Nouvelle arrivee

[Chlea29]

Bonjour
Merci de M accepter sur ce forum je le survolé depuis 2 semaines et je pense qu il M a déjà aidé un peu jusque là.
Je me présente je M appelle morgane j ai 32 ans j ai 2 filles de 8 et 5 ans et j ai perdu 2 autres filles axelle à 37 semaines d une myopathie à nemaline de forme sévère elle a été déclarée mort née et ce dimanche 13 novembre nous avons dit aurevoir à thea nous avons du pratiquer une img à 32 s après que l on se soit apreçu qu elle avait elle aussi cette maladie.
Jusqu a présent on pensait à un accident aucun gêne connu n ayant été trouvé chez axelle. Mais la...la question ne se pose plus.
L img j en avais peur très peur mais au final j ai réagit très ou trop vite aux traitements elle devait arrive lundi et dimanche à midi nous avons pu lui dire aurevoir. L équipe bien que déstabilisée par mon arrivée subite le matin à été super limite nous avons préféré que tout se passe comme ça plutôt que la longueur du protocole comme ils nous l avaient expliqué.
Nous sommes restées longtemps avec elle nous sommes retournés la voir à la chambre mortuaire et sommes allés la chercher après son autopsie...
Aujourd'hui à eu lieu sa crematisation une petite cérémonie toute simple.
On ne pensait pas qu on aurait à vivre ça 2 fois.....qu elle horreur...
Heureusement qu on a la chance d avoir nos 2 aînées mais même pour elles on est trsite qu elles aient du a 2 reprises vivre ça....
En attente de vous lire
Sincères pensees

[charlotte 85]

Bonsoir,
Navrée de t accueillir....douces pensées à tes petites filles... passer deux fois par cette épreuve, c est très cruel.... deja une fois, c est inimaginable mais deux....
J ai du moi aussi subir deux img pr mes deux petits garçons....
Courage...
N hésite surtout pas à dire tout ce que tu as sur le coeur...

[Gabriel2710]

Bonjour Morgane,
Je suis dslee et très triste de lire ton histoire. Vivre 2 fois cette horreur ne devrait pas être possible...
Effectivement, la vie est injuste. Je me demande souvent pourquoi en 2016 les médecins n'arrive pas à guerrir tous les bébés.
J'ai perdu mon fils il y a 3 semaines. Comme toi, j'ai également une aînée et je culpabilise énormément de lui "faire subir" cette tristesse. Mais ma psy me dit que ça aide également les enfants à appréhender la mort... Ça leur donne des armes pour leur future vie d'adulte...

C'est difficile de faire exister nos petits anges aux yeux de nos enfants sans les attrister...

De gros baisers à tes 2 petites anges

[Chlea29]

C est cela pleins de questions pourquoi nous ne rentrons pas dans les cases classiques que le gêne chez notre 1 er ange n est pas été décelé en espérant qu avec notre 2 ème petit ange ils puissent le comparer et le trouver....
Et surtout incrédules face au fait que nous soyons tous les 2 porteurs du même gêne de cette maladie qui est rare je ne comprend pas....
On avait l impression de vivre un cauchemar rdv aux pompes funèbres, retour à brest pour la chercher après l autopsie, funerarium la revoir un peu changée, crematorium....la famille leurs regards peines pour nous ou on y peut lire "ils n ont vraiment pas de chance"....
Et ce matin elle a rejoint sa soeur au colombarium....
Revivre ça 2 fois c est fou incroyable....
Maintenable reste à essayer de reprendre un rythme normal....

[charlotte 85]

Donc si je comprends bien, après la perte de ton premier bébé, vous ne saviez pas que vous aviez de risques?
Parce qu en fait, pr nous, apres ma première img, mon fils avait une malformation cardiaque, on nous a dit qu il y avait peu de risques de récidive, que c etait la faute à pas de chance.... sauf que j ai du subir une seconde img pr la même raison.. et donc cette fois, on nous a parlé de problème génétique et ont lancé les recherches....
De nouveau enceinte avec 1 risque sur 4....

[Chlea29]

Non étant donné que nos aînées n ont rien et que cette maladie ne rentraient pas en possibilité dans notre patrimoine génétique. On a quand même lance des recherches qui jusqu ici sont revenues négatives....suspicion de myopathie à nemaline mais non prouvée. ... Mais tout le monde parlait d accident .....
Les maladies neuro musculaire sont assez fourbe elles sont détectées au 3e trimestre seulement. J avais quand même un suivi plus poussé je crois que l équipe medicale était eux aussi encore choquee de l issue de ma précédente grossesse...
Hélas oui du coup nous sommes porteurs j espère qu ils trouveront ce gêne..

[charlotte 85]

Oui donc pas la meme maladie que nous mais même histoire.... nos enfants vivants non rien non plus, et en général, les malformations cardiaques sont accidentelles... d ailleurs , je suis le premier cas de la cardiologue, avec récidive... c est pr ca que les recherches n ont ete lancées qu apres ma seconde img....
Et dans mon cas aussi, ca ne peut etre vu avant 24sa... pr Ély, ca a été vu à 34sa, pr Émilien, doute à 22sa....
Je suis à quasi 22sa, rien détecté encore, rdv avec la cardiologue à 24sa+2...

[Chlea29]

Tu es donc enceinte ? Felicitations! J admire ton courage il en faut quand on a vecu 2 pertes...Même si je sais que j ai les hormones encore bien présentes je n arrive pas non plus à faire le deuil de clore la construction de ma famille surtout sur deux pertes....
Comment vis tu ta grossesse?

[charlotte 85]

Oui, je suis enceinte et donc encore plus de deux semaines avant d avoir le verdict....savoir si bebe va bien ou si je dois vivre une troisième img.. jusqu'à hier, j etais pleine d angoisses évidemment mais j arrivais tout de même à y croire un peu..... puis hier soir, prise de panique et j ai réalisé que ma vie pouvait de nouveau réellement basculé.... et j ai peu d espoir, je n imagine que le pire....

Mais si j en suis là aujourd'hui, c est parce que pr moi, c etait inimaginable de ne pzs avoir de troisième enfant vivant.... on ne sait pas ce qu il en sera mais fallait que je tente....(avec un conjoint plus que réticent au depart mais qui a finalement accepté de me suivre....)
Le risque est là, et on peut de nouveau connaître le malheur mais je me dis qu au point où on en est, deux pertes à accepter déjà.... mais on pzut aussi etre tres heureux de voir un dernier bebe bien vivant et là, on se dira qu on a bien fait... ca n enlevera pas notre chagrin d avoir perdu deux enfants malgre tout mais ca nous redonnera du baume au coeur....

Pr tout te dire , avant de retenter, je me disais que je serais capable de supporter une grossesse, que de toute façon, je ne m investirais pas, mais impossible évidemment de se détacher .... en revanche, j ai du mal d etre enceinte, moi qui adorais ca avant.... il n y a vraiment que les coups de bébé qui restent les moments les plus magiques! Mais le reste, vraiment trop d angoisses....

[Chlea29]

Je vous félicite! Que je te comprend s'investir ou pas c est si dur! Déjà pour cette dernière grossesse je M étais interdit de M investir pleins de petits signes me parlaient et au final quand j y ai cru bam 2 semaines après c est fou je venais de M offrir un superbe sac à langer une baignoire..... c est fou! On avait mis 2 ans à s accorder avec mon mari! Comme quoi les hommes et les femmes....c est fou!
J avoue ne pas réussir à me dire plus jamais je ne regarde pas les petites affaires avec une envie de les jeter ou de les donner! Je me dis que le jour où j y arriverai oui!
Je te souhaites que du bonheur vous le méritez amplement !