Cela fait quelques semaines que je lisais beaucoup de sujet postés ici. Aussi, j'ai décidé de vous raconter mon expérience fraîchement vécue, car vos témoignages m'ont énormément aidés à moins appréhender les instants difficiles passés.
Mon conjoint et moi sommes ensemble depuis environ quatre ans. Avant de le rencontrer, je n'avais pas envie d'avoir d'enfants. Puis, petit à petit, cela m'est apparu comme une évidence avec lui. J'ai arrêté la contraception un an après l'avoir rencontré, mais mes cycles étaient assez irréguliers et je n'avais aucun signe distinct lorsque j'ovulais... bref, je commençais un peu à laisser tomber quand l'année dernière, en janvier 2024, je fais un test de grossesse à cause d'un retard assez conséquent. Et bim, test positif. Je refais un autre test et également, il est positif. La nouvelle est accueillie avec énormément d'enthousiasme. Quelques heures après ma prise de sang et avec les bêtas à 70, je me projette déjà. Puis, deux semaines après, une énième prise de sang montre mon taux de bêtas stagner. Je me souviens d'avoir eu la sensation que toute chaleur et toute vie semblaient sortir de mon corps. J'ai un rendez-vous en urgence chez ma gynécologue qui m'annonce que je ferai une fausse couche ou une grossesse extra utérine précoce. La semaine d'après, je fais ma fausse couche à la maison, entourée par mon conjoint. La nouvelle me frappe comme un coup de poignard en plein cœur. Je hurle, je pleure, je suis triste, je suis en colère, je m'en veux. Est-ce à cause de mon poids ? Est-ce parce que je ne m'étais pas assez préparée mentalement ? Comme cela se passait dans mon corps, je remettais la faute entièrement sur moi. Après quelques mois, j'arrive à faire mon deuil, tant bien que mal. La gynécologue me prescrit de l'acide folique que je prends dès le mois de mars avec du *****, afin de réguler mes cycles. Le seul hic, c'est que cela me déclenche des douleurs horribles lors de mes règles. Mais dès le mois de juin, je commence enfin à voir lorsque j'ovule. Je décide d'arrêter le médicament en juin 2024.
Un mois après, nous partons en vacances avec mon conjoint. Début août 2024, j'avais quelques jours de retard et décide de faire un test, vraiment " comme ça ", sans plus d'espérance. Le test est positif. Je souffle, en parle à mon conjoint mais la nouvelle est accueillie avec moins d'enthousiasme. Je me protège énormément depuis ma fausse couche. Je fais un second test qui apparaît comme négatif. Petite déception, mais ma maman me conseille de patienter une semaine avant d'en refaire un. Je suis de nature assez impatiente habituellement mais décide de traiter les choses doucement. Je l'écoute et le troisième test est positif. J'attends quelques jours avant de faire une prise de sang. Les bêtas sont positifs et bien élevés, comparés aux premiers que j'ai pu faire pour ma fausse couche. J'en refais un 24h après suite au conseil de ma gynéco et le taux a bien doublé. Je prends rendez-vous avec elle, échographie et elle me confirme que tout est bien en place pour accueillir un bébé.
Je reste malgré tout sur mes gardes. Je ne pourrais pas accepter une seconde mauvaise nouvelle.
Le temps passe, je fais des échographies mensuelles et tout se développe bien. Le cœur de bébé bat régulièrement. Il bouge et je ne ressens aucune douleur et pas de saignement. Arrive l'échographie du premier trimestre. Également, aucune anomalie n'est détectée. Je fais le test afin d'écarter tout risque de trisomie sans aucune appréhension. J'approche des 1/6000 donc aucun autre test ne m'est imposé.
Et malgré tout, je me protège encore. Je suis bien sûr très heureuse mais je préfère ne pas me projeter.
Puis, lors d'une échographie avec ma gynécologue, celle-ci trouve à mon bébé une petite tête. Bien plus petite que la normale, au 4e percentile. Nous apprenons également que c'est une fille.
Je suis tiraillée par la joie d'attendre une fille et l'inquiétude. Je fais des tests supplémentaires qui ne révèlent rien du tout. Tout le monde me dit de ne pas m'inquiéter. Mais je m'inquiète pour cette petite.
Vient alors l'échographie du second trimestre, le 18 décembre dernier. La nouvelle tombe comme un coup de massue : la tête est minuscule et on nous dit " votre bébé a une malformation. Et elle est très grave. Connaissez-vous la spina bifida ? "
Deux mots qui me hanteront pendant quasiment un mois. Bien sûr que non, nous ne connaissons pas. J'étais inquiète mais jamais je n'aurais envisagé cela pour mon enfant. On me dit que je vais être prise en charge dans un hôpital compétent et on nous laisse partir sans aucune autre explication. Tout s'enchaîne dans ma tête : mon conjoint s'effondre mais je reste de marbre. Est-ce que cette malformation est si grave que ça ? Le bébé est-il viable ? Je me souviens vaguement que mon conjoint a demandé à l'échographe si la grossesse pouvait être à terme, ce à quoi, nous avons eu un lourd silence en guise de réponse. J'ai bien entendu chercher sur internet ce que ces mots barbares signifiaient. Et le portrait n'était pas glorieux, surtout lorsque la spina bifida était ouverte. J'ai un rendez-vous à l'hôpital le lendemain pour une échographie de référence.
La veille, je m'étais penchée sur l'interruption médicale de grossesse. Tout m'était passé par la tête " je n'ai qu'à sombrer dans l'alcool pour oublier ma tristesse, de toute façon, ce bébé ne vivra jamais. Je vais même me foutre en l'air car à quoi bon vivre ". J'ai pensé aux pires choses, mais je me suis dit que pour encaisser un tel choc, passer par ce genre de phase était totalement normale. Et j'ai appris à normaliser tout ce que je ressentais. Non, je ne l'abîmerai pas plus qu'elle ne l'est déjà. Non, hors de question de penser au suicide. Nous sommes extrêmement soudés avec mon conjoint et nous allons passer cette épreuve ensemble.
Le jour de l'échographie, nous avons la chance de tomber sur un médecin très humain. Elle nous explique en détail ce qu'est une spina bifida, ainsi que toutes les conséquences que cela entraîneraient. Elle ne nous parle pas d'interruption mais nous lui en touchons de vagues mots à la fin. On reprend un rendez-vous après les fêtes pour effectuer une amiocenthèse puis je passe Noël chez ma famille, que j'avais au préalable mis au courant. Je suis désolée pour tout : pour leur tristesse, pour celle de mon conjoint et pour notre Noisette (son surnom depuis le début). Qu'ai-je encore pu faire de mal ?
J'étais aux aguets pendant toute cette grossesse. Je faisais attention à tout : je ne mettais plus de parfum, plus de déo ou peu, plus de produits pour la peau, je regardais les ingrédients de mes shampoings et gel douche, je mettais des gants pour faire le ménage, je ne prenais aucun médicament... bref, je faisais extrêmement attention. Puis aucun membre de ma famille ni de celle de mon conjoint n'est atteint de cette chose.
Je pense à l'interruption puis je me dis que je ne me fais pas d'espoir mais l'esprit humain est bien plus complexe que ça... Et si elle n'avait " que " des soucis de sphincter ? Nous pourrions survivre uniquement avec ça, sans soucis de mobilité ou retard mental. J'y pense, sans y penser, mon esprit reste ailleurs.
Nous revenons chez nous et je commence à la sentir bouger. J'apprécie chaque seconde passer avec elle, à sentir ses petits coups dans mon ventre. Moi qui détestais me sentir enceinte lors du premier trimestre, qui avait en dégoût le fait de devoir partager son corps, je me sens apaisée et sereine de la sentir s'épanouir en moi. Puis je me dis " est-ce que tu souffres ? est-ce que tu m'en veux ? "
L'amiocenthèse arrive... et mon conjoint explique que nous ne voulons pas pratiquer ce geste. Si cela déclenche le travail, l'équipe soignante devra la réanimer, et nous sommes partis pour interrompre cette grossesse. Nous faisons donc une échographie qui montre que son cerveau ne se développe pas. La malformation de Chiari s'ajoute à la Spina Bifida. Nous avons un rendez-vous avec le neurochirurgien qui nous dresse un tableau très négatif sur l'avenir de cet enfant. Et le lendemain, j'appelle pour programmer mon interruption. Elle aura lieu le mardi d'après, le 14 janvier.
C'est à cet instant où j'ai commencé à lire les témoignages ici. Comment cela se passe. Est-ce que ça fait mal. Combien de temps ça peut durer... Nous arrivons le mardi vers 9h et je n'appréhende pas encore. On m'a tout bien expliqué : on va me poser la péridurale, puis ensuite viendra l'amiocenthèse et le geste d'arrêt de fin de vie. Également, je devrais prendre trois médicaments espacés de 4h afin de me faire commencer le travail.
On m'installe en salle de naissance, comme on l'aurait fait pour une maman " normale " et j'apprécie grandement cela. On ne me met pas de côté. On ne me traite pas comme une misérable. L'équipe soignante est aux petits soins : l'infirmière anesthésiste me fait faire des exercices de respiration et me caresse les cheveux pendant la pose de la péridurale. C'est gênant mais indolore. Ensuite, les médecins, dont celle qui m'a fait les échographies, arrivent pour faire le reste. On attend plusieurs minutes car mon ventre reste sensible à la douleur. L'infirmière n'hésite pas à me mettre une dose assez forte d'anesthésie afin que tout puisse se faire avec le moins de douleur physique possible. Je ne veux pas savoir ce qu'elles font, on me met un grand cache au niveau de ma poitrine. Je suis un peu ailleurs avec l'effet de la péridurale, je demande à mon conjoint de me parler. L'infirmière vient également prendre de mes nouvelles. Entre l'amiocenthèse et les gestes d'arrêt de fin de vie, deux bonnes heures de passent. Je me doute que Hazel, son prénom définitif, est partie sans douleur vers 13h. Juste avant, nous avons entendu le cri d'un bébé qui venait de naître. Et j'ai souri. Souri parce que la vie continuait. Parce que celle de mon bébé s'éteignait, et une autre s'allumait. Hazel envoyait un signe d'espoir.
Les médecins partent et on me donne le premier cachet. Parfois je pleure, mais nous parlons énormément avec mon conjoint. Les sages-femmes envient l'amour que nous nous portons. L'équipe de nuit arrive et mon col ne se dilate pas d'un iota. Vient le mercredi et on décide de me poser un ballon. Nous allons devoir encore attendre 12h. Mais cela n'est pas grave. Elle sortira quand elle devra sortir. Puis, à 21h, le col reste toujours fermé. Je commence à perdre espoir, malgré les remarques positives des sages-femmes. L'équipe de nuit arrive : je vois une autre sage-femme, une aide soignante et une apprentie sage-femme. J'aime cette équipe. Je sens que Hazel arrivera entourées par ces femmes. Minuit arrive et je sens le ballon tomber. J'appelle l'aide-soignante qui me confirme cela. On attend avant de me rompre la poche des eaux car je ne me suis pas injectée une seule goutte de péridurale (j'avais une sonde pour vider ma vessie mais comme je n'avais aucune douleur et que j'avais vidé quasiment deux poches d'anesthésie... je ne voulais pas en faire trop). Je me sentais faible. J'étais à jeun depuis 27h, avant qu'on ne me donne une compote pour tenir le coup.
Lorsque je ne ressens plus de douleurs, on me romp la poche des eaux et une heure plus tard, je ressens des contractions et je la sens arriver. Elle est arrivée dans toute la douceur qui l'aurait caractérisée. En à peine 20 minutes, elle était là. Le silence était assourdissant, mais j'étais soulagée. Elle était enfin là.
La sage-femme a pris Hazel et l'a emmenée ailleurs, afin de la préparer pour qu'on la rencontre. Entre temps, on me décroche le placenta, sans souci. On vérifie les saignements, on me fait une échographie : Hazel est venue au monde sans me faire le moindre mal. C'est comme ça que je l'ai toujours imaginé : douce et attentive au bonheur des autres. Aujourd'hui encore, plus que de son visage, je me souviens de la sensation de cette accouchement. Je l'ai laissé venir, sans pousser. Je lui ai fait confiance et je me suis fait confiance, c'était l'essentiel. Je discute avec mon conjoint et là, je me mets à appréhender la rencontre : est-ce que je suis vraiment prête à la voir ? J'étais persuadée que oui, mais tout vole en éclat au fil des secondes. Mon cœur bat la chamade. Je sers le doudou que j'avais initialement pris pour Hazel, mais que je vais finalement garder. Puis, la sage femme frappe et je vois arriver un berceau recouvert d'un drap blanc et déjà, j'ai l'impression de voir en ce berceau, un tombeau. Puis, elle enlève le drap et là...
Je n'ai pas vu Hazel. J'ai vu devant moi un bébé mort. Je pense qu'instinctivement, mon cerveau a voulu me protéger en essayant de me dire qu'il s'agissait d'un bébé et pas de MON bébé. Aujourd'hui, cela fait 2 semaines que j'ai passé cette IMG et déjà, mes souvenirs me font défaut. Je me souviens avoir pleuré, avoir demandé à la sage femme de rester avec nous. Je fixais la bouche ouverte de ce bébé, preuve que tous les muscles s'étaient relâchés. Preuve qu'elle ne vivait pas. Cette bouche ouverte était ma seule préoccupation. Je me souviens avoir demandé à la sage femme si elle pouvait la fermer, la pauvre s'affairait plus loin et tout d'un coup, j'ai réalisé. Réalisé que ce mini bout de chou, né à à peine 27 semaines d'aménorrhée était à moi. Que c'était pas Hazel. Mon bébé. Ma petite fille.
Après quelques secondes, j'ai repris mon calme et on nous a laissé seuls, mon conjoint, Hazel et moi. Je l'ai longtemps regardé. À vrai dire, je ne l'ai jamais lâché du regard. La sage-femme nous avait dit " c'est un bébé magnifique. Et croyez-moi, je suis objective ". Et en toute non objectivité oui, ma Hazel était le plus beau mini bébé du monde. Pour plaisanter et dédramatiser cette bouche ouverte, mon conjoint m'a dit " elle dort comme son papa ", en référence à l'habitude qu'il peut avoir de plonger dans un sommeil profond avec les lèvres entrouvertes. Également, il me dit le plus naturellement qu'elle a mon nez. Alors que je m'attendais à justement trouver toutes les ressemblances du monde avec son père.
J'ai eu, pour la première fois de ma vie, un sentiment de fierté qui m'a submergée. Moi, qui pensais ne rien réussir, j'avais mis au monde ce petit être si pur et si beau.
Nous avons décidé de ne pas la prendre dans nos bras. Nous avions peur de la briser, tant elle nous paraissait petite et chétive. J'ai posé son doudou contre elle, touché sa main, caressé sa tête... Nous avons profité d'elle comme nous le voulions à l'instant. Et je me permets de préciser ce point car aujourd'hui, je regrette de ne pas l'avoir pris dans mes bras MAIS j'ai respecté les sentiments que je ressentais lorsque je l'ai vu. Et c'est tout ce qui compte.
On nous a remis ses empreintes, son bracelet puis nous l'avons laissé partir. Nous n'avons pas voulu la revoir, car les instants que nous avions passés tous les trois étaient parfaits. Nous en garderons toujours un souvenir très doux.
Comme j'ai accouché la nuit, on m'a gardé jusqu'au lendemain, où j'ai pu partir vers 11h. On m'a donné un médicament contre la montée de lait + des médicaments contre la douleur, des bas de contention (que je n'ai jamais mis jusque là) et de l'acide folique (je suis sous 10g par jour), que je vais changer pour prendre une forme plus assimilable.
Si je vous écris tout ça, c'est parce que d'une part, j'espère aider d'autres femmes qui devront malheureusement emprunter ce chemin douloureux comme beaucoup de témoignages ici m'ont aidé à moins appréhender cette interruption. Également, et comme la mémoire nous fait à tous défaut, je voulais garder une trace de ces journées tant que mes souvenirs étaient encore frais.
J'ai beaucoup lu depuis, et je me raccroche beaucoup à cette phrase " si vous ne pouvez pas ajouter de jours à la vie alors ajoutez de la vie à vos jours ". Elle m'aide à avancer pas à pas. Ce deuil est un cheminement long. Et tout le monde passe par différentes étapes.
Nous avons laissé l'hôpital se charger des obsèques. Je n'avais pas la force de me battre avec les pompes funèbres et l'administration en général. Au début, nous ne voulions pas la déclarer à l'état civil, mais j'en ressens de plus en plus le besoin.
Également, j'ai envie de retenter une grossesse assez " rapidement " mais évidemment... le sentiment de culpabilité m'assaille. Est-ce que je suis prête ? Est-ce que je veux accueillir un autre enfant que Hazel ? Je pense que tant que je n'aurai pas de réponses à ces questions, je ne tomberai sûrement pas enceinte mais... ça arrivera quand ça devra arriver.
Je ne peux que vous conseillez de vous écouter. De pleurer quand vous avez à pleurer. De rire quand vous avez à rire. Et de limiter ce sentiment de culpabilité qui vous assaille sûrement. Je m'en veux pour tout. Pour les jours où je ne pleure pas. Pour ma décision. Pour ne pas l'avoir prise dans mes bras. Puis je me rappelle qu'on peut être triste sans pleurer. Que cette décision, nous l'avons vécu comme un non choix. Et que si je ne l'ai pas prise dans mes bras, c'est que je n'en ressentais pas le besoin. Mais ce n'est pas pour ça que je ne l'aime pas, bien au contraire.
J'espère vraiment que ce témoignage pourra toucher ne serait-ce qu'une d'entre vous
merci de m'avoir lue. Je vous souhaite à toutes et tous, tout le courage du monde. Le meilleur est à venir.