3eme IMG

[Abc33]

Bonjour à tous,
Nous sommes en train de vivre notre 3eme IMG pour des problèmes complètement différents à chaque fois :
IMG en décembre 2020 à 24SA+3 : syndrome de Cornelia de Lange
FCS fin 2020
IMG en 2021 à 13SA : syndrome de Turner
Et ajd IMG à venir demain à 12SA +5 pour exencéphalie

Heureusement, dans notre malheur, nous avons eu la joie d’accueillir notre petite fille en bonne santé en mai 2023.
Cependant, l’accumulation commence à être difficile à vivre.
On se sent seuls et perdus.
Certains parmi vous ont ils la même histoire ? 3 IMG sans lien apparent ni génétique ?

[Pépin]

Bonsoir Abc33,

Je suis sincèrement désolée de te voir poster de nouveau sur ce forum.

Ce que tu vis est profondément injuste et cruel. Personne ne devrait vivre ce drame. Encore moins trois fois.

Je t'envoie tout mon soutien et beaucoup de courage pour demain. J'espère de tout cœur que vous êtes bien entourés dans cette nouvelle épreuve.

J'ai une douce pensée pour tes étoiles et pour ce petit bébé au creux de ton ventre.

[Abc33]

Merci pour ce soutien qui fait du bien.
Je suis sur ce forum sans arrêt depuis 7 jours et le fait de se sentir moins seuls fait du bien même si aucun d’entre nous ne devrait avoir à vivre cela.
Notre couple est une force ainsi que notre fille et l’équipe soignante qui nous accompagne, c’est déjà énorme !

[Axel&baby4]

Bonjour Abc33,

Je suis désolée de t’accueillir sur ce forum dans ce contexte. J’ai vécu 2 IMG sans lien, 2 accidents génétiques. En parlant de mon histoire, j’ai délié des langues et j’ai ainsi appris que ma cousine par alliance (et donc mon cousin) avait vécu 4 IMG…. La première pour une raison différentes des 3 suivantes qui étaient liées mais le DPI n’existait pas à l’époque. Elle a également eu 4 filles (8 grossesses….). Son histoire m’a vraiment fait un coup parce que même ses belles sœurs n’étaient pas au courant de ce qu’elle avait traversé. Elle est épatante parce qu’elle transmet beaucoup de joie de vivre.
Je te souhaite de donner la vie à un bébé qui sera en forme pour avoir 2 enfants sur terre.

Je pense bien à toi, à tes étoiles et à ce petit bébé. La phrase que je détestais le plus au monde quand j’ai vécu ma deuxième IMG, c’était « la foudre ne tombe pas deux fois au même endroit » parce que c’est complètement infondé pour rester poli. Statistiquement, c’est possible, la preuve.

Je t’envoie beaucoup de douceur et tu as le droit de déverser ta tristesse et/ou ta colère ici.

Prends soin de toi

Marie

[Abc33]

Merci. Je suis désolée de ce que vous avez pu vivre également. Effectivement, la foutre peut frapper plusieurs fois au même endroit et déjouer des statistiques bien ficelées. Vous n’imaginez pas à quel point vos réponses font du bien. Merci pour ce témoignage. J’espère que pour nous tous, l’obscurité est derrière et la lumière devant.

[Awb]

Bonjour,
Je n'en suis pas comme toi à 3 IMG mais "seulement" à 2...
Tu as peut être lu mes histoires sur d'autre sujets mais je remets ici en abrégeant :

- 2022 : ma 1ère fille naît, tout va bien. A 10 jours on lui diagnostic une hypothyroïdie congénitale. Donc traitement à vie mais c'est tout à fait supportable au quotidien.

- Mars 2024 : grossesse n°2.1ère écho polymalformations sur le foetus (crâne pas fermé, soucis sur toute la tête/visage...), je fais une IMG 2 semaines après par aspiration à 14 SA. Les tests génétiques ne donnent rien "on ne peut rien vous dire en l'état des connaissance actuelles"

- Novembre 2024 : grossesse n°3. 1ère écho se passe bien. Une autre à 18 SA où un rétrognatisme est détecté. S'en suit 3 mois d'enfer avec des échos+examens souvent pour voir l'évolution. On nous parle du Syndrome de Pierre Robin, mais à l'heure actuelle je ne sais pas si c'était vraiment ça. Finalement IMG fin février 2025. Notre bébé fille est née sans vie le 1er Mars 2025. Rien trouvé en génétique (amnio, exode sur tous les 3)
On attend les résultats de l'autopsie sans grand espoir de réponse.

La généticienne nous a dit lors de la 3ème grossesse que les 3 cas n'avaient a priori pas de rapport. Pas les même choses. J'ai un peu de mal à y croire mais bon, je ne sais pas.
J'espère un jour avoir la chance d'avoir un nouveau bébé en forme dans mes bras.

Je te souhaite le meilleur pour la suite. N'hésite si tu veux discuter.

[Kate]

Bonjour, après une très longue absence je decide de reprendre la parole ici pour vous partager mon histoire et ainsi mon soutien.
J’ai vécu deux IMG très tardives (à terme) et 3 FC. Il y a quelques mois on a appris que notre enfant en vie est également atteint du même problème genetique que sa soeur et son frère morts-nés. Il s’agit d’une mosaique germinale, avec un risque théorique de récidive de 1%, nous on a eu 3 enfants sur 3 avec une mutation extremement rare (seulement quelques centaines de cas dans le monde) mais qui peut etre très grave. Je pourrais détailler pendant des heures tout ce qu’on a vécu ces dernières années mais pour résumer, c’est statistiquement impossible et pourtant notre réalité aujourd’hui. Je peux pas trop vous donner de conseils comment vivre avec cette extrême injustice, je pense que je n’y arriverai jamais à l’accepter. J’essaie de vivre du jour au jour et de me réjouir des très petites choses. Je suis reconnaissante de chaque minute que je vis sans trop de souffrances, pour chaque rire de mon enfant.
Je ne saurais pas quoi dire de plus, vous n’êtes pas seule.

[Pauline.unis]

Bonjour,
Je suis vraiment désolé pour tout ce que vous traversez. Trois IMG pour des raisons différentes, c’est une épreuve immense, et je comprends ce sentiment de solitude et d’injustice.
Nous avons vécu des situations similaires, et même sans cause génétique, parfois le hasard semble cruel.
C’est très dur de garder espoir, mais sache que tu n’es pas seule. Je t’envoie beaucoup de courage et de douceur. https://universmaman.fr/