Bonjour à tous,
Je lance une bouteille à la mer ici, je vais vous en expliquer les raisons.
Le 11 décembre 2020 Izïa est née sans vie aprés une IMG à 31 semaines de grossesse. Après autopsie, le chromosome 17 était bien tronqué, ce qui expliquait la surface lisse de son cerveau.
Vous vous en doutez bien, la reconstruction fut lente et difficile. C'est toujours le cas actuellement même si nous avons appris à vivre avec cette douleur et que nous avons eu un second bébé en 2022 en parfaite santé. Notre rayon de soleil, Elio.
Depuis toujours j'ai eu l'envie d'écrire et je suis en train de concrétiser ce rêve en écrivant une fiction autobiographique. Pour cela j'ai besoin d'avoir des témoignages de personne ayant vécu la même chose que moi ou ayant vécu avec un enfant atteint de cette maladie.
Quel était votre quotidien ? Etiez vous à la maison ou en centre de soin H24 ? Que ressentiez vous lors des soins ?
Vous avez la libre parole, dites moi tout ce qui vous passe par la tête.
Important : je ne cherche pas à raviver votre douleur, ni à entrer dans le détail sordide. Si vous vous sentez, exprimez vous mais à l'inverse ne vous forcez pas. Simplement je voudrai mettre en lumière cette maladie méconnue de 99% des gens et connue des 1% restant, malheureusement.
J'espère que vous serez nombreux à répondre et je suis bien sur ouverte à toutes questions.
A bientot peut etre.