Rciu sévère

[petitfaon]

Bonsoir Crisolie, c'est une situation terriblement éprouvante que vous vivez ton mari et toi, ces successions de mauvaises nouvelles et d'inconnues qui s'enchaînent.

Cependant je pense que tu peux te reposer sur les médecins concernant l'IMG : si ils ne te la proposent pas en l'état actuel des choses, c'est que l'espoir d'un bébé viable est plus important que le risque d'une malformation gravissime. Bien entendu, la découverte d'une nouvelle anomalie d'ici la fin de ta grossesse ou à la naissance est toujours possible malheureusement, mais, et c'est tant mieux pour nous autres parents, la décision de l'IMG se fait toujours sur des bases médicales avérées et d'une gravité indiscutable. Vous n'êtes pas les seuls décisionnaires, et peut-être que ça peut un peu soulager de se le rappeler dans ces moments où l'on ne sait plus quoi faire et quoi décider. La responsabilité de ce choix est partagée avec l'équipe soignante.
Ce qui est particulièrement difficile c'est de se dire en effet que tout peut encore évoluer d'ici les prochaines semaines, selon les examens que tu feras.

Je comprends ton mari qui souhaite arrêter la grossesse, mais quelle que soit votre décision, ce ne sera pas une solution de facilité. Subir une IMG, c'est également perdre son enfant, même si pour les papas c'est parfois plus abstrait avant la naissance.
Dans tous les cas, c'est une décision qui doit être prise et assumée par les deux parents ensemble, car c'est une épreuve tellement difficile que ça peut vite fragiliser un couple si l'un le fait "pour faire plaisir" à l'autre.

Tu n'es pas horrible du tout dire que tu regrettes cette grossesse : ce n'est pas cet enfant que tu regrettes, mais les difficultés et le stress de cette grossesse, et c'est tout à fait compréhensible.
Dans tous les cas la fatigue est rarement bonne conseillère et tu sembles épuisée. As-tu de la famille, des amis qui peuvent vous épauler au quotidien ton mari et toi ? Prendre un peu le relai avec tes enfants, pour te permettre de souffler ?

[Crisolie]

Bonjour petitfaon, il est tout à fait logique que l'on ne propose pas une IMG au moindre problème. Je n'ai pas envie de devoir en arriver là car je sais que cette décision serait très dur à prendre et d'autant plus que maintenant je suis arrivé au bout de ma grossesse. Pour moi qu'il arrive quelque chose à mon bébé dans mon ventre ou à la naissance ça ne changerai rien à mon chagrin car même si je ne le vois pas c'est déjà mon enfant et je l'aime plus que tout. C'est juste qu'avec la fatigue, et quand je vois mon conjoint désemparé à vouloir tout arrêter car il ne veut absolument pas perdre cette enfant après l'avoir vu naître, je doute et j'ai très peur de la suite... Je sais que nous sommes loin d'être sortie d'affaire, rien que le retard de croissance est déjà risqué et le problème cardiaque même si on nous rassure en nous disant qu'il est solutionnable il n'en reste pas moins risqué... une opération du cœur n'est pas anodine et encore moins si petit. Et maintenant que je vois comment cela pèse sur mes deux plus grands la suite ne va pas non plus être du gâteau. J'attends vraiment le rendez-vous de la semaine prochaine et j'espère que mon conjoint pourra être rassuré un peu par la cardio pédiatre sur le fait que ce bébé a toutes ses chances. Non, malheureusement je ne peux pas vraiment délégué mon conjoint travail beaucoup surtout qu'on sait que les prochains mois il devra être plus dispo pour les enfants donc la il essaie d'avancer au maximum. Mon répit c'est quand ils sont à l'école mais dans un peu plus d'une semaine c'est les vacances donc ça ne va pas durer. Si j'en crois ma sage femme, elle pense qu'à la prochaine échographie l'accouchement à de grande chance d'être programmé je serais à 35 sa et si elle est bonne elle m'a dit qu'on pourrait attendre jusqu'à 37 soit deux semaines supplémentaires mais en gros la fin est proche donc je me donne du courage comme ça. En tout cas merci pour vos messages et attention ça fait vraiment du bien même si je culpabilise de me plaindre alors que vous avez vécu le pire... j'ai l'impression de perdre la tête par moment et de ne plus savoir ce que je veux.

[Pépin]

Bonjour Crisolie,

Les mots de Petitfaon sont très justes.

Les médecins ne proposent l'IMG qu'en dernier recours et partagent avec les parents la responsabilité de cette décision impensable et douloureuse, de ce non-choix.

L'IMG n'est pas une solution de facilité. Ce bébé est aimé et désiré plus que tout. Tu vivras aussi le deuil de ta grossesse, de ton bébé et de l'avenir que tu imaginais pour lui dans votre famille.

Pour ton conjoint qui ne porte pas ce bébé dans sa chair, il est assez logique qu'il paraisse actuellement plus abstrait à ses yeux. Mais ce bébé est déjà là et fait partie de votre famille.

Pour le moment, tant que l'option n'est pas envisagée par les médecins, il faut essayer de s'accrocher à l'espoir. Je sais que l'attente et ne pas savoir, c'est paralysant et moralement épuisant. Je suis de tout cœur avec vous et j'espère que le cardiologue se montrera rassurant.

En attendant, il serait effectivement bien de compter sur des proches pour soulager votre quotidien : apporter un repas, garder les enfants, vous permettre de souffler un peu dans ces montagnes russes. La période de vacances qui arrive sera sinon assez difficile à gérer.

Enfin, comme le dit Petitfaon, tu regrettes cette grossesse et comment elle se déroule. Pas ton bébé. Et c'est normal. De nombreuses femmes n'apprécient pas leur grossesse quand il y a des complications, des mauvaises nouvelles et du stress.

Tu n'as pas à culpabiliser sur ce forum. Nous comprenons l'angoisse de l'attente et des mauvaises nouvelles.

Je t'envoie tout mon soutien.

[Crisolie]

Bonjour, excusez moi de ne pas être revenu vous donnez des nouvelles plus tôt! Le rendez-vous avec le cardiopediatre ne sais pas vraiment passé comme on pensait, on est reparti de ce rendez-vous avec toujours autant de questions et rien de réconfortant pour nous. La seule chose de nouvelle c'est qu'elle m'a conseillé d'accoucher dans l'hôpital où elle consulte afin de pouvoir avoir un meilleur suivi sur tous les plans (rciu et cardiopathie éventuelle). Une semaine plus tard je suis retourné dans cet hôpital pour "m'inscrire à la maternité", c'était surtout pour rencontrer la gynécologue qui va suivre mon accouchement et qui a pu répondre à beaucoup de nos interrogations. Nous avons également vu un pédiatre qui nous a expliqué les différentes prises en charge en fonction de l'état de santé de notre bébé à sa naissance. Nous sommes reparti un peu plus apaiser de tout savoir en fonction et nous savons désormais qu'il sera hospitalisé au minimum 3 semaines et selon la suite ça pourrait duré jusqu'à 2 mois avec transfert dans un hôpital plus proche de chez quand son état le permettra. L'angoisse de cette grossesse disparaît car je vais accoucher au plus tard le 13 novembre. Maintenant L'angoisse de l'organisation des plus grands pendant mon absence qui sera longue.

[Pépin]

Bonsoir Crisolie,

Je suis soulagée d'avoir de tes nouvelles.

Je sais que cette situation n'est pas idéale et que tout cela reste angoissant, surtout pour gérer la situation avec vos aînés. Mais les médecins sont confiants et vous suivent bien. Votre bébé sera bien pris en charge.

La grossesse se termine bientôt. Bébé sera bientôt là. On va se raccrocher au positif et espérer que son état de santé nécessitera un minimum de soins.

J'espère que vos proches vous aideront durant les semaines d'hospitalisation.

Je pense fort à vous et espère avoir de bonnes nouvelles d'ici peu.

[petitfaon]

Merci pour ces nouvelles Crisolie, tu auras bientôt ton bébé avec toi et on espère que son état de santé sera le meilleur possible.
En tout cas il sera bien entouré et pris en charge. Courage pour cette dernière ligne droite!

[Crisolie]

Merci pour vos messages, j'arrive maintenant à me projeter avec ce bébé! J'essaie de ne pas trop pensé à ce qui pourrais me stresser. Plus que quelques jours à attendre et bébé sera là! Nous essayons de tout organiser au mieux pour mes deux aînés, nous essayons de les préparer au mieux en leur expliquant tout, j'espère que la séparation avec eux se passera bien et que mon absence ne leur pèsera pas trop... Je vous donnerais des nouvelles dans quelques jours. Je vous remercie encore pour tout votre soutien durant cette grossesse très particulière vous êtes toutes des personnes en or, MERCI.

[petitfaon]

Super Crisolie que tu arrives à te projeter positivement ! Tu vas bientôt pouvoir rencontrer ton bébé
J'espère que tu auras le temps de venir nous redonner des nouvelles après la naissance, merci à toi !

[Pépin]

Bonsoir Crisolie,

Je suis vraiment heureuse de lire que tu arrives à te projeter. Tu auras ton petit bout dans très peu de temps, maintenant.

Je vous souhaite une belle rencontre !

Reviens-nous vite avec de belles nouvelles.

[lola13190]

Bonjour a tous et a toutes.
Je me permet de poster un message de désespoir car il n'y a pas d'autres mots malheureusement.
Je suis a ma 31e semaines de grossesse et mon cas me rend malade un peu plus chaque jours. Tout a commencé a l'écho du 2eme trimestre ou on nous explique que bebe a un fémur court.
Sans plus de renseignements nous sommes dirigés au CPDPN des le lendemain a lhoptial XXXX.
On me fait de suite une amniocynthese qui reviendra négative que plus tard. Sur le coup on nous explique que bebe a un gros retard de croissance qu'il est en dessous des courbes sur le fémur et que cela peut être dramatique. On nous dit de se préparer au pire. Le ciel nous tombe sur la tête. Entre temps il se passe plus d'un mois et demi ou toute les semaines quasiment nous faisons des échos.
On nous explique que le bebe a un RCIU de 5 semaines.
La courbe du femur est toujours en dessous mais il suit son rythme a lui. Elle ne baisse pas, et le reste parait petit certes mais rien d'inquiétant. On nous fait ensuite passer un scanner. La conclusion est qu'il y a une MOC ( maladie osseuse ) mais personne ne nous dit la quel. Plusieurs hypothèses sont posés mais nous n'en savons pas plus.
Aujourd'hui ( presque 2 mois après le début de se cauchemard ) toujours les memes incertitudes.
On nous dit que le bebe pourrait très bien faire 1m40 comme 1m70 ( même si pour la généticienne il ferait plus 1m50 ).
Le nanisme et toutes les trisomies ayant été écartés il nous est difficile de se projeter pour une fin de grossesse "normale" mais aussi pour une IMG car nous ne savons pas clairement ce qu'il pourrait advenir de cet enfant. Je sais qu'il existe des hormones de croissance et j'aimerais savoir si certaines personnes on vécu un cas a peu près similaire pour savoir comment leurs enfants grandissent a l'heure d'aujourd'hui.
Dans l'attente d'une réponse même négative mais juste pour avoir le soutient de quelqu'un qui aurait malheureusement vécu un cas similaire. Merci