Incertitude des médecins et prise de decision

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Lucile33
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Enregistré le : 16 décembre 2019, 18:07

Incertitude des médecins et prise de decision

Message par Lucile33 »

Bonjour,

Quand je vois les autres posts, j'ai l'impression que vous vivez pire que moi, mais c'est difficile de trouver des endroits où avoir des témoignages, c'est pourquoi je me lance ici car même si je suis bien entourée je me sens seule dans cette épreuve

Je suis enceinte de 17 semaines, après une clarté nucale épaisse à 5 mm, j'ai eu une choriocentèse, les premières résultats n'ont rien donné, puis deletztion du chromosome 17q12, nous avons vu le généticien aujourd'hui, tous est très incertain, mais clairement il y a quelque chose et on peut pas nous dire qu'elles sont les chances que notre bébé aille bien, nous avons donc décidé de mettre fin à cette grossesse. Nous avons déjà 3 beaux enfants de moins de 6 ans... La décision n'en reste pas plus facile à prendre, ce 4 ème est désiré par toute la famille.

Cependant le fait qu'il existe MM petite chance que cette petite fille aille bien, me ronge, est ce qu'on prend la bonne décision, est ce qu'on devrait pas laisser une chance à ce bébé...? Mais faire peser un enfant handicapé à toute la famille, à. Nos jeunes enfants, qu'elle vie pour cette enfant...je suis perdue, comment prendre une telle décision avec une incertitude...

Merci de vos témoignages, s'il vous plaît pas de jugement ma conscience s'en charge déjà
Lucile
Maman d'Isaac 5 ans, Eléna 3 ans et Ruben 2 ans
Maman ange de Aimée, une petite fille suite d'une IMG (Déletion chromosomique) le 23 décembre 2019
LéonoreL
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Re: Incertitude des médecins et prise de decision

Message par LéonoreL »

Chère Lucile,

tout d'abord, ne t'inquiète pas personne ne va te juger ici, ensuite je suis désolée de t'accueillir parmi nous :-(

Je n'ai pas été confrontée à un diagnostique incertain, donc je ne sais pas ce que j'aurais fait à ta place, mais ce que je te conseille, c'est peut-être d'attendre encore un peu... y a-t-il une chance que d'ici 2-3-4 semaines les résultats soient plus clairs?

Je te demande ça parce que ayant fait le choix de l'IMG pour ma fille dont les médecins dressaient un pronostic très noir, je sais que malgré ce pronostic, j'avais cet espoir fou d'une maman, cette pensée que peut-être tout n'aurait pas été aussi noir. Mais cette pensée, même si elle est présente, ne m'obsède pas car j'ai fait une sorte de paix avec moi-même. Je sais que j'ai fait ce choix pour épargner une vie difficile avec beaucoup de souffrances à ma petite fille et une vie difficile pour mon aînée qui aurait dû apprendre à se débrouiller seule à 2 ans et 8 mois. Mais là où je veux en venir est que ce diagnostic extrêmement violent m'a "aidé" à 1) faire mon choix, 2) à l'accepter, 3) à l'assumer.

Pour toi, pour ce bébé, pour ta paix intérieure dans les mois à venir, je te conseille d'avoir un maximum d'informations et de détails avant de te lancer dans un processus auquel il n'y a pas de machine arrière.

Après je ne sais pas ce que t'ont dit les médecins, pensent-ils pouvoir se prononcer avec un peu plus de précisions dans les semaines à venir?
maman de Lila, née le 27/05/2017 - mon pétouchok <3
maman de Dalia, née et décédée le 09/10/2019 à 22 SA <3
maman de Sofia, née le 19/11/2020 - baby hope <3
MariEve
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Re: Incertitude des médecins et prise de decision

Message par MariEve »

Bonjour Lucile,

Je suis desolee de te savoir dans cette situation.. bien sur que tu es la bienvenue ici, que vous decidiez d'une IMG ou pas. Et je n'ai aucun doute sur l'accueil et la bienveillance que tu trouveras ici.

Cette terrible situation de devoir decider de l'avenir de son enfant sans savoir comment il sera cet avenir.. c'est d'une difficiulté sans nom. Quand la medecine n'a pas la possibilité de se prononcer en la faveur d'un schema probable, il ne reste aux parents que ce qu'il (pres)sentent au fond d'eux. Ce genre de pressentiment qui dit "je suis sur.e que ca ira" ou "je sens que ce n'est pas bon, que ca n'ira pas".
Je dis ca, bien entendu basé sur mon experience car c'est ce que nous avons vecu pour notre petit Paul. Il nous a fallu decider, a l'issu des 2 mois de diagnostic, avec le maigre pronostic qui se resumait a des pourcentages, des probablités et rien pour nous "rassurer" ni pour nous "inquieter" sur le plan medical. Il nous a fallu sentir au fond de nous vers où penchait la balance pour notre petit bonhomme.

Alors, je rejoins Leonore sur le conseil de prendre tous les avis que vous avez besoin, de vous renseigner sur les questions qui planent au dessus de cette deletion de chromosome.. si vous avez encore des questions ou des besoins de clarification. C'est l'"avantage" (je ne vois pas d'autre terme, meme si je vois a quel point il est maladroit) d'etre a 17SA, vous n'avez pas obligation a vous decider tres vite si vous avez besoin de clarifier vos pensees et vos actes.

Je ne te cache pas que les questions "et si.. ?" seront la, quoiqu'il arrive. Ce que je me rends compte pour moi, c'est qu'elles ne sont pas trop fortes car j'ai pris le parti, une fois notre decision prise, de croire ce pressentiment que nous avons percu mon conjoint et moi et de debouter les "et si" par le tableau noir que nous avons preferé eviter a notre petit bonhomme et notre famille. Puisqu'on n'aura jamais de reponse, j'ai pris le parti de croire dur comme fer a la reponse que nous avions dans la tete, l'inverse ne servirait qu'a nous faire du mal, donc a rien de bien.

Je vous souhaite de trouver de l'apaisement, quelque soit votre decision, de tout coeur !
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Lucile33
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Enregistré le : 16 décembre 2019, 18:07

Re: Incertitude des médecins et prise de decision

Message par Lucile33 »

Merci pour vos réponses.

Je me. Suis renseignée de mon côté pour en savoir plus sur les pathologies possibles de mon bébé, ce qui m'aide dans notre décision.

On attend encore aussi nos résultats sanguins mais je sais pas vraiment qu'elle sera l'incidence de ces résultats, nous reverrons sans doit e le généticien mais qui nous a prévu que ça changerait pas grand chose dans tous les cas...

Merci vraiment vos mots qd mm aidé

Bonne soirée
Lucile
Maman d'Isaac 5 ans, Eléna 3 ans et Ruben 2 ans
Maman ange de Aimée, une petite fille suite d'une IMG (Déletion chromosomique) le 23 décembre 2019
Perrinek
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Re: Incertitude des médecins et prise de decision

Message par Perrinek »

Bonsoir Lucile,

Je me joins à LéonoreL et MariEve pour vous conseiller de prendre tous les avis et tout le temps qu’il faut avant de décider de recourir à une IMG.
C’est ce que mon mari et moi avons fait et grâce à ce temps de réflexion, nous sommes relativement en paix avec notre décision. Ca n’enlève pas le chagrin d’avoir perdu un enfant, mais ne pas avoir de regrets, c’est déjà beaucoup, je m’en rends comptes tous les jours.

Bon courage pour la suite de votre parcours.
monpetitangesorren
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Enregistré le : 04 janvier 2025, 19:08

Re: Incertitude des médecins et prise de decision

Message par monpetitangesorren »

Lucile33 a écrit : 16 décembre 2019, 18:20 Bonjour,

Quand je vois les autres posts, j'ai l'impression que vous vivez pire que moi, mais c'est difficile de trouver des endroits où avoir des témoignages, c'est pourquoi je me lance ici car même si je suis bien entourée je me sens seule dans cette épreuve

Je suis enceinte de 17 semaines, après une clarté nucale épaisse à 5 mm, j'ai eu une choriocentèse, les premières résultats n'ont rien donné, puis deletztion du chromosome 17q12, nous avons vu le généticien aujourd'hui, tous est très incertain, mais clairement il y a quelque chose et on peut pas nous dire qu'elles sont les chances que notre bébé aille bien, nous avons donc décidé de mettre fin à cette grossesse. Nous avons déjà 3 beaux enfants de moins de 6 ans... La décision n'en reste pas plus facile à prendre, ce 4 ème est désiré par toute la famille.

Cependant le fait qu'il existe MM petite chance que cette petite fille aille bien, me ronge, est ce qu'on prend la bonne décision, est ce qu'on devrait pas laisser une chance à ce bébé...? Mais faire peser un enfant handicapé à toute la famille, à. Nos jeunes enfants, qu'elle vie pour cette enfant...je suis perdue, comment prendre une telle décision avec une incertitude...

Merci de vos témoignages, s'il vous plaît pas de jugement ma conscience s'en charge déjà

Bonjour Lucile,
Je viens de tomber sur le même post car je viens de subir une IMG pour la même raison.
J’aurais bcp aimé échanger avec toi en MP, je voulais savoir si tu étais d’accord ?
Merci beaucoup
Mamange de Soren, né sans vie à 33SA+4 suite à IMG le 17/01/2025
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