IMG à 35SA - Hommage à notre petit Raphaël

[Lili74]

Chère Louna,

Désolée de t’accueillir ici.
Nous avons dû dire au revoir à Marcellino deux semaines avant Raphaël.
Notre petit garçon avait une malformation grave au cortex cérébral suite à une primo infection au CMV au premier trimestre de grossesse.

Ce n’est pas comme une trisomie 21 mais nos supers docteurs de notre centre de DPN spécialisé qui nous a suivi nous ont assurés qu’ils nous accompagneraient lors de la prochaine grossesse avec une biopsie du trophoblaste à 12 ou 15 SA je ne sais plus et une amnio à 17SA pour écarter toute réactivation du virus, nouvelle infection (toujours possible avec d’autres souches) et trisomie quelqu’elle soit car à 36 ans les risques sont accrus.
Peut-être, même si il n’y a pas d’analyse embryonnaire, tu pourras au moment venu demander ce type de suivi ?
Je trouve hallucinant que les embryons ne soient pas d’office testés. Combien d’IMG, fausses couches etc pourraient-être évitées et donc de douleur infligée à des couples ? Bref c’est un autre sujet mais qui mérite réflexion.

Concernant ton chagrin, il est complètement normal que tu ressentes tout cela et que tu veuilles que cette peine s’efface un instant pour t’apaiser un peu.
Notre peine et immense, c’est un tsunami qui prend au plus profond de notre corps et de notre âme. C’est si difficile qu’on voudrait que cette peine se taise, s’apaise vite pour que nous réussissions à survivre à tout ça.
Mais je pense qu’il faut accueillir notre chagrin, laisser passer la vague pour réussir à affronter le reste de notre vie avec cela. Nous devons apprendre à cohabiter avec elle, à l’apprivoiser. Ça fait tellement peu de temps que tu as dit au revoir à ton petit amour, laisse toi du temps <3
Une psychologue m’avait dit il y a plusieurs année, que se battre contre ses émotions c’est comme si nous étions en pleine mer, avec des vagues et des creux. Si l’on se débat, on va finir par se noyer. Si l’on fait la planche, que l’on se laisse porter, on arrive doucement vers la terre et on regagne la plage ou l’on peut s’allonger et admirer l’océan.

Depuis l’IMG, nous nous sommes mis dans notre bulle. Je n’ai revu une personne extérieure (sauf mes parents) que mardi soir. Avant j’en tait incapable et c’est la seule. Je me laisse encore du temps pour reprendre une vie sociale plus normale.
Concernant ce que nous avons mis en place mon mari et moi, nous avons continué les travaux de rénovation de notre maison et nous avons repris le sport.
Le sport me permets d’avoir un objectif précis auquel me rattacher pour redonner de la force à mon corps.

Comme vous les filles, nous avons besoin de vitre nous remettre dans une futur grossesse et nous avons rdv au centre de PMA en mars en vue d’un TEC en avril. Je me sentais mal de penser à une future grossesse mais oui, nous avons besoin de redonner la vie après avoir accueilli nos amours dans le silence.
Je me suis dit que mon retour de couche serait un signe. Si il mettait du temps à arriver, c’est qu’on devait se laisser du temps. Si ça revenait vite, alors GO. J’ai eu mon retour de couche 1 mois jour pour jour après l’accouchement.

Concernant ta voisine je comprends tes craintes. Pour ma part, je ne souffre pas autant que j’aurais imaginé des autres grossesses, bébé etc car nous avons déjà eu ce moment compliqué le jour de notre sortie de l’hôpital. Nous nous sommes retrouvés devant les ascenseurs pour quitter l’hôpital avec un couple qui quittait aussi la maternité mais eux avec leur bébé. Je me suis littéralement effondrée, j’ai retenu mes larmes jusqu’à dans la rue et j’ai craqué. Cette image de nous deux littéralement vides, et de eux avec le cosy ensemble dans l’ascenseur, sera une des pires que je retiendrai de cette épreuve. C’était vraiment violent.
J’avais envie d’hurler dans l’ascenseur mais pour eux, c’était un des plus beaux jours de leur vie, ils étaient rayonnants de bonheur, je ne pouvais pas m’effondrer devant eux.
Quand ta voisine accouchera, laisse sortir ce que tu ressens. Tu ne pourras pas mettre au placard tes émotions.

J’espère de tout cœur que tu trouveras un peu d’apaisement dans ce tourbillon d’émotions intenses que tu traverses et je pense fort à toi et à vous toutes <3

[Lili74]

@Louna, je n’avais pas vu ton dernier message.

Tu nous tiendras au courant de ton rdv du 25 mars. Nous avons rendez-vous le 17. J’espère que tu trouveras un vrai soutien avec le psychologue et que cela t’aidera <3

[LounaR]

Merci Lili pour ton doux message - il fait chaud au cœur.
Tu as complètement raison sur beaucoup de points - je veux avancer vite car la douleur est trop forte, j’ai peur de sombrer mais il faut l’accepter et se laisser porter tout en continuant à vivre.
Hier était une journée très difficile, qui continue ce matin puisque notre voisine a envoyé à mon mari une photo de leur petite Alix qui vient de n’être .. donc effectivement ils étaient bien partis à la maternité. Ça m’a fait mal mais surtout car je trouve pas cela très délicat même si il y a aucune mauvaise intention derrière. Je ne l’aurais pas fait à sa place - on habite la maison d’a côté donc je vais avoir l’occasion de la croiser, c’était pas la peine de nous envoyer des photos !

Même si tu vois personne actuellement ou très peu de monde, comment te sens tu au quotidien? Arrives tu à trouver du plaisir dans les travaux de la maison et le sport?
De mon côté je fais les choses de façon automatique sans plaisir, j’espère que ça changera.
Je commence l’EMDR prochainement j’espère que ça va m’aider.

Génial pour ton transfert!! Je suis vraiment heureuse pour toi. Cela veut dire qu’un transfert peut être réalisé dès le retour de couche ou peu de temps après ?
Oui ils ne testent pas les embryons dans le cadre de la PMA mais arrêté une grossesse à 8 mois on peut … c’est fou car même si je suis heureuse d’avoir porté et connu mon petit Raphaël, c’est très très dur de se remettre d’une telle épreuve.
L’équipe du CDPN nous a proposés aussi de suivre la prochaine grossesse pour réaliser tous les tests et écho pour nous rassurer.

Je vous souhaite à toutes une belle journée

[petitfaon]

Pas très délicat effectivement d'envoyer une photo, de la part de tes voisins, c'est le moins que l'on puisse dire !!
Laisse toi le droit d'aller mal et de t'écouter, je pense que c'est parfaitement compréhensible de ne pas avoir de plaisir dans tes activités, le monde s'est un peu arrêté de tourner pour le moment...
J'espère que l'emdr te fera du bien.

[LounaR]

Oui j’avoue. Elle a accouché cette nuit et la première chose qu’elle fait c’est de nous envoyer une photo quelques heures après … non mais vraiment ?!
Je suis très en colère du coup et mon mari empathie aussi malheureusement. J’ai beaucoup de mal à rationaliser.
En espérant que le temps fasse son œuvre et que je tombe pas dans l’amertume et le deuil pathologique.

Vivement l’EMDR je vous tiendrai au courant

[petitfaon]

Là même en rationalisant, c'est assez cruel de leur part. Malheureusement il faut apprendre à se protéger des personnes qui peuvent nous faire du mal, même si ce n'est "que" de la maladresse, il y en a malheureusement beaucoup. On imagine que tout le monde sera dans l'empathie mais au final, très peu de personnes font preuve de délicatesse et de compréhension.

[Lili74]

Coucou Louna,

Alors oui en effet, c’est ridiculement maladroit de vous envoyer une photo. Je veux dire les gens ont-ils un esprit capable encore de réfléchir ? La question mérite d’être posée.
C’est indélicat, idiot et fortement agaçant. Tu as pleinement, vous avez pleinement le droit d’être en colère.

Concernant ta peine, n’ai pas peur de tomber dans le deuil pathologique. Ton deuil vient de commencer, c’est extrêmement dur, violent et usant même.
J’arrive à avancer chaque jour un peu mieux. Je ne sais pas comment mais on y arrive alors je m’accroche à ça. J’ai aussi mon premier, Louis qui est un rayon de soleil et qui permet d’occuper mon cerveau une bonne partie du temps. Le reste de la journée, surtout le soir et la nuit c’est dur. Le truc c’est qu’on a dû endormir notre chienne de 13 ans le 2 février donc deux semaines après l’IMG. Alors là ça a terminé de m’achever. C’est un vide énorme sur une peine qui paraissait déjà insurmontable. Alors je ne peux pas te dire que je vais bien mais j’essaie de rester focus sur mon petit garçon, la reprise du sport et prendre soin de moi et de nous en vue du future TEC.

De toute façon, nous n’avons pas le choix. On doit supporter cette douleur et l’apprivoiser.
J’arrive à prendre du plaisir pendant les travaux et quand je vais au sport car pendant ces moments mon cerveau est concentré sur quelque chose et donc les pensées se mettent un peu sur pause.
Mais il y a des moments très difficiles. Il y a deux jours Louis notre aîné n’arrivait pas à dormir. À 23h il m’a demandé si le bébé était encore avec les docteurs. Je lui ai donc expliqué tout à nouveau, en toute transparence. Mais m’a demandé de voir mon bidon pour vérifier. Il s’est collé contre mon ventre et a fait des poutous dessus comme il faisait tous les matins quand Marcellino était encore bien au chaud dans mon ventre. Là j’avoue que j’avais envie de crever. Puis vas dormir après ça…
Mais je suis allée dans la douche et J’ai pleuré, j’ai vidé ma dose de peine immense. Je voudrais revenir en décembre, j’avais encore mon bb et mon bb chien que j’adorais et rester bloquée dans un espace temps. Mais ce n’est pas possible.
Alors j’ai juste pris conscience qu’on a que deux possibilités en fait, sombrer en mettant nos émotions au placard ou en restant coincer non stop sur les pensées négatives sur lesquels on a plus/pas la main. On ne peut pas nous rendre nos bébés, ça n’arrivera jamais.
Donc je laisse aller ma peine, je l’accueille et je me dis qu’au moins j’ai l’amour. Parce que mon dieu qu’on l’aime notre Marcellino. Et ça on peut pas nous l’enlever. Et l’amour bah ça soulève des montagnes.

Nous sommes bien plus fortes qu’on le pense et pleines de ressources. Preuve en est, avec ce qu’on a vécu et le choix qu’on a fait, on a préféré souffrir à durée indéterminée pour que nos anges n’aient jamais à souffrir.

Si tu n’as pas envie de voir de bébé, de gens, féliciter ta voisine bah ne le fais pas. Je crois que perdre son bébé ça mérite d’être un peu égoïste et pour une fois penser à nous

Concernant le transfert, ma sage femme m’a dit que tant que le retour de couche était là, qui était le corps médical pour donner un quelconque avis sur quand faire un transfert ? Qu’on avait déjà bien assez souffert et que seul nous pouvions décider quand commencer. On verra l’avis du médecin du centre de PMA le 17 mars mais j’avoue que je m’imposerai et je ne le laisserais pas vraiment décider pour nous

[LounaR]

Je suis vraiment désolée pour votre petite chienne … elle a du être heureuse et avoir une belle vie pleine d’amour avec vous.
Tu es vraiment très forte. Tes paroles me portent car elles sont vraies et plein de sagesse.
Et heureuse de lire que votre petit Louis vous apporte beaucoup de bonheur.

Tu as totalement raison sur le fait que soit on se laisse aller soit on continue d’avancer - en ce moment je ressens plus l’envie de me laisser aller mais je dois tenir pour mon mari et ma famille. Je vais essayer d’accueillir la peine tout en pensant que mon petit ange Raphaël est mieux là où il est.

Concernant le sport, que fais tu exactement ? As tu attendu le go du gynécologue ?

[Lili74]

Merci pour ton message ça me touche.

Je comprends que ça te paraisse plus facile de sombrer, comme je te dis, c’est d’une violence telle ce que nous vivons, que tout notre être est brisé et donc la reconstruction paraît loin mais on y arrivera c’est sûr.
En plus tu as l’air de partager facilement avec ton chéri et c’est vraiment cool. Je pense que dans mon malheur, j’ai de la chance d’avoir Guillaume. La gestion de mon deuil est plus « facile » principalement grâce à lui et de comment on gère en tant que couple.

Pour le sport, j’ai commencé par une application pour futur maman avec un programme post partum dès le lendemain de l’accouchement. Je peux te donner le nom en MP si tu veux. Au début c’est respiration, petite exercices pour resserrer le périnée et les abdos en douceur.
Depuis 2 semaines je vais à la salle de sport avec un coach qui connaît bien son travail et j’ai un programme adapté au post partum. J’ai voulu faire l’application et la salle car je voudrais que mon périnée et mon dos récupèrent vite. J’ai enchaîné fin 2023 opération hernie discale et la grossesse en mai 2024.
Du coup je dois absolument muscler mon dos pour pas qu’une hernie revienne.
Enchaîner une autre grossesse ça peut être hard pour le corps alors c’est pour ça que je fais tout ça, l’aider à se remettre et être assez solide pour accueillir un nouveau babe.
Et vraiment depuis la reprise du sport à la salle, ça m’aide vraiment. Ça me donne un objectif, des rendez-vous et ça rythme mes semaines. Je me suis vraiment forcée à reprendre le sport. Pareil pour l’application, dés la sortie de l’hôpital je me suis forcée de la faire pour avoir un « but »

[Pépin]

Merci Pepin pour ton retour et ton honnêteté - je vais me préparer comme je peux à l’idée de revoir ma voisine avec son bébé.. ce matin j’ai cru qu’ils étaient partis à la maternité, ça m’a fait mal et ça m’a fait mal d’avoir ce ressenti alors que j’aimerais être vraiment heureuse pour les autres et en total lâché prise. L’irrationnel prend trop de place sur le rationnel.

Aujourd’hui était un jour sans … je sais que tout est normal mais j’ai du mal encore à accepter la situation je crois. Le bonheur était là, dans un mois nous devions avoir Raphaël et maintenant nous devons faire notre deuil et recommencer une nouvelle grossesse. Beaucoup de temps à attendre encore…
Une nouvelle grossesse qui comme tu le dis, sera plus consciente et non insouciante mais il faut accepter et avancer et peut être que j’aurais la chance d’être maman une deuxième fois comme toi!


Tu as raison pour les embryons - nous allons tout de même demander, je pense que quand le médecin coordinateur du centre AMP va nous voir et entendre notre cas il sera surpris, je doute que beaucoup de grossesse FIV finissent comme ça donc peut être qu’ils pourront regarder les embryons avant transfert. Nous avons rdv le 25 mars, j’espère un transfert avant l’été .
Concernant le DPNI oui effectivement le CHU nous a proposés de nous suivre pour nous rassurer sur des écho plus poussés ainsi qu’avec un DPNI d’office même si y’a très peu de chances que cela se reproduise.

Concernant le suivi psychologique je commence mercredi prochain avec une psychologue qui fait aussi de l’EMDR j’espère que ça va m’aider à me soulager.
On a assisté à un groupe de parole avec mon mari mardi, mais je n’ai pas ressenti de plus pour l’instant.. je vais retenter.

As-tu aussi été suivi avec un/une psychologue après l’IMG et aussi durant ta grossesse?

Bonsoir Louna,

Je suis vraiment désolée pour l'annonce de ta voisine. Si elle est au courant de la perte de votre bébé, je trouve cela effectivement très indélicat. Ta colère et ton sentiment d'injustice sont normaux. Tu ressentiras sans doute souvent des émotions négatives quand tu verras des annonces de grossesse, de naissance, des femmes enceintes, des nourrissons. Je pense que la majorité des mamans endeuillées passent par cette phase. Ça fait partie du deuil. Ce n'est pas pathologique. C'est tout à fait humain et normal.

Après mon IMG, le printemps revenait. J'ai vu tellement de mamans avec des poussettes. Mon coeur s'est serré des dizaines de fois.


J'espère de tout coeur que vous pourrez être rapidement rassurés pour envisager une nouvelle grossesse. Il serait légitime que vous puissiez tester les embryons restants.

J'ai entendu beaucoup de bien de l'EMDR, même si je n'ai pas personnellement testé. Les groupes de paroles peuvent aussi aider à mettre des mots sur nos émotions et à se sentir moins seuls. Après, à toi de voir ce qui vous fait du bien. Ne te force jamais en rien.

Je n'ai pas eu un très bon feeling avec la psychologue de l'hôpital. J'avais cherché et trouvé le contact d'une autre psychologue spécialisée dans le deuil périnatal. J'ai gardé les coordonnées sous le pied, si j'en ressentais le besoin. Au final, j'ai réussi à avancer dans mon deuil via des lectures, ce forum et des échanges avec d'autres parents endeuillés/mes proches. Je conserve toujours ce contact sous la main au cas où.

C'est tout à fait normal que tu n'arrives pas à ressentir de la joie, de l'engouement ou du plaisir. Il faut vraiment du temps pour survivre, puis apprendre à vivre de nouveau.

Enfin, pour le sport et la rééducation, je te conseille aussi de prendre un rendez-vous chez une kiné, une sage-femme ou un coach spécialisé en post-partum. Ton corps doit se remettre de la grossesse. Il est nécessaire de rééduquer tes abdos et ton périnée en douceur, surtout vu le terme de ton accouchement. Ce genre de rendez-vous est généralement utile environ 6 semaines après l'accouchement (car il faut que la relaxine diminue drastiquement dans ton corps pour que les exercices puissent faire effet). Bien entendu, je te conseille des séances individuelles.