ne voulais pas qu'elle parte. Je l'ai trouvée innocente et magnifique.
Nous nous sommes dit que c'était la moins pire décision pour elle et pour nous mais je ne peux m'empêcher de ressentir une culpabilité infinie d'avoir arrêté ses jours alors que je la désirais tellement.
La gynécologue est revenue nous voir en chambre après l'img, pour savoir comment nous allions et je lui ai redemandé de me donner le pronostic de la maladie même si on me l'avait expliqué. J'avais besoin de savoir que nous avions limité des souffrances pour notre enfant. Et oui, elle me dit que ce n'était pas une forme de trisomie qui lui aurait permis de vivre longtemps et que tous les soins qu'elle aurait eus n'auraient été que palliatifs.
Cela ne fait pas encore une semaine mais je suis régulièrement prise de bouffées d'angoisse où je la revois, belle dans nos bras, et je me retrouve à avoir les pires pensées du monde : et si les tests se trompaient? Et s'il y avait une erreur ? Et si elle avait quand même pu vivre ? Est ce que c'était vraiment la bonne décision ?
Nous l'avons enterrée aujourd'hui.
Je sais que ce deuil sera long, et j'aimerais pouvoir me dire un jour que j'ai préféré prendre la responsabilité de cette img avec mon mari et d'arrêter une vie tant qu'elle n'avait pas encore connu la souffrance plutôt que d'aller à terme et de lui imposer à elle et à nous des moments que personne n'aimerait garder en mémoire.
A tous les parents qui ont été face à ce choix impossible, courage et paix à l'âme de nos petites étoiles qui j'espère connaissent la sérénité dans l'autre monde.

[Pépin]

Bonjour yumnimina,

Je suis sincèrement désolée de découvrir ton histoire sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ta petite Asha.

Je suis également tellement désolée que ce lourd diagnostic soit arrivé si tardivement. La trisomie 18 ne laisse effectivement pas d'espoir. Le DPNI était-il revenu négatif ou non-concluant ? Je connais malheureusement une personne dont le gynéco a vu un résultat "non-concluant" (car pas assez de cellules foetales) et qui a abandonné et dit que ça ne valait pas la peine d'en refaire un. C'est lors de la T2 qu'ils ont découvert des anomalies et la trisomie 21 du bébé.

Je suis persuadée qu'Asha était paisible et magnifique à la naissance.

Même si ressentir des doutes et de la culpabilité est normal, sache que vous avez pris la meilleure décision. Il s'agissait d'une décision d'amour. Vous avez pris la douleur pour vous pour que votre fille n'ait jamais à souffrir, ni à subir des soins palliatifs. Elle s'est envolée paisiblement en n'ayant connu que la chaleur de ton ventre, tes battements de coeur et votre amour.

Au vu des différentes échographie, de l'IRM et du résultat de l'amniocentèse, votre fille n'aurait malheureusement jamais pu avoir une vie normale (voire une vie tout court).

J'ai moi-même eu ces pensées parasites et presque irrationnelles. Et si les médecins s'étaient trompés ? Ma fille, à 17SA, n'avait pas de traces physiques de sa trisomie. Rien n'avait été détecté lors de la T1. Toutefois, le DPNI et l'amniocentèse sont revenus positifs. L'analyse du placenta a également montré des anomalies et confirmé le diagnostic. Je sais qu'il n'y a pas d'erreur, même si je n'ai pas pu voir son handicap.

Le deuil est long. Il n'est pas linéaire. Je pense que nous vivrons toujours avec une petite part de tristesse en nous. Une part de ces bébés que nous avons porté et aimé, mais qui n'ont pas vécu.

J'espère que vous êtes bien entourés et soutenus.

Je pense à vous et à votre petite Asha.

[yumnimina]

Merci @pépin tes mots réconfortants, et doux, c'est tout ce dont nous avons besoin pour traverser ces moments si douloureux...
Mon DPNI était revenu négatif mais tu as raison, il est parfois facile de douter de tout quand on était si sûrs de notre bébé.
La bienveillance envers soit même fera partie du long travail du deuil.
Que ces petits anges, reposent en paix.

[Citron]

Bonjour yumnimina,

Je suis vraiment désolée de lire ce que tu as traversé.

Je suis très touchée par ton témoignage qui me rappelle des pensées que j'ai moi-même eues après mon accouchement en juin. Le questionnement sur l'avis des médecins, sur le fait qu'ils se soient peut être trompés, qu'on aurait peut-être dû demander d'autres avis... Tout est allé si vite ! mais au fond de moi, je sais qu'il n'y avait rien d'autre à faire, que l'IMG était la bonne décision. On ne pouvait pas imposer autant de souffrance à notre enfant.

C'est profondément injuste comme situation et personne ne devrait avoir à vivre ce genre de choses.
Tu as été très courageuse d'affronter tout cela. Et en plus, cela n'a pas dû être facile de gérer cette annonce avec ton mari à distance.

Je pense à vous et à la petite Asha. Je vous souhaite du courage pour surmonter cette épreuve. Il y aura des hauts et des bas mais vous en sortirez plus forts !