Nous avons eu notre rendez vous avec pediatre et généticiens. Rosie avait une anomalie sur le chromosome 9 une duplication du chromosome 9 ,un syndrome extrêmement rare tellement rare qu il n a pas de nom. On doit faire des prises de sang mais ce serait un accident genetique... Encore... En 1 an mes deux princesses se sont envolées pour 2 accidents génétiques.. Que d épreuves nous donne cette vie! Nous qui aimons la vivre, rire... Comment lui refaire confiance, avancer sans cette peur.
Mes petites libellules vous êtes en moi souvent vous me donnez cette force et parfois ce vide ce manque comme ce soir.. Je vous aime..
Maman pour toujours
Re: Maman pour toujours
Maman d une petite Charlie de 3 ans
Mamange d une princesse (img a 20sa)syndrome de prader Willy nee le 28 sept 2015
Mamange d une petite rosie nee a 33sa le 21 juin 2016 et a rejoint les etoiles le 7 juillet 2016
Mamange d une princesse (img a 20sa)syndrome de prader Willy nee le 28 sept 2015
Mamange d une petite rosie nee a 33sa le 21 juin 2016 et a rejoint les etoiles le 7 juillet 2016
Re: Maman pour toujours
Bonjour à toutes,
Comment ne pas fondre en larmes en vous lisant...
Je vous trouve toutes pleines de sagesse et de force, de courage aussi après ces sacrés coups de la vie. Mais bon je crois que dans ces moments soit on s'isole complètement soit on décide que la vie continue malgré tout avec ses moments de joies entachés par notre vécu. je pense aux anniversaires, noël, fêtes de familles, moments joyeux mais aussi douloureux. Pour ma part je suis maman d'un petit gars de 3 ans, d'une ange née sans vie il y a 1 an 1/2 (trisomie 18), et d'un petit bébé d'amour de 10 mois. je sais que notre force c'est de parler de notre petite fille, car elle a bien existé même si elle est née bien trop tot à 19 SA. on va régulièrement au cimetière, 'l'endroit où on met des jolies fleurs', comme dit mon fils ainé. A défaut de photos à la maison, j'ai mis son bracelet de naissance entre les faire parts de naissance de mes 2 fils, et les photos de famille. mais c'est vrai que je craque à chaque fois que je vais la voir. c'est si injuste d'aller sur la tombe de sa fille, surtout que ses 'voisins' sont des tombes de personnes agées (plus de place dans le 'carré des enfants', au cimetière). mais bon, ce qui me console c'est que lorsque mon heure viendra, je la retrouverai en quelques sorte car du coup on a pris un caveau familiale. ce drame nous a nous a donné une autre vision de la mort et de la vie aussi. on profite d'avantage de tous les moments passés avec nos enfants. on change forcément quand on vit des évenements aussi suréalistes que la mort de touts petits.
Tendres pensées à nos petits anges
Comment ne pas fondre en larmes en vous lisant...
Je vous trouve toutes pleines de sagesse et de force, de courage aussi après ces sacrés coups de la vie. Mais bon je crois que dans ces moments soit on s'isole complètement soit on décide que la vie continue malgré tout avec ses moments de joies entachés par notre vécu. je pense aux anniversaires, noël, fêtes de familles, moments joyeux mais aussi douloureux. Pour ma part je suis maman d'un petit gars de 3 ans, d'une ange née sans vie il y a 1 an 1/2 (trisomie 18), et d'un petit bébé d'amour de 10 mois. je sais que notre force c'est de parler de notre petite fille, car elle a bien existé même si elle est née bien trop tot à 19 SA. on va régulièrement au cimetière, 'l'endroit où on met des jolies fleurs', comme dit mon fils ainé. A défaut de photos à la maison, j'ai mis son bracelet de naissance entre les faire parts de naissance de mes 2 fils, et les photos de famille. mais c'est vrai que je craque à chaque fois que je vais la voir. c'est si injuste d'aller sur la tombe de sa fille, surtout que ses 'voisins' sont des tombes de personnes agées (plus de place dans le 'carré des enfants', au cimetière). mais bon, ce qui me console c'est que lorsque mon heure viendra, je la retrouverai en quelques sorte car du coup on a pris un caveau familiale. ce drame nous a nous a donné une autre vision de la mort et de la vie aussi. on profite d'avantage de tous les moments passés avec nos enfants. on change forcément quand on vit des évenements aussi suréalistes que la mort de touts petits.
Tendres pensées à nos petits anges