Ce jour de DPA

[LiliD]

Aujourd’hui, j’ai ce besoin d’écrire, de livrer une partie de moi, de mes pensées, même si on ne se connaît pas, beaucoup d’entre vous malheureusement vivent ou ont vécu cette même tristesse.

C’est le 9 janvier que tout a basculé, avec mon compagnon, on apprend que notre petit bébé ne pourra pas vivre, il est âgé de 25sa + 6, les mots de notre gynécologue raisonnent encore en moi, «  il y a quelque chose qui ne me plait pas », on ne réalise pas immédiatement la gravité de la situation.. on vivait pleinement l’instant, celui de retrouver notre tout petit lors de cette écho de contrôle.., c’est dès lors l’incompréhension totale, la peur s’invite et une douleur écrasante prend place.., après une seconde consultation le jour même avec une autre gynécologue, l’importance de l’hydrocéphalie se confirme, on nous parle d’IMG, j’ai très peur, tout se chamboule dans ma tête, j’ai l’impression qu’on se joue de nous, je n’arrive plus à réfléchir, tout devient flou, c’est un véritable cauchemar.. tout se passe très vite, on décide du jour de l’interruption de grossesse ça se passera le 16 janvier, ce sentiment horrible de ne plus vouloir mon bébé en moi, de le sentir malgré tout bouger amplifie la douleur, le jour de l’accouchement, je n’arrive pas à lâcher prise, 49h après l’arrêt de son petit coeur, nous faisons la plus belle rencontre de notre vie, notre bébé est là, malgré la maladie, il est si beau.

Aujourd’hui, jour présumé de son arrivée, je n’arrive pas à être forte, pas suffisamment, et pourtant j’aimerais tellement être ancrée dans le présent, du moins pour mon compagnon, lui qui arrive à m’insuffler de belles énergies, il me pousse à aller de l’avant, à imaginer un futur heureux.
Je souhaite me sentir vivante, mais la douleur est là, dans tout mon être, je revis les moments difficiles constamment.

Ces dernières semaines, je me suis forcée à sourire à être comme tout le monde et à ne pas faire étalage de mon chagrin. Il n’y a pas un seul jour ou je ne culpabilise pas, je m’en veux tellement, j’ai l’impression de ne pas avoir su protéger notre fils de ce drame, il comptait sur moi, sur nous, il ne méritait pas cette destinée, aucun bébé d’ailleurs ne mérite ça.., je me sens tellement vide et à la fois en colère c’est si difficile encore.., pendant combien de temps cette souffrance va t-elle durer.. ?
j’aimerais m’arracher à ce chagrin, pouvoir marcher la tête haute, sans craindre les regards, et ne plus subir les semaines qui passent.. j’imagine que tomber enceinte m’aidera sûrement..j’en rêve tous les jours!!!

Je voulais aussi dire que je n’oublierais jamais notre premier enfant, notre petit Mattia, il est irremplaçable.. je l’aimerais toujours de toutes mes forces, il est dans notre cœur de parents à jamais

Courage aux mamans et papas qui traversent cette période si difficile, de tout mon cœur avec vous

Un doux premier mai à toutes et tous
Lili

[Pépin]

Bonjour Lili,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.

Ce sentiment de sidération, ce choc à l'annonce... Ça rend souvent le moment très irréel. Il est dur d'accepter l'impensable sur le moment, surtout quand on sent notre tout petit bouger.

Faire le non-choix de l'IMG est aussi très difficile. Mais cela reste un choix courageux et plein d'amour pour nos enfants, afin qu'ils ne souffrent pas. Tu as fait ce qu'il fallait pour protéger ton fils.

Je suis persuadée que Mattia était très beau à sa naissance et qu'il a ressenti votre amour jusqu'au dernier moment.

Je pense que nous devrons toujours composer avec la tristesse : elle fera partie de nous jusqu'au bout, comme nos bébés seront toujours dans nos coeurs. Les vagues seront moins fortes avec le temps.

Nous connaîtrons d'autres joies et d'autres bonheurs.

Je pense que nous profiterons encore plus de la vie, car nous savons ce que c'est de perdre une partie de nous. Je te souhaite de tout cœur d'avoir bientôt un nouvel espoir.

J'espère que tu es bien entourée en cette journée si spéciale.

Grosses pensées à toi, à ton conjoint et à Mattia.

[LiliD]

Coucou Pépin, merci beaucoup de m’avoir lu et pour tous tes mots réconfortants,
Je vois dans ta signature que tu as subi une img le 28 mars, dans quel état d’esprit es-tu aujourd’hui? Tu arrives à aller de l’avant? Tu penses à une nouvelle grossesse pour bientôt?

J’avoue, même si ça va un peu mieux ces dernières semaines, je me sens souvent fatiguée, je ne souris presque plus (ou je me force) j’ai l’impression que les couleurs sont moins vives, que les aliments ont moins de saveurs.. que je trouve moins de plaisir à ce que je fais au quotidien, j’ai tendance à me renfermer sur moi-même, comme si mon esprit ne me permettait pas de profiter pleinement de la vie..

Mais j’ai espoir, et je pense que tu as raison, on profitera plus intensément de chaque instant quand une grossesse pointera le bout de son nez, j’ai hâte de recevoir les résultats de l’ipg pour pouvoir avancer vraiment et sans crainte que ça recommence..
On est fortes!

Je t’envoie plein de douces pensées à toi et ta petite Pépinette d’amour
À bientôt,
Lili

[Pépin]

Bonjour Lili,

Aujourd'hui, je peux dire que je vais "mieux". Je préfère dire cela plutôt que de dire que je vais "bien". Il y a un mois, je tentais de trouver des moyens de survivre et de rendre la douleur supportable. J'ai beaucoup parlé. J'ai essayé de comprendre ce que je ressentais et de faire tout ce qui me faisait du bien pour apaiser ma peine.

Aujourd'hui, j'arrive à regarder les photos de ma fille avec plus d'amour que de tristesse. Je verbalise ce que je ressens. J'accepte que, parfois, je puisse avoir une vague de tristesse ou d'angoisse. Je sais que cette épreuve m'a changée. J'avance dans le chemin du deuil.

Je vais donc mieux.

Comme presque toutes les femmes qui vivent cette épreuve, j'envisage une nouvelle grossesse car j'ai besoin de combler le vide et ce profond désir de maternité.

Je suis actuellement en attente de mon rendez-vous de check-up (le 14 mai) et des résultats génétiques (nos caryotypes). Les résultats seront normalement disponibles dans une à trois semaines. Je ne veux pas prendre de risques inutiles.

Quand auras-tu les résultats de l'IPG ? Avez-vous eu un diagnostic concernant l'hydrocéphalie de Mattia ?

Je comprends ce que tu veux dire. Parfois, je suis un peu anesthésiée par rapport à ce qui m'entoure. Les choses me semblent parfois moins importantes, moins intenses. Mais je suis sûre que le bonheur reviendra. Tout est encore assez récent pour nous. Le temps nous aidera.

Le deuil que nous vivons n'est pas linéaire. Et il est long. C'est normal d'avoir des moments de vide et de tristesse.

Nous sommes fortes et résilientes.

Pensées pour nos étoiles.

[LiliD]

Coucou Pépin,
Je réponds un peu tard à ton message, week-end chargé, nous étions contents de recevoir la famille à la maison, même si nous vivons encore beaucoup de moments difficiles, je me cache quand je sens que c’est trop dur pour ne pas plomber l’ambiance, puis il y a toujours des comparaisons maladroites avec ce qu’on vit.. mais maintenant j’accepte, j’écoute, je sais que c’est pour nous soulager, nous dire simplement qu’on est pas seuls..

Ooh, tu as bien fait de prendre des photos de ta Pépinette, c’est un petit regret que j’ai que de ne pas avoir pris de photos de Mattia.
Je suis contente de lire que toi aussi tu avances et que tu te projettes déjà positivement, même si à certains moments la tristesse l’emporte encore.. Je suis d’accord, c’est important de se confier, d’extérioriser un maximum et de comprendre les émotions qui nous traversent.
Tu as l’air d’être entourée de personnes bienveillantes, c’est une des bases pour la reconstruction. Se sentir comprise et écoutée.
Je ne sais pas si toi aussi tu écris? Ça permet de se rendre compte de l’avancée. Quand je relis mes ressentis juste après l’IMG, je vois que j’ai fait des progrès, puis mettre mes émotions sur papier m’aide à m’en détacher et accepter la réalité.

Je comprends ton besoin de retomber enceinte rapidement, porter à nouveau la vie devient prioritaire à tout autre projet pour nous..
Toi aussi tu examines ton cycle féminin de près?
Avec mon compagnon, nous avons tellement hâte de recevoir les résultats du séquençage du génome, de l’exome et de l’autopsie, nous avons rendez-vous le 15 mai, nous n’aurons peut-être pas de réelles réponses, mais nous espérons être rassurés. Nous savons déjà que ce n’est pas un CMV. Mais nous n’avons pas reçu beaucoup plus d’informations depuis l’interruption de grossesse.

Courage pour l’attente de ton rendez-vous du 14 mai, ce sera une première étape qui va fortement te soulager toi et ton compagnon, c’est important de ne pas rester dans le doute Le caryotype pourra déjà vous éclairer sur des éléments concernant la T21?
Tiens-moi au courant des résultats si tu veux bien.

Tu as raison, le deuil que nous vivons ne sera pas constant dans la difficulté. La douleur n’est pas immuable, et nous sommes toutes portées par ce bel espoir de mettre au monde un bébé en bonne santé

Douces pensées à nos petits anges
À tout bientôt Pépin
Lili

[Pépin]

Bonjour Lili,

Voir du monde, ça fait du bien. Mais parfois, on peut se sentir un peu submergée. Il faut pouvoir se préserver dans ces moments-là.

Les proches sont souvent maladroits. Soit ils n'osent pas en parler en pensant qu'ils vont nous faire du mal. Soit, ils cherchent à dire quelque chose de positif, même si ce n'est pas ce qu'on attend ("Vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres" ; "Ça aurait pu être pire, vous auriez pu l'apprendre à la naissance", etc.). Ce sont des réactions normales et qui partent d'une bonne intention... Après, dans certaines situations, il vaut mieux juste écouter et ne rien dire.

L'hôpital n'a pas pris de photos de Mattia ? Ici, les sages-femmes ont pris une photo très belle et très douce de Pépinette dans son nid d'ange.

En réalité, quasi tout mon parcours a été écrit sur ce forum. Je suis arrivée ici un peu avant mon IMG et j'ai écrit tout ce qui m'arrivait et tout ce qui me passait par la tête. J'aurais aussi pu tenir un journal, mais le fait d'écrire sur ce forum me semblait important. Avant de m'inscrire et de parler, j'ai lu les histoires et les témoignages des autres. Ça m'a fait un bien fou. J'espère que ma petite histoire pourra aussi aider d'autres personnes à se sentir moins seules. J'ai déjà relu mes premiers écrits ici... C'est étrange. Je sais que j'ai tout vécu, mais ça me paraît parfois irréel.

Je n'avais jamais suivi mon cycle, mais j'ai téléchargé à mon retour de couches l'application Flo pour me donner plus de chances. Si j'ai le feu vert, je n'ai pas envie de rater des occasions.

En parlant de résultats... J'ai vu ce matin que les miens étaient disponibles et qu'ils pouvaient être consultés par ma gynéco. Je lui ai envoyé un mail pour qu'elle nous les communique (je ne peux pas attendre jusqu'au 14 mai, alors que je vois qu'ils sont déjà là). L'attente et l'angoisse sont à leur paroxysme. J'ai besoin de réponses. J'ai besoin de savoir.

Dans un faible pourcentage de cas la trisomie 21 a une origine héréditaire. Nos caryotypes ont été réalisés pour voir si nous sommes porteurs d'une anomalie (une translocation) qui expliquerait la trisomie de notre fille. En Belgique, la plupart des hôpitaux ne font plus le caryotype fœtal qui aurait déjà pu nous dire assez rapidement si sa trisomie était libre ou liée à une translocation (et donc, potentiellement héréditaire)... Car ça coûte trop cher et que ça fait doublon avec les caryotypes des parents.

Comment vis-tu l'attente des résultats de ton côté ?

J'espère tellement des nouvelles positives après tout le malheur que nous avons enduré.

Bonne fin de journée !

[LiliD]

Coucou Pépin,

Oh mais oui, que ferions-nous sans nos proches, c’est aussi difficile pour eux dans un sens, surtout d’être confronté à notre détresse et de sentir cette impuissant face à elle.

Au début du drame, je venais très souvent sur le forum de la Petite Emilie, mais j’ai du doser mes passages, d’un côté ça me faisait du bien de savoir que je n’étais pas seule, et d’un autre coté les histoires des autres mamans me bouleversaient tellement que j’en pleurais à chaudes larmes, et ça ajoutait réellement de la tristesse à ma peine déjà grande.
Avant d’être confrontée à l’IMG, je ne pensais pas une seule seconde aux différents soucis qui peuvent intervenir pendant une grossesse.. etpuis comme tout le monde me disait « après trois mois c’est bon, le bébé est bien accroché, les risques sont minimes  » je n’ai pas cherché plus loin.. quelle naïveté!

C’est vraiment chouette que tu aies pu trouver un certain réconfort avec les échanges sur le forum, puis comme tu l’écris, c’est interessant de laisser une trace de nos expériences pour les prochaines mamans qui rencontreront les ( presque) mêmes difficultés, c’est vrai que l’on se sent moins seules et davantage comprises ici!
Encore merci pour tes mots si justes Pépin

C’est fort possible que les sages femmes aient prises des photos, mais je ne suis pas certaine, tu penses que je peux avoir facilement accès au dossier de Mattia et réclamer les photos?
Nous avons fait un petit coffre avec pleins de souvenirs de la grossesse. Ça nous a occupé dans un premier temps et fait du bien aussi.
J’imagine que ta Pépinette devait être tellement belle

Tu écris que tu as la possibilité de connaître les résultats plus rapidement? Chance, les as-tu reçu? Je comprends que tu ne souhaites pas attendre jusqu’au 14 mai, je serais comme toi!
Tu m’apprends quelque chose pour la T21!
Je croise les doigts pour que cela ne soit pas héréditaire Tiens-moi au courant..

Flo.. J’ai déjà entendu parler de cette application, je pense la télécharger aussi alors, si tu penses qu’elle est efficace. Rien ne coute d’essayer.

L’attente est interminable, le rdv a été fixé le 14 février et depuis je décompte les jours, nous vivons une certaine ambivalence, nous avons peur de ce que nous allons découvrir ( les fameux 25% de chance que cela se reproduise ) et en même temps, nous avons ce besoin de savoir à tout prix, d’avoir des réponses, ça nous ronge tellement, j’espère que ces réponses feront s’estomper une partie de ma culpabilité..

C’est clair. Nous rêvons toutes d’une issue positive, que nous puissions enfin avancer sereinement, le coeur plus léger

Que tout aille bien pour toi et tes proches en ce jour de congé

À tout bientôt Pépin
Lili

[LiliD]

Re Pépin, j’ai lu sur un autre poste que tu avais reçu des résultats encourageants concernant la T21 de ta Pépinette! C’est génial, ce n’est donc pas héréditaire, tu peux souffler maintenant!

Des bisous tout plein
Lili

[Pépin]

Bonjour Lili,

Comme toi, j'admets qu'avant de lire les témoignages de ce forum, j'étais assez naïve et insouciante. Une fois les trois mois et le DNPI passés, je pensais que les malheurs n'arrivaient presque jamais. Je pensais aussi que ce genre de malheurs, ça n'arrivait qu'aux autres. Et puis, c'est tombé sur moi, sur nous, sur notre fille. Je suis la (mal)chance sur mille d'avoir un bébé atteint de trisomie à 30 ans.

Après, pour le moment, je ne ressens pas trop d'angoisse en lisant les témoignages. Savoir que ça existe ne changera pas le risque qu'un futur bébé soit touché. J'ai souvent les larmes aux yeux en lisant les témoignages... Mais je me dis que lire, être touchée et répondre, c'est aussi aider d'autres personnes qui souffrent comme moi.

Je me dis que partager notre cheminement, ça peut également vraiment aider. Chaque histoire est unique... Mais parfois, elles se ressemblent. Savoir que nous ne sommes pas seules à vivre et à ressentir certains doutes, certains sentiments, ça réconforte. On se sent un peu plus normales, même si nous avons vécu des moments douloureux et parfois surréalistes.

Je sais qu'en Belgique, des photos des bébés sont toujours prises et conservées dans le dossier médical. Les parents peuvent à tout moment les demander et les avoir. Tu pourrais peut-être poser la question à ta/ton gynécologue ? Pépinette était vraiment belle. Tous nos proches qui ont vu ses photos nous ont dit qu'elle me ressemblait. Elle avait mon nez en trompette.

J'ai aussi une belle boîte en bois gravée avec des souvenirs de Pépinette (le test de grossesse, les photos, les lettres de nos proches, son doudou, son nid d'ange, son bonnet, les documents de l'hôpital, etc.). J'y dépose encore parfois des choses qui me font penser à elle. J'espère pouvoir terminer son album photo avec quelques photos du poirier en fleurs et un bel arc-en-ciel. C'est très réconfortant d'avoir cette boîte, cette preuve de son existence. Elle est née trop tôt pour que nous puissions la déclarer officiellement (en Belgique, c'est minimum 20 semaines). Cette boîte et une plaque au crématorium, c'est tout ce qu'il nous reste d'elle.

Comme tu l'as vu dans d'autres posts, j'ai vécu un énorme soulagement à l'annonce des caryotypes (même si j'ai dû passer quelques coups de fil pour les obtenir). J'ai eu l'impression de respirer de nouveau, d'avoir enfin l'autorisation de rêver et d'espérer. Le rendez-vous du 14 mai me paraît dès lors moins important. Ce sera une formalité pour vérifier que mon corps s'est remis. Et s'il y a un petit souci à l'échographie, ce ne sera jamais aussi grave qu'une anomalie dans nos caryotypes. Je suis donc vraiment rassurée.

Pour l'application, le seul bémol, c'est qu'elle est poussive pour que tu passes à la version payante. Après, la version gratuite permet déjà de pouvoir noter tes cycles et bien estimer les périodes où tu es fertile. Pour ma part, je savais déjà le déterminer grâce à certains symptômes... Mais je me dis que l'app en plus ne fera pas de mal !

Je suis de tout cœur avec vous. L'attente n'a pas été aussi longue pour nous, mais je peux imaginer l'ambivalence des sentiments. La peur d'apprendre une très mauvaise nouvelle et le besoin viscéral de savoir. Pour moi, ne pas avoir de réponses, c'est être figé dans un entre-deux qui paralyse. C'est épuisant moralement. C'est devoir faire taire ses espoirs futurs de peur de devoir de nouveau faire le deuil de ses rêves. J'espère sincèrement que vous aurez des nouvelles rassurantes qui vous permettront d'avancer.

Je te souhaite aussi un excellent congé. Il fait très beau et très doux en Belgique : un temps parfait pour profiter du jardin.

Douces pensées pour nos étoiles.

[LiliD]

Salut Pépin,

Tu as raison, merci au forum de la Petite Emilie, car comme tu l’écris, avec tous ces témoignages, je me sens moins seule, tout comme moi, d’autres souffrent aussi de cette malchance, on n’est plus simplement un cas isolé, ça aide beaucoup à relativiser.
Même si je pense que c’est inévitable, on passe toute par ce sentiment
Mais pourquoi moi!?
Qu’ai-je fait de mal? Pourquoi je dois subir tout ça?
Puis j’ai retourné la chose en me disant et pourquoi pas moi finalement, je ne suis pas différente des autres êtres humains, je suis mortelle, alors pourquoi ce serait impossible pour moi de vivre un tel drame, pourquoi je serais épargnée du malheur, ça fait partie de la vie même si c’est difficile à encaisser car les attentes sont immenses quand on attend un enfant.
On devrait avoir cette capacité à ne pas se projeter et à garder constamment à l’esprit que toutes les éventualités, bonnes ou mauvaises, peuvent arriver, mais ça c’est plus facile à dire qu’à faire.

Tu peux être tellement soulagée, comme je t’envie! Un dernier contrôle chez la gynécologue et vous pourrez complètement vous investir dans une nouvelle grossesse.. Je te souhaite de tout coeur un rapide test positif
Pour ma part, avec cette attente, mon esprit travail énormément, je fais des tas de cauchemars très étranges, et mon corps a du mal, depuis vendredi je suis malade physiquement, je ne sais pas si il y a un lien avec l’approche des résultats, en tout cas mon esprit et sans dessus dessous.. J’ai tellement peur de ce qu’on va nous dire dans trois jours.

Pour les photos, je demanderai à ma gyneco, j’ai un rdv le 21 mai, je vais encore patienter.. merci pour l’information en tout cas

Tout comme toi, pour nous aussi son petit coffre est super important, aujourd’hui j’arrive presque à l’ouvrir sans fondre en larmes, c’est encore si difficile..
C’est une belle idée l’album photos, et le poirier c’est un joli symbole

Contrairement à toi qui malheureusement n’a pas eu la possibilité de le faire, nous avons déclaré Mattia à la commune, c’était important qu’il soit repris comme un membre de la famille. Nous avons aussi récupéré ses cendres, nous avons choisi de disperser au pied d’un arbre symbolique pour nous..
Toutes ces petites choses nous ont aidé à panser nos blessures et à avancer, ça va bientôt faire 4 mois déjà..
D’ailleurs, c’est la fête des mères aujourd’hui, cette journée malgré qu’elle soit ensoleillée pèse fort dans mon coeur, elle ne devait pas se passer comme ça..
Mon compagnon me dit que l’année prochaine on la fêtera nous aussi, j’espère qu’il dit vrai

Je vais essayer de me détendre un peu et de moins tout retourner dans ma tête, un petit tour dehors me fera du bien..

Passe une belle journée Pépin, douces pensées en ce jour spécial pour nous, pour toutes les mamans ange ou pas

À tout bientôt
Lili