2 accidents génétiques...

[lnvdp]

Mon histoire est si irréaliste et si douloureuse
J ai 3 filles
Charlie 3 ans
Lea partie a 21 sa le 28 septembre 2015 du syndrome prader Willy
Et rosie nee le 21 juin 2016 a 33sa et decedee le 7 juillet 2016

Nous avons eu notre rendez vous mercredi le 28 septembre avec pediatre et généticiens. Rosie avait une anomalie sur le chromosome 9 une duplication du chromosome 9 ,un syndrome extrêmement rare tellement rare qu il n a pas de nom. On doit faire des prises de sang mais ce serait un accident genetique... Encore... En 1 an mes deux princesses se sont envolées pour 2 accidents génétiques.. Que d épreuves nous donne cette vie! Nous qui aimons la vivre, rire... Comment lui refaire confiance, avancer sans cette peur.
Mes petites libellules vous êtes en moi souvent vous me donnez cette force et parfois ce vide ce manque comme ce soir.. Je vous aime..

[Loree]

Bonjour a toi,je suis désolée de t'accueillir ici...
Et encore plus désolée que tu vives cette horrible expèrience une deuxième fois.
Mon petit garçon est aussi né le 21 juin 2016 du maladie extrêmement rare(syndrome de regression caudale).

Pour ta petit Léa on ne t'a pas faite faire des recherches génétiques?
Car sur ce forum j'ai vu bien d'autres mamans à qui cela est arrivé et très souvent la première fois on leur avait dit que cela était juste un "accident"...
C'est aussi ce qu'on m'a dit et j'ai donc décidé de quand même faire ces recherches génétiques...

Une fois c'est déjà trop....alors deux petits anges,je ne peux qu'imaginer ce que tu dois ressentir.
Dans ton malheur tu as la "chance "de pouvoir te raccrocher à ta grande.
Je te souhaite beaucoup de courage ,venir sur ce forum est d'un grand réconfort,j'espère que cela sera également le cas pour toi.
Tendres pensées à tes deux petites étoiles.

[charlotte 85]

Bonjour,
Je suis triste de lire ton histoire....
J ai moi aussi perdu deux petits garcons , en juin 2012 à 34sa, et en mars 2016 à 25sa. Cause genetique , histoire complètement différente de la tienne, ils avaient tous les deux une malformation cardiaque....
Apres ma première img, les medecins en ont conclu à un accident, comme c est le cas des malformations cardiaques.... malheureusement, le discours a changé apres ma seconde img....
Les tests génétiques sont en cours mais nous n aurons peut etre jamais de reponses....

Je te souhaite beaucoup de courage.....

[lnvdp]

Bonsoir
Merci pour vos messages
Pour ma petite Lea j avais du passer une amniocentese car mon tritest n était pas bon et il y avait une anomalie dur le chromosome 15 le syndrome de prader Willy
Pour rosie j ai passe une amniocentese tout était bon les échos étaient bonnes. A 6 mois de grossesse je ne sentais pas trop mon bebe bouger j en ai fait part au gyneco qui s est un peu moque de moi et de ce stress.. Mais je savais qu il y avait un problème et a l echo du 3 eme trimestre ça s est confirmé hydramnios anasarque chylothorax cesarienne d urgence.
Ma petite rosie s est battue 10 jours on s est battu avec elle mais la maladie l a emporté..
Loree : oui ma plus grande Charlie est ma force elle me fait rire elle me donne si facilement le sourire. Je pense que ton petit ange était ton premier... Te souhaite beaucoup de courage
J espère charlotte que tu auras des réponses.
On ne devrait pas vivre ce que l on vit on se demande aussi ce qu il va encore nous arriver.
Ce n est pas facile de mener une vie comme avant avec notre vécu.

[caroline33]

Bonsoir,
Je suis tres triste de vous lire, ca me rappel de mauvais souvenir!
J espère que le temps fera son effet.
J attend encore des résultats et le temps me parait long....
Je n ai pas la force de reprendre le travail pour le moment!
Bon courage, bisous volants avtous nos anges