Amniocenthèse Faux Positif

[Adeline 21]

Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum suite à recherches sur internet après avoir eu un DPNI positif à la Trisomie 21, confirmée malheureusement par une amniocenthèse pratiquée à 16 semaines.

Nous avons longuement hésité avec mon conjoint pour savoir si nous menions la grossesse à terme ou pas. Notre choix c'est arrêté sur une IMG qui aura lieu fin de semaine.
Cependant je suis toujours tiraillée à me demander si j'ai pris la bonne décision, ma dernière échographie faite à 17 SA était parfaite, aucun signe physique de la T21 alors il trotte dans ma tête.... Es ce qu'il ne pourrait pas y avoir une erreur?
Je suis surement en plein dénis à vouloir me raccrocher à peu de choses.
Je recherche quelques retours d'expérience, si certaines ont menées la grossesse au bout avec une belle surprise à la fin ou si ça n'arrive jamais?

Merci à vous de m'avoir lue.

[Pépin]

Bonjour Adeline,

Je suis vraiment désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.

J'ai moi-même subi une IMG pour T21 à 17SA. Les trois échographies que nous avions eues étaient pourtant parfaites (clarté nucale dans la norme, présence des os propres du nez, fémurs plutôt longs, aucune anomalie, ...). Je n'avais que 30 ans et n'entrait pas dans une catégorie plus à risque.

Mon DPNI (réalisé chez toutes les femmes enceintes en Belgique) est pourtant revenu positif. Les chances de faux positifs sont très faibles. Nous avons réalisé une amniocentèse qui a confirmé le diagnostic de notre petite fille.

Dans ce cauchemar, une petite partie de moi avait espéré assez irrationnellement que le DPNI ait tort. J'avais sondé les forums pour tenter de me rassurer et trouver des témoignages de faux positifs.

Mais le miracle n'a pas eu lieu. Quand l'amniocentèse est revenue positive également, je savais qu'il n'y avait plus aucune chance d'erreur.

L'IMG a eu lieu le 28 mars 2024.

Les prélèvements effectués sur notre bébé et l'analyse du placenta ont montré qu'il n'y avait pas eu d'erreur, même s'il n'y avait pas de réelles traces physiques de son handicap à ce stade.

Je te conseille de prendre le temps de réfléchir à ce que tu souhaites faire pour accompagner ton bébé. C'est vraiment important de se préparer à l'avance : souhaites-tu le voir, le prendre dans tes bras ou prendre des photos ? Souhaites-tu qu'il soit enveloppé d'une couverture, qu'il soit accompagné d'un doudou ou d'une lettre ?

Profite aussi des derniers moments avec ton tout petit.

Toutes ces petites choses aident à trouver un peu d'apaisement.

Je t'envoie tout mon soutien.

[petitfaon]

Bonjour Adeline,
Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
Pour moi également il n'y avait pas non plus de signe d'appel à l'échographie. Clarté nucale normale, présence des os propres du nez, pas de malformations visibles à ce stade.
Après l'accouchement je n'ai pas non plus reconnu de signes visibles de la trisomie. Pourtant les résultats de l'amniocentèse sont formels.
Parfois cela arrive, je me suis pas mal questionnée pour savoir si c'était signe d'une trisomie plus "légère", moins handicapante, mais les médecins m'ont dit que cela n'avait pas de rapport avec l'atteinte intellectuelle.

[lablylablyta]

Bonjour à tous,

Comment aviez-vous surpasser votre deuil après une img ?
Je suis sortie hier soir après mon img suite à mon nipt qui s’est révélé positif et l’amnio qui a également confirmé les résultats.

Mon petit Gabriel est né le 24/03/25, 17cm et 95g.
Il était si magnifique, tellement parfait.

Mon coeur est brisé, je suis tellement triste.
J’espère pouvoir surpasser cette épreuve.

[petitfaon]

Je suis sincèrement désolée pour toi et ton petit Gabriel.
Il est pour l'instant beaucoup trop tôt pour que tu puisses surmonter cette épreuve, c'est normal que tu sois effondrée, mais avec le temps tu y arriveras. Petit à petit Gabriel trouvera sa place dans ton cœur et dans ton histoire.
N'hésite pas à en parler avec des personnes bienveillantes, et à garder précieusement tous les souvenirs que tu peux avoir de lui et de ta grossesse. Courage à toi.

[lablylablyta]

Merci petitfaon pour ton message.

En effet, je suis vraiment anéanti. Je pleure chaque jour mais surtout le soir avant de dormir.

Je me suis fait un petit collier personnalisé avec ses empreintes. Pour que je puisse toujours l’avoir près de moi. Mais ca ne remplacera pas le vide que je ressens :’(

[CamZop]

Merci petitfaon pour ton message.

En effet, je suis vraiment anéanti. Je pleure chaque jour mais surtout le soir avant de dormir.

Je me suis fait un petit collier personnalisé avec ses empreintes. Pour que je puisse toujours l’avoir près de moi. Mais ca ne remplacera pas le vide que je ressens :’(

Hello Lablylablyta,

Je suis désolée que tu aies à traverser cette terrible épreuve de l'IMG et de la perte d'un enfant.
Il est encore très tôt après ton IMG, c'est tout à fait normal de se sentir désemparée, triste, perdue. Tu as certainement l'impression que tu n'arriveras pas à surmonter cette épreuve qui peut être la plus terrible ou une des plus terrible de ta vie. Mais crois moi, tu vas y arriver.
J'ai vécu une IMG le 24 février 2025 à 24SA+1 pour cause de Trisomie 13 (bien plus rare que la 21). J'ai cru que j'allais sombrer. Comment accepter l'inacceptable, comment vivre sans son enfant. Je lisais sur le temps qui t'aide dans cette épreuve mais à ce moment là ca n'avait pas d'impact sur moi, je n'arrivais pas à comprendre ce que cela voulait dire. Aujourd'hui je regarde un peu dans mon rétro et je vois en seulement 1 mois le chemin parcouru. Au début je pleurais tous les jours, j'avais l'impression que mon coeur c'était assombri, que ma vie serait pour toujours noire et sombre. Aujourd'hui, je peux te dire que le ciel s'éclairci petit à petit, je ne le vois plus noir, il est juste un peu gris et parfois même il est ensoleillé.
Tu vas y arriver, mais il faut se laisser ce temps de tristesse c'est très important. Pleure si tu as envie ou besoin de pleurer, parle à tes proches, ton conjoint tes amis. Pour moi je pense que ca a été la clé. J'ai très vite ressenti le besoin de parler de tout cela de manière très crue, et dure et ca m'a aidé. Essaye de profiter des petits moments où tu te sentira mieux pour faire des choses qui te font du bien. Je t'assure il y en aura. Il y aura des moment où ca ira mieux, c'est promis.
Un jour, juste après mon IMG je me sentais très mal et j'ai écrit à une amie en lui disant que j'avais peur de ne pas m'en sortir. Elle m'a écrit une phrase que je me répète chaque jour et qui m'a beaucoup aidé : fais des petits pas Camille, chaque jour est un petit pas vers le mieux. Et c'est tellement vrai.
Chaque jour qui passe est un pas vers la reconstruction, vers l'apaisement et l'acceptation.

Tu y arriveras, mais vraiment soit indulgeante et douce avec toi.
Je te souhaite bon courage,

[lablylablyta]

Bonjour Camzop,

Je te remercie pour ton doux message.
Je suis également désolée que tu aies du traverser cette horrible épreuve. Je trouve la vie tellement injuste. J’espère un jour voir le ciel gris. Pouvoir sourire et rire à nouveau sans me sentir mal.

C’est vrai ce que tu dis, j’avance petit à petit mais ce vide, cette douleur est tellement forte.

On me dira peut-être « m’enfin il n’a pas vécu avec vous, tu as fait ça pour son bien mais il faut que tu te relèves tu as ton premier fils et ton mari qui sont là aussi hein. La vie ne se termine pas là ».
J’ai tellement ce genre de chose qui me passe par la tête. Surtout quand j’essaye de sortir et j’ai l’impression que j’ai sur mon front IMG.

Ce qui est vraiment difficile, c'est d'avoir vu mon petit Gabriel, si petit, si parfait et innocent. Je me sens coupable de lui avoir enlevé la vie. Je sais qu'on a pris cette décision pour son bien, mais aussi pour le nôtre, et pourtant, je me sens comme une mauvaise mère. L'idée de l'avoir laissé à l'hôpital me déchire le cœur.

[petitfaon]

Même si il n'a pas vécu avec toi, il a vécu en toi, et beaucoup de choses s'arrêtent avec la vie de ce bébé : les projets, les rêves avec cet enfant, la grossesse... Les gens minimisent souvent et pourtant si, notre vie s'arrête avec la perte de notre bébé. Heureusement elle reprendra petit à petit, chacun à son rythme, mais différente de notre vie d'avant. Protège toi des gens qui ne seront pas empathiques avec toi, tu n'as pas à prouver la légitimité de ta peine, c'est déjà suffisamment dur à gérer pour soi sans rajouter le regard des autres.