T21 acceptation de la décision

[Sophie P]

Bonsoir,
Suite au diagnostic DPNI d’une trisomie 21, malgré une écho T1 normale, nous avons décidé de réaliser une IMG. Alix est née sans vie le 16 décembre 2024.
Cette décision est la plus difficile de ma vie alors même que nous n’avons pas « hésité » avec mon mari.
Juste après l’img, j’avais besoin de moments avec mes 2 enfants plus grands mais je me suis surprise à penser que je ne pouvais jouer à la maman câline alors même que je n’avais pas pu choisir de garder Alix. Après 5 mois, je ne parviens pas à m’ôter cette culpabilité. Tous les arguments possibles sont clairs dans mon esprit mais malgré tout, l’échographie « normale » me hante.
Nous n’avons pas remis en route un nouveau projet d’enfant, j’ai l’impression d’avoir pris 10 ans physiquement en quelques mois.
J’aurai aimé savoir si vous avez réussi à vivre sereinement au bout d’un moment avec ce choix qui n’en est presque plus un.
Merci encore pour ce forum, la lecture est un outil précieux.

[Meldu16]

Bonsoir,
Suite au diagnostic DPNI d’une trisomie 21, malgré une écho T1 normale, nous avons décidé de réaliser une IMG. Alix est née sans vie le 16 décembre 2024.
Cette décision est la plus difficile de ma vie alors même que nous n’avons pas « hésité » avec mon mari.
Juste après l’img, j’avais besoin de moments avec mes 2 enfants plus grands mais je me suis surprise à penser que je ne pouvais jouer à la maman câline alors même que je n’avais pas pu choisir de garder Alix. Après 5 mois, je ne parviens pas à m’ôter cette culpabilité. Tous les arguments possibles sont clairs dans mon esprit mais malgré tout, l’échographie « normale » me hante.
Nous n’avons pas remis en route un nouveau projet d’enfant, j’ai l’impression d’avoir pris 10 ans physiquement en quelques mois.
J’aurai aimé savoir si vous avez réussi à vivre sereinement au bout d’un moment avec ce choix qui n’en est presque plus un.
Merci encore pour ce forum, la lecture est un outil précieux.

Bonjour de tout coeur avec vous
Une pensé à Alix
Oh oui la culpabilité est très dur à vivre bientôt 14ans après
Pour ma part ce n'était pas mon choix mes celle de mon ex qui a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse.
14ans que je survie malgré que j'ai eu la chance avoir Loëvann mon arc-en-ciel qui a fêter ses 9ans.
Mathilde-Clara me manque terriblement au quotidien.
Je suis la seule à en parler et la faire existe

[Pépin]

Bonjour Sophie,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ta petite Alix.

J'ai moi-même subi une IMG pour T21 le 28 mars 2024 pour une petite fille. Comme pour Alix, les échographies de notre petite fille étaient tout à fait normales.

Le diagnostic a été bien confirmé par l'amniocentèse et puis, par l'analyse du placenta après sa naissance, même si elle était trop petite pour qu'on puisse voir des traits propres à la T21 lors de notre rencontre.

La culpabilité est un sentiment tout à fait normal. Ce diagnostic n'étant pas (toujours) létal, nous vivrons toujours avec des doutes et une part de culpabilité. On nous a forcées à choisir le "moins pire" pour notre enfant, sans la moindre chance de dénouement heureux.

Je suis malgré tout en paix avec notre décision. La longue liste des problèmes de santé et le retard mental assuré m'ont confortée dans notre choix.

De plus, nous connaissons une jeune femme trisomique dans nos proches. Nous avons vu le parcours du combattant qu'elle vit au quotidien juste pour réaliser des tâches simples et gagner un peu d'autonomie. Sa mère nous a dit que, malgré l'amour qu'elle portait pour sa fille, si elle avait su avant sa naissance, elle aurait pris la même décision que nous.

J'ai aujourd'hui encore des vagues de tristesse en pensant à notre fille, notre premier enfant. Mais elles sont plus espacées, moins violentes. On apprend à vivre avec.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour ta petite Alix.

[Sophie P]

Un grand merci pour vos réponses et toutes mes pensées accompagnent Mathilde-Clara et Pépinette. De lire des témoignages est je crois ce qui m'aide le plus, le fait de se sentir moins seule dans cette situation. Même de les écrire, poster ce message m'a déjà un peu ôté d'un poids.
Cela fait vivre nos anges l'espace d'un instant car tu as raison Meldu16, les gens nous soutiennent beaucoup sur l'instant mais ils passent ensuite à autre chose, ce qui est normal mais difficile. C'est sans jugement, je pense que j'aurai été pareille si je ne l'avais pas vécu.

Je pense qu'il me faut encore du temps, merci encore d'avoir répondu.

Plein de pensées pour Pépinette et Mathilde-Clara, qu'Alix accompagne désormais.

[Karine_Aëla]

Bonsoir

Je me retrouve pleinement dans ces doutes…
Mam’ange depuis deux jours seulement d’une petite fille atteinte de T21 à l’échographie normale. J’ai 41ans et c’est mon premier bébé.

Mais si la décision me semblait claire avant l’IMG, depuis que j’ai tenu Aëla dans mes bras, je me sens coupable et responsable de son départ. J’ai l’impression d’avoir pris cette décision par pur égoïsme, sans lui laisser une chance potentielle d'être heureuse car je n’aurais pas eu la force (ni mon couple) de m’occuper d’une enfant si handicapée..

Est ce que l’aide d’une psychologue ou de groupe de parole ont pu vous aider ? Le poids de cette culpabilité est tellement insupportable à porter… J’ai l’impression que je ne mérite pas de devenir maman un jour après ce qu’il vient de se passer…

Merci pour votre soutien

[melcaran]

Bonjour Karine,

Je te présente toutes mes condoléances pour ta petite Aëla . Je suis navrée que tu aies été confronté à ce "choix" impossible.

J'ai signé à deux reprises une demande d'interruption médicale à cause d'une T21. Pour mon fils, en 2022, l'amnio a confirmé tout le panel des signes échographiques. Cela ne m'a pas empêché de ressentir une profonde culpabilité. Pour ma fille, dont le cœur a été arrêté le 30 mai dernier, nous n'avions aucun signe échographique. Alors que nous avions déjà pris la décision d'interrompre une fois, pour ce même diagnostic, cette décision n'a pas été plus facile ni moins culpabilisante. Pour la part, j'ai le sentiment que le terme de "choix" contribue à cette culpabilité. Or il n'y a rien de volontaire quand on nous impose de décider, il ne s'agit pas d'un souhait. Comme écrit par Pépin un peu plus haut, une fois que le diagnostic tombe, il n'y a plus la moindre chance d'un dénouement heureux. Quelle qu'elle soit, c'est la décision qui paraît la moins pire au moment où elle est prise par les parents (et qui est particulièrement supportée par la mère qui porte l'enfant, qui est la seule à signer ou pas la demande).

Le deuil et l'acceptation ne sont pas linéaires. J'ai opté pour un soutien psychologique, mais pas seulement, car finalement au quotidien je pense que poser mes mots, comme ici sur le forum de la Petite Émilie, échanger avec d'autres mamans endeuillées, partager tout ça avec mon mari, parler de chacun de mes enfants, leur écrire, m'aident aussi au quotidien. Chacun, chacune fait comme il peut, selon ses besoins pour affronter cette réalité si difficile. Seul le temps est notre allié... Aussi difficile qu'elle soit, ta décision est une décision d'amour, la décision d'une maman pour son enfant. Prends le temps pour toi, pour ton couple et si cela peut t'aider, n'hésite pas à venir poser tes mots auprès des nôtres.

Courage, l'espoir reviendra,
Douces pensées à nos enfants partis trop tôt

[Pépin]

Bonjour Karine,

Toutes mes condoléances pour ta petite Aëla. Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum.

Il est normal de ressentir de la culpabilité. Ce non-choix est terrible. Ce diagnostic est une roulette russe. Nos enfants étaient handicapés. Mais ce handicap peut varier fortement en intensité.

Il y a peu, j'ai lu le témoignage d'une maman d'un garçon de 17 ans atteint de trisomie 21. Son fils est non-verbal et incontinent depuis toujours. Une cataracte venait de lui ôter la vue. Elle était au bout du rouleau.

Personnellement, je ne pouvais pas accepter le risque d'une telle vie pour ma fille. J'ai d'abord pensé à elle, à sa qualité de vie future, à ses souffrances à venir. Il était de ma responsabilité de maman de prendre la meilleure décision pour elle, afin qu'elle ne souffre pas.

J'ai ensuite pensé à notre famille (comment avoir un autre enfant si nous devons dépenser autant d'énergie pour notre fille ?). J'ai enfin pensé à moi et au fait qu'il faudrait sans doute arrêter de travailler pour m'occuper d'elle.

Ces raisons m'ont poussée à lui dire au revoir. Ce sont ces raisons qui me font accepter ce non-choix.

Nos bébés n'ont pas souffert. Ils n'ont connu que la douceur de nos ventres et les battements de nos coeurs.

Ce non-choix a été approuvé par le corps médical. Nous n'avons pas signé seules cette demande d'IMG. Dans mon cas, ils ont également fait signer mon conjoint.

Écrire sur ce forum et me lier d'amitié avec d'autres mamans m'a permis de mieux cerner mes émotions et de les accepter. Après, si tu penses que le poids de la culpabilité est trop lourd, voir un psychologue ou rejoindre des groupes de paroles me semblent être de bonnes idées.

Je t'envoie tout mon soutien. Je pense à nos étoiles.

[Karine_Aëla]

Merci pour vos mots. J’y trouve un certain apaisement et j’ai une pensée également pour vos anges qui veillent aujourd’hui sur vous comme ma petite Aëla sur moi.

Mon compagnon a tenu également à signer la décision mais la sienne est également motivé par le fait qu’il est papa de deux enfants de son côté et que vu notre âge (47ans pour lui et 41ans pour moi), nous savions que nous aurions dû abandonner Aëla trop tôt à ses grandes sœurs ou pire seule dans une institution.

J’ai espoir que le temps m’aide mais ce forum m’aide également beaucoup plus que ce que j’aurais pu imaginer…

Merci encore…

[Sophie P]

Bonjour Karine,

Toutes mes pensées vont vers ta petite Aëla et je suis vraiment triste pour toi. Je rejoins tous les mots des messages précédents.
Pour ma part, il est clair que le temps m'aide beaucoup, rien que d'avoir "dépassé" le terme de grossesse, j'ai eu le sentiment qu'un poids infime s'enlevait. Le temps m'a aidé aussi dans le dialogue beaucoup plus apaisé aujourd'hui avec mon conjoint, qui n'a pas eu les mêmes étapes de deuil que moi, chose que j'ai eu beaucoup de mal à accepter (bien sûr cela ce conçoit mais y être confronté change tout).

J'ai vu une psychologue, 3 fois. Je crois cependant que ce qui m'a le plus aidé est de lire des témoignages sur ce forum, quelques livres aussi sur le sujet. Parler avec les gens qui nous entourent peut aider mais d'un point de vu personnel, la famille proche étant triste aussi je ne pouvais moralement pas leur dire tout ce que j'avais sur le coeur. Les amis aident aussi mais cela a ses limites et dans les moment de grande tristesse, la lecture de textes de maman avec un vécu similaire m'a le plus aidé. J'en profite donc pour remercier toutes les réponses que chacune apportez chaque jour.

Je pense que l'on a tendance à idéaliser l'inconnu: oui notre enfant aurait peut être réussi à apprendre à lire, certains y arrivent, à être un peu autonome. Mais oui aussi, et c'est la majorité, il aurait eu une vie d'une complexité sans nom, nous aussi, nos proches aussi. Je travaille dans le soin et à titre d'exemple je reçois depuis quelques années un jeune autiste: adorable vers 4-5 ans, il se laissait soigner sans problème. Je le vois chaque année et c'est de pire en pire. Il est ado, j'ai cru l'autre jour qu'il allait vraiment casser le mobilier. Je te laisse imaginer l'état psychologique de sa maman.

Plus positif je te retrace un fragment de texte d'une écrivaine que j'ai consigné dans un petit carnet pour Alix: Mes larmes sont témoins d'un bonheur immense partagé avec toi. Ma fille, tu ne connais du monde extérieur que l'amour maternel: un socle pour toute vie d'homme.

Je te souhaite tout le courage possible, on arrivera tous à vivre avec ce sentiment ambivalent de culpabilité / tristesse / amour profond car avec le temps toute blessure paraît moins vive.
Sophie

PS: j'ai planté un hibiscus en décembre dernier pour Alix. Hier, jour où j'ai lu ton message il sortait sa première fleur. Je t'assure que c'est vrai. Nos petits anges sont avec nous.

[Karine_Aëla]

Merci Sophie pour ton partage.

Aujourd’hui nous avons été lancer une fleur avec une carte à l’océan avec mon compagnon à un endroit que nous aimons. Ces derniers mots lui appartiennent et nous avons ressenti un certain soulagement à pouvoir les lui écrire car le jour de l’accouchement était trop intense pour avoir eu le temps de tout lui dire.
Aujourd’hui c’est aussi la première fois que notre magnolia géant a fleuri et je m’en suis rendu compte après avoir lu ton message non sans une certaine émotion.

Oui je n’ai pas de doute que nos anges veillent sur nous…
Merci encore